Questionnaire sur la fibromyalgie par Héloïse Franki-Fernandes

Publié le 2 Juin 2017

 

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Nous avons le plaisir de porter à votre connaissance, la lettre de :

Héloïse Franki-Fernandes 

(Etude : Optique physiologique, Optique de contact et Optométrie) 

Si vous êtes intéressées (és) par son questionnaire, 

prenez contact avec elle, en écrivant à cet e.mail :

arsed.contact@gmail.com

Nous comptons sur vous pour l'aider à l'écriture de son livre !

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"Madame, Monsieur,

Actuellement en train d'écrire un livre sur le Syndrome d'Ehlers Danlos et la fibromyalgie, je cherche à entrer en contact avec des personnes diagnostiquées fibromyalgiques (j'ai déjà intégré près de 200 personnes atteintes du SED). 

Afin de vous exposer clairement l'objet de cet ouvrage et les modalités de participation, je vous copie ci-dessous le message que j'ai diffusé dans plusieurs groupes de fibromyalgiques sur facebook:


"Bonjour à tous et à toutes.

J’ai décidé d’écrire un livre sur le Syndrome d'Ehlers Danlos (SED) et la fibromyalgie.

Le livre sera avant tout à destination des patients et de leur famille. Il permettra aux malades de mieux comprendre leur corps et ainsi de mieux le gérer au quotidien. Concernant les familles, elles pourront plus facilement ‘entrer dans la peau’ de leurs proches concernés.

Mais, étant opticienne-optométriste, l’idée est également de sensibiliser tous les professionnels de santé aux nombreuses répercussions du SED et de la fibromyalgie dans le quotidien des malades. 

Ce travail nécessite la participation d’un maximum de sedistes et de fibromyalgiques.

En effet, j’ai besoin de recueillir un très grand nombre de témoignages pour confirmer (ou infirmer) ce qui ressort de mes recherches.

Bien sûr, chacun est libre de s’impliquer ou non, mais sans une participation massive, les résultats n’auront pas la même valeur statistique.

Pour recueillir vos témoignages, j'ai établi un long questionnaire de 16 pages réparti en de nombreuses rubriques (proprioception, squelette, articulations, muscles, peau, yeux, dents, digestion, respiration, endocrinologie, gynécologie, psychologie, sommeil, douleurs, etc).

Des questions pourront paraître surprenantes, pourtant, aucune n’est posée au hasard.

Le SED et la fibromyalgie étant des syndromes,  ils se manifestent par un ensemble de symptômes qui doivent tous être rapprochés les uns des autres.

Afin que chacun se sente à l’aise pour répondre honnêtement, le questionnaire sera à remplir de manière ANONYME.

J’ai d’abord envisagé une enquête ‘en ligne’, mais l’anonymat n’est jamais total puisque les logiciels utilisés conservent les adresses IP.

Donc, afin que toute personne se sente libre de participer sans crainte d’être ‘fichée’ dans le cadre d’informations médicales, j’ai choisi de ne pas utiliser la voie numérique pour la récupération des données.

En outre, le questionnaire demande du temps et de la concentration ; il ne peut donc pas être rempli en une seule fois. Il demande à être posé puis repris, ce qui n’est pas forcément très confortable avec un format numérique. La forme papier permet de mettre le questionnaire dans son sac et de faire ‘une séance de questions’ à chaque moment disponible ou à chaque sursaut d’énergie.

Pour les raisons citées au-dessus, le questionnaire sera envoyé par mail à chaque participant, mais il devra être imprimé et retourné par voie postale à l’adresse indiquée sur le formulaire.

Cette démarche apporte donc 2 contraintes : imprimer les 16 pages du questionnaire et payer l’affranchissement pour le renvoi par courrier (NB : un courrier de 16 feuilles ou de 8 feuilles (si recto-verso) demande un affranchissement de 2 timbres).

J’espère que ces contraintes ne décourageront pas la majorité des personnes motivées et que je croulerai sous les questionnaires à traiter!!

Les résultats devant être comparés à un groupe témoin, j’aurais besoin de faire remplir le même questionnaire par des personnes en bonne santé. Aussi, si vous avez dans votre entourage non familial une personne non fibromyalgique qui accepte de remplir le questionnaire, n’hésitez pas à lui faire une copie.

Je demanderais à chaque participant de ne pas diffuser le questionnaire sur les réseaux sociaux, ni même de le transmettre par voie numérique à une autre personne.

Si un fibromyalgique de votre entourage souhaite participer, ce sera avec grand plaisir, mais il faudrait que cette personne me contacte par mail pour que je lui transmette moi-même le document.

Au final, je ne saurais pas de qui provient tel ou tel questionnaire rempli ; en revanche je saurais quel malade a participé. Il est important que je puisse contacter chaque personne impliquée car un retour d’informations sera fait au moment de la parution de l’ouvrage (prévue pour 2018).

Les données recueillies resteront confidentielles jusqu’à l’achèvement du livre, mais il est normal que les personnes ayant contribué soient informées du contenu du bouquin sans être obligées de l’acheter. Les participants accéderont donc à une synthèse numérique le moment venu.

Si vous souhaitez participer, contactez-moi par mail (arsed.contact@gmail.com).

En acceptant de participer au projet, vous vous engagez à respecter la clause de confidentialité et à ne pas diffuser le questionnaire de manière publique, ni même à communiquer à son sujet sur les réseaux sociaux.

Le questionnaire sera envoyé sous 3 jours maximum après réception du mail de participation ; donc si vous n’avez rien reçu dans ce délai, n’hésitez pas à me recontacter!

A bientôt !

"Héloïse Franki-Fernandes"

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A T T E N T I O N !

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer.Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable, avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension.

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest - Evy, la blogueuse

Publié dans #Héloïse Franki Fernandes, #Questionnaire

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