Reconnaissance de la fibromyalgie : une réelle avancée

Publié le 28 Mai 2015

 

Quatre associations de malades atteints de fibromyalgie ont enfin été reçues au ministère de la Santé le 12 mai par le service "Maladie chronique" qui leur a annoncé une bonne nouvelle : "l'obtention des financements nécessaires ainsi que le début de l'étude réalisée par l'Inserm, portant sur la fibromyalgie chez l'adulte et chez l'enfant."

"Il faur savoir qu'une expertise scientifique sur la fibromyalgie était réclamée depuis plusieurs années par les associations mais depuis 2 ans, faute de financements, cette expertise n'avait pu débuter. Le 12 mai se tenait un rassemblement à Paris à l'initiative de quatre associations (Fibromyalgies.fr, Fibro'Actions, Chrysalide et Fibromyalgie : Osez en parler), un moment formidable partagé par plusieurs centaines de personnes qui se sont unies pour se faire entendre (à l'occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie). Et cette mobilisation sans faille depuis 6 mois de tous ces malades et de ces associations a permis d'accélérer les choses."

Les associations soulignent que "le travail réalisé lors de cette étude permettra de poser les bases de réflexions concernant ensuite d'autres questions, tel que définir un protocole de soins efficace, une prise en charge des patients, développer des outils permettant d'évaluer le handicap généré par la fibromyalgie etc.

C'est aussi un espoir pour nos enfants; nous qui savons ce que nous endurons, nous ne pouvions continuer d'accepter leur souffrance."

On a promis aux associations qu'elles seront sollicitées pour prendre part à cette étude et qu'elles seront reçues "régulièrement pour des entretiens « étapes » afin de faire le point sur les avancées et la progression du travail de l'Inserm (...)." Les associations concluent leur communiqué de presse en indiquant encore que les députés présents lors de ce rassemblement, MM. Decool et Dolez, suivront le dossier avec attention.

C'est une réelle avancée dans la reconnaissance de cette affection qui touche près de 3 millions de personnes en France mais qui n'est pas reconnue comme une maladie à part entière et qui a du mal à être considérée par certains praticiens.

e-tribune journal du jeudi

http://www.e-tribune.fr/index.php/region/region/4646-reconnaissance-de-la-fibromyalgie-une-reelle-avancee 

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #reconnaissance

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