La fibromyalgie

Publié le 5 Mars 2017

 

 

La fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population mondiale (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement actuellement.

Après avoir été considérée comme un syndrome, reconnue comme maladie rhumatismale par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992* , elle se caractérise par un état douloureux musculaire chronique et une fatigue continue qui peut aller de la simple gêne dans le quotidien à l'épuisement total qui force à rester au lit. mais toujours pas en France.

Les principaux symptômes dont se plaignent les personnes atteintes de fibromyalgie, sont :

 

 Des douleurs diffuses, constantes et permanentes,

  • Un sommeil fortement perturbé et non récupérateur,
  • Des paresthésies des membres (fourmillements),
  • Des perturbations psychiques importantes de type dépression réactionnelle,  Un épuisement qui peut être total, etc...

L'impact de la maladie

Statistiquement, il apparaît que la fibromyalgie génère un handicap très important pour plus de 30 0/0 des malades. Son impact se ressent dans les actes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle : beaucoup perdent leur emploi et n'arrivent plus à se maintenir dans une vie sociale . Sans compter l'impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne un isolement social, professionnel et personnel plongeant les malades dans la précarité. Précarité humaine, affective, sociale, des personnes ignorées et fragilisées;

La situation des patients

L'errance médicale

Bien que ce point tende à s'améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner un rhumatologue, psychologue, neurologue... rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d'ailleurs souvent délaissés par le corps médical.

Le corps médical

Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé et informé de ce type de maladie chronique, beaucoup de médecins sont encore sceptiques sur ce qu'est la fibromyalgie, la considérant encore comme une maladie psychosomatique.

Prouver l'existence de la maladie

La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l'absence de résultats objectifs, vu du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques, IRM, radios, scanners... Cette affection est donc souvent considérée comme une maladie quasi imaginaire. Les médecins, par méconnaissance de cette maladie, sont bien souvent désarmés face à leurs patients.

Synthèse des Résultats de cette enquête réalisée sur une période de 21 jours avec 491 participants.

Population étudiée

Sur 491 participants, 464 sont du sexe féminin et 27, masculin, soit une proportion de 94,5% de femmes pour 5,5% d'hommes.

Errance médicale

La durée moyenne de l'errance médicale (durée entre le début des symptômes et le diagnostic final) s'élève à 6 ans. Six longues années à souffrir sans connaître le nom de sa maladie et en se posant toutes sortes de questions, les malades commencent très souvent à consulter qu'au moment où les problèmes physiques deviennent trop importants pour être ignorés. Des personnes souffrant de fibromyalgie depuis la petite enfance ne se voient diagnostiquées que très longtemps après le début des souffrances.

Une douleur parmi toutes les autres. Quand l'évidence du diagnostic ne vient pas, la solitude face aux maux de son corps finit par envahir l'esprit. C'est ce que l'on appelle l'errance diagnostique. Plus qu'une solitude, un dédale labyrinthique dans l'incertitude de la maladie.

Le Schéma de Wood

Le Schéma de Wood permet d'évaluer l'impact de la maladie sur une échelle : 0 (pas d'impact) à 4 (impact élevé) différents critères tels que : la possibilité de maintenir des activités, de marcher, de changer de position, de s'occuper des tâches ménagères, se tenir assis, se servir de ses mains, l'attention etc.

N'ont été retenus dans les résultats que les scores supérieurs à 2 (par conséquent avec un impact plus ou moins important) pour chacun des critères évalués 'impact du syndrome est important sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des personnes atteintes qui doivent réaménager la gestion de leur santé et de leur énergie. Il leur arrive souvent de devoir changer d'emploi, diminuer leur temps de travail ou l'abandonner complètement. Elles ont aussi de la difficulté à assumer les tâches ménagères. Dans ces conditions, on voit fréquemment apparaître de l'anxiété et un état dépressif.

Parmi les activités courantes de la vie quotidienne, certaines sont particulièrement pénibles pour les personnes atteintes de fibromyalgie. En voici quelques exemples :  debout sur place, comme dans une file d'attente, à une caisse,

 

Tous les mouvements qui nécessitent de mettre et de garder les bras en l'air, spécialement avec un poids dans les mains (se sécher les cheveux faire les carreaux ou tenir une bouteille d'eau mais aussi tous les gestes nécessaires pour s'occuper d'un jeune enfant

Manier des objets à bout de bras (plier ou repasser du linge, tenir le volant de la voiture),  mouvements répétitifs (nettoyer, éplucher, écrire, coller, etc.),

 

Tout contact au niveau des jambes, des genoux, des cuisses, des bras et des épaules, Les changements brusques de luminosité ou de température ou de sonorisation...

L'évolution du syndrome varie d'une personne à l'autre. Un petit nombre arrive à une rémission presque complète alors que d'autres évoluent vers une détérioration plus sévère.

Fibro'actions a pour vocation d'oeuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France, nous travaillons en lien avec les institutions et administrations afin de faire changer les choses.

Depuis Novembre 2014, date de création de Fibro'Actions, nous avons réussi à mobiliser autour de la maladie, à sensibiliser l'opinion publique sur la fibromyalgie, à interpeller les politiques, le ministère de la santé, la Haute Autorité de Santé etc... Un travail de longue haleine qui demande beaucoup de moyens humains et financiers afin de défendre les droits des personnes atteintes de fibromyalgie.

Nous avons organisé, en partenariat avec l'union d'Associations Fibro'Alliance

 

(http://fibromyalqie-12mai.rinqconcept.fr/),

(5 associations), le rassemblement du 12 mai 2015 sur Paris

au ministère de la santé qui a été un moment très fort d'échanges et de mobilisation.

Depuis le mois de mars 2015, nous travaillons également à ouvrir des antennes locales afin de pallier au manque de soutien, psychologique, administratif, social et à la problématique d'accès aux soins que nous rencontrons.

Les Antennes mises en place ou en voie de l'être : Miramas, Avignon, Niort, Picardie, Caen, Bretagne etc.

Des enquêtes sont également en cours, ce qui va permettre de travailler plus finement avec les administrations afin de faire changer les choses.

 

L'union d'association Fibro'Alliance a été reçue au ministère de la Santé le 12 mai 2015. Nous avons rencontré le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L'entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d'être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

  • Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,
  • L'errance médicale,

 Les problèmes institutionnels que nous rencontrons,

  • Les reconnaissances ALD et invalidité,
  • L'impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,
  • La détresse morale et financière des malades,
  • L'absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle,
  • L'absence ou le manque de formation des professionnels de santé,
  • L'absence de transparence des institutions.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous . depuis 2 ans, une étude de l'INSERM [Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) était en cours de gestation, mais faute d'accord de financements, elle était en stand-by. Grâce à notre mobilisation depuis

plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l'étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l'autre par l'Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu'à présent, il n'existe qu'un rapport d'orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) nettement insuffisant, et un rapport de l'académie de médecine, rien d'autre.

Dorénavant, l'Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l'adulte et chez l'enfant.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l'efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l'évaluation du handicap et de son retentissement social, son étiologie (l'étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l'étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l'ampleur de la tâche concernant l'étude de l'Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

Nous serons convoqués à nouveau par le ministère en fin d'année pour faire un point sur les avancées de l'étude de l'INSERM et sur la situation globale.

 

La journée mondiale de la fibromyalgie 2015 a été une grande réussite, nous étions plus de 200 personnes malades à avoir traversé la France, malgré nos handicaps et la maladie, pour se réunir au ministère de la santé et marquer notre mobilisation.

Nous préparons d'ores et déjà, le 12 mai 2016, où nous attendons une mobilisation encore plus importante que l'année dernière. Députés et médecins seront présents également pour nous soutenir.

oOo

Un grand merci à Sophie pour cet article. Evy 

Sources http://fibromyalqie-12mai.rinqconcept.fr/

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest - Evy

Publié dans #dates à retenir, #Activités, #calendrier, #journée mondiale

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