Fibromyalgie : vers une reconnaissance officielle en France ?

Publié le 25 Mai 2015

C'est un trouble méconnu, que ne soigne aucun traitement médical.

Il touche pourtant jusqu'à 3 millions de Français, 14 millions de personnes en Europe ! La fibromyalgie se caractérise par l'apparition de douleurs musculaires diffuses, chroniques et multiples ainsi que par une fatigue, accompagnée de troubles du sommeil.

"Reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, la fibromyalgie est si difficile à diagnostiquer qu'une partie des médecins, des caisses primaires d'assurance maladie et des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne reconnaissent toujours pas son existence",

explique l'association Fibromyalgie SOS sur son site internet(*).

En France, cette affection neuro-tendino-musculaire chronique n'est pas reconnue par les autorités sanitaires comme une maladie à part entière.

L’Académie française de Médecine l'a seulement déclaré "syndrome" dans un rapport publié en 2007, du fait des nombreuses implications sur différents organes.

Une manifestation = 4 objectifs

C'est pourquoi différentes associations se sont rendues au Ministère de la Santé le mardi 12 mai, à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie afin d'"obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière malgré le manque de connaissance des facteurs de risque", comme le relaie sur internet le collectif Fibro’Actions. Les autres objectifs portés par ces associations sont :

  • Définir un protocole de soins (médicamenteux ou non) efficace pour le maintien d’une vie normale
  • La mise en place d’outils évaluant l’impact sur la vie sociale et professionnelle pour modifier le rythme de vie (gardes à domicile, tâches ménagères…) et de travail (temps partiel, postes adaptés) selon les capacités physiques et mentales du patient
  • L’intégration de la fibromyalgie dans la liste des maladies ayant droit à l’Allocation de Longue Durée (ALD) pour combler la perte financière liée à la réduction du temps de travail

Mais comment savoir que l'on est malade ? Les nombreux symptômes de la fibromyalgie sont souvent associés, par erreur de diagnostic, à une fatigue passagère ou d’autres troubles comme des rhumatismes, le syndrome de fatigue chronique ou la dépression.

Résultat, "une fibromyalgie peut passer inaperçue pendant plusieurs années", précise l'association Fibromyalgie SOS. D’autant que l’origine de cette pathologie - dont les symptômes peuvent être accrus par divers facteurs (traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique) - n'est pas déterminée : est-elle neurologique, hormonale, métabolique, infectieuse ou, justement, multifactorielle ?

Pour la première fois, une mobilisation sans précédent pour la journée mondiale de la fibromyalgie  à l’initiative de plusieurs associations de malades s'est tenue le 12 mai 2015, de 11h à 16h à 100 mètres du Ministère de la Santé. -

Voir plus :

http://blog.santelog.com/2015/04/22/fibromyalgie-22eme-journee-mondiale-le-12-mai-2015-fibroactions/#sthash.60qKuzgm.dpuf

Population

75 % des fibromyalgiques sont des femmes. L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à 45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voir les enfants peuvent en être atteints.

Lise Loumé, Spécialiste santé au pôle digital de Sciences et Avenir

(*) lien de l'association : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/

Source :http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150512.OBS8791/fibromyalgie-vers-une-reconnaissance-officielle-en-france.html

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #reconnaissance, #officielle, #france 5

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