Publié le 29 Novembre 2009


CISS Collectif Interassociatif sur la Santé

La MGEM et le CISS Bretagne, vous invitent à une conférence débat le :

LUNDI 30 NOVEMBRE  Salle A1 à la maison du champ de mars à RENNES

Dans le cadre du mois de l'économie sociale et solidaire

le thème sera SANTE ET SOLIDARITE

(entrée gratuite)


LAUNAY Jean - Yves du CISS Bretagne

jean-yves.launay2@orange.fr  
 06 84 43 61 91 

COORDONNATEUR

CISS Bretagne    1, square de Macédoine   35 200   RENNES

http://www.lecissbretagne.org/

 02 99 53 56 79

 09 60 36 71 05

Evy (rédactrice du blog)

efo35@voila.fr

evynou35@gmail.com (perso)

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Publié le 27 Novembre 2009

Lien pour accéder au questionnaire de la HAS (Haute Autorité de la Santé)

http://consultation.has-sante.fr/fibromyalgie1_42cb/fibromyalgievd.htm

A vous d'y répondre si vous êtes en forme et si ça vous dit !!!

Belle journée à toutes et à tous.

Evy
Evynou35@gmail.com (e.mail perso)
efo35@voila.fr (e.mail de notre association)

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Publié le 27 Novembre 2009

Enquête sur les éléments de la prise en charge du syndrome fibromyalgique – hors traitement médicamenteux

Contexte et objectifs du travail

La Haute Autorité de santé (HAS) a été chargée par le ministère de la santé de faire un état des lieux concernant le syndrome fibromyalgique.

La fibromyalgie est connue comme syndrome depuis les années 70. L’existence d’une douleur diffuse, de points douloureux à la pression et la coexistence de fatigue et de troubles du sommeil singularisent ce syndrome en apparence inexpliqué. Ce dernier entraîne des répercussions familiales, sociales avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi en raison de la douleur, de la fatigue chronique, avec pour conséquence un éventuel repli sur soi et un isolement.

Les associations de patients ont demandé à ce que leur plainte soit entendue et souhaitent une approche globale de leur situation. Ils revendiquent un droit à des soins appropriés.

Les professionnels ont exprimé un besoin d’être aidé pour prendre en charge au mieux les patients.

Ce que la HAS a entrepris

La complexité de la situation est liée à la difficulté de faire le diagnostic, de proposer un traitement et des soins adaptés, et de répondre aux demandes des patients. Cela a conduit la HAS à :

  • élargir le champ d’investigation habituel de sélection, d’analyse systématique et critique de la littérature scientifique et d’exploitation de bases de données par une investigation qualitative de nature sociologique (première partie du travail) ;
décrire les éléments de la prise en charge du syndrome fibromyalgique – hors traitement médicamenteux – par des enquêtes de pratiques (deuxième partie du travail).

Dans une première partie du travail, la HAS a pu :
  • étudier le point de vue et l’expérience des patients et les principales difficultés qu’ils sont susceptibles de rencontrer avant et après le diagnostic ;
  • analyser le contexte d’émergence de ce syndrome et les débats et controverses en particulier au sein du monde médical ;
  • estimer la prévalence de la fibromyalgie et décrire les caractéristiques des patients ;
  • décrire l’éventuelle hétérogénéité des situations cliniques ;
  • approcher les composantes de la prise en charge thérapeutique.

  • Dans une deuxième partie du travail, la HAS souhaite compléter les données par une description des composantes de la prise en charge de la fibromyalgie – hors traitement médicamenteux –.

Ce que la HAS souhaite obtenir grâce à une enquête de terrain

L’étude de la littérature scientifique a mis en évidence une variété d’interventions pouvant être proposées aux patients, le plus souvent par une approche pluriprofessionnelle, sans toutefois préciser le contenu des programmes et le contexte de prise en charge.

La HAS sollicite de la part des professionnels un retour d’expériences qui permettra de compléter le rapport et de proposer ensuite des pistes de réflexion pour faciliter la prise en charge des patients.Cette enquête s’adresse aux établissements de santé (MCO-SSR) publics ou privés et plus largement à toute équipe ou professionnels de santé qui proposent une prise en charge aux patients présentant une fibromyalgie.

Le questionnaire a été construit à partir des éléments retrouvés à la fois dans la littérature internationale mais également française et des contacts pris avec des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients ayant un syndrome fibromyalgique.

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Publié le 16 Novembre 2009

Parlement européen de la Déclaration écrite européenne n° 69-2008 - réponse de Mme Vassiliou, Commissaire européen à la Santé - à la Question écrite d’un Parlementaire européen concernant la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique :

 

http://www.europarl.europa.eu/sides/getAllAnswers.do?reference=E-2009-4347&language=EN

     

Extrait de la réponse écrite :

 

Il est un fait établi et admis que les syndromes de fibromyalgie et de syndrome de fatigue chronique sont des désordres véritables, graves et frappants d'incapacité les malades.

 

Il n’y a aucune raison de refuser un traitement, dans n’importe quel Etat membre, sur la base de la « non-existence de la maladie », comme par le passé. 

 

Traduction Google :

 

1 October 2009
E-4347/2009
Answer given by Ms Vassiliou on behalf of the Commission

Réponse donnée par Mme Vassiliou au nom de la Commission

Comme
la Commission l'a indiqué dans ses réponses aux questions écrites E-4898/08 de M. Kilroy-Silk,E-6262/08 de M. Popa et E-3734/09 de M. Higgins [1], la nature des deux troubles, La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique (SFC), ont été, pendant des années, controversés. Cette situation a donné lieu à de grandes divergences d'opinion quant à la capacité de la fibromyalgie et de patients souffrant du SFC au travail, et leur droit aux prestations de sécurité sociale. Dans un tel contexte d'une controverse scientifique, il a été difficile pour la Commission à promouvoir des actions liées à ces maladies. Aujourd'hui, il apparaît comme un fait établi et accepté que ces syndromes sont authentiques, des troubles graves et invalidantes, même si des controverses subsistent, et même s'il ya encore des discussions à propos de la terminologie la plus appropriée et la classification.

Par conséquent, la version actuelle de la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) comprend la fibromyalgie (Code M79.7) et il n'y a pas de raison de refus de traitement dans tout État membre sur la base d'une existence supposée non de la maladie comme dans le passé.

La stratégie sanitaire [2] adopté par les privilèges de la Commission une «approche de déterminants de la santé", permettant de couvrir la prévention des facteurs de risque non génétiques (par exemple l'obésité, activité physique, les habitudes de consommation, le statut social, le tabagisme, etc) associé à un maximum certain nombre de maladies, et une approche «information sur la santé", permettant d'évaluer l'incidence et l'issue des maladies et le développement des meilleures pratiques sur les stratégies thérapeutiques, les aspects économie de la santé et la recherche. Dans ce contexte, la Commission n'est pas en faveur d'approches singulières pour chaque maladie particulière ou d'une pathologie.

De ce point de vue, la décision de la Commission [3] l'adoption des plans de travail pour la mise en œuvre du programme de santé publique a établi une priorité pour les travaux concernant l'information et la définition d'indicateurs sur le développement neurologique neuro-dégénératives et les maladies cérébrales non psychiatriques en relation avec leur prévalence, les traitements, les facteurs de risque, les stratégies de réduction des risques, meilleures pratiques, coût de la maladie et le soutien social, avec une mention spéciale à la douleur chronique et du SCF et la fibromyalgie. Une approche similaire est également possible du côté des besoins de l'information sanitaire pour les conditions musculo-squelettiques.

En 2008, la Commission a retenu pour le financement d'un projet européen Musculoskeletal Conditions information et de surveillance réseau et coordonné par la Fiducie de l'Hôpital Royal Cornwall au Royaume-Uni qui pourraient contribuer de manière significative à promouvoir une meilleure compréhension, de connaissance et d'information sur les conditions musculo-squelettiques dans l'UE, notamment sur la fibromyalgie.


Reference:

1.
http://www.europarl.europa.eu/QP-WEB/home.jsp
2.
COM(2007)630 final from 23.10.2007 ‘WHITE PAPER, Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008‑13’
3.
Commission Decision 2007/102/EC of 12 February 2007 adopting the work plan for 2007 for implementation of the programme of Community action in the field of public health (2003‑0 , including the annual work programme for grants, OJ L 46, 16.2.2007.

source: www.europarl.europa.eu

Pour les puristes voici le texte original en anglais :

Parliamentary questions

1 October 2009

E-4347/2009

Answer given by Ms Vassiliou on behalf of the Commission

As the Commission has indicated in its replies to written questions E‑4898/08 by Mr Kilroy-Silk, E‑6262/08 by Mr Popa and E‑3734/09 by Mr Higgins(1), the nature of the two disorders, Fibromyalgia and the Chronic Fatigue Syndrome (CFS), have been, during years, controversially discussed. This situation had given rise to major differences of opinion concerning the ability of fibromyalgia and CFS patients to work, and to their entitlement to social security benefits. In such context of scientific controversy, it was difficult for the Commission to promote actions related to these diseases. Nowadays it appears as an established and accepted fact that these syndromes are genuine, severe and incapacitating disorders, even if controversies remain, and even if there are still discussions in relation to their most appropriate terminology and classification.

Consequently, the current version of the International Classification of Diseases (ICD-10) includes Fibromyalgia (Code M79.7) and there is no reason for refusal of treatment in any Member State on the basis of a supposed non existence of the disease as in the past.

The Health Strategy(2) adopted by the Commission privileges a ‘health determinants approach’ permitting to cover the prevention of non genetic risk factors (e.g. obesity, physical activity, patterns of consumption, social status, smoking, etc.) associated to a maximum number of diseases, and a ‘health information approach’ permitting to evaluate the incidence and outcome of diseases and the development of best practices on therapeutic strategies, health economy aspects and research. In this context the Commission is not in favour of singular approaches for every separate disease or pathology.

From this point of view, the Commission Decision(3) adopting the work plans for the implementation of the Public Health Programme has established a priority for work on information and definition of indicators on neurodegenerative, neurodevelopment and non-psychiatric brain diseases in relation to their prevalence, treatments, risk factors, risk reduction strategies, best practices, cost of illness and social support, with specific mention to chronic pain and CFS and fibromyalgia. A similar approach is also feasible from the side of the needs of health information for the musculoskeletal conditions.

In 2008, the Commission selected for funding a project European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information Network coordinated by the Royal Cornwall Hospital Trust in the United Kingdom that might contribute significantly to promote better understanding, knowledge and information on musculoskeletal conditions in the EU including on fibromyalgia.

 

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Publié le 16 Novembre 2009

Question écrite n° 09431 de M. Jean-Luc Fichet (Finistère - SOC)
  • publiée dans le JO Sénat du 09/07/2009 - page 1751

M. Jean-Luc Fichet appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie a aujourd'hui un manque de reconnaissance à la fois en terme de prise en charge par la sécurité sociale mais également en terme de droit du travail. En effet, bien que provoquant des douleurs de façon chronique, ceux qui en sont atteints sont rarement pris en charge convenablement. Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection de longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas malgré de grandes difficultés pour mener à bien leur vie professionnelle et personnelle. De même, si elle est reconnue comme maladie invalidante pour certains patients, de nombreuses personnes n'ont pas encore de prise en charge adéquate qui leur permettrait de faire face aux coûts de soins, à la perte d'une emploi ou encore à un changement de domicile rendu nécessaire par leur état de santé. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend mettre en œuvre afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue par les pouvoirs publics, les employeurs et les citoyens et que la prise en charge des malades soit nettement améliorée.


Réponse du Ministère de la santé et des sports
  • publiée dans le JO Sénat du 20/08/2009 - page 2014

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

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Publié le 16 Novembre 2009

La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992.


Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006,

elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). 

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Publié le 16 Novembre 2009

Handicapés: le Conseil d'Etat demande le retrait des affiches

OFAS | Le gouvernement genevois veut que l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) retire les affiches provocatrices s'en prenant aux personnes handicapées.
>
>

© Paolo Battiston | L'affiche incriminée.

 

 

 

Liens en relation avec l'article :


Eric Budry | 04.11.2009 | 15:03

Cette campagne, qui vient de démarrer à Genève et dans toute la Suisse, a suscité immédiatement de nombreuses réactions d'indignation.

Le Conseil d'Etat a écrit au conseiller fédéral Didier Burkhalter afin qu'il demande à l'OFAS "de reconsidérer sa stratégie de communication et de retirer au plus vite ces affiches afin d'en minimiser l'impact sur des personnes en situation de handicap".

Les textes choquants, du type "Vous ne verrez jamais un handicapé travailler", sont en réalité la première phase d'une campagne de teasing, une seconde série d'affiches devant sans doute démontrer que les handicapés ne sont précisément pas comme cela.

 

Si l'objectif était d'interpeller les passants, il est atteint. Le problème, c'est que les slogans sont tellement méprisants qu'ils ont blessé de nombreuses personnes handicapées et provoqué la colère de beaucoup d'autres citoyens.

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Publié le 13 Novembre 2009

Un tournant historique : "la nouvelle donne"

Dr jean françois MARC  Rhumatologue

A la suite du congrès EULAR 2008, le Syndrome de  Fibromyalgie (FMS) est en complète révision, « la nouvelle donne » se joue  à tous les niveaux, reconnaissance, démembrement, regroupement, prise en charge thérapeutique.

 

Reconnaissance
Avec le Professeur Marcel Francis Kahn, « père » de la reconnaissance en France de cette pathologie fréquente et encore trop méconnue,  vidéointerviewé pour rhumato.net (www.rhumatonet.fr), le chemin entre la fibromyalgie maladie  présentée  comme psychosomatique  à ses débuts  et l’entité douloureuse telle qu’elle est reconnue actuellement est tout simplement le fruit de l’objectivation  des mécanismes  de la souffrance  de ce syndrome qui apparaît comme la voie finale commune  de multiples causes.

Des preuves concordantes et convaincantes de neuro-imagerie fonctionnelle (IRMf, PET-Scan), de neuro-expérimentation de la douleur, de neurophysiologie et neurobiologie (modifications de neuromédiateurs dans le liquide céphalorachidien et le plasma) sous tendent des anomalies  de la transmission (voies afférentes facilitatrices), perception (matrice neuronale cérébrale) et modulation  (voies descendantes inhibitrices) de la douleur dans la fibromyalgie.

Ces voies de la douleur apparaissent extrêmement complexes faisant intervenir  les voies facilitatrices  et des voies inhibitrices descendantes avec plus de trente neuromédiateurs chimiques impliqués au niveau médullaire, sans oublier la matrice neuronale de la douleur composée du système mésolimbique affectivo-émotionnel et le cortex sensoridisciminatif pariétal, le tout modulé par le cortex préfrontal et ses réponses cognitivomotrices.
                 
 
 « Les preuves irréfutables de ces dérèglements neuro-physiologiques confèrent la reconnaissance devant la rhumatologie mondiale que la fibromyalgie est une pathologie réelle. »

Parole aux malades
A l’occasion du congrès Eular 2008, une patiente (Carole Robert, Présidente de France Fibromyalgie) a pu exprimer, avec beaucoup d’émotion contenue, devant une large assistance de rhumatologues de 116 pays, 32 ans de vie avec la fibromyalgie.

Elle a pu nous faire partager les difficultés vécues d’une  malade fibromyalgique, de  l’errance diagnostique prolongée initiale, aux incertitudes de la prise en charge, à la lutte au quotidien contre la pathologie jusqu’aux actions menées auprès des instances gouvernementales en charge de la santé des citoyens.

           
« L’intervention des patients qu’elle se fasse sous forme de témoignages, de participations actives  à la co-gestion sanitaire de leurs maladies, jusqu’aux patients enseignants des professions de santé, notion chère à Madame le Professeur L. Euller-Ziegler, s’inscrit dans l’esprit de démocratie sanitaire voulue par les associations de patients mais aussi les pouvoirs publics ainsi que par la majorité des médecins. »

La Fibromyalgie, un syndrome
Désormais la fibromyalgie maladie est «morte», « vive » le syndrome de fibromyalgie qui  la remplace.
En effet, un syndrome se définit comme un ensemble de signes ou symptômes sans cause identifiée mais qui réunis font évoquer une entité médicale. 

La fibromyalgie reste  à ce jour de cause inconnue même si la piste neuroendocrinienne apparait prometteuse sous la forme du concept de vulnérabilité et d’épuisement au stress à point de départ prénatal (EVSS).

Le syndrome de fibromyalgie est de présentation clinique protéiforme en raison de la triade de symptômes principaux associée  à une myriade d’autres  signes  qui s’ils apparaissent le plus souvent secondaires peuvent dérouter selon le spécialiste consulté. C’est le syndrome de fibromyalgie  aux multiples visages du syndrome de sensibilité centrale de MB Yunus (colon irritable, vessie irritable, céphalées de tension, syndrome des jambes sans repos, syndrome algodysfonctionnel de l’articulation temporomandibulaire.


Définition-Critères de classification

Une définition très restrictive axée sur le seul maître-symptôme Douleur (douleurs diffuses et 11 points douloureux d’examen sur 18 sites répertoriés) ne peut plus contenter les médecins du 21ème siècle. A tel point, que les critères de classification de l’ACR 1990 sont remis en question y compris par leurs concepteurs au regard des nouvelles données neurophysiologiques, de l’importance des autres symptômes majeurs (Fatigue générale, Troubles du sommeil) mais également de la constellation de symptômes dits secondaires.

La majorité des rhumatologues s’accordent  à vouloir « élargir »  la définition aux 2 autres symptômes majeurs que sont la fatigue générale et les troubles du sommeil, à  discuter le nombre minimal de points douloureux d’examen utiles au diagnostic, et  à introduire une notion de dysrégulation neurobiologique des voies de la douleur.

Sous-grouper, démembrer
                     « Il est de plus en plus certain que l'on ne devrait pas inclure tous les fibromyalgiques dans une même catégorie. De fait, il existerait des sous-groupes de fibromyalgiques. »

Cette hypothèse expliquerait pourquoi, dans de nombreux essais cliniques, les succès thérapeutiques ne s'élèvent souvent qu'à 50% des patients.
Des recherches sont en cours pour regrouper les patients aux caractéristiques communes.


Selon les entretiens du Carla, le sous groupement des patients permettrait de mieux guider les choix stratégiques et les options thérapeutiques.

Les paramètres optimaux restent à définir mais actuellement plusieurs sous groupes sont régulièrement retrouvés si l’on utilise  les critères suivants : intensité des douleurs diffuses, nombre de points douloureux d’examen, incapacité fonctionnelle dont l’évaluation simple par l’étude de la marche paraît prometteuse (fréquence du pas et régularité de celui-ci), niveau de détresse psychologique, statut socio-financier.

La fibromyalgie n’est pas seulement un syndrome hétérogène, c’est un ensemble de sous groupes  de pronostics différents qu’il importe de mieux démembrer  pour mieux traiter. On ne propose pas un reconditionnement physique  à un hyperactif ni une fragmentation des activités à un patient qui n’en a plus !

 

Et la recherche ?
Les recherches sur les patients victimes de diverses douleurs chroniques démontrent qu'il existe des changements biochimiques au niveau de la région de la corne dorsale de la moelle épinière. Les conditions favorisant ces changements biochimiques ne sont pas toutes connues, mais il est certain que des stress ou des traumatismes répétés facilitent ces phénomènes. Une fois ces changements « installés », la moelle épinière elle-même se met à transmettre des informations de douleur au niveau des centres supérieurs (au cerveau) et ce, sans que des blessures ou des traumatismes nouveaux ne surviennent en périphérie (au muscle, à la peau, etc.). Chez les fibromyalgiques ce phénomène est maintenant démontré.

 

Dans des conditions normales, des mécanismes, interviennent pour calmer la douleur que transmet la corne dorsale de la moelle épinière. On appelle ces mécanismes de modulation, les contrôles inhibiteurs diffus (ou cidns). Ces mécanismes prennent naissance au niveau de certaines régions du tronc cérébral (substance grise périaqueducale) et viennent agir exactement où la moelle épinière est devenue « excitée ». Or, ces mécanismes sont dysfonctionnels chez les fibromyalgiques.


Donc, les fibromyalgiques ont de bonnes raisons d'éprouver des douleurs diffuses. Ils ont d'une part, une atteinte fonctionnelle de la moelle épinière, et d'autre part, une incapacité à compenser (voire calmer) la douleur qui émane de la moelle épinière. Ils deviennent donc plus sensibles aux nouvelles stimulations nociceptives (blessures douloureuses) et, dans certains cas, même à des stimulations qui ne devraient pas être nociceptives (simple contact physique par exemple). Ce phénomène est connu sous le terme d'allodynie.

Depuis quelques années déjà, des chercheurs ont démontré que les afférences douloureuses provenant des tissus mous, des muscles et des organes internes (viscères) convergent au niveau de la corne dorsale de la moelle épinière . Ce phénomène est appelé la « convergence viscéro-somatique ». Ce mécanisme peut expliquer les douleurs intestinales, les douleurs gynécologiques, les douleurs urinaires par exemple, ressenties par les patientes fibromyalgiques.

                  
« La cible actuelle de la recherche médicale est donc la corne dorsale de la moelle épinière et les centres supérieurs (tronc cérébral et cerveau). »


Le rationnel est le suivant : si on peut modifier ou normaliser les mécanismes au niveau de la moelle épinière et stimuler les mécanismes qui modulent la douleur (les voies inhibitrices descendantes ou  cidns), il sera possible de contrôler les douleurs musculaires mais aussi les douleurs viscérales. Plusieurs groupes de chercheurs s'affairent actuellement à découvrir les mécanismes moléculaires de cette sensibilisation spinale mais également à identifier de nouvelles molécules pour renverser le processus de sensibilisation. Ces recherches actuellement sont en cours de réalisation, de nouveaux essais cliniques ont lieu et doivent tenir compte des différents sous-groupes de patients.

 

Fibromyalgie et génétique

                       « Le syndrome de fibromyalgie  n’est pas un modèle simple génétique, il existe de très nombreux variants de gènes impliqués dans la genèse de cet état douloureux (gènes de la COMT, Sérotonine, Dopamine, Noradrénaline…), interagissant avec de non moins nombreux facteurs environnementaux rendant utopique la découverte d’un gène de la fibromyalgie. »


La recherche s’oriente vers la recherche de voies de vulnérabilité ou de prédisposition génétique basée sur le principe de l’étude des phénotypes intermédiaires*, ce  qui permettrait  de guider les moyens thérapeutiques et énoncer  des schémas thérapeutiques combinés ciblés sur les déficits constatés de l’architecture des voies génétiques de la douleur à l’échelon individuel.


Il s’agit bien de développements futurs pharmacogénomiques  dont le  but est de permettre une sélection, prédictive d’efficacité ou de tolérance, des ressources thérapeutiques disponibles dans le cadre d’une rationalisation de soins potentiellement dispendieux.

 

Regrouper

Par contre, le syndrome fibromyalgique fait l’objet  d’essais de regroupement syndromique, ainsi avec MB Yunus en 2007 le concept de syndrome de sensibilité centrale(SSC) réunifie des syndromes divers et souvent associés chez un même individu ou des membres d’une même famille dont le point de convergence est l’excès de sensibilité  sensorielle d’origine centrale douloureuse ou non.  Il s’agit du Syndrome de Fibromyalgie (FMS)  du  Syndrome de fatigue chronique (SFC) du colon irritable (Irritable Bowel Syndrome : IBS), du syndrome de la vessie irritable (Irritable Bladder Syndrome : IblS) et des céphalées de tension (Headaches).

                     

 

En son temps, 1994,  Jr HG Pope intègre le FMS  dans une sphère de troubles affectifs, cette théorie réactualisée en 2004  par JI  Hudson  reconnaît comme tronc commun  à ces pathologies psychiatriques et somatofonctionnelles  trois assertions :

                         

• réponse favorable à trois classes différentes d’antidépresseurs : ADTC, IRS, IMAO


• un patient peut présenter plusieurs pathologies du  même spectre


• plusieurs pathologies du spectre des désordres affectifs peuvent être présentes dans une même famille (co-agrégation)


Ce spectre des désordres affectifs (ADS) regroupe dix pathologies psychiatriques 


 Hyperactivité avec déficit attentionnel
n
 Boulimie
n
 Troubles dysthymiques
n
 Anxiété généralisée
n
 Dépression majeure
n
 TOC
n
 Trouble Panique
n
 État de stress post-traumatique: ESPT
n
 Troubles dysphoriques prémenstruels
n
 Phobie sociale
n
 et  quatre pathologies somatofonctionnelles


 syndrome de fibromyalgie
n
 Irritable Bowel Syndrome
n
 Migraine
n
Lan Cataplexie. Elle se caractérise par la baisse brutale du tonus de posture et l’inhibition complète de la motilité volontaire responsable de chutes brusques, en l'absence de tout trouble de la conscience. Elle survient en plein éveil et dure de quelques secondes à quelques minutes; elle peut être déclenchée par un facteur émotionnel, notamment le rire, et alterne parfois avec des accès narcoleptiques (hypersomnie avec brusques accès de sommeil)

 

                             « L’intérêt de ces regroupements étant de souligner  les liens probablement pathogéniques de dérèglements biomoléculaires qui restent  à  découvrir dans ces pathologies dites fonctionnelles. »


La découverte récente d’une anomalie  des récepteurs vanylliques dans la muqueuse intestinale des patients IBS va dans le sens de cette hypothèse.


Alors que le regroupement dans le cadre de syndromes somatoformes  fonctionnels oriente vers un tronc commun  purement psychologique.


Selon la classification américaine des troubles mentaux DSM-IV, le  Syndrome Somatoforme (SSF)  regroupe diverses pathologies de somatisation dont la fibromyalgie pourrait faire partie.


La somatisation est définie comme l’expression somatique (corporelle) d’une détresse psychosociale donnant lieu à une recherche accrue de demande de soins.


Il s’agit donc de la transformation d'un conflit psychique en affection somatique, donc corporelle. La plupart des gens qui en souffrent sont en quête  d’une explication organique pour leurs troubles, ce qui les libérerait de cette suspicion de maladie imaginaire  de complaisance.

 

Diagnostic d'élimination

Malgré ces critères, il n'est pas toujours simple de poser un diagnostic de fibromyalgie. Des études présentées récemment au congrès de L'AMERICAN PAIN SOCIETY démontrent qu'il existe à la fois des individus faussement considérés fibromyalgiques (faux positifs) mais aussi d'autres qui ne sont pas identifiés comme fibromyalgiques alors qu'ils le devraient (faux négatifs).
                                       
« La clef  pour reconnaître le syndrome de fibromyalgie et le différencier des autres désordres douloureux généralisés est l’association de douleurs diffuses  et de points douloureux  aux sites répertoriés selon les critères ACR 1990 (soigneusement recherchés). »


En effet, ces douleurs reflètent la dysfonction  du système nerveux  régulateur de la douleur. Cependant il ne faut pas sous estimer les  symptômes d’accompagnement comme la fatigue générale, les troubles du sommeil, la raideur, les troubles affectifs et émotionnels …
Il s’agit d’une véritable «  signature » de la pathologie bien que fluctuante selon les patients et chez un même patient  dans le temps et l’espace.


La mosaïque de symptômes et les différents degrés de sévérité de ceux-ci multiplient les diagnostiques différentiels.


Trois situations se présentent en pratique : les autres syndromes du CSS, les pathologies rhumatismales  auto-immunes et les co-morbidités.


Le syndrome de fibromyalgie co-existe avec d’autres désordres fonctionnels dans 30 à 70 % des cas réunis par MB Yunus en 2007 sous le terme de syndromes de sensibilité centrale  comprenant les céphalées de tension, le colon irritable , les cystalgies, le syndrome des jambes sans repos …dont le point commun est cette sensibilité centrale anormale aux stimuli sensoriels douloureux ou  non.

 

                      
Pour compliquer les choses, 20 à 30 % des patients victimes de rhumatismes inflammatoires comme par exemple le lupus systémique, la polyarthrite rhumatoïde, les spondylarthropathies, le syndrome de Gougerot Sjögren (sd sec) présentent un état de douleur fibromyalgique.


De même, les fibromyalgiques peuvent bien sûr comme n’importe quels patients présenter des co-morbidités, spécialement  l’anxiété, la dépression mais aussi des cancers, des cardiopathies, maladies respiratoires sans liens direct avec la FM mais complexifiant la démarche diagnostique.


L'absence de marqueur biochimique ou radiologique n'est pas sans compliquer cette situation.
           

   « Le Diagnostic  de FMS  s’il doit absolument rester un diagnostic d’élimination (red flags : cancers, maladies infectieuses, maladies systémiques …), il ne doit en aucun cas devenir  un diagnostic exclusif,  ni d’exclusion. »


Le coût du non diagnostic

Un minimum de prévalence de la FM de 1,4% en France représente 680 000 patients adultes touchés, et si 50% des diagnostics étaient réalisés plus tôt, les  économies seraient de  50,3 millions d'euros pour les organismes d’assurance maladie  et 73,4 millions d'euros pour la société.

 

Ces chiffres émanent d’une récente  analyse* qui confirme les résultats précédemment obtenus au Royaume-Uni et l'hypothèse qu’un diagnostic précoce permet d’optimiser les  ressources médicales de la nation.

 

                        « Les économies réalisées à la suite d'un diagnostic précoce vont jusqu'à 148 euros par patient et par an en France pour le  système de soins de santé et 216 euros d'un point de vue sociétal. »

 

Visites des médecins de premier recours (MG), tests et bilans diagnostics, médicaments et avis de spécialistes représentent 60%, 23%, 12% et 5% de ces économies.

 

 

Les recommandations du Carla en prolongement des recommandations Eular

Suite aux recommandations 2006 de l’Eular sur le management  du syndrome de fibromyalgie, les experts internationaux des entretiens du Carla à l’occasion de la   5ème rencontre, proposent  leurs 17 recommandations.


Avec le soutien institutionnel des laboratoires Pierre Fabre, ces recommandations ont été détaillées à l’occasion des 2 symposiums  satellites à Paris.


Ces experts mondialement reconnus donnent une grande crédibilité à ces propositions :
Chairmen: J. Branco, J.A. Costa e Silva
§
In
§ collaboration with: F. Atzeni, D. Buskila, J. Carbonell, P. Cherin, L. Diatchenko, R. Gracely , P. Mease, H. Moldofsky, F. Petzke, PC. Sarzi Puttini, M. Späth,K. Thieme, B. Van Houdenhove, J. Winfield, O. Zachrisson

La nouvelle donne thérapeutique

De nombreux médicaments sont disponibles pour traiter la constellation de symptômes de la fibromyalgie, en premier lieu les douleurs, la fatigue générale et les troubles du sommeil, l’anxiété voire la dépression avec pour objectif  final l’amélioration de la qualité de vie.


Certains de ces traitements sont utilisés pour leurs effets ciblés sur les symptômes, d’autres sont employés sur des  bases physiopathogéniques (anomalies des neuromodulateurs)


                                               
« Le traitement du FMS ne peut se concevoir qu’au cas par cas et rester adapté  à la sévérité variable et  fluctuante du syndrome.  La multiplicité des facteurs génétiques et environnementaux interdit actuellement une prise en charge  de type pharmacogénomique mais la découverte de « voies de vulnérabilité » parfois multiples chez un même individu grâce  à l’étude des phénotypes intermédiaires permet d’envisager une prise en charge pharmacophénotypique des sous groupes de patients fibromyalgiques. »

 

Il apparaît de plus en plus clairement que les formes sévères de fibromyalgiques  justifient de  l’utilisation de traitements combinés pharmacologiques et non pharmacologiques  ciblant tous les symptômes sources de retentissement handicapant, douloureux ou thymique.


Mais,  il semble non moins évident que ces mêmes patients relèvent de traitements à visée neurobiologique. Les antiépileptiques diminuant l’hyperexcitabilité des voies afférentes de la douleur  à l’échelon médullaire alors que les antidépresseurs   potentialisent les voies inhibitrices descendantes sérotoninergiques, catécholaminergiques et opioïdes.

La course aux AMM (autorisation de mise sur le marché) spécifiques

                                    « Le FMS intéresse l’industrie pharmaceutique en tant  que modèle d’expérimentation de la douleur chronique  sous ses  trois composantes, nociceptives, neuropathiques et psychologiques. »


Cette pathologie dite « orpheline » n’en est pas une, compte tenu de sa prévalence estimée dans les pays industrialisés  à  2 % de la population adulte générale, 5,8% des femmes âgées de 40 à 60 ans et même 8% des femmes entre 55 et 64 ans.


Dans ce contexte, les molécules de prégabaline (Lyrica®) pour les antiépileptiques, duloxétine (Cymbalta®), milnacipran (Ixel®) pour les antidépresseurs  sont, avec des fortunes diverses, en cours d’enregistrement  auprès des administrations chargées des autorisations de mise sur le marché alors que d’autres molécules sont  à l’essai tel  l’oxybate de sodium, le lacosamide …

 

Les 3 ans d'avance de fibromyalgine ®

                                        « Ce complexe innovant et naturel de 9 composants naturels mis au point dans sa première formulation en 12-2005, est  une option complémentaire  douce bien tolérée et efficace qui s’inscrit  dans la prise en charge  thérapeutique plurimodale  des patients fibromyalgiques . »


Cette prise en charge multiple associe des moyens non pharmacologiques toujours en première intention, des moyens pharmacologiques  à visée polysymptomatique en seconde intention et des moyens à action correctrice des  désordres neurobiologiques constatés (sérotonine, noradrénaline, dopamine).


En effet, Fibromyalgine®, est un complément alimentaire  à  visée symptomatique : Gingembre, gelée royale, Acerola, Vitamine C (Fatigue), Camomille Allemande, Passiflore,  Spiréa Ulmaria ou reine des prés (Douleurs), mais aussi à visée neurobiologique : chiendent ( 5-htp) et l-tyrosine (dopamine).


Ce complexe naturel est plébiscité par  plus de  7 patients sur 10 selon une récente enquête  de satisfaction du  Labrha.

 

Dr Jean-François MARC
Rhumatologue, le 15-08-2008
DM, Labrha


 



 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 13 Novembre 2009

Ce lien a pour but de faire signer la pétition à un maximum de gens afin que l'on prenne enfin en compte notre maladie :

http://enfa-europe.eu/indexpet.php

Merci à toutes et à tous !

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Publié le 11 Novembre 2009

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