La Fibromyalgie existe - t'elle ?

Publié le 7 Juin 2015

La fibromyalgie ?

L’existence même de l’état de fibromyalgie continue à être débattue.

Une fois de plus, je prends mon bâton de pèlerin pour tenter de donner des arguments en faveur de son existence, ou plutôt en faveur de ceux qui en souffrent.

Il peut sembler surprenant pour certains de constater une telle débauche d'énergie pour prouver l'existence de cet état.

Si c'est le nom même de fibromyalgie qui tourmente, ce n'est pas trop grave, je n'en aurai pas trop à dépenser : je suis en effet d'accord pour changer de nom.

Je serai assez d'avis pour la dénommer "polyalgies diffuses avec sensibilisation à la douleur". Je sais, c'est un peu long, et l'acronyme n'est pas terrible : PDASD. Ouais, ça ne va pas.

La fibromyalgie est une pathologie de la douleur, alors pourquoi ne pas l'appeler algopathie ?

Et en plus, le jour où les "algo" seront "pathies", le patient sera guéri !

La fibromyalgie n’existe pas !

Non, je crains que certains pensent réellement que la fibromyalgie n'existe pas.

Là, c'est autre chose ! Je suis sans voix, je ne sais quoi répondre.

Admettons qu'on oublie cette pathologie, pensez-vous que les douleurs de ceux qui en souffrent disparaîtront pour autant ?

Cela me rappelle ce que m'avait dit mon Maître, Paul Le Goff, lorsque, externe, j'avais écrit sur mon observation : "les réflexes ostéo-tendineux sont absents."

Il avait rectifié : "les réflexes ostéo-tendineux ne sont pas retrouvés ce jour".

C'est dans le même esprit que l'on affirme que la fibromyalgie n'existe pas :

 " Vous ne l'avez pas diagnostiquée, parce que vous ne savez pas ou pire ne voulez pas comprendre cet état".

Je sais, ceux qui pensent ainsi ont des circonstances atténuantes : la prise en charge de cet état est chronophage, mais en aucun cas, le patient gagnera à ne pas être entendu !

Toutes les études vont dans le sens d’un moindre coût pour la société tant au niveau des examens complémentaires qu'au niveau thérapeutique lorsque cet état est reconnu.

Une récente étude européenne montre que cet état serait moins fréquent en France que dans les autres grands pays européens : 1,4 % contre 3,7 en Italie.

Le diagnostic serait-il sous-estimé en France : pas vu, pas diagnostiqué ! En France, la fibromyalgie serait une sorte de fourre-tout où l'on mettrait impunément tous les "souffreteux" chroniques sans discernement :

Ce serait une faute médicale, surtout pour des médecins internistes, et je n'ose imaginer qu'un rhumatologue digne de ce nom puisse commettre une telle erreur, du moins sciemment.

Les critères diagnostiques ne sont pas satisfaisants !

J'entends déjà des détracteurs de cet état me susurrer que les critères diagnostiques ne sont pas satisfaisants.

Et bien sachez que moi aussi, je n'y accorde que peu d'importance et ce, depuis longtemps.

D'abord, ils n'ont pas été créés pour être des critères diagnostiques, mais plutôt des critères de classification en présence de douleurs diffuses.

Mais qu'importe, et même Wolfe qui faisait partie de ceux qui les ont rédigés, regrette cette dérive dans leur utilisation.

Cela a certainement fait du tort à ceux qui souffrent de cet état.

Il y a une dose de mauvaise foi dans le fait de nier un état sous prétexte que les critères pour le décrire sont peu adaptés : Wolfe n'a jamais dit que parce que les critères n'étaient pas bons, cela remettait en question l'état de fibromyalgie !

Dans le même esprit, j'aimerais comprendre pourquoi lorsque les médecins considèrent probablement à raison : que l'ACR (American College of Rheumatology) est le congrès de référence de la rhumatologie, il le serait pour les rhumatismes inflammatoires et ne le serait plus pour la fibromyalgie : il y a de très nombreux travaux [15,16], souvent fort intéressants concernant cet état et ce, depuis de très nombreuses années.

Alors qu'est-ce que la fibromyalgie ?

La question suivante, je l'attendais avec impatience : alors qu'est-ce que la fibromyalgie ?

Avant de répondre, je voudrai simplement dire aux plus sceptiques que plus personne ne nie un diagnostic de migraine, avec ou sans aura, avec tout son cortège de signes fonctionnels, ou un diagnostic d'algie vasculaire de la face, de lombalgie chronique pour laquelle tout le monde s'accorde pour dire qu'il n'y a pas de parallélisme anatomo-clinique.

Et il existe de nombreuses autres pathologies pour lesquelles on ne retrouve rien de pathologique lors des différents examens complémentaires, la pathologie est invisible et pourtant le diagnostic n'est pas nié.

Bien sûr pour reprendre la migraine, on connaît le mécanisme physiopathologique (vasoconstriction suivie d'une vasodilatation), mais c'est après sa reconnaissance que le mécanisme a été compris, justement parce que le diagnostic avait été porté sur des éléments uniquement cliniques et ce, dans des centaines de cas.

La fibromyalgie est donc un état de polyalgies diffuses pouvant toucher tout l'organisme, rarement dans tous les territoires en même temps, c'est là une des caractéristiques [3], et plutôt de façon erratique.

Elle ne survient pas chez n'importe qui : il existe un terrain prédisposant : oui, comme pour l'asthme où prévaut un terrain atopique, ou dans la polyarthrite rhumatoïde où ce terrain est la présence de l'allèle DR4 mono ou double dose du moins en France.

Oui, je sais, ce terrain est le fait d'une personnalité particulière, celle que l'on retrouve, en partie, chez les bons médecins et ceux qui s'intéressent à l'Autre en général : l'empathie, la sensibilité, l'émotivité, voire une touche de manque de confiance en soi, de doute, parfois également une mauvaise estime de soi [1].

Ensuite, le chemin de vie peut être émaillé de portes d'entrée, psychiques, somatiques, pendant l'enfance, l'adolescence, l'âge adulte jeune.

Associée à une personnalité prédisposant, un métier tourné vers l'autre rend sensible au harcèlement moral dans le cadre du travail.

Grâce à un black-out sur l'éventuel porte d'entrée, ces personnes vont faire des études : en moyenne bac + 2 ou 3, puis exercer un métier tourné vers les autres : enseignement, santé, social, commerce…

A l'âge du milieu de vie, vers 35-40 ans, un petit incident de la vie, banal le plus souvent va les faire chuter.

Programmés pour aider les autres, ils vont tenter de s'en sortir seuls, vont s'épuiser et aboutir à un burn-out :

Sorte de dépression, de vide sidéral, de grande fatigue et surtout fatigabilité et de chamboulement du système nerveux autonome :

C’est la dystonie neurovégétative, faite de sécheresse buccale, d'épisodes d'hypersudation, de colopathie fonctionnelle, de faux-vertige positionnels, de tachycardie, de palpitations, de céphalées de tension, de troubles de l'accommodation, de la concentration, avec parfois des cystalgies à urines claires, des acouphènes, des otalgies, un antécédent de tétanie, de spasmophilie.

Là, je sens certains lecteurs qui craquent, qui serrent les dents (attention deux tiers de nos fibromyalgies commencent par un algo-dysfonctionnement de l'appareil manducateur [2]) : tous ses signes sont de l'ordre du fonctionnel, ce n'est pas organique, c'est donc psychologique !

Et voilà, celle-là j'avais beau m'y attendre, je dois avouer que cela me laisse désappointé. Que répondre ? Tout patient qui souffre de façon chronique ne présente pas des signes de dystonie neurovégétative.

Or, l'expérience nous a appris que la fibromyalgie est un état clinique exprimant en priorité un dysfonctionnement central du système nerveux autonome associé à un dysfonctionnement du contrôle des douleurs : systèmes inhibiteurs diffus, systèmes neuronaux modulateurs (acétylcholine, sérotonine, dopamine, noradrénaline…).

Et quand bien même, il y aurait une part de psychologique dans cet état, les patients souffrent et il faut au moins savoir en faire le diagnostic pour une meilleure prise en charge.

Il semble exister une confusion entre douleur et plainte. La chronicité des douleurs aboutit à la plainte.

Cette dernière est multidimensionnelle.

Quand un patient se plaint, nous devons l’écouter et l’examiner de façon globale. Le médecin doit chercher l’origine de la plainte qui n’exprime pas seulement les douleurs et ce, dans tous les axes : physique, psychique ou sociologique de la personne.

Les preuves de cet état ?

Il n'y en a certes pas, puisque pour retenir ce diagnostic, les examens complémentaires doivent tous être considérés comme normaux.

Pourtant, l’imagerie fonctionnelle confirme, par les changements matriciels (engendrés par la neuroplasticité), une modification du schéma corporel.

La chronicité des douleurs peut induire des modifications de notre schéma corporel.

Par ailleurs, ces nouvelles technologies peuvent montrer le rôle important joué par l’attention, la mémoire, l’anticipation anxieuse au niveau des centres et réseaux neuronaux centraux.

Conclusion :

En conclusion, que faire d'un patient chez qui on a osé franchir le pas en posant le diagnostic de fibromyalgie ?

La prise en charge devant être multidisciplinaire, il faut pouvoir réadresser le patient à son médecin traitant avec un programme de prise en charge, qui, contrairement aux idées reçues, n'est pas si difficile qu'on l'imagine souvent.

Il faut : un psychologue clinicien aguerri aux techniques de la douleur, un kinésithérapeute qui connaît les techniques de réadaptation à l'effort, une bonne association où sont prodigués des cours de relaxation de toute nature (sophrologie, yoga, hypnose brève…).

Ensuite, un psychiatre peut, en fonction du patient être important.

Il faut motiver le patient à une prise en charge active de son état.

On doit l'éduquer à l'art de se faire soigner en lui trouvant la place qui lui revient : celle de l'acteur principal, le médecin étant le metteur en scène !

 

Dr Dominique Baron

Médecin rhumatologue, algologue

Praticien Hospitalier

(C) France Douleurs Mai 2015

Bibliographie

  1. Baron D, Mimassi N, Marchand F, Autret J. Personnalité du fibromyalgique. SETD, 2004.

  2. Baron D, Mimassi N, Marchand F, Bodéré C, Le Goff P. L'ADAM n'est plus l'apanage du dentiste. Rev Rhum, 2003, vol 70, Abstract.

  3. Baron D, Mimassi N. Physiopathologie de la fibromyalgie. Rhumatos, 2006, octobre, vol. 3, 21, pages 337-9.

  4. Baron D. Marika et le bonheur retrouvé, la fibromyalgie à l'épreuve des mots. Edition Yago, 2006, 278 pages.

  5. Bennett R. Fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, and myofascial pain. Curr Opin Rheumatol. 1998 Mar ; 10 (2) : 95-103.

  6. Burckhardt CS. Educating patients : self-management approches. Disabil Rehabil, 2005, Jun 17;27(12): 703-9.

  7. Derbyshire SW, Whalley MG, Stenger VA, Oakley DA. Cerebral activation during hypnotically induced and imaged pain. Neuroimage, 2004, sept ; 23, p392-401.

  8. Giniès P. La fibromyalgie d'une baronne hongroise. Douleurs, 2005 ; 6 (6) : 283-284.

  9. Godfrin B, Zabraniecki L, Lamboley V, Bertrand-Latour F, Sans N, Fournié B. Spondyloarthropathy with entheseal pain. A prospective study in 33 patients. Joint Bone Spine 2003, vol. 70.

  10. Hammond A, Freeman K. Community patient education and exercise for people with fibromyalgia : a parallel group randomized controlled trial. Clin Rehabil, 2006, oct; 20(10): 835 46.

  11. Luedtke CA, Thompson JM, Postier JA, Neubauer BL, Drach S, Newell L. A description of a brief multidisciplinary treatment program for fibromyalgia. Pain Manag Nurs 2005, Jun; 6(2): 76-80.

  12. Marchand F, Mimassi N, Autret J, Baron D. Les difficultés d’observance dans la prise en charge des douleurs chroniques non cancéreuses. Douleurs, 2005.

  13. Mimassi N, Marchand F, Baron D. Approche clinique de la fibromyalgie. Rhumatos, 2006, octobre, vol. 3, 21, pages 340-5.

  14. Mimassi N, Marchand F, Baron D. Comment traiter les patients atteints de fibromyalgie : une prise en charge multidisciplinaire. Rhumatos, 2006, novembre, vol. 3, 22, pages 376-82.

  15. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Masi AT and al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheum., 1990; 33 : 160-172.

  16. Wolfe F. Stop using the American College of Rheumatology criteria in the clinic. J Rheumatol., 2003; 30 : 1671-72.

  17. Cook D et coll. Functional Imaging of pain in patients with primary fibromyalgia. J Rheumatol 2004;31(2):364-78.

Source : http://www.francedouleurs.fr/publications/la-fibromyalgie-existe-t-elle/

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #fibromyalgie, #existe-t'elle

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