Textes émanant du sénat français et du parlement Eurpéen

Publié le 14 Mars 2015

Reconnaissance de la fibromyalgie

14e législature

Question écrite n° 05636 de M. Robert Navarro (Hérault - NI)

publiée dans le JO Sénat du 04/04/2013 - page 1042

M. Robert Navarro attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/08/2013 - page 2498

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, à la suite de la saisine du ministère chargé de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. En outre, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) tenait déjà compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a donc bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

Source : http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ130405636.html

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Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie

P6_TA(2009)0014

La fibromyalgie

PE411.492

Le Parlement européen,

  • vu l'article 116 de son règlement,
    1. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques,
    2. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,
    3. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,
    4. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,
  1. demande au Conseil et à la Commission de:
    • développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;
    • promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;
    • encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;
    • promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;
    • promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;
  2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres:

Liste des signataires

Adamos Adamou, Vincenzo Aita, Jim Allister, Alexander Alvaro, Roberta Alma Anastase, Georgs Andrejevs, Laima Liucija Andrikienė, Emmanouil Angelakas, Stavros Arnaoutakis, Richard James Ashworth, Robert Atkins, Elspeth Attwooll, Margrete Auken, Liam Aylward, Pilar Ayuso, Maria Badia i Cutchet, Paolo Bartolozzi, Katerina Batzeli, Jean Marie Beaupuy, Christopher Beazley, Zsolt László Becsey, Angelika Beer, Bastiaan Belder, Ivo Belet, Irena Belohorská, Thijs Berman, Slavi Binev, Šarūnas Birutis, Johannes Blokland, Sebastian Valentin Bodu, Herbert Bösch, Victor Boştinaru, Costas Botopoulos, Catherine Boursier, John Bowis, Sharon Bowles, Emine Bozkurt, Mihael Brejc, Frieda Brepoels, Hiltrud Breyer, Jan Březina, Danutė Budreikaitė, Kathalijne Maria Buitenweg, Nicodim Bulzesc, Ieke van den Burg, Colm Burke, Philip Bushill-Matthews, Niels Busk, Cristian Silviu Buşoi, Philippe Busquin, Simon Busuttil, Jerzy Buzek, Maddalena Calia, Martin Callanan, Mogens Camre, Marie-Arlette Carlotti, David Casa, Paulo Casaca, Michael Cashman, Pilar del Castillo Vera, Jorgo Chatzimarkakis, Zdzisław Kazimierz Chmielewski, Ole Christensen, Sylwester Chruszcz, Philip Claeys, Luigi Cocilovo, Carlos Coelho, Richard Corbett, Dorette Corbey, Giovanna Corda, Jean Louis Cottigny, Jan Cremers, Gabriela Creţu, Brian Crowley, Magor Imre Csibi, Marek Aleksander Czarnecki, Ryszard Czarnecki, Daniel Dăianu, Joseph Daul, Dragoş Florin David, Chris Davies, Antonio De Blasio, Bairbre de Brún, Arūnas Degutis, Jean-Luc Dehaene, Véronique De Keyser, Panayiotis Demetriou, Gérard Deprez, Proinsias De Rossa, Marielle De Sarnez, Marie-Hélène Descamps, Albert Deß, Mia De Vits, Jolanta Dičkutė, Gintaras Didžiokas, Koenraad Dillen, Giorgos Dimitrakopoulos, Alexandra Dobolyi, Bert Doorn, Avril Doyle, Mojca Drčar Murko, Andrew Duff, Árpád Duka-Zólyomi, Constantin Dumitriu, Lena Ek, Saïd El Khadraoui, James Elles, Edite Estrela, Harald Ettl, Jill Evans, Jonathan Evans, Fernando Fernández Martín, Francesco Ferrari, Anne Ferreira, Elisa Ferreira, Ilda Figueiredo, Petru Filip, Roberto Fiore, Alessandro Foglietta, Hanna Foltyn-Kubicka, Glyn Ford, Carmen Fraga Estévez, Juan Fraile Cantón, Armando França, Monica Frassoni, Duarte Freitas, Urszula Gacek, Michael Gahler, Kinga Gál, Milan Gaľa, Vicente Miguel Garcés Ramón, José Manuel García-Margallo y Marfil, Elisabetta Gardini, Jean-Paul Gauzès, Evelyne Gebhardt, Eugenijus Gentvilas, Georgios Georgiou, Lidia Joanna Geringer de Oedenberg, Claire Gibault, Neena Gill, Lutz Goepel, Bruno Gollnisch, Ana Maria Gomes, Hélène Goudin, Genowefa Grabowska, Dariusz Maciej Grabowski, Ingeborg Gräßle, Martí Grau i Segú, Nathalie Griesbeck, Lissy Gröner, Elly de Groen-Kouwenhoven, Françoise Grossetête, Ignasi Guardans Cambó, Ambroise Guellec, Pedro Guerreiro, Cristina Gutiérrez-Cortines, Fiona Hall, David Hammerstein, Małgorzata Handzlik, Malcolm Harbour, Marian Harkin, Rebecca Harms, Erna Hennicot-Schoepges, Jeanine Hennis-Plasschaert, Edit Herczog, Jim Higgins, Richard Howitt, Ján Hudacký, Ian Hudghton, Stephen Hughes, Alain Hutchinson, Filiz Hakaeva Hyusmenova, Monica Maria Iacob-Ridzi, Sophia in 't Veld, Mikel Irujo Amezaga, Marie Anne Isler Béguin, Caroline Jackson, Lily Jacobs, Mieczysław Edmund Janowski, Lívia Járóka, Elisabeth Jeggle, Jelko Kacin, Filip Kaczmarek, Gisela Kallenbach, Othmar Karas, Sajjad Karim, Ioannis Kasoulides, Sylvia-Yvonne Kaufmann, Metin Kazak, Tunne Kelam, Glenys Kinnock, Timothy Kirkhope, Dieter-Lebrecht Koch, Jaromír Kohlíček, Christoph Konrad, Maria Eleni Koppa, Eija-Riitta Korhola, Rodi Kratsa-Tsagaropoulou, Wolfgang Kreissl-Dörfler, Ģirts Valdis Kristovskis, Sepp Kusstatscher, Joost Lagendijk, André Laignel, Jean Lambert, Alexander Graf Lambsdorff, Vytautas Landsbergis, Esther De Lange, Raymond Langendries, Romano Maria La Russa, Henrik Lax, Johannes Lebech, Roselyne Lefrançois, Klaus-Heiner Lehne, Jo Leinen, Jean-Marie Le Pen, Marcin Libicki, Peter Liese, Kartika Tamara Liotard, Alain Lipietz, Pia Elda Locatelli, Eleonora Lo Curto, Andrea Losco, Patrick Louis, Caroline Lucas, Sarah Ludford, Astrid Lulling, Elizabeth Lynne, Marusya Ivanova Lyubcheva, Jules Maaten, Linda McAvan, Arlene McCarthy, Mary Lou McDonald, Mairead McGuinness, Edward McMillan-Scott, Jamila Madeira, Eugenijus Maldeikis, Ramona Nicole Mănescu, Thomas Mann, Marian-Jean Marinescu, Catiuscia Marini, Helmuth Markov, Sérgio Marques, Maria Martens, David Martin, Miguel Angel Martínez Martínez, Antonio Masip Hidalgo, Véronique Mathieu, Marios Matsakis, Maria Matsouka, Manolis Mavrommatis, Erik Meijer, Emilio Menéndez del Valle, Rosa Miguélez Ramos, Miroslav Mikolášik, Gay Mitchell, Eluned Morgan, Luisa Morgantini, Philippe Morillon, Jan Mulder, Cristiana Muscardini, Juan Andrés Naranjo Escobar, Michael Henry Nattrass, Cătălin-Ioan Nechifor, Bill Newton Dunn, James Nicholson, null Nicholson of Winterbourne, Rareş-Lucian Niculescu, Angelika Niebler, Lambert van Nistelrooij, Péter Olajos, Jan Olbrycht, Seán Ó Neachtain, Gérard Onesta, Ria Oomen-Ruijten, Dumitru Oprea, Josu Ortuondo Larrea, Miroslav Ouzký, Siiri Oviir, Reino Paasilinna, Maria Grazia Pagano, Justas Vincas Paleckis, Marie Panayotopoulos-Cassiotou, Vladko Todorov Panayotov, Pier Antonio Panzeri, Dimitrios Papadimoulis, Georgios Papastamkos, Neil Parish, Ioan Mircea Paşcu, Aldo Patriciello, Alojz Peterle, Maria Petre, Tobias Pflüger, João de Deus Pinheiro, Hubert Pirker, Francisca Pleguezuelos Aguilar, Zita Pleštinská, Rovana Plumb, Guido Podestà, José Javier Pomés Ruiz, Mihaela Popa, Nicolae Vlad Popa, Miguel Portas, Horst Posdorf, Bernd Posselt, Christa Prets, Vittorio Prodi, John Purvis, Poul Nyrup Rasmussen, Vladimír Remek, Karin Resetarits, José Ribeiro e Castro, Teresa Riera Madurell, Frédérique Ries, Karin Riis-Jørgensen, Marco Rizzo, Bogusław Rogalski, Zuzana Roithová, Luca Romagnoli, Raül Romeva i Rueda, Dagmar Roth-Behrendt, Libor Rouček, Paul Rübig, Heide Rühle, Flaviu Călin Rus, Leopold Józef Rutowicz, Eoin Ryan, Aloyzas Sakalas, José Ignacio Salafranca Sánchez-Neyra, María Isabel Salinas García, Antolín Sánchez Presedo, Daciana Octavia Sârbu, Toomas Savi, Christel Schaldemose, Agnes Schierhuber, Carl Schlyter, Olle Schmidt, Pál Schmitt, György Schöpflin, Jürgen Schröder, Martin Schulz, Adrian Severin, Brian Simpson, Kathy Sinnott, Peter Skinner, Alyn Smith, Csaba Sógor, Renate Sommer, Søren Bo Søndergaard, María Sornosa Martínez, Jean Spautz, Bart Staes, Grażyna Staniszewska, Petya Stavreva, Dirk Sterckx, Struan Stevenson, Catherine Stihler, Theodor Dumitru Stolojan, Dimitar Stoyanov, Daniel Strož, Robert Sturdy, Margie Sudre, David Sumberg, László Surján, Gianluca Susta, Eva-Britt Svensson, József Szájer, István Szent-Iványi, Hannu Takkula, Charles Tannock, Michel Teychenné, Britta Thomsen, Marianne Thyssen, Silvia-Adriana Ţicău, Gary Titley, Patrizia Toia, László Tőkés, Ewa Tomaszewska, Witold Tomczak, Jacques Toubon, Antonios Trakatellis, Catherine Trautmann, Kyriacos Triantaphyllides, Evangelia Tzampazi, Thomas Ulmer, Adina-Ioana Vălean, Johan Van Hecke, Anne Van Lancker, Geoffrey Van Orden, Daniel Varela Suanzes-Carpegna, Ioannis Varvitsiotis, Donato Tommaso Veraldi, Bernadette Vergnaud, Marcello Vernola, Cornelis Visser, Sahra Wagenknecht, Diana Wallis, Graham Watson, Henri Weber, Manfred Weber, Renate Weber, Anja Weisgerber, Jan Marinus Wiersma, Anders Wijkman, Glenis Willmott, Iuliu Winkler, Janusz Wojciechowski, Corien Wortmann-Kool, Anna Záborská, Zbigniew Zaleski, Mauro Zani, Andrzej Tomasz Zapałowski, Stefano Zappalà, Tatjana Ždanoka, Vladimír Železný, Roberts Zīle, Marian Zlotea, Jaroslav Zvěřina, Tadeusz Zwiefka

Source : http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+20090113+ITEMS+DOC+XML+V0//FR&language=FR#sdocta14

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Législation, #sénat, #parlement européen

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Annie 14/03/2015 19:54

Désolant, que ce soit le Sénat ou l'Assemblée Nationale les réponses sont toujours identiques à la virgule près.
L'art et la manière de clouer le bec à ceux qui voudraient faire du bruit....