LA JOURNEE INTERNATIONAL DE LA FIBROMYALGIE, LE 12 MAI 2015

Publié le 23 Avril 2015

LA JOURNEE INTERNATIONAL

DE LA FIBROMYALGIE

LE 12 MAI 2015

 

POURQUOI LE 12 MAI ?


Parce que c’est le jour de la naissance de Florence NIGHTINGALE, née en 1820, en Grande Bretagne, elle était infirmière. C’est vers l’âge de 40 ans qu’elle contracte fortement le Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie. Elle a dû rester alitée, pratiquement constamment, les cinquante dernières années de sa vie. Malgré la maladie, elle est à l’origine de la fondation de la croix rouge internationale et de la 1ère école d’infirmières. Elle est un symbole de résistance et de lutte contre notre pathologie.

Nous avons voulu apporter notre témoignage, pour cette journée spéciale pour nous, les fibromyalgiques !!

 

LETTRE AUX PERSONNES QUI N’ONT PAS LA FIBROMYALGIE  


Contrairement à un  cancer ou à un accident, la fibromyalgie est une maladie invisible et que les personnes ne comprennent pas…Ce sont des choses que j’aimerais que tu comprennes avant de me juger…

S’il te plaît, il faut que tu saches que je suis malade, cela ne veut pas dire que je ne suis plus une personne humaine. Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs et de la fatigue et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas cela bien drôle. S’il te plaît, il faut que tu comprennes. Quand tu as la grippe, tu ne te sens pas bien toi aussi, moi, j’ai cette sensation depuis des années, je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, cela me demande un énorme effort, un énorme travail sur moi pour ne pas paraître misérable. Si tu me parles et que j’ai l’air joyeux, cela ne veut pas dire que tout va bien.

Cela ne veut pas dire que je ne souffre pas ou que je ne suis pas très fatiguée ou que ma santé s’est enfin améliorée ; Alors s’il te plaît ne me dit pas « tu vas bien ! » « Tu es en pleine forme ! » je ne suis pas forcément bien, j’arrive juste à ce moment-là à mieux contrôler la douleur et la fatigue. S’il te plaît, il faut que tu comprennes qu’être capable de me tenir debout durant ½ heure aujourd’hui ne veut pas dire que je pourrais tenir debout vingt minutes ou une heure demain. Parfois je suis capable de faire une marche d’une heure et le lendemain je ne peux pas aller chercher mon pain. Alors, s’il te plaît, ne me dit pas « mais tu l’as déjà fait » « tu t’écoutes trop » « bouge-toi »… Non demande-moi si je peux faire une promenade aujourd’hui ou aller manger chez toi, bien des fois, je suis obligé d’annuler à la dernière minute ce genre d’invitation. Ne me dis pas ce genre de choses qui me blessent, crois-moi, si j’étais capable de faire cela, je le ferais tout simplement. Quand je fais des efforts, mes muscles ne réagissent pas comme les tiens et si je fais un effort intense il me faut beaucoup plus de temps que toi pour récupérer. S’il te plaît, il faut que tu comprennes que si je dis que je dois m’asseoir ou m’étendre ou prendre un calmant, je ne peux pas attendre, car la douleur ou l’épuisement ne prévient pas. Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fait pas, non pas parce que je n’apprécie pas l’idée que l’on veuille m’aider, crois moi je fais tout mon possible pour aller mieux mais pour l’instant rien ne me soulage, je suis sûre qu’un jour arrivera ou on trouvera la solution. Sur plein de points, je dépends de vous – les gens pas malades - j’ai besoin de vous pour venir me voir quand je vais trop mal pour sortir. Je peux avoir besoin que tu me ramène du pain ou juste que tu sois là. Quand tu viens me voir, ne jette pas un regard de reproche sur le ménage qui n’est pas fait, s’il n’est pas fait, c’est parce que je ne peux pas…

S’il te plaît, ne me juge pas… essaie de me comprendre.

Nous avons trouvé cette lettre dans nos archives mais nous n’en connaissons pas l’auteur

 

__________E.F.O. 35  36 Boulevard Albert 1er - 35200 Rennes ___________

   N° Siret : 532 542 016 00011   

Courriel : efo35000@gmail.com  - 

Site Internet : http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.com

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #journée mondiale

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