Fibromyalgie : l’art pour rendre visible une maladie invisible

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

 

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Malade depuis onze ans, Virginie Zakarian Clavé s’est entourée d’artistes pour incarner la fibromyalgie

L’une des œuvres d’Alison Bounce à découvrir dans le livre de Virginie Zakarian Clavé.

Photo Alison BOUNCE  

A l’image de la fibromyalgie qui l’enferme dans son corps, Virginie Zakarian Clavé a, sur cette photo, le corps emprisonné par des liens et s’enfonce dans l’eau, élément qui accentue chez elle les douleurs, « comme  dans les ténèbres de la maladie »… Cette photo d’Alison Bounce est l’une des illustrations du livre Fibromyalgie - Ce que vous voyez, ce que je ressens , auto-édité par Virginie, en juillet 2016. Agée de 37 ans aujourd’hui, la jeune femme a mis un an et demi à achever ce travail qui l’a aidé « à prendre conscience de ce que je vivais et de toute cette colère que j’avais à l’intérieur ».

« La créativité est la seule chose que la maladie ne m’a pas enlevée. »

"Infographiste « pleine de vie, courant « dans tous les sens », Virginie a 26 ans quand elle contracte un virus qui provoque une péricardite (inflammation de la membrane recouvrant le cœur). Dès lors, des douleurs s’installent « sur tout le côté gauche puis dans tout le corps ». Pendant plusieurs mois, elle enchaîne cure de repos, prise d’antidouleurs, de neuroleptiques et d’antiépileptiques avant qu’un diagnostic ne soit posé notamment par les services de médecine interne et de rhumatologie de l’hôpital Edouard-Herriot." 

"Décidant d’abandonner les traitements médicamenteux et alimentaires préconisés par les médecins, elle opte pour des pratiques alternatives : la réflexologie plantaire, l’hypnose et la méditation de pleine conscience lors d’un cycle dispensé au centre antidouleur du Centre hospitalier Saint-Joseph Saint-Luc. « Cela a été un chemin de rencontres », sourit Virginie." 

"Si son livre l’a aidé et a aidé tout autant les autres, la jeune femme a voulu aller plus loin dans l’idée de « donner un sens » à sa maladie. C’est ainsi qu’elle a contacté plusieurs artistes pour leur proposer de « rendre visible l’invisible », titre de l’exposition actuellement présentée à Lyon (1)." 

"Celle-ci comprend notamment une vidéo d’Arnaud Mousset retraçant la chorégraphie réalisée dans le parc du Grand Large par Virginie et le danseur Najib Guerfi, en ombre noire poursuivant la malade pour l’enserrer." 

« L’idée est de montrer la sournoiserie de la maladie à l’intérieur. On est sans cesse en train de prendre sur nous pour vivre », explique Virginie. Et si la maladie n’est pas « vendeur dans le monde artistique », la jeune femme souligne que l’art a le pouvoir de toucher « dans l’émotion ». 

« La seule chose que la maladie ne m’a pas enlevée, c’est la créativité et être ouverte aux gens », constate Virginie. C’est aussi dans ce sens qu’elle a créé, il y a un an, Fibro-magie, l’association « que j’aurais aimé trouver il y a dix ans ».

"Plusieurs thérapeutes y proposent bénévolement des ateliers. Ici aussi, la colère n’a plus sa place. « Si on part en lutte, on est perdu d’avance. On a besoin de s’offrir de la douceur et du respect », estime désormais cette maman qui a appris à s’écouter pour être mieux présente pour ses deux filles âgées de 6 et 3 ans." 

"(1) Exposition « Rendre visible l’invisible » à la Bibliothèque Universitaire de Santé de Lyon (site Rockefeller), du 15 mai au 15 juin."

Source : www.fibro-magie.org 

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Note de la blogueuse : 

Je remercie tous ceux qui font d'énormes efforts pour faire avancer les recherches et surtout pour faire reconnaître, notre pathologie, la fibromyalgie.

Et notamment l'écrivaine, Virginie Zakarian ainsi que la photographe, Alison Bounce.

 

 

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