Publié le 26 Février 2010



Salon des THERMALIES

Carrousel du LOUVRE- Paris -  Janvier 2010

2010 commence activement avec notre présence imprévue à ce salon des Thermalies.

Merci à Marie-Hélène d’avoir pris contact avec le Commissaire de ce salon.

L’an passé, l’association FibromyalgieSOS s’était rendue à ce salon, en tant que visiteur pour repérer quels étaient les établissements qui pouvaient offrir des soins spécifiques aux fibromyalgiques.

 

Dès l’ouverture des portes de ce salon, le jeudi 21 janvier 2010 à 10 h, les visiteurs ont pris possession de l’espace thermal mais aussi de l’espace Thalasso où nous nous trouvions (stand E03 bis).

Nous ne figurions pas sur la liste des exposants mais malgré tout aucun visiteur n’a eu de problème pour nous trouver.

 

 

 Des dossiers « Presse » ont été remis au commissariat de ce Salon pour faire connaître l’association à la presse écrite.

 

Il a également été remis à tous les établissements thermaux, un dossier de communication destiné à les informer de notre présence ainsi que plusieurs dépliants de l’association.

 

L’objectif de ce salon était de prendre le maximum de contacts avec les établissements thermaux et de discuter avec eux pour mieux connaître les soins qui pouvaient être proposés pour notre pathologie ; mais aussi c’était une opportunité de faire connaître la pathologie au grand public et de rencontrer des malades.

Nous avions bien entendu orienté les informations sur notre stand sur les bienfaits de la balnéothérapie et des cures thermales (recommandations Eular 2006, livre Blanc de l’Afreth….)

Du premier jour au dernier jour, notre stand n’a pas désempli. Nous avons remis 1 100 dépliants sur 4 jours !! Incroyable qu’il y ait autant de personnes souffrant de fibromyalgie !!!! Vous n’êtes pas seuls.

Ces visiteurs étaient soit des fibromyalgiques eux-mêmes qui souhaitaient des informations sur la maladie, la reconnaissance, etc.…, soit des personnes qui avaient des membres de leur famille ou amis fibromyalgiques.

Ces personnes étaient avides de renseignements...les discussions étaient souvent très longues ; un réel besoin d’informations et de soutien aussi. Ils étaient étonnés qu’une association de malades soit présente dans un tel salon, ce qui d’ailleurs était une première dans l’organisation du salon des Thermalies ; ce fût aussi un réel succès.

Donc notre présence a été vraiment utile tant pour les fibromyalgiques que pour les établissements thermaux avec qui des liens se sont créés avec des échanges de réciprocité.

Nous tenons à remercier l’ensemble des bénévoles ayant tenu ce stand pendant toute la durée du salon ; ce fut très difficile physiquement ; nous étions pourtant presque en permanence au moins 3 personnes et parfois plus.

Nadine est venue heureusement en renfort pour le week-end car devant autant de visiteurs, il nous était très difficile de suivre et de renseigner en permanence.

Marie-Hélène, Ghyslaine, Véronique

Véronique, Eugénie, Marie-Hélène

Les aspects concrets de ce salon sont :

Ä      Une réelle prise de conscience des établissements thermaux sur l’aide à apporter pour soulager les fibromyalgiques.

Ä      Beaucoup d’établissements thermaux proposent des soins aux fibromyalgiques mais tous n’ont pas de programme spécifique ; reste le  bienfait des eaux thermales et la mobilisation en piscine et une connaissance de la pathologie ; cela semble alors insuffisant par rapport à ce que certains établissements proposent……..

Ä      Des établissements thermaux plus investis que d’autres proposent donc des programmes spécifiques aux fibromyalgiques tels que :

Ø

Allevard

Nutrithérapie (alimentation programme du Dr Curtay) – 6 ateliers de
sophrologie – cohérence cardiaque (d’après la méthode de David Servan Schreiber) - logiciel impact énergie – musicothérapie – idogo (qi gong) -
sauna infra-rouge lointain – bol d’air Jacquier ( à l’huile essentielle de pin) – kinergie – massothérapie – champ magnétique pulsé (testé cette année)

(forfait 250 €)

Ø

Bagnères de Bigorre

6 groupes de paroles dirigés par un psychologue – relaxation –
réadaptation à l’effort – réveil musculaire – watsu – relaxation dans l’eau – centre de remise en forme (tout est payant)

Ø

Balaruc les Bains 

Programme en cours pour cette année avec sophrologie (6 € mais un tarif dégressif en prenant plusieurs), qi gong (4 €), relaxation, chiball
(gymnastique)

Ø

Barbotan
Chaîne thermale du soleil

Sophrologie, réadaptation à l’effort, gymnastique, conférence avec un rhumatologue hospitalier (forfait 29 €)

Ø

Barèges

Sophrologie en salle et en plein air, groupes de paroles dirigés par une psychologue, hydroxeurs spéciaux pour fibromyalgiques (pas de
supplément)

Ø

Dax

Sophrologie , qi gong, gymnastique douce (Pilates) (pas de forfait, prix à la séance), réadaptation à l’effort à travers son parcours de santé, groupes de paroles

Ø

Lamalou les Bains

Chaîne thermale du soleil

Gymnastique en piscine et salle – relaxation - groupe de paroles – sophrologie gie –qi gong – conférence –(forfait39 €)

Ø

Luchon

3 h x 3 de sophrologie par semaine, groupe de paroles 3 fois par semaine, mobilisation en piscine par groupe. Accès Vaporarium ( forfait 50 €)

Ø

Morsbronn les Bains

18 séances de gymnastique douce et de relaxation (forfait 45 €)

Vous pourrez ainsi constater, avec le fichier des établissements thermaux 2010 proposant des soins pour les fibromyalgiques (joint en annexe) que de nombreux progrès ont été faits et aussi que des programmes sont en cours d’élaboration. Cette liste est beaucoup plus complète que celle de 2009, c’est un grand progrès.

La liste établie des cures thermales pour fibromyalgiques a été faite non seulement à partir des discussions lors de ce salon des Thermalies, mais aussi à partir du document officiel du CNETH – AFRETH, organisme qui contrôle et contribue à l’élaboration de programmes spécifiques par pathologie. Pour ce qui est de la fibromyalgie, ce sont, en général, des établissements avec le label rhumatologie, sauf pour quelques uns en neurologie.

Nous espérons ainsi pouvoir vous aider à faire votre choix avec une connaissance détaillée de ce qui peut vous être proposé.

Ghyslaine, Nadine, Marie-Hélène

Nadine, Paulette, Marie-Hélène

Comme chaque fois que c’est possible, nous avons agrémenté de photos.

Nous espérons que vous apprécierez.

 

L’équipe de FibromyalgieSOS

 

NB : Lors de l’ouverture du Salon avait lieu un reportage télévisé avec M. Louis Giscard d’Estaing (Député UMP du Puy de Dôme – 3ème circonscription) et M. Jean-Pierre Dufau (Député Socialiste des Landes – 2ème circonscription) pour appuyer le bienfait des cures thermales dans les maladies chroniques.

Ghyslaine a pu prendre la parole et ainsi parler de la fibromyalgie et des bienfaits des cures thermales pour les fibromyalgiques.

Ce reportage sera diffusé sur France 5 en mars prochain ; nous vous tiendrons informés dès que nous saurons la date de diffusion.

 


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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 25 Février 2010

Bonjour à toutes et à tous,

Vous qui venez de visiter notre blog, vous qui partagez notre quotidien, pourquoi ne pas vous inscrire à la newsletter ; vous aurez ainsi dans votre BAL, les derniers mouvements et les dernières informations concernant notre petite communauté, modeste mais qui progresse de jour en jour !
Alors venez nombreux vous inscrire !
Merci de votre présence et de votre intérêt concernant notre blog.
La blogueuse.
Fibramicalement.

Evy (evynou35@gmail.com)

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Publié le 25 Février 2010

AINS sont responsables, chaque année en France, de plus de décès que le sida !

 

 


 

Pr René-Marc FLIPO
service rhumatologie
CHU Lille

Les AINS sont responsables, chaque année en France, de plus de décès que le SIDA !



Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont des médicaments très fréquemment prescrits pour soulager les douleurs en particulier rhumatismales (arthrose, tendinites, polyarthrites ...), sans oublier l’aspirine qui est un AINS et qui à faible dose est utilisée contre l’agrégation des plaquettes (fluidification du sang et prévention des accidents cardiovasculaires).


Par ailleurs, certains AINS peuvent être obtenus en France sans ordonnance car ils sont proposés à dose faible comme de simples antidouleurs (antalgiques).

 

Or, il s’agit de médicaments qui génèrent de nombreuses complications. On estime que les AINS représentent 3 à 5 % des médicaments prescrits par les médecins, alors qu’ils sont à l’origine de 20 à 25 % des accidents liés aux médicaments !

 

Les risques digestifs sont classiques, bien connus ... mais encore volontiers sous-estimés
Beaucoup connaissent la survenue possible sous AINS de douleurs abdominales, de douleurs ou brûlures épigastriques, nausées ... appelés médicalement « dyspepsie ». Ces symptômes sont fréquents (10 voire 20 % des sujets), mais ne sont pas toujours associés à une complication digestive grave notamment un ulcère de l’estomac.

 

La fréquence des ulcères gastroduodénaux sous AINS est de l’ordre de 20 % après 3 mois de traitement quant on réalise un examen fibroscopique. Ces ulcères sont dans la très grande majorité des cas non symptomatiques. Toutefois, dans 1 à 1,5 % des cas, ils peuvent se compliquer soit d’une hémorragie digestive (saignement), soit d’une véritable perforation de l’estomac. Ces dernières complications peuvent être redoutables et mortelles. On estime que les AINS sont ainsi responsables de près de 1 000 à 1 500 décès par an d’origine digestive en France (ce qui serait supérieur aujourd’hui au SIDA et à certains cancers !).


Il faut savoir que certains sujets sont particulièrement concernés par ces risques digestifs des AINS. On parle de sujets « à risque ». Il s’agit en particulier des sujets âgés (dès 60 ans et surtout à partir de 65 ans) et de tous ceux qui ont fait déjà un accident sous AINS. Il existe toutefois des traitements préventifs comme les inhibiteurs de la pompe à protons. Plusieurs études scientifiques montrent toutefois que ces médicaments protecteurs ne sont pas prescrits même chez des sujets à risque digestif élevé. Les AINS dits sélectifs anti-Cox2 (coxibs) ont un risque digestif moindre, mais on observe encore de nombreux accidents (la diminution de la fréquence des complications étant de l’ordre de 50 % comparativement aux AINS dits classiques).

 


Ainsi, avant de prescrire (et de prendre un AINS ...), il est toujours nécessaire de bien évaluer les avantages et, d’un autre côté, les risques en particulier digestifs.

 

Des risques cardiovasculaires qui ont fait la une de l’actualité !


Certains risques cardiovasculaires sont bien connus et de longue date comme le risque de rétention hydrosodée et donc d’une possible prise de poids, apparition d’oedèmes des membres inférieurs, voire augmentation des chiffres de la pression artérielle et, plus grave, la possibilité d’une poussée d’insuffisance cardiaque. Les AINS peuvent aussi altérer le bon fonctionnement des reins et de temps en temps conduire à une insuffisance rénale. Là encore, il s’agit surtout de sujets dits à risque : sujets âgés, déshydratés, prenant des médicaments diurétiques ...


Mais ce sont les risques d’infarctus du myocarde qui ont fait il y a quelques années à peine la une des medias. Un médicament a été particulièrement accusé : le rofecoxib. Aujourd’hui, il semble toutefois que tous ou presque tous les AINS sont susceptibles d’augmenter le risque d’infarctus du myocarde. Les raisons sont complexes et pour certaines encore méconnues. Ainsi, les autorités de santé notamment françaises ont rappelé des recommandations de bon usage des AINS avec des précautions d’emploi chez les sujets à risque cardiaque (éviction chez les sujets ayant des antécédents d’infarctus du myocarde, une angine de poitrine non stabilisée, des facteurs de risque cardiovasculaires importants ...).

 

 

De nombreux autres effets indésirables possibles ...
La liste des effets indésirables des AINS est longue, mais certaines complications sont rares voire exceptionnelles. On peut toutefois signaler des risques d’allergie cutanée et la possible survenue d’hépatites médicamenteuses.

 

Conclusion

Si la prescription d’un AINS est quasi quotidienne pour un médecin notamment généraliste, a fortiori un spécialiste comme le rhumatologue, il ne s’agit pas pour autant d’une prescription facile, banale ... et surtout sans risque.

 

Les autorités de santé françaises et internationales ont rappelé les règles de bonne prescription de ces médicaments. Il est toujours essentiel de bien évaluer ce que l’on appelle le rapport bénéfices/risques. On doit toujours être attentif aux facteurs de risque susceptibles de favoriser un accident digestif et/ou cardio-rénal.

 

Des stratégies de prévention existent comme le choix de la molécule, le recours à la dose la plus faible possible, les traitements de courte durée ... et sur le plan digestif l’association de traitements gastroprotecteurs.

 

 

Pr René-Marc FLIPO

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 25 Février 2010


Sur le plan sentimental, je suis en instance de divorce depuis novembre. J'ai rencontré un homme il y a presque 2 ans et demi. Nous sommes très amoureux mais il travaille en Essonne, depuis un an voire plus, il dort dans la voiture pour pouvoir avoir le fric pour venir chaque WE me retrouver ; on a l'intention de se marier, j'ai une maison en vente, des parents âgés qui sont très changeants, une soeur près de Nantes, 61 ans avec qui tout va bien. J'ai aussi trois filles : 31ans, mariée un enfant et un décédé il y a trois ans et demi (beaucoup de malheur....), la deuxième 24 ans, en couple une petite fille de 2 mois adorable et la dernière 17 ans, lycéenne qui est la seule à rencontrer régulièrement mon ami. J'ai eu du mal, mais elles ont accepté la séparation. Mariage de 32 ans durant lequel j'ai beaucoup subi, je me sentais inexistante, un mari très indépendant et égocentrique, et inattentionné qui n'écoutait pas mes douleurs (sauf à la fin pour me "récupérer") Il a eu une histoire avec une femme (avec qui j'étais amie) il y a dix ans, je n'ai rien dit à ce moment là ; pourquoi ? eh bien, cela me faisait ni chaud ni froid, donc cela fait fort longtemps que je ne l'aimais plus, ce n'était que de l'affection. Quand j'ai rencontré Didier, mon mari l'a su très rapidement, on échangeait nos conversations très intimes comme je le fais là, eh bien mon mari a tout imprimé et est allé lire tout à ma famille....... j'en suis encore blessée......Cela ne l'a pas empêché de renouer en l'espace de 15 jours avec la femme d'il y a 10 ans et de m'annoncer qu'il vivrait avec elle, ce qu'il a fait mais cela a duré 3 mois. J'ai dû endurer tout le mobilier de cette femme dans mon sous-sol pendant un mois et je n'ai rien dit....J'ai su par la suite qu'il avait toujours eu cette femme dans sa tête (qui n'est autre que l'ex épouse de son collègue de travail de toujours)
Je suis musicienne, je fais du violon et je souhaitais en faire mon métier (ce qu'a fait ma soeur) mais j'ai du faire un choix : me marier ou partir. Alors je suis fonctionnaire, mon boulot ne me plait pas, trop stressant, ambiance trop pourrie. Je suis naturellement à l'écoute des autres et je ne comprends pas qu'on puisse être indifférent, voire méchant
En 1995, 1996, 1997, j'ai subi du harcèlement sexuel de la part d'un directeur, je me suis battue toute seule (hormis l'appui des syndicats) un procès qui a duré 3 ans, des audiences où il fallait redire et redire les détails de l'histoire, j'étais martyrisée, humiliée. Un jour si vous le souhaitez (toi et les autres) je vous raconterai, c'est là que j'ai commencé à avoir mal.
En octobre 2009 j'ai quitté mon mari pour m'installer dans un petit F3 confortable, mes parents (enfin ma mère et mon beau-père) m'ont apporté une aide financière et actuellement je le regrette par ce qu'ils ont dernièrement fait preuve de mauvais esprit, en jugeant tout ce que je fais y compris l'alimentation que j'achète trop onéreuse à leur goût, de dépenses que je pourrais selon eux éviter, bref que je ne prive de rien, ce qui est faut, c'est comme si ils achetaient une reconnaisance, car si je suis 3 jours sans aller les voir j'ai droit à une réflexion. Il y a 15 jours ils m'ont assommée de tous ces reproches à tel point que je suis repartie en éclatant en sanglots dans ma voiture (par ex. j'ai prêté à mon ami ma twingo qu'ils m'ont offerte il y a 5 ans et sont hostiles à cela) 5 jours plus tard, je suis allée les voir et j'ai vidé mon sac, ils ont compris et se sont excusés. A chaque fois que je vais les voir, je me demande ce qu'il va se passer, car hier, ils en avaient après ma deuxième qui est selon eux "ingrate", et pourtant elle est venue aujourd'hui les voir et ils ne lui ont rien dit ; c'est toujours moi qui prend. Mon mari, quant à lui, aurait été interdit chez eux sans mon intervention il y a 6 mois car je ne voulais pas qu'il soit coupé d'eux (trop bonne, trop conne), actuellement il va 1 fois par semaine et tout va bien pour lui. Pourtant, ils sont reçu Didier et nous ont même invités au Restaurant. Tout cela forme une vie peu plaisante et stressante. J'attends avec impatience que Didier (mon ami) trouve une mutation ici, cela fait 2 ans qu'il cherche, j'ai vécu une liaison avec lui en cachette, mon mari me suivait partout, fouillait mes sacs. Désormais, au moins, je suis plus libre avec l'attente du divorce. Mais je pleure souvent, mal partout comment s'en sortir. Refaire sa vie, faut pas croire, ça demande du courage et de la détermination. Didier est adorable, il est fatigué de cette situation mais on est très amoureux. Un jour, je n'étais pas bien et je lui ai dis (nous sommes en illimité au téléphone). Le soir, on sonne à ma porte, c'était lui, il avait fait 300 km après le travail pour venir me réconforter. Il a fait ça deux fois pour repartir à 4 h du matin. En 32 ans je n'ai pas souvenir avoir eu une telle preuve d'amour, alors il faut que je positive. Je suis quelqu'un qui aime rire et faire rire, faire des plaisanteries, aller au cinéma, écouter de la musique, chanter, tricoter, j'ai aussi fait pendant longtemps du sport en salle.
Est ce qu'enfin je peux faire confiance à la vie et entrevoir des années de bonheurs.
J'ai une question directe et très privée : est ce que la fibro est responsable d'une perte de libido ?

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 16 Février 2010

Bonjour à toutes et à tous,

Puisque je suis la créatrice de ce modeste blog, je me fais un honneur de commencer cet échange de nos vécus dans cette communauté.
Ce serait une très longue histoire de vous raconter par le détail car le commencement de mes douleurs remonte à presque 28 ans maintenant !!!
Pour vous éviter une lecture longue et peut-être ennuyeuse, je vais donc faire un condensé de ma vie de fibro :
A l'époque où les douleurs ont commencé, j'étais très active et surtout sportive (au moins 5h00 de sport par semaine). Ma vie n'avait pas toujours été drôle, comme tout le monde, mais je n'avais pas à me plaindre.
Et puis, le jour fatidique est arrivé ; je jouais au tennis quand une violente douleur dans l'avant bras droit et son coude m'empêcha de poursuivre le sport et commença à me poser de sérieux problèmes dans mon travail (j'étais attachée de direction).
Les thérapeutes (nombreux) préconisait toujours la même chose : le repos !
Je n'ai jamais pu jusqu'à ce jour, reprendre une activité sportive. Ma situation professionnelle devenait très délicate car j'allais d'arrêt maladie en arrêt maladie. J'ai dû quitter mon emploi après un procès au Prud'hommes.
Par la suite, j'ai sombré dans une grave dépression et j'ai erré de thérapeute en thérapeute avec toutes l'incompréhension, toutes les suspicions envers moi en faisant de moi une profiteuse, une simulatrice, une menteuse, une fainéante et j'en passe...
Heureusement, j'ai rencontré l'âme soeur et je suis venue donc m'installer à Rennes.
J'ai eu beaucoup de chance car tout de suite on me conseilla de consulter au Centre Anti-douleur de Rennes où là, je fûs reconnue "fibromyalgique".
Depuis, bien que suivie, j'ai absorbé à peu près toutes les molécules anti-douleur proposées par les laboratoires de tous horizons, mais aussi pris tous les anti-dépresseurs, anti-épilleptiques et autres produits chimiques, j'ai été aussi hospitaliée à plusieurs reprise, opérer dans certains cas (épaules, genoux...)
J'ai fait tout ce que l'on m'a dit de faire : bouger, sortir de la dépression, travailler même, etc...
Résultat, à l'heure où je vous parle, ma fibro ne fait qu'évoluer et m'handicape un peu plus chaque jour.
Pourtant, je suis reconnue "invalide cat.2" donc incapacité de travail. Au début j'ai trouvé ça soullageant car je n'avais plus à chercher du travail et me présenter à des entretiens (car je souffrais beaucoup - difficile de faire semblant).
Puis, j'ai déchanté ; la dépression m'a rattrappée et j'ai développé un sentiment d'inutilité et de culpabilité puisque je ne pouvais plus travailler.
Je touche 810 €/mois de pension-invalidité (je ne rapporte pas grand-chose !), je ne peux quasiment rien faire à la maison et en plus, je suis une charge pour mon entourage.
J'en suis arrivée dernièrement, après un coup de blues terrible, à faire une TS.
Heureusement, par bonheur, je m'en suis sortie et après plus d'un mois d'hospitalisation, je vais mieux moralement, surtout mais physiquement, ce n'est pas le top car pendant mon séjour j'ai demandé le sevrage de l'opiacé IXPRIM car j'étais complètement accro. Ce fût difficile (car j'étais en état de manque et oui !) mais je suis satisfaite. En effet l'IXPRIM ne faisait pas grand chose à mon état douloureux par contre, le problème de dépendance devenait très préoccupant.
Je considère que c'est une victoire. Je ne prends plus que du paracéthamol ; certes, c'est complètement, voire totalement insuffisant mais au moins je ne me "drogue" plus !
J'espère que vous aurez l'envie et le courage de nous confier votre fibro-vie. Vous verrez, ça fait du bien.
Sachant que je n'ai pas du tout développé et n'ai mis que les étapes essentielles.
Fibramicalement

Evy


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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 15 Février 2010

Bonsoir,

Votre dévouée vous propose une activité toute simple :

un aprèm chez notre Présidente

pour faire plus ample connaissance avec les nouvelles venues, déguster des crêpes et découvrir le Yoga du rire.

La date fixée est le 24 février prochain à partir de 14h00.

Vous trouverez les coordonnées du lieu de RV (adresse de notre siège) dans la rubrique documents officiels.

Nous vous espérons nombreux.

Très b
elle soirée à tous.

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 11 Février 2010

Venez nombreux nous rejoindre sur ce forum !
Nous avons besoin de vous car ce blog démarre bien modestement !!!
J'ai aussi besoin d'aide pour le gérer (s'il y a des bonnes volontés, n'hésitez pas à me contacter via le blog, merci à tous par avance )

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 10 Février 2010

Ci-dessous, vous trouverez deux textes qui ont été adoptés par le Parlement Européen

en 2008 et en 2009.

Celui de 2008 serait actuelllement en lecture au Sénat afin qu'il soit adapté à nos lois françaises.

Comme vous pourrez le constater, il seraient par conséquent,

opposable à toutes les législations françaises en cours.

La France se verrait obligée de "s'accommoder" des lois Européennes.

Si vous étiez confronté à unn problème de type "non reconnaissance de votre maladie" soit par un

thérapeute, soit un employeur, voire même par une administration, vous seriez en droit de faire appel

au Bureau International du Travail.

________________________________________________________________________________________________________

 


Déclaration écrite sur la fibromyalgie 2008

 

____________________________________

 

Le Fariement européen,

- vu l'article 116 de son règlement,

A. considérant que près de 14 millions de pcrsonnes dans l'Union curopéenne et 1à 3%de la

population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante accompagnée

dc douleurs généralisées chroniques,

B. considérant que l'OMS reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie

n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union

européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,

C considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les

généralistes, sont plus fréquemment adressés à des spécialistes, se voient délivrer plus de

feuilIes de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des

dépenses considérables pour l'Europe,

D. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre

pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien

appropnes,

1. demande à la Commission et au Conseil de:

développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce

syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;

promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à

l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des

campagnes de sensibilisation nationales et européennes;

encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;

promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du

7' programme-{;adre de recherche de la Communauté européenne et des programmes de

recherche à venir: .

promouvolf l'élaboration de progranrrues visant à la colIecte dc données sur la

fibromyalgie;

2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des

signataires, au Conseil, à la Commission ct aux parlements des États memhres.

FRPE411.492vOl-OO 2/2 DC\735916FR.doc

_______________________________________________________________________

Textes adoptés  le Mardi 13 janvier 2009

- Strasbourg Edition provisoire

La fibromyalgie

Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie
Le Parlement européen,

— vu l'article 116 de son règlement,

A. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques

B. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,

C. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,

D. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,

1. demande au Conseil et à la Commission de:

— développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;

— promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;

— encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;

— promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;

— promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;

2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres

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Publié le 10 Février 2010

Orphanet Le 10 février 2010

 

Résumé

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs diffuses, chroniques, accompagnées d'une fatigue souvent intense et des troubles du sommeil et souvent associées à une anxiété ou à une dépression. Elle est reconnue depuis 1992 par l'OMS comme une maladie rhumatismale. La prévalence est de 2% à 5% dans la population générale, mais varie en fonction des études et des populations. Il ne s'agit donc pas d'une maladie rare. Il existe une forte prédominance féminine (4:1), la maladie survenant dans la majorité des cas chez des femmes entre 30 et 50 ans. Un traumatisme physique ou psychologique déclenche souvent les troubles. Les douleurs, en règle générale diffuses, peuvent prédominer au rachis ou aux articulations périphériques. Elles s'associent souvent à une impression de gonflement et à une raideur matinale, pouvant évoquer un rhumatisme inflammatoire débutant. Les douleurs sont permanentes mais aggravées par les efforts, le froid, l'humidité, le stress et le manque de sommeil et mal calmées par les antalgiques habituels. L'asthénie et les troubles du sommeil (sommeil non réparateur) sont présents chez 90% des patients. Les autres symptômes peuvent inclure colopathie fonctionnelle, migraines ou céphalées de tension, douleurs pelviennes, cystalgies à urines claires, troubles de l'articulé dentaire, dysautonomie avec hypotension orthostatique, troubles psychologiques divers (anxiété, dépression, catastrophisme, kinésiophobie, troubles cognitifs). La cause de la fibromyalgie est inconnue. Le diagnostic est admis, quand il existe, chez un patient souffrant depuis plus de 3 mois de douleurs diffuses, présentant au moins 11 points douloureux à la pression sur les 18 points sensibles retenus. Il est indispensable d'avoir éliminé préalablement les rhumatismes inflammatoires chroniques (en particulier, le syndrome de Gougerot, voir ce terme) et toutes les pathologies (notamment l'hypothyroïdie, la maladie de Parkinson...) pouvant entraîner des douleurs diffuses. La fibromyalgie ne peut être qu'un diagnostic d'exclusion, puisqu'il n'y a ni lésion anatomique, ni signe biologique ou radiologique spécifique. Le traitement est symptomatique. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont peu ou pas efficaces. Le chlorhydrate de tramadol, certains anticonvulsivants (dont la gabapentine), certains antidépresseurs sont efficaces sur la douleur chez certains patients. Les hypnotiques peuvent être utiles pour les troubles du sommeil. La prise en charge doit associer, aux médicaments, une kinésithérapie avec reprise progressive d'activités physiques (natation, yoga, stretching postural, aérobic...) et des techniques cognitivo-comportementales et de relaxation. Il s'agit d'une maladie chronique, de sévérité très variable, mais la fatigabilité, les douleurs, accompagnées d'une grande errance diagnostique, peuvent être très invalidantes. *Auteur : Pr F. Blotman

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Publié le 10 Février 2010

"Même si l’étude mentionnée ne prouve rien quant aux fondements de la fibromyalgie, ni à sa réalité en tant qu’entité unique, "elle confirme cependant que l’on se trouve bien en face d’un mauvais fonctionnement du système nociceptif. Réalisée par "l’une des sommités en la matière (Dane Cook est responsable des Chronic Fatigue Syndrome Cooperative Research Center ""and Departments of Radiology, Psychiatry, and Neurosciences de l’université de New Jersey, un département associé "intimement au War-Related Illnesses and Injury Study Center), cette étude a utilisé la résonance magnétique fonctionnelle "(fMRI) pour évaluer les réponses à des stimuli douloureux de deux groupes de femmes, 9 avec fibromyalgie (selon les critères "ACR) et 9 volontaires saines.

"Deux expériences ont été menées ; dans la première, une fMRI a été faite en dehors de tout stimulus douloureux tandis que "les données psychopathologiques étaient récoltées et évaluées, dans la seconde, les candidates ont passé une fMRI tout en "étant soumises à des stimuli douloureux et non douloureux selon une séquence pré-établie : pas de stimulus – stimulus non "douloureux – stimulus douloureux (eau chaude à 47°C) – stimulus douloureux d’intensité identique - stimulus non douloureux. "La première évaluation a ainsi confirmé que les femmes avec fibromyalgie étaient significativement plus sensibles à la douleur "que le groupe contrôle (p<0.001). Les tests en fMRI ont montré que le groupe fibromyalgie présente uneactivité cérébrale "significativement plus importante que le groupe contrôle quel que soit le stimulus (douloureux ou non) (p<0.01). Plus "spécifiquement, ce sont les zones préfrontales, motrices, insulaires et corticales cingulaires antérieures (p<0.01) qui ont "manifesté un comportement différent. La douleur s’explique donc physiologiquement chez les patientes fibromyalgiques. En "attendant d’en trouver la cause ?"


Dr Dominique-Jean Bouilliez

Cook D et coll. : "Functional Imaging of Pain in Patients with Primary Fibromyalgia". J Rheumatol 2004;31(2):364-78. © Copyright 2004 http://www.jim.fr

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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