FIBROMYALGIE: Bientôt reconnue comme Affection de Longue Durée (ALD)?

Publié le 3 Mars 2017


C’est à la demande du Député de l’Oise, Patrick Carvalho, qu’une commission d’enquête de 30 membres sur la fibromyalgie, les conditions de sa reconnaissance et de sa prise en charge, vient d’être lancée.
On estime que la maladie, caractérisée notamment par des douleurs musculaires chroniques handicapantes, touche 14 millions d’Européens et entre 1,5 et 2 millions de Français. Reconnue comme » maladie » par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS), depuis 1992 et considérée comme maladie » handicapante » en Belgique, la fibromyalgie n’est pourtant toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne.
Aujourd’hui, en France, les patients atteints subissent une seconde peine, l’absence de prise en charge.
C’est toute la raison de la démarche entreprise par ce député : mieux répondre avec notre système de santé, à la souffrance et à la détresse des centaines de milliers de Français fibromyalgiques.
Caractérisée notamment par des douleurs diffuses, la fibromyalgie est une maladie chronique, systémique et multimodale qui semble toucher à la fois le système nerveux central et les » petites fibres nerveuses « . Un syndrome musculo-squelettique chronique qui n’affecte pas moins de 2% à 5% de la population, selon les dernières estimations. Ce syndrome douloureux est associé à une fatigue devenue chronique, des troubles du sommeil, des colopathies, des céphalées, etc … ce qui en fait une pathologie complexe et souvent invalidante. La maladie touche majoritairement les femmes, avec un sexe-ratio de 9:1. De précédentes études ont déjà suggéré, en plus de la sensibilité à la douleur, une tolérance réduite aux stimuli sensoriels et une hypersensibilité aux événements non-douloureux.
Les affections de longue durée exonérantes sont définies par le Code de la Sécurité Sociale comme des affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
La France, pour sa part, continue de considérer la fibromyalgie comme un syndrome.
De nombreux parlementaires ont interrogé le gouvernement, au fil des années, sur le sujet et ont toujours obtenu la même réponse, celle d’un statu quo.
Il est considéré que ce syndrome n’a pas de cause connue. Son diagnostic est formulé par défaut d’identification d’autres maladies. Il n’existe pas de traitement spécifique, notamment médicamenteux, ni de prise en charge bien établie.
Cette situation a des conséquences pour les malades.
Ils sont d’abord livrés à une errance médicale.
Ils ne savent pas vers quel médecin se tourner : rhumatologue, psychologue, neurologue…
Le temps, qui s’écoule entre la manifestation des premiers symptômes et le diagnostic final, est, en moyenne de six ans. Six longues années sans savoir de quoi le patient est atteint et sans perspective.
Dès lors, la solitude s’installe et les maux du corps envahissent l’esprit, ajoutant aux douleurs physiques des symptômes dépressifs.
En ce qui concerne les traitements, les prescriptions tendent à essayer d’endiguer les symptômes avec le recours à des antidouleurs, des antidépresseurs, des antiépileptiques accompagnés souvent d’effets secondaires complétant les douleurs initiales sans régler ces dernières.
D’autres thérapies, non médicamenteuses, sont pratiquées (kinésithérapie, balnéothérapie, psychothérapie, relaxation, acuponcture).
Le corps médical est, par ailleurs, peu formé à ce type de maladie chronique. Certains praticiens sont encore septiques sur la nature de la fibromyalgie, la considérant comme une maladie psychologique, ce qui a des conséquences sur la qualité et l’efficacité des traitements prescrits. À cela s’ajoutent encore les rapports conflictuels avec les administrations (CPAM, maisons départementales des personnes handicapées, médecine du travail…), dès lors que les diagnostics s’établissent par défaut de reconnaissance d’autres pathologies et que la sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie comme maladie. La fibromyalgie via le code CIM 10 M 79.7, n’est d’ailleurs pas présent dans le référentiel de la CPAM.
Il en découle la non reconnaissance d’une invalidité induite par cette maladie, la non prise en charge en » affection de longue durée » (ALD), ni en ALD 31 pour une fibromyalgie non accompagnée d’autres maladies, la rupture du versement d’indemnités journalières pour un arrêt maladie prolongé pour cause de fibromyalgie « .

Des expertises scientifiques sont pourtant disponibles :

 

l’Académie nationale de médecine a publié un rapport en janvier 2007, précisant : » un large consensus existe cependant aujourd’hui pour considérer que […] le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent se révéler par un syndrome douloureux chronique « .

 

La Haute Autorité de Santé a rendu un rapport d’orientation en janvier 2010, concluant : » Même si des controverses subsistent au sein même du monde médical, parfois sur l’existence, mais surtout sur les causes organiques ou fonctionnelles de ce syndrome, une prise en charge doit être accessible aux patients.

L’absence de prise en charge, scientifiquement validée et consensuelle, ne doit pas conduire à laisser les patients sans réponse et les professionnels sans solution à proposer « .

 

L’Inserm vient d’être chargé de réaliser une vaste étude sur la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant.

 

Il s’agit donc aujourd’hui de répondre de manière appropriée à ce problème de santé publique.

Sources:
Assemblée Nationale 29 février 2016 Proposition de résolution de M. Patrice CARVALHO et plusieurs de ses collègues visant à la création d’une commission d’enquête sur la fibromyalgie, n° 3518, déposée le 18 février 2016
Article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par les décrets n° 2004-1049 du 4 octobre 2004 publié au JO du 5 octobre 2004 et n° 2011-77 du 19 janvier 2011 publié au JO du 21 janvier 2011 Liste des ALD
Académie Nationale de Médecine Fibromyalgia
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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest - Evy

Publié dans #reconnaissance, #Assurance maladie, #ALD, #Patrice Carvalho

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LE DORNER 05/09/2017 13:56

Bonjour,
Je suis déclaré fibromyalgique depuis mon enfance après un choc émotionnel .
Je suis à 4 ans de pouvoir prendre ma retraite ,il serait bien que cette maladie soit enfin reconnue en ALD ,ce qui me faciliterait bien des choses pour arrêter plus tôt.J'en suis à mon 5 ème renouvellement de dossier MDA d’où les commissions médicale savent très bien qu'aucun médicament soigne ,mais soulage un peu tout dépend des jour.
Messieurs les politiques et médecins spécialistes , veuillez enfin reconnaitre cette maladie ,ce n'est pas vous qui soufrez .
Merci de votre écoute
Cordialement