9 Juin 2015 – RDV à la Haute Autorité de Santé

Publié le 13 Juin 2015

Christophe Donchez

Ensemble pour la Fibromyalgie

“ Nous ne pourrons pas avancer plus vite que la recherche ”

Et bien si, nous allons avancer  !

Nous avons donc été reçu à la Haute Autorité de Santé,par Madame Anne-Françoise Pauchet-Traversat, du Service Maladies Chroniques et Dispositifs d’Accompagnement des Malades, qui a co-écrit le rapport de 2010 ; ainsi que  Monsieur Alexandre Biosse-Duplan interlocuteur des relations avec les associations.

La HAS est une autorité qui émet essentiellement des recommandations et des certifications, mais n’assure pas de suivi sur la mise en place et l’évaluation de ces recommandations.

Nous avons abordé les points suivants :

  • protocoles etp,

  • plans douleur,

  • rapport de 2010,

  • perspectives,

  • relations association / HAS / Ministère de la Santé / Professionnels de Santé.

Concernant les protocoles d’éducation thérapeutique du patient (ETP), nous devons nous rapprocher des ARS (Agences régionales de Santé), pour connaître leur existence, ainsi que les évaluations annuelles voir quadri-annuelles pour les plus anciens d’entre-eux afin de pouvoir en dégager une base de réflexion sur l’intérêt et l’impact de certaines disciplines sur notre qualité de vie.

Concernant les plans douleurs, rien de neuf malheureusement suite au dernier plan (plan douleur 2006 – 2010) et recommandations pour les plans futurs qui étaient très intéressantes mais pas de suite donnée pour le moment.

L’enquête de l’INSERM et ses résultats attendus nous est souvent présenté comme une condition indispensable à tout autre pas en avant concernant d’autres recommandations ou travaux de la HAS sur le sujet de la Fibromyalgie, mais nous n’allons pas attendre patiemment les résultats de cette étude pour solliciter d’autres interlocuteurs, afin d’accomplir d’autres avancées dans les domaines de la prise en charge, des protocoles de soins etc..

Un rendez-vous plutôt positif tout de même, ils ont eu le souhait de nous rencontrer pour faire un point avec nous sur nos possibilités de collaborations futures, mais nous devrons obtenir en ce cas l’agrément ainsi que le caractère d’utilité publique pour que nous puissions nous poser en tant qu’expert et pouvoir agir concrètement auprès des institutions et professionnels de santé.

Nous allons donc en parallèle oeuvrer dans ce sens, ce sera un gros dossier, les critères d’agréments notamment sont importants et nous aurons besoin de vous tous pour y arriver. Nous serons évalués principalement, sur notre représentativité, sur nos actions auprès des malades et dans le cadre de la santé en général.

De ce rendez-vous va donc découler plusieurs actions de notre part :

  • notamment prise de contact avec les ARS pour obtenir les informations et évaluations sur les protocoles ETP mis en place afin de pouvoir guider les malades, région par région, et pouvoir nous constituer une base de réflexions sur ces protocoles et leurs bienfaits.

  • travailler pour acquérir l’agrément d’expert auprès des institutions.

  • acquérir le caractère d’utilité publique.

Nous allons également intervenir auprès de la Direction de la Sécurité Sociale, du Défenseur des droits, des centres anti-douleurs, et nous allons également continuer à développer notre réseau à travers la France, collaborations avec d’autres associations existantes, afin de pouvoir aider et intervenir localement.

Il faut se rendre à l’évidence : si nous n’agissons pas nous même, rien se sera fait.

Quand on pense que malgré trois plans sur la douleur, on se félicite aujourd’hui de la voir inscrite dans le cadre de la programmation de la future loi santé…..

Source : http://fibromyalgie-12mai.ringconcept.fr/9-juin-2015-rdv-a-la-haute-autorite-de-sante/

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #HAS, #rendez-vous

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fleur14 28/06/2015 14:08

coucou,
bravo pour ce relooking.
est-ce toi Evy, toujours sur le site ?
Merci de partager nos articles (fibromyalgies.fr) j'indique cela que je n'ai aucune idée de qui gère maintenant votre blog ... ou pas.
Bon dimanche à tous.
Bises du sud Loire

Entraide Fibromyalgie Ouest 29/06/2015 11:41

Bonjour Fleur,
Oui, c'est toujours moi mais plus pour longtemps car j'arrête demain de tenir le blog de l'association Entraide Fibromyalgie Ouest ; je passe la main aux jeunes !!!
Bonne journée
Bises
Evy