Vaincre la douleur

Publié le 11 Juin 2015

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Le Québec se mobilise pour faire échec à la douleur chronique. Souffrir en silence ? Non merci !

Une personne sur cinq et trois aînés sur quatre en souffrent. Souvent dure pour le moral, la douleur chronique force à renoncer à ses loisirs, à son métier ou à ses projets de retraite. Elle pousse à l’isolement, parfois au suicide. De plus en plus fréquente, elle coûterait la bagatelle de deux milliards de dollars par an au Québec en traitements et perte de productivité. Et si elle est beaucoup plus ordinaire que le cancer ou la dépression, elle est en voie de devenir une bombe à retardement pour le système de santé. Car tous ces maux de dos, de tête, de ventre ou de jambes qui ne lâchent pas peuvent rendre complètement dingue !

« On n’en parle jamais comme d’une grande priorité en santé », se désole le Dr David Lussier, spécialiste de la douleur à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. « C’est bien moins sexy que le cancer et au moins aussi tabou que la maladie mentale. On manque de porte-paroles, de traitements efficaces, d’argent pour les rendre accessibles… Et les journalistes préfèrent parler du trafic des narcotiques plutôt que des raisons pour lesquelles on en prescrit autant ! »

Pourtant, la douleur chronique peut être un vrai cauchemar. Suzanne Deutsch, Longueuilloise de 51 ans, peut en témoigner. Après avoir dégringolé l’escalier avec son bébé dans les bras il y a 18 ans, puis subi quelques autres chutes toutes bêtes, cette réalisatrice télé très active s’est retrouvée prisonnière de ses maux de dos et quasi incapable de marcher. « Un jour, au centre commercial, j’ai ressenti comme un coup de couteau dans le dos, raconte-t-elle. Je suis devenue blême, je suis rentrée me coucher… et il m’a fallu des années pour m’en relever. » Les médecins lui font essayer toutes sortes de médicaments, dont certains la rendent malade, mais rien n’y fait. La douleur prend toute la place dans sa vie. « J’ai renoncé à mon métier, et je me suis mise à tout calculer, les petites promenades, les soirées entre amis ou les activités avec les enfants, en fonction de cette douleur que personne ne voit et qui provoque une gêne atroce dans les relations sociales », explique-t-elle.

Pour se libérer de cet enfer, Suzanne Deutsch finit par trouver un médecin qui accepte de l’opérer, malgré les risques. Huit heures sur le billard et 44 agrafes plus tard, le neurochirurgien est satisfait, car la douleur devrait diminuer. Mais le calvaire continue. « Quand tu te fais dire que tu n’as plus le droit de tomber, tu restes avec la peur au ventre. Moi qui étais plutôt sportive, je n’ai pas réussi à me remettre en forme. Résultat, j’ai continué à avoir mal et à me sentir mal. C’est un cercle vicieux dont personne ne vous aide à sortir ! » regrette-t-elle.

À tout petits pas, pourtant, les choses changent. Sous l’impulsion de malades, de chercheurs et de spécialistes de la douleur, le Québec s’attaque sérieusement aux maux insupportables qui transforment le quotidien en enfer. Il était temps ! En 2006, un rapport dévastateur de l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé montrait que le Québec faisait piètre figure dans le soulagement de la douleur chronique, un problème majeur, selon cet organisme gouvernemental, qui a fusionné en 2010 avec le Conseil du médicament pour former l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux. Sous-investissement dans les soins, temps d’attente beaucoup trop longs, diagnostics et traitements non fondés sur des bases scientifiques solides, manque de formation des professionnels de la santé… Un vrai bazar !

Depuis les années 1960, le Québec est pourtant un champion mondial de la recherche sur la douleur, phénomène ultra-complexe qu’on ne sait toujours mesurer que sur une échelle subjective de 1 à 10. Marchant sur les traces de Ronald Melzack, de l’Université McGill, qui a publié en 1965 la première théorie scientifique expliquant la douleur, une centaine d’universitaires regroupés au sein du Réseau québécois de recherche sur la douleur sont aux avant-postes. « On progresse dans les connaissances, mais les malades ne profitent pas assez de ce que l’on sait déjà », dit Philippe Sarret, directeur de ce regroupement et professeur à l’Université de Sherbrooke.

Élancements, douleur sourde, sensation de brûlure, tout cela joue un rôle vital pour signaler au cerveau que quelque chose ne tourne pas rond dans notre organisme. Si se taper sur un doigt avec un marteau n’arrachait pas un hurlement retentissant, on risquerait de recommencer jusqu’à ce que l’os soit réduit en miettes ! Mais parfois, la souffrance persiste bien après que le problème qui l’a causée a disparu. Des années après un accident, une maladie ou une opération, certaines personnes souffrent toujours, alors que leur blessure est guérie. Et on ne sait pas pourquoi. Cette douleur inutile n’indique aucune menace. Elle n’est plus un symptôme, mais une vraie maladie, tout comme les migraines ou la fibromyalgie, dont on ne sait pas non plus d’où elles viennent.

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Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes se plaignant de douleur chronique augmente, car des maladies courantes comme l’arthrose, le diabète ou les cancers font aussi souffrir. Plus des deux tiers des diabétiques, par exemple, ressentent souvent dans les bras ou les jambes un genre de brûlure à vif qui peut transformer un simple contact avec les draps en véritable torture. Très peu de médicaments parviennent — et pas toujours — à diminuer ces douleurs, qu’on dit neuropathiques, parce qu’elles résultent d’un mauvais fonctionnement du système nerveux.

« On est peut-être aussi moins tolérant qu’avant devant les incapacités qu’entraîne la douleur chronique », croit le Dr Lussier. Bien des baby-boomers ne sont pas prêts à finir leur vie perclus de rhumatismes, dans une berceuse, comme les générations qui les ont précédés !

Les spécialistes de la douleur sont unanimes : ceux qui souffrent sont aussi victimes de multiples préjugés. Bien des gens — même parmi les professionnels de la santé — croient à tort qu’avoir mal en permanence, ou de manière récurrente, n’est pas vraiment une maladie, surtout quand les examens médicaux ne révèlent aucune cause. Des patients se font dire qu’ils sont des petites natures, ou que le problème est entre leurs deux oreilles. On les soupçonne parfois de faire semblant pour prolonger leurs indemnités après un accident d’auto ou de travail, ou dans le but qu’on leur prescrive des narcotiques pour se droguer ou pour les revendre. Rien pour remonter le moral !

« On entend des histoires d’horreur dans nos groupes d’entraide, des gens tellement incompris qu’ils finissent par endurer sans rien dire, jusqu’à ce qu’ils ne soient plus capables et s’effondrent », raconte Céline Charbonneau, bénévole à l’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC). Ancienne conseillère syndicale à la CSN, elle a pu constater que, même dans un milieu de travail sensible à la souffrance humaine, les préjugés ont la vie dure, et ceux qui ont mal sont sou­vent ostracisés.

Fondée il y a 11 ans par des médecins et des malades, l’AQDC compte aujourd’hui plus de 8 000 membres. Depuis trois ans, elle organise de 8 à 10 rencontres d’entraide par mois dans plusieurs régions du Québec pour briser l’isolement, aider ses membres à mieux gérer leur douleur et à s’orienter dans le système de santé. « On peine à satisfaire à la demande. De 10 à 40 personnes participent à chacune de nos réunions, mais on voudrait en organiser beaucoup plus ! » dit Céline Charbonneau. L’Association finance aussi de la recherche clinique et sensibilise la population.

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Ceux qui souffrent en permanence ou de manière récurrente sont souvent victimes de préjugés, surtout quand les examens ne révèlent pas de cause à leur mal. – Photo : BSIP/UIG/Getty Images

De son côté, le ministère de la Santé et des Services sociaux a lancé, en 2010, un vaste plan pour revoir de fond en comble l’accès aux soins. Québec en a confié les rênes au Dr Pierre Fréchette, ex-urgentologue à qui on doit la réorganisation réussie des soins en traumatologie — les cas de mortalité dans ces services ont été divisés par quatre. Sa stratégie, conçue en collaboration avec des chercheurs, des médecins spécialistes de la douleur et l’AQDC, commence à porter ses fruits.

Elle vise d’abord à faire un grand ménage dans la façon dont les gens qui souffrent sont suivis dans le système de santé. « Les médecins dirigeaient souvent les malades à tort et à travers vers d’autres professionnels de la santé, parce qu’ils se sentaient démunis ou simplement parce qu’ils ne savaient pas à qui s’adresser », explique le Dr Fréchette.

Le Ministère a donc désigné quatre Centres d’expertise en gestion de la douleur chronique, qui regroupent chacun un hôpital, un centre de réadaptation et une des quatre facultés de médecine du Québec (universités de Montréal, de Sherbrooke, McGill et Laval). Chacun a été chargé d’organiser, pour le territoire qui lui a été assigné, un « plan de hiérarchisation des soins » indiquant aux médecins les ressources vers lesquelles diriger les patients au besoin.

Ces centres comptent chacun une clinique sur­spécialisée en douleur, réunissant chercheurs, méde­cins et spécialistes en réadaptation, qui ne devrait recevoir que les cas les plus complexes à traiter. Ils ont aussi été chargés de superviser des cliniques de la douleur régionales. Cinq sont déjà ouvertes — à Sept-Îles, Amos, Jonquière, Trois-Rivières et Rimouski —, auxquelles sept autres devraient s’ajouter d’ici la fin 2016, selon le Dr Fréchette.

Cette réorganisation a déjà fait diminuer les temps d’attente dans les cliniques surspécialisées. À l’Unité de gestion de la douleur du Centre Alan-Edwards, de l’Hôpital général de Montréal, rattaché à l’Université McGill, le délai est passé, depuis 2013, de plus de deux ans à environ huit mois. « On pourrait faire beaucoup mieux si on ne voyait que les personnes qui ont vraiment besoin de soins surspécialisés », dit l’anesthésiste Aline Boulanger, directrice du Centre d’expertise de la douleur chronique du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), où 14 médecins et d’autres professionnels de la santé voient quelque 10 000 personnes par an. « Environ 80 % des patients qui nous sont recommandés auraient pu être soulagés par un médecin de famille ! Certains n’ont même pas essayé sérieusement le Tylenol ! » dit-elle.

En 2009, une étude de l’Université de Toronto a montré qu’au Canada, en moyenne, les futurs médecins recevaient 15 heures de cours sur la douleur pendant tout leur cursus universitaire, les futurs pharmaciens, 13 heures, et les apprentis vétérinaires… 87 heures !

Savoir qu’on apprend mieux à soulager les animaux que les humains a eu l’effet d’un électrochoc dans les facultés de médecine. Depuis deux ans, celles du Québec ont toutes revu leur offre de cours et de formation continue. Chaque Centre d’expertise a aussi conçu un algorithme de soins, publié depuis peu sur le site Web du ministère de la Santé, qui indique aux médecins comment s’occuper de quatre types de douleur chronique très répandus — les douleurs lombaires, la fibromyalgie, les douleurs neuropathiques et le syndrome de douleur régionale complexe (un mal anormalement persistant après une blessure ou une intervention chirurgicale). Votre médecin vous dit qu’il ne peut rien faire pour vous ? Vérifiez !

La clinique du CHUM a ouvert l’an dernier un centre de référence, où n’importe quel médecin aux prises avec un cas difficile peut téléphoner à un spécialiste de la douleur pour obtenir des conseils. « Les appels sont encore peu nombreux », regrette la Dre Aline Boulanger. Car encore faudrait-il que les médecins de première ligne veuillent vrai­ment s’occuper de ces malades… « C’est très difficile d’aider ces patients et il faut faire preuve de compassion à leur égard. Tout cela prend du temps, que le gouvernement ne reconnaît pas à sa juste valeur. Alors, bien des omnipraticiens n’en veulent pas ! » critique la Dre Céline Gaudet, 63 ans.

Médecin de famille à Saint-Calixte, au nord de Montréal, elle a pris le taureau par les cornes quand, en 2007, elle a constaté qu’elle ne parvenait pas à soulager certains patients : elle est allée frapper à la porte d’Aline Boulanger, au CHUM, puis a multiplié les formations. « Je ne me sentais pas à l’aise de prescrire des narcotiques, d’autant plus que j’exerce dans un milieu défavorisé où il y a déjà des problèmes de drogue », raconte-t-elle. Aujourd’hui, elle a même obtenu l’autorisation de prescrire de la méthadone à ceux que cela peut vraiment aider.

Les médicaments ne suffisent toutefois pas toujours, d’autant que la plupart des antidouleurs causent des effets indésirables parfois pires que le mal lui-même. Et aucune nouvelle classe de médicaments n’a été découverte depuis 20 ans ! En revanche, les chercheurs ont démontré que la souf­france est non seulement physique, mais aussi très liée aux émotions. « La douleur chronique suscite souvent la honte, la peur, la colère et la culpabilité, qui ne font que renforcer cette sensation. Les gens ne se reconnaissent plus ! Avoir mal empêche aussi de dormir, et la fatigue diminue la résistance. C’est un cercle vicieux qu’il faut arriver à briser », explique Marie-Josée Rivard, une des rares psychologues spécialistes de la douleur. Parmi les patients qu’elle suit au Centre d’expertise de l’Université McGill, 6 sur 10 ont déjà pensé au suicide.

Le traitement idéal combine donc médicaments, réadaptation physique et soutien psychologique pour apprendre à vivre malgré sa douleur et à la gérer plutôt que de s’épuiser à la combattre à tout prix. « Souvent, toute la vie des malades tourne autour de leur douleur. On doit les amener à penser autrement, à réfléchir sur eux-mêmes, malgré la douleur, à faire le deuil de ce qu’ils ne peuvent plus faire et à se recentrer sur ce qui les rend vraiment heureux », explique Marie-Josée Rivard.

Dans le système public de santé, il faut cependant s’armer de patience si on souhaite bénéficier de ces approches, et la réforme en cours à Québec n’améliorera pas les choses. À la clinique de la douleur du CHUM, par exemple, la psychologue en poste a 121 patients sur sa liste d’attente ! « On veut limiter l’accès aux opioïdes pour éviter les abus et le trafic. Mais si les médecins prescrivent autant d’antidouleurs, c’est aussi parce que les patients n’ont pas accès à la psychothérapie ou à la physiothérapie, qui ne présentent pourtant aucun risque ! » s’insurge le Dr David Lussier, de l’Institut de gériatrie de Montréal.

Suzanne Deutsch, elle, a commencé à se sentir mieux quand elle s’est payé, de sa poche, des séances d’ergothérapie et de kinésithérapie. Elle a aussi fini par être orientée vers un atelier d’autogestion de la douleur chronique donné au Centre universitaire de santé McGill. Et sa vie a changé. « De participante, je suis devenue animatrice, puis j’ai fait un retour aux études et me suis inscrite à la maîtrise en travail social », raconte l’ancienne réalisatrice télé, très active également à l’AQDC. Après des années de martyre, elle a fini par se libérer de l’emprise de la douleur… même si ses maux de dos sont toujours là.

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Même quand la souffrance semble insupportable, il existe des moyens de se défaire de son emprise : bonne hygiène de sommeil, exercice, médication, autohypnose… – Photo : 123RF/Stefano Lunardi

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Parfois, il suffit d’un petit rien pour changer la donne. Quand Ertha Élysée a accepté de s’inscrire au cours de yoga sur chaise mis sur pied par l’équipe du Dr Lussier, c’était pour faire plaisir au médecin. « J’étais désespérée, en lambeaux tellement j’avais mal tout le temps », raconte cette Montréalaise qu’un accident d’auto, en 2009, a laissée avec des douleurs constantes du cou jusqu’aux jambes. Le « coup du lapin » qu’elle a subi, une blessure aux vertèbres cervicales due à un choc violent, l’empêche de voyager, elle qui faisait du conseil juridique en Haïti, et l’a obligée à cesser la peinture sur porcelaine, qu’elle aimait tant. La septuagénaire se demandait sérieusement si sa vie valait encore la peine d’être vécue. « Ç’a été incroyable, raconte-t-elle. Après quelques semaines de yoga, j’ai pu réduire mes doses de médicaments et remplacer une partie de la morphine par des exercices de respiration. J’ai rencontré des gens qui m’ont motivée et j’ai retrouvé le goût de vivre ! » Pour la première fois depuis son accident, elle prendra l’avion pour aller retrouver son fils en Floride. Ces simples séances d’exercice lui ont, dit-elle, sauvé la peau.

Mark Ware, directeur de la recherche clinique au Centre Alan-Edwards, de McGill, a entrepris de démontrer au ministère de la Santé qu’il aurait tout intérêt à rendre ce genre de traitements non médicamenteux beaucoup plus accessible. « Dans quatre CLSC de Montréal, on a constitué des équipes interdisciplinaires formées d’un médecin, une infirmière, un psychologue et un physiothéra­peute, explique le médecin. Les quatre voient ensemble les personnes aux prises avec une douleur lombaire persistant depuis plusieurs semaines et qui risque de devenir chronique si on n’agit pas rapidement. » Environ 300 personnes ont déjà profité de cette approche coup-de-poing, avec des résultats encourageants. « Mais ce n’est pas facile de prouver qu’on peut en faire bénéficier les patients tout en faisant économiser l’État », prévient le chercheur, conscient de s’attaquer à une des grandes failles du système de santé.

En attendant, le Québec mise de plus en plus sur l’autogestion de la douleur, dont on a prouvé qu’elle peut être très efficace. Centres d’excellence et chercheurs ont été encouragés à mettre les bouchées doubles pour mieux expliquer à la population ce qui fonctionne pour dompter le monstre. « Les personnes qui souffrent sont souvent moins démunies qu’elles ne le croient », explique la psychologue Marie-Josée Rivard, qui a écrit un livre à leur intention, La douleur : De la souffrance au mieux-être (Trécarré, 2012).

Même quand la souffrance semble insupportable, il existe toutes sortes de moyens pour tenter de se défaire de son emprise : adopter une bonne hygiène de sommeil, faire de l’exercice dans les limites de ses capacités, de la méditation, de l’autohypnose… « On a prouvé scientifiquement qu’on agit sur la douleur si on apprend à la vivre différemment », dit Frédérick Dionne. Professeur à l’Université du Québec à Trois-Rivières et chercheur en psychologie de la douleur, il a aussi publié un ouvrage, Libérez-vous de la douleur (Payot, 2014), dans lequel il explique des techniques de méditation qui font beaucoup de bien aux malades.

Ces deux ouvrages sont des best-sellers dans la francophonie. Celui de Marie-Josée Rivard, déjà paru en anglais, sera bientôt traduit en mandarin. Ne les cherchez pas dans les bibliothèques publi­ques, ils sont toujours pris… Preuve que les besoins sont criants !

fibromyalgie

Photo : Emely/Corbis

Vous avez dit fibromyalgie ?

Quand on parle de douleur chronique, on pense souvent à la fibromyalgie, cette étrange maladie qui provoque des douleurs partout dans le corps et beaucoup de fatigue à cause d’une hyperexcitabilité du système nerveux, qu’on ne s’explique pas bien. Mais les maux de dos chroniques sont bien plus fréquents. À l’échelle de la planète, ils constituent la première cause d’invalidité, toutes maladies confondues !

Les douleurs lombaires, dans la moitié basse du dos, peuvent avoir d’innombrables causes : blessures, tensions musculaires, tassement de vertèbres, scoliose, mauvaise posture au travail, grossesse, endométriose… ou fibromyalgie. Elles ont cependant en commun d’être particulièrement influencées par le stress et les émotions. L’anxiété, la dépression et le manque de sommeil renforcent beaucoup cette sensation douloureuse.

Résultat, quand on se fait mal au bas du dos, par exemple à cause d’un bête tour de reins, d’une chute sur la glace ou d’un accident d’auto (le pied écrasant la pédale de frein transmet le choc au bas du dos), la douleur aiguë peut facilement devenir chronique et s’installer pour le reste de la vie si elle n’est pas traitée rapidement par des médicaments, de la physiothérapie ou de la psychothérapie. Or, faute de soins médicaux avisés et de professionnels accessibles, on tarde souvent à s’y attaquer. Aïe !

par

Source : http://www.lactualite.com/sante-et-science/sante/vaincre-la-douleur/

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #vaincre, #douleur, #quebec

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