Compte rendu 27 mai 2015 président commission affaires sociales Sénat

Publié le 18 Juin 2015

Un fibro non sceptique nous a écouté.

(et oui il y en a, nous en avons trouvé un !)

Non seulement Mr , président de la commission des du est un fin politique, et sait de quoi il parle, mais il le fait avec grâce et courtoisie, très à l’aise dans sa fonction, sans ostentation ni snobisme, et avec flegme reçoit nos remarques quelquefois portées par la difficulté de prendre pour nous le recul nécessaire quant à la ou la maladie.

Bref, un grand bonhomme, dont le parcours sans faille mérite le détour, et dont l’ouverture d’esprit est à souligner.

http://www.senat.fr/senateur/milon_alain04092n.html

http://www.lefigaro.fr/politique/le-scan/coulisses/2014/10/07/25006-20141007ARTFIG00293-un-ump-pro-gpa-a-la-tete-de-la-commission-des-affaires-sociales-du-senat.php

http://www.alain-milon.fr/

Pour Fibromyalgies.fr étaient présents son président Bruno Delferrière ainsi que David Lassalle, membre du bureau.

Un dialogue serein mais passionné des deux côtés nous a amené à évoquer la fibromyalgie dans les contextes que vous connaissez tous :

  • reconnaissance
  • errance médicale
  • difficultés de soins – de rendez-vous
  • l’éducation thérapeutique
  • désociabilisation
  • handicap
  • travail etc….

Sauf que……cela “n’intéresse pas” le sénateur.

Et il nous en a coupé le souffle : “il faut la reconnaissance de la fibromyalgie, j’y crois”

Tout en nous douchant aussitôt : “en tout cas il faut rechercher ce qu’il en est exactement, rien ne prouve que ce ne soit pas psychologique”.

Et de nous expliquer que tant que la maladie n’est pas reconnue, rien ne peut commencer, ni au niveau de la recherche pure, ni au niveau des laboratoires en particulier pour de nouveaux médicaments.

Il nous explique alors que son espoir d’une avancée se trouve dans la future loi de santé, au niveau des articles sur la douleur.

Il faut selon lui, que le texte soit voté pour que la douleur devienne un sujet d’étude, et que la recherche puisse se mettre en place.

En effet, la douleur, en tant que telle, n’existe pas dans la loi sur la santé ! Une aberration quand on y pense, mais quelque chose d’aussi banal dans notre monde, n’est pas inscrit au sein de la loi française.

Faire reconnaître la douleur, c’est déboucher sur la recherche de cette dernière, ses causes, et donc des symptômes couverts par la souffrance engendrée, ce qui immanquablement amènera logiquement vers des conclusions quant à l’existence de telle ou telle pathologie, donc de la fibromyalgie.

Inscrire la douleur au sein de la loi sur la santé, c’est permettre une étude approfondie du génome des malades afin de les comparer et de faire avancer la recherche.

Que la douleur soit reconnue est le premier pas légal afin de faire avancer le dossier sur la fibromyalgie.

Tout le reste en découlerait selon lui.

Nous avons débattu sur les problèmes et soucis rencontrés par les personnes atteintes de fibromyalgie. Il les connaît très bien, tout en remarquant que le législateur ne peut s’immiscer dans la politique de soins du gouvernement, qu’il est là pour légiférer, et non pas dicter une conduite à la ministre de la santé.

Un résultat mi figue mi raisin, en conclusion.

Sauf que notre sénateur est très au fait de la question de la fibromyalgie, et que s’il ne nous a rien promis, entend bien que nous lui apportions d’autres informations et se propose de nous revoir d’ici la fin de l’année.

En un mot, nous sommes sortis décontenancés, mais plein d’espoirs.

Car si aucune promesse n’a été échangée, il se pourrait que son intervention soit primordiale pour nous dans les mois à venir, en particulier quand l’enquête Inserm sera sur les rails.

Mr Milon nous a reçu avec beaucoup d’humour et de chaleur. Ancien médecin, il sait très bien ce que peuvent endurer les malades. Mais de plus, il connaît des personnes atteintes par la fibromyalgie et se sent donc intimement touchée par cette pathologie….

Rappelons d’ailleurs qu’un rendez-vous avait du être reporté ce 12 mai dernier, et que le sénateur tenait particulièrement à nous recevoir, malgré l’heure tardive (20h15 !).

Un léger espoir, tout en en ne niant pas que la route est encore longue.

Nous n’avons pas fini de devoir nous faire entendre…mais peut-être que le 12 mai prochain sera une journée d’espoir ?

Même si la réponse entendue ce jour n’est pas celle que tous les malades attendent, il n’en demeure pas moins que l’inscription de la douleur au sein de la loi sur la santé reste le point important et incontournable avant de pouvoir aller plus loin.

Oui le combat sera encore long, mais au moins des balises se mettent en place et laisse un espoir poindre, auquel il faut s’accrocher.

Source : http://fibromyalgies.fr/2015/05/29/compte-rendu-27-mai-2015-president-commission-affaires-sociales-senat/

 

"Un grand merci à Bruno Delferrière,

Président de Fibromyalgies.fr et

à David Lassalle, membre du bureau,

pour leur dévouement et tous les efforts fournis

pour faire reconnaître notre pathologie,

la fibromyalgie."

La blogueuse, Evy 

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #affaires sociales, #Douleurs, #Milon, #senat

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