Fibromyalgie - Maladie invalidante et ignorée des pouvoirs publics

Publié le 23 Avril 2017

 

https://www.parlement-et-citoyens.fr/media/cache/default_idea/default/0001/01/776_default_idea.jpg

Description

La fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population française (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement actuellement.

Après avoir été considérée comme un syndrome, c'est une maladie caractérisée principalement par un état douloureux musculaire chronique.

Les principaux symptômes dont se plaignent les individus atteints de fibromyalgie, en dehors de la douleur, sont :

  • un sommeil perturbé et non récupérateur,

  • des paresthésies des membres (fourmillements),

  • des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement,

  • une fatigue générale intense, entre autres.

 

Statistiquement, il apparaît que la Fibromyalgie génère un handicap très important pour environ 30% des malades. 

Son impact se ressent dans les actes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle : beaucoup perdent leur emploi et n'arrivent plus à se maintenir dans un emploi quelconque. 

Sans compter l'impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne très souvent un isolement social, professionnel et qui plonge les personnes malades dans la précarité. 

Les problématiques

 

  1. L'errance médicale 

    Bien que ce point tende à s'améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner, un rhumatologue, psychologue, neurologue... les patients se sentent d'ailleurs souvent délaissés par le corps médical. 

  2. Le corps médical 

Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé à ce type de maladie chronique, et beaucoup sont encore sceptiques sur ce qu'est la fibromyalgie, beaucoup la considèrent encore comme une maladie psychosomatique, cela influe sur les relations avec le patient, sur les traitements prescrits... 

  1. Prouver l'existence de la maladie 

La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l'absence de résultats objectifs, vue du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques. Ce qui semble faire de cette affection une maladie quasi imaginaire de la part du patient, du moins c'est l'impression qu'ont un certain nombre de médecins, qui sont amenés à être consultés par des personnes fibromyalgiques. 

Le fait de ne pas pouvoir « prouver » cette maladie via des analyses médicales rend notre rapport aux administrations (sécurité sociale, mdph, médecine du travail...) conflictuel. La Sécurité Sociale ne reconnaît pas la Fibromyalgie comme maladie, en découle la non-reconnaissance d'une invalidité induite par la fibromyalgie, la non prise en charge de cette maladie en ALD classique ni en ALD31 pour une fibromyalgie non accompagnée d'autres pathologies, la rupture du versement d'indemnités journalières sur un arrêt maladie prolongé pour cause de fibromyalgie etc...

Il est temps d'agir !

Il est indispensable que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie à part entière, malgré son étiologie non encore définie, et prise en charge comme telle. 

Il est donc nécessaire de revoir le rapport de l'académie de médecine qui marginalise les cas de fibromyalgie sévères, alors que ceux-ci représentent plus de la moitié des personnes malades. Il est indispensable également de pouvoir mettre en place des outils de mesure du handicap lié à la fibromyalgie, afin d'harmoniser son évaluation par les différentes administrations et notamment la sécurité sociale ainsi que sa prise en charge. 

Concernant l'ALD, il est important de mettre en place une prise en charge propre à la fibromyalgie, qui incorpore notamment dans le panier de soins, les prises en charge pluri-disciplinaires indispensable afin de nous permettre de vivre, tout simplement. 

Le rapport d'évaluation du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur du HCSP datant de 2011, indique un certain nombre d'obstacles au développement des thérapies non-médicamenteuses et propose des pistes afin d'y remédier. Y-a-t-il eu des avancés, des progrès concernant ces thérapies et leur « démocratisation » depuis 3 ans ? 

Les centres anti-douleurs sont sur la sellette, faute de budgets suffisants pour un bon nombre d'entre eux, la prise en charge proposée aux personnes atteintes de fibromyalgies et insuffisante, pour preuve, plus de 50% des répondants à l'enquête que nous avons mené, ne consultent plus de CAD, alors que celui-ci devrait être notre interlocuteur privilégié dans la prise en charge de la maladie. Les thérapies médicamenteuses sont insuffisamment efficaces pour bon nombre d'entre nous dans le meilleurs des cas, voir très « nocives » car beaucoup d'entre nous sont sujets aux effets secondaires de ces thérapies « lourdes ». C'est une des principale raisons qui font que nous désertons les CAD lorsque ceux-ci n'ont que ce genre de thérapies à nous proposer, et c'est souvent le cas. 

Enfin, on ne peut passer à côté du fait, que la fibromyalgie nous plonge dans la précarité et l'exclusion sociale pour bon nombre d'entre nous. Quel est notre devenir dans l'état actuel des choses ?

Objectif

  • obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,

  • définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,

  • définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l'accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,

  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l'ALD,

  • mettre en place des outils permettant d'évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,

  • mettre en place des outils statistiques, permettant d'avoir une vision concrète de l'évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

Informations complémentaires

http://reconnaissance.ringconcept.fr

 

 

fibroactions dans Santé

 

 

 

 

Sourcehttps://www.parlement-et-citoyens.fr/ideas/fibromyalgie-maladie-invalidante-et-ignoree-des-pouvoirs-publics

 

A T T E N T I O N !

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer.Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable, avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension.

Rédigé par Evy, la blogueuse

Publié dans #Maladie invalidante, #Pouvoirs publics

Repost 0
Commenter cet article