Soulager les symptômes de la fibromyalgie : agir sur la douleur et le psychisme (extraits)


À savoir
- Des associations :
– FibromyalgieSOS, www.fibromyalgiesos.fr. Écoute assurée par des fibromyalgiques formés : 0 820 220 200.
– Fibromyalgie France, www.fibromyalgie-france.org.
– Centre national des associations de fibromyalgiques en France, www.cenaf.org.
- Un site : www.medecinethermale.fr.
Les hypothèses et les pistes de recherche sur la fibromyalgie sont nombreuses. Il pourrait s’agir d’une amplification de la perception de la douleur liée au dysfonctionnement de certaines zones du cerveau et à des anomalies de la transmission des messages nerveux. Ou d’une conséquence d’un épuisement de l’axe dit du stress à la suite d’événements stressants ou traumatisants. Ou de perturbations hormonales (qui pourraient expliquer la prédominance féminine). Ou encore d’une diminution du taux de certains neurotransmetteurs. Autres causes possibles : un terrain génétique, un accident (par exemple le coup du lapin), des agents infectieux, le manque chronique de sommeil réparateur, un profil psychologique particulier (anxiété, dépression), mais plusieurs facteurs sont peut-être intriqués.
Oui à l’exercice physique
En attendant que les chercheurs trouvent une explication à cette maladie invisible et un traitement unique, le mieux est d’associer prise en charge physique et prise en charge psychique, mais c’est au cas par cas. L’application de chaud ou de froid (packs en pharmacie) peut calmer une crise pas trop intense ou compléter d’autres techniques. Il faut tester ce qui convient. Les antidouleurs, du paracétamol au tramadol, mais aussi les antiépileptiques et les antidépresseurs, s’imposent. La kinésithérapie à visée antalgique et décontracturante, suivie d’une réadaptation à l’effort (1 ou 2 séances par semaine), est recommandée. L’exercice physique aussi, contrairement à ce que l’on a tendance à faire quand on a mal partout, mais sans forcer : qi gong, tai chi chuan, yoga, gym douce, stretching, natation, marche, vélo. Les activités de détente musculaire et mentale sont également utiles : relaxation, biofeedback, hypnose, sophrologie, méditation pleine conscience, musicothérapie…
Mais la fibromyalgie est tellement envahissante que ces moyens suffisent rarement. Le recours aux thérapies cognitivo-comportementales (TCC), pratiquées par des psychologues ou des psychiatres, est vraiment bénéfique. Les TCC permettent en effet de prendre conscience du contrôle que l’on peut exercer sur ses symptômes douloureux et d’adopter des nouveaux comportements pour améliorer sa qualité de vie.
Témoignage : Incomprise et sans appui
J’ai erré pendant deux ans avant que ma fibromyalgie soit diagnostiquée. Mon médecin me répétait que j’étais trop stressée. J’ai donc vu un psychiatre et fait de la relaxation mais je sentais que c’était autre chose, j’avais tellement mal. C’est un rhumatologue qui a fait le bon diagnostic… pas tout de suite. Je souffre énormément au niveau des cervicales, du trapèze et de tout le dos ainsi que dans les bras et les jambes et mon traitement – des antidouleurs, un antiépileptique, un antidépresseur – ne m’apaise qu’un peu. Je faisais de la randonnée, c’est fini. Je travaillais à plein-temps dans la restauration, j’ai dû passer à 20 heures par semaine et malgré cela je suis épuisée. Mais le pire à supporter c’est le manque de soutien. Mon mari persiste à penser que c’est psychologique puisque les examens ne trouvent rien…
Aude, 46 ans
La place du thermalisme pour les fibromyalgiques
Plusieurs études ont déjà démontré les effets de l’hydrothérapie, en particulier des eaux chaudes, dans le traitement de la fibromyalgie. Mais au-delà, une vingtaine de stations thermales ont mis au point des cures spécifiques pour fibromyalgiques. Si ces cures se développent de plus en plus depuis une dizaine d’années, l’explication est simple. Les personnes souffrant de fibromyalgie en ressentent les effets sur la douleur et la mobilité surtout, mais aussi sur la fatigue, le sommeil et la consommation de médicaments. Et l’amélioration persiste souvent 3 mois, voire 6 mois ou plus.
Les curistes reçoivent des soins thermaux traditionnels en rhumatologie (remboursés par la Sécurité sociale) et, en plus, sont pris en charge par différents professionnels formés dans le cadre d’un module spécialement adapté. Mais ces modules complémentaires – dont le coût va de 60 à 200 euros – ne sont pas remboursés. Au programme, de la relaxation en piscine, des groupes de parole et des activités adaptées, variables selon les établissements thermaux : applications de boues, massages relaxants, sophrologie, musicothérapie, gym douce, etc.
À côté de la cure thermale classique et de ces programmes spécifiques Fibromyalgie, 4 ou 5 stations thermales proposent un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Ces programmes sont soumis à une autorisation de l’Agence régionale de santé (ARS) dont dépend la station thermale. Le but : aider les fibromyalgiques à comprendre leur maladie et à devenir acteurs de leur santé. Autrement dit à acquérir des compétences pour gérer au mieux leur quotidien avec la maladie et ainsi améliorer leur qualité de vie.
Réponse d'expert
La cure spéciale fibromyalgie : module dédié et etp
VIRGINIE BÉROT
Pharmacienne, directrice des Thermes Bérot (Dax)
C’est d’une expérimentation lancée par mon père dans les années 1994-95 qu’est née la cure Fibro+ que nous organisons chaque année en octobre. Elle complète l’après-midi la cure thermale Rhumatologie qui se déroule le matin. Mais comme tout le monde ne peut s’absenter trois semaines ou en octobre, nous proposons aussi des cures d’une semaine. Les curistes apprécient en particulier les effets antalgiques de la boue péloïde, la douche térébenthinée aux vertus anti-inflammatoires et la rééducation en piscine thermale avec un kinésithérapeute. Nous organisons aussi trois sessions par an d’éducation thérapeutique du patient (ETP), Fibr’eaux, qui ont lieu dans un autre établissement, l’Institut du thermalisme. Au total, nous accueillons environ 500 fibromyalgiques par an.
Quelles stations ?
Aix-les-Bains, Allevard, Bagnères-de-Bigorre, Bains-les-Bains, Barbotan-les-Thermes, Bourbon-Lancy, Chaudes-Aigues, Cauterets, Dax, Digne-les-Bains, Jonzac, Lamalou-les-Bains, Luchon, Morsbronn-les-Bains, Néris-les-Bains, Royat-Chamalières, Saint-Amand-les-Eaux, Saint-Laurent-les-Bains.