Témoignage de Séverine mis en ligne par Nicolas Vignali sur FB.

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

 

 

En guise de cadeau de Noël, 

ce témoignage qui vous fera chaud au cœur,

j'en suis sûre !!!

Evy, votre blogueuse.

 

-=oOo=-

 

"Message de Séverine : Bonsoir à tous."


"Je suis porteuse de bonnes nouvelles concernant la #Fibromyalgie.
Je vous ai annoncé précédemment que j'avais envoyé plusieurs courriers aux différents députés et sénateurs de l' Assemblée nationale concernant notre maladie, nos combats par la non reconnaissance, la recherche médicale insuffisante. Forcément accompagné de diverses doléances concernant notre maladie, mais pas seulement, ceux atteints par les différentes maladies auto-immune, au nom du Peuple Handicapés de toutes catégories. Enfants, adultes et retraités.

J'ai reçu aujourd'hui un courrier d'un Député qui avait été choqué par mon courrier, les vidéos réalisées par Sandrine Ferreira, l'enquête accompagné de synthèses.

Suite à mon intervention demandant doléances auprès de l'Assemblée nationale ainsi que l'Assemblée du Sénat, il a transmis la copie du dossier à ces confrères.

 

Réponse de la part de Madame Buzyn.


Le Ministère a sollicité l'Institut Nationale de la Santé et de la Recherche ( INSERM) une expertise collective pour inclure le syndrome de fibromyalgie et selon le degré confirmé par les rhumatologues ou médecins experts de la douleur, reconnu comme maladie chronique qui donnera des parcours coordonnés pour les personnes atteintes de cette maladie. Ceci permettra notamment aux médecins généralistes de mieux coordonner le parcours de la prise en charge et mieux orienter les patients. La haute autorité annoncera les conclusions de l'INSERM qui devait initialement être rendues fin d'année 2017. Diverses raisons ont repoussé cette échéance. Le cabinet du Ministre de la Santé, m'informe que le rapport définitif lui sera rendu en mars 2019.

Monsieur Paul Christophe sera chargé de m'informer de la réponse transmise par l'INSERM et la HAS.

Il est conscient de la douleur quotidienne que représente la Fibromyalgie. Il mets tout en œuvre pour sensibiliser les pouvoirs publics concernés. 
De la reconnaissance du syndrome pourra découler toute une saisie de mesures comme j'ai pu le suggérer dans mes doléances.
De cette reconnaissance du syndrome pourra découler des mesures sur la vie quotidienne en milieu professionnel et personnel.

Un grand pas est fait nous serons fixé en Mars 2019.

Joyeux Noël à tous !"

 

Auteur : mis sur Facebook par Nicolas Vignali que je remercie mille fois pour son engagement, son courage et sa détermination mais aussi à Séverine qui a (enfin !) une bonne nouvelle pour nous les fibros !!!

 

Source : https://www.facebook.com/santacruzzzzzzzzz?

 

 

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