La commission d’enquête sur la fibromyalgie

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 04 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 12 octobre 2016.

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RAPPORT

Fait au nom de la Commission d'enquête sur la fibromyalgie.

Présidente :

Mme Sylviane BULTEAU,

Rapporteur :

M. Patrice CARVALHO, 

Députés

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La commission d’enquête sur la fibromyalgie est composée de : Mme Sylviane Bulteau, présidente ; M. Patrice Carvalho, rapporteur ; M. Gérard Bapt, Mme Annie Le Houerou, MM. Gilles Lurton et Francis Vercamer, vice-présidents ; Mme Brigitte Allain, MM. Renaud Gauquelin et Jean-Pierre Decool secrétaires ; MM. Bernard Accoyer, Alain Ballay, Mmes Marie-Françoise Clergeau, Florence Delaunay, M. Jean-Pierre Door, Mme Sophie Errante, MM. Jean Grellier, Denis Jacquat, Vincent Ledoux, Dominique Lefebvre, Bernard Perrut, Mme Bérengère Poletti, MM. Christophe Premat, Frédéric Reiss, Gérard Sebaoun, Jean-Louis Touraine et Arnaud Viala

SOMMAIRE

INTRODUCTION 

I. UNE PATHOLOGIE AUX MULTIPLES ZONES D’OMBRE 

A. DES CAUSES QUI RESTENT ENCORE À ÉTABLIR SCIENTIFIQUEMENT 

B. UNE DESCRIPTION PHYSIOPATHOLOGIQUE QUI ÉVOLUE RÉGULIÈREMENT 

1. Des critères de diagnostic multiples et complexes : une ou plusieurs fibromyalgies ? 

2. Un syndrome ou une maladie, une polémique sémantique ? 

C. UNE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE INEXISTANTE 

1. Une prévalence difficilement mesurable 

2. Un coût impossible à évaluer 

D. UNE VIE FORTEMENT PERTURBÉE 

1. Une détresse affective et psychologique 

2. Une détresse professionnelle 

3. Une détresse quotidienne 

4. Une détresse financière 

II. UNE PRISE EN COMPTE LACUNAIRE PAR LE SYSTÈME DE SANTÉ FRANÇAIS 

A. AUGMENTER L’EFFORT DE RECHERCHE 

1. Une recherche insuffisante 

2. L’expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale 

B. FORMER LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ 

1. Améliorer la formation initiale et continue 

2. Réduire l’errance médicale 

C. FAVORISER LES TRAITEMENTS NON MÉDICAMENTEUX 

1. L’absence d’autorisation de mise sur le marché européen de médicaments pour l’indication fibromyalgie 

2. Une grande diversité de traitements non médicamenteux 

3. Les programmes d’éducation thérapeutique du patient 

D. INSTITUER UN PARCOURS DE SOINS 

1. Identifier les besoins en utilisant les outils fournis par la loi de modernisation de notre système de santé 

2. Développer un modèle de parcours de soins prenant appui sur les centres de la douleur 

a. S’inspirer des innovations organisationnelles du parcours des personnes âgées en risque de perte d’autonomie 

b. Mettre en place un parcours de soins de lutte contre la douleur, incluant la fibromyalgie 

E. HARMONISER ET DÉVELOPPER LA PRISE EN CHARGE 

1. Le régime des affections de longue durée 

a. Présentation du dispositif 

b. Une prise en charge de la fibromyalgie disparate 

2. La prise en charge du handicap 

3. Le cas particulier de la fonction publique 

4. La définition d’un panier de soins complémentaires faisant l’objet d’une prise en charge 

LISTE DES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE 

EXAMEN EN COMMISSION 

CONTRIBUTIONS 

  • Contribution de M. Jean-Pierre DECOOL
  • Contribution de Mme Florence DELAUNAY
  • Contribution de M. Arnaud VIALA

INTRODUCTION

La commission d’enquête sur la fibromyalgie a été créée par la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016 à la demande du groupe de la Gauche démocrate et républicaine après que la commission des Affaires sociales a constaté à l’unanimité que les conditions requises étaient réunies dans sa séance du 4 mai 2016.

La commission d’enquête s’est réunie le 24 mai 2016 afin de constituer son bureau et de réfléchir à l’organisation de ses travaux. Depuis cette date, elle a tenu 20 auditions au cours desquelles elle a entendu 36 personnes parmi lesquelles des médecins et les représentants des institutions du système de santé publique mais aussi des associations de patients.

La présidente de la commission et le rapporteur se sont rendus le 4 juillet 2016 au centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cochin à Paris où ils ont tenu des tables rondes avec les personnels soignants et les patients suivant un module d’éducation thérapeutique.

Parallèlement, le rapporteur a mis en ligne un questionnaire auquel ont répondu 570 personnes fibromyalgiques ; il a, par ailleurs, comme la présidente et plusieurs députés membres de la commission, été destinataire de nombreux témoignages spontanés à la suite de la création de la commission d’enquête. Le rapporteur souhaite remercier les auteurs de ces témoignages qui l’ont aidé à conduire sa réflexion et dont il a cité certains extraits à l’appui de ses développements ou prises de position.

L’objet de cette commission d’enquête a pu surprendre car les députés ne sont ni des médecins ni des chercheurs et n’ont pas vocation à statuer sur les causes ou les effets des maladies. Les auditions ont largement démontré le bien-fondé de cette initiative tant le besoin de reconnaissance des patients était grand. Les travaux ont aussi mis l’accent sur les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et ont permis de formuler des propositions d’amélioration.

Si, au-delà de ces deux objectifs, la commission d’enquête a pu aussi contribuer à faire évoluer le regard de la société sur nos concitoyens atteints par cette pathologie, alors elle aura amplement justifié son existence.

I. UNE PATHOLOGIE AUX MULTIPLES ZONES D’OMBRE

Pathologie complexe, le syndrome fibromyalgique reste encore largement méconnu : son origine demeure un sujet de déba ts, son diagnostic repose sur des critères multiples et évolutifs, sa prévalence au sein de la population est difficile à mesurer. Ses conséquences sociales et professionnelles sont néanmoins pénalisantes, quoique variables, pour les personnes qui en sont atteintes.

A. DES CAUSES QUI RESTENT ENCORE À ÉTABLIR SCIENTIFIQUEMENT

L’étiologie (l’étude des causes) de la fibromyalgie a encore de beaux jours devant elle car l’origine du syndrome n’est pas établie scientifiquement, d’autant que la physiopathologie qui lui est associée ne s’observe pas à l’aide des techniques de la médecine actuelle (radiographie, scanner, examen anatomique).

Les premières hypothèses mettaient l’accent sur des dysfonctionnements des fibres musculaires et ont donné son nom au syndrome mais elles se sont progressivement révélées insuffisantes pour expliquer l’ensemble des symptômes ressentis par les patients.

Depuis les travaux de Hugh Smythe datant de 1979 un assez large consensus, notamment parmi les médecins rhumatologues, identifie comme origine du syndrome un désordre de la modulation de la douleur et plus particulièrement un dérèglement du seuil de la perception et de l’intégration de la douleur au niveau du système nerveux central. Le professeur Marcel-Francis Kahn, précurseur de l’étude de cette pathologie en France, définit ainsi la fibromyalgie comme un trouble fonctionnel de la modulation de la douleur.

De même, selon le professeur Daniel Bontoux, membre de l’Académie nationale de médecine et rhumatologue) : « Il est admis, preuves à l’appui, que les personnes atteintes ont un abaissement du seuil de sensibilité à la douleur, c’est-à-dire qu’elles perçoivent comme douloureuses des stimulations qui ne sont pas perçues comme telles par d’autres. D’autres anomalies ont été constatées à l’imagerie par résonance magnétique (IRM) fonctionnelle : une hyperexcitabilité des neurones, une déficience des voies descendantes inhibitrices de la douleur périphérique, ainsi que des anomalies de la connectivité entre les aires de gestion de la douleur et les aires sensori-motrices. ».

Cette piste a été confirmée par le professeur Serge Perrot, vice-président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) et chef du centre d’étude et de traitement de la douleur (CETD) de l’Hôtel-Dieu de Paris : « La fibromyalgie est une perturbation de la modulation des voies de la douleur, système complexe : le cerveau, hypersensible à toutes les stimulations, ne parvient pas à inhiber la douleur, qui se diffuse. »

Les causes de ces dérèglements restent toutefois l’objet de débats et d’études car elles n’ont pas été scientifiquement établies. De même, la relation de causalité ou de corrélation avec des troubles psychiques, est-elle particulièrement source d’interrogations. Les facteurs psychiques semblent jouer un rôle dans la symptomatologie fibromyalgique mais on n’a pas établi la relation de causalité entre les deux.

Certains médecins ont ainsi évoqué devant la commission des traumatismes subis par les patients comme de possibles facteurs déclenchants de la fibromyalgie. Selon le professeur Daniel Bontoux, des antécédents comme des traumatismes physiques, mais aussi des traumatismes psychologiques, notamment liés aux différentes formes de violence subie pendant l’enfance ou l’adolescence, doivent être pris en considération. Cette hypothèse a été également évoquée par M. Yves Lévy, président-directeur général de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) qui a indiqué que le stress physique et psychologique constituait un facteur de risque.

De même, l’asymétrie de la prévalence de ce syndrome selon les sexes (on estime que les patients fibromyalgiques sont à 80 % des femmes) n’a-t-elle pas trouvé d’explication scientifique, même si le professeur Marcel-Francis Kahn a cité une de ses recherches faisant apparaître un arrière-plan psychique des malades différencié selon les sexes puisque l’on observerait des terrains anxio-dépressifs chez les femmes et des troubles obsessionnels compulsifs chez les hommes.

Plusieurs interlocuteurs de la commission ont également mis l’accent sur le profil particulier des femmes souffrant de fibromyalgie, notamment sur un plan sociologique en relevant qu’il s’agissait souvent de femmes très actives, très empathiques, exerçant souvent des professions ou des activités tournées vers les autres (infirmières, assistantes maternelles, auxiliaires de vie), et prenant sur elles un fardeau peut être excessif.

L’origine et les causes encore largement méconnues du syndrome justifient un effort de recherche important, y compris dans des directions nouvelles. La commission a ainsi par exemple entendu, à sa demande, le docteur Laurence Juhel Voog, spécialiste en médecine interne qui privilégie une explication reposant sur la production excessive d’un gaz toxique, le sulfure d’hydrogène, par les bactéries intestinales qui générerait des troubles digestifs, une fatigue intense et des douleurs. Ces travaux ont le mérite de reposer sur une consultation large et régulière de patients fibromyalgiques mais n’ont pas encore fait l’objet d’une publication dans une revue scientifique.

B. UNE DESCRIPTION PHYSIOPATHOLOGIQUE QUI ÉVOLUE RÉGULIÈREMENT

1. Des critères de diagnostic multiples et complexes : une ou plusieurs fibromyalgies ?

Si les symptômes sont nombreux, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne montrent aucune anomalie. En particulier, aucune anomalie musculaire ou du tissu fibreux n’est détectée. Le diagnostic se construit donc par élimination, le médecin devant s’assurer que ces symptômes ne relèvent pas d’une autre pathologie comme la sclérose en plaques ou la myopathie et il est posé en fonction de l’examen clinique.

Dans son rapport de 2007, l’Académie nationale de médecine concluait par ces mots : « le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent révéler un syndrome douloureux chronique. »

Le directeur général de la santé, M. Benoît Vallet, par ailleurs médecin anesthésiste et ancien responsable d’un centre de traitement de la douleur, a parfaitement illustré cette difficulté lors de son audition devant la commission : « Il s’agit d’une pathologie ou d’une situation syndromique où sont éliminées d’autres responsabilités, marquées, par exemple, par la notion d’inflammation. Dans la fibromyalgie, il n’y a pas d’inflammation. On ne retrouve pas d’éléments biologiques laissant penser que la personne concernée peut avoir une affection rhumatoïde.

J’évoque la phase initiale de prise en charge, car on considère qu’il faut de trois à six mois de syndromes polyalgiques continus pour reconnaître une fibromyalgie. Mais ils peuvent apparaître dans un contexte inflammatoire ou dans un contexte de maladie relevant de la médecine interne, dans la direction des polyarthrites rhumatoïdes ou des anticorps lupus. Le diagnostic de la fibromyalgie est donc aussi un diagnostic d’élimination des pathologies qui peuvent se présenter avec leurs classiques signes polyalgiques. Car l’hyperthyroïdie ou l’hypercalcémie peuvent aussi donner des anomalies de ce type-là. Le diagnostic peut donc être établi à partir de la recherche de marqueurs dont on considère qu’ils ne doivent pas être présents».

L’élaboration de critères de classification a toutefois permis une amélioration du diagnostic.

● Les examens physiques

À compter de 1990, et sous l’égide de l’American college of rheumatology (ACR), le diagnostic s’effectuait à partir d’un examen clinique consistant dans la recherche de points de pression douloureux ressentis par le patient. Si ce dernier en totalisait au moins 11 sur 18, le médecin pouvait supposer qu’il était atteint du syndrome fibromyalgique. Or, ces douleurs pouvaient fluctuer d’une journée à l’autre dans leur intensité et dans leur étendue, d’où le manque de fiabilité de ce test.

En mai 2010, une méthode révisée est proposée par l’ACR, combinant des éléments de symptomatologie de la douleur et des éléments de symptomatologie somatiques (fatigue, troubles cognitifs, insomnie) liés à l’état général. Le patient autoévalue l’existence d’une douleur au niveau de 19 points, à l’aide d’un index, le widespread pain index (WPI). Ce score est combiné à un score de sévérité des symptômes ou severity scale score (SS). Si le WPI est supérieur à 7  et le SS supérieur à 5  ou bien si le WPI est compris entre 3  et 6  et le SS supérieur à 9  et que ces symptômes sont constants en intensité depuis au moins trois mois, les critères diagnostiques de fibromyalgie sont satisfaits.

● Les questionnaires

Un questionnaire dénommé Fibromyalgie Impact Questionnaire (FICQ) cible plus précisément l’état du patient et ajoute des éléments fonctionnels. Il mesure l’activité physique, les possibilités de travail, la dépression, l’anxiété, le sommeil, la douleur, la raideur, la fatigue et la sensation de bien-être.

Enfin, en 2010 le professeur Serge Perrot vice-président de la SFETD et chef de service du service de rhumatologie de l’hôpital Cochin a mis au point un test plus simple et plus rapide, portant le nom de FIRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool) dont le rendement pour le diagnostic n’est pas inférieur aux tests proposés par l’ACR. Si le patient répond positivement à cinq de ses six questions, le diagnostic est probable à 90 %. Le docteur François-Xavier Brouck, directeur à la direction des assurés de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) l’a ainsi jugé facile d’utilisation et disposant d’une bonne sensibilité et d’une bonne spécificité. Il s’agit toutefois d’un outil de dépistage diagnostique qui ne permet pas d’évaluer l’intensité et l’importance relative des différentes composantes du syndrome.

Compte tenu de leur efficience, il importe que ces nouveaux outils d’aide au diagnostic soient largement connus des professionnels de santé, ce qui ne semble pas encore totalement le cas, tout particulièrement chez les médecins généralistes. Le docteur Jean-François Gérard-Varet, membre du Conseil national de l’Ordre des médecins, a ainsi reconnu que ces questionnaires étaient peu connus de ses confrères.

Cette difficulté à poser un diagnostic de manière rapide et fiable alimente l’angoisse des patients qui subissent alors une errance médicale.

Selon la Direction générale de la santé (DGS), le délai moyen entre les premiers signes de la maladie ressentis par les patients et le diagnostic diminue. Ce point a été confirmé par les associations de patients. Mme Brigitte MerleVigneau du Centre national des associations de fibromyalgiques en France (CeNAF) a ainsi confirmé « qu’il y a vingt ou trente ans, la personne pouvait mettre dix ans à obtenir ce diagnostic. Actuellement, cela peut prendre encore trois, quatre ou cinq ans ». Selon Mme Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, pour les personnes récemment diagnostiquées, 50 % ont obtenu un diagnostic en trois ans, dont 25 % en moins d’un an .

En 2014, l’association FibromyalgieSOS a piloté une grande enquête à l’aide d’un questionnaire comptant 423  questions et auquel 4 500 personnes ont répondu. Ce questionnaire, faute d’une enquête épidémiologique financée par les pouvoirs publics, constitue une source d’information précieuse sur la fibromyalgie dans notre pays. Cette enquête confirme que le délai entre les premiers signes et le diagnostic diminue au fil du temps : en moyenne, il a fallu plus de 10 ans pour les personnes diagnostiquées avant 1995, 7 ans et demi pour celles diagnostiquées entre 1995 et 2004 et six ans pour les diagnostiquées après 2010.

2. Un syndrome ou une maladie, une polémique sémantique ?

La définition du syndrome fibromyalgique est fondée sur des symptômes parfois subjectifs, d’où la difficulté à le cerner et à le reconnaître.

Le professeur Daniel Bontoux, membre de l’Académie nationale de médecine et rhumatologue, a énuméré ces symptômes).

Les trois principaux sont la douleur constante, diffuse et chronique, les troubles du sommeil et la fatigue intense. De nombreux autres symptômes peuvent également se manifester comme des troubles digestifs, l’hypotension, des troubles urinaires, la céphalée, la dépression, l’anxiété ou les troubles cognitifs.

L’association avec la dépression est fréquente, ce qui contribue à entretenir le doute sur l’origine de ce syndrome. La maladie se développerait plutôt sur un terrain anxieux et la dépression serait la conséquence du syndrome, particulièrement éprouvant.

Le docteur Marie-Josée Kins, praticien hospitalier et responsable d’une consultation de la douleur à l’hôpital maritime de Zuydcoote comptant une file active de près de 400 patients atteints de fibromyalgie, a bien décrit la souffrance de ses patients dans le document qu’elle a fait parvenir à la commission : « On note des douleurs intenses, cotées le plus souvent à 8 voire 9/10. Ces douleurs sont décrites comme des arrachements osseux mais également comme des paresthésies, comme des courbatures intenses, souvent associées à une lourdeur et à une fatigue musculaire.

Ces douleurs sont localisées partout dans le corps, au niveau articulaire mais également au niveau musculaire. Ces douleurs réveillent, en général, les patients. Elles peuvent survenir par poussées douloureuses qui peuvent durer de quelques heures à plusieurs semaines avec parfois une incapacité chez le patient de se lever.

Parfois, elles peuvent être décrites comme de très importantes crampes, prenant parfois un hémicorps, prenant parfois tout le corps. Ces crampes extrêmement intenses sont plus décrites la nuit et restent assez rares mais très impressionnantes.

Ces douleurs sont en général aggravées par le froid, l’humidité, elles surviennent d’emblée dès le matin avec une période de dérouillage de quelques minutes, il y a ensuite un mieux dans la journée puis elles augmentent au cours de la journée avec plus de douleurs le soir accompagnées d’une fatigue. »

Selon l’Académie nationale de médecine, la fibromyalgie est qualifiée de syndrome car elle ne correspond pas aux critères de la définition médicale d’une maladie.

Le professeur Daniel Bontoux a ainsi expliqué : « Le terme maladie dans le langage médical courant correspond à un ensemble de symptômes anormaux résultant d’une même cause connue ; son identification aboutit à l’établissement d’un diagnostic et d’un traitement approprié quand il existe. Le syndrome est quant à lui un ensemble de symptômes qui ne constitue pas une entité ou un concept dont l’identification corresponde à une cause parfaitement connue... La fibromyalgie, n’ayant pas de cause connue – peut-être en aura-t-elle un jour –, ne peut donc être considérée comme une maladie».

En pratique, les professionnels de santé utilisent les deux termes et cette question n’a pas d’incidence sur la prise en charge de leurs patients. Le professeur Daniel Bontoux a souligné que le terme de syndrome n’avait rien de réducteur et que les patients n’avaient pas de raison de s’en inquiéter ou de s’en offusquer. Pour le professeur Serge Perrot, vice-président de la SFETD et chef de service du service de rhumatologie de l’hôpital Cochin, la distinction est sémantique et il justifie la qualification de syndrome pour la fibromyalgie en raison de situations différentes constatées : « Parce qu’il y a plusieurs causes et plusieurs profils de patients, je préfère, sans nier qu’il s’agisse d’une vraie maladie, l’appellation de “ syndrome fibromyalgique ”, qui me permet d’expliquer aux patients qu’il y aura plusieurs manières de les traiter. »

Parmi les revendications des associations de patients figure le souhait que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie à part entière. Mme Brigitte Merle-Vigneau du CeNAF a ainsi évoqué une maladie sans nom taxée de syndrome et a ajouté : « Personne ne comprend ce qu’est un syndrome mais tout le monde pense savoir ce qu’est une maladie». Pour l’association FibromyalgieSOS, cette demande se justifie par le besoin des patients d’être compris par leur entourage.

Le fait que les médecins parlent de syndrome ne contribue pas à crédibiliser la souffrance subie chez les proches et l’entourage professionnel des patients. Comme le dit l’une des personnes ayant répondu au questionnaire du rapporteur : « Cela serait important pour aider à légitimer mon statut de malade auprès de mon entourage et d’un point de vue sociétal plus largement. De plus, j’imagine que le corps médical serait mieux informé puis formé afin d’éviter à d’autres l’errance médicale et psychologique que j’ai connue. Enfin, cela encouragerait certainement la recherche dans ce domaine. »

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a franchi le pas. Après avoir reconnu en 1992 la fibromyalgie comme maladie rhumatismale ou comme trouble de la somatisation, elle l’a considérée en 2006 comme une maladie indépendante et lui a attribué un code spécifique M79.7 dans la classification internationale des maladies.

Le 13 janvier 2009, le Parlement européen a adopté une déclaration dans laquelle il a demandé au Conseil européen et à la Commission européenne de développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière.

Pour ces raisons, le rapporteur souhaite que les autorités sanitaires françaises évoluent dans la terminologie qu’elles utilisent et adoptent désormais le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie.

Proposition n° 1 : substituer le mot maladie au mot syndrome dans la terminologie utilisée par les autorités sanitaires françaises pour caractériser la fibromyalgie.

C. UNE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE INEXISTANTE

Le docteur Isabelle Gremy, directrice des maladies non transmissibles et des traumatismes de l’Agence nationale de santé publique (ANSP) a exposé à la commission les raisons pour lesquelles la surveillance épidémiologique de la fibromyalgie était quasiment inexistante en France. Outre les nombreuses autres priorités qui s’imposent à l’ANSP, l’absence d’outil de mesure fiable permettant de repérer tous les fibromyalgiques (sensibilité) et rien qu’eux (spécificité), reposant sur un diagnostic parfaitement objectif, est un obstacle majeur.

1. Une prévalence difficilement mesurable

Selon la DGS, on estime globalement que les pays occidentaux seraient plus touchés alors que la maladie demeurerait anecdotique dans les pays en développement. Il s’agirait plutôt d’une maladie urbaine, moins fréquente en milieu rural. Elle touche plus fréquemment les femmes que les hommes (4 femmes pour 1 homme).

L’absence de biomarqueur précis entraîne des difficultés à établir un diagnostic du syndrome fibromyalgique. Par voie de conséquence, la mesure de la prévalence de ce syndrome parmi la population demeure incertaine et la France ne fait pas exception à la règle.

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Pour lire l'intégralité de ce rapport

(du 12 octobre 2016),

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Source : http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp

 

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