Publié le 30 Septembre 2010

Pour Marie-Hélène et les autres bien sûr...

 

Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) se veulent une application de la psychologie scientifique à la thérapie des troubles psychiques. Selon cette approche, la thérapeutique doit s'appuyer sur une méthode expérimentale et contraignante, parce que tendant à être standardisée, afin de comprendre et de traiter efficacement des troubles psychiques (phobies, addictions, psychoses, dépressions, troubles anxieux…). Ces thérapies ont pour particularité de s'attaquer aux problèmes du patiente dans "l'ici et maintenant" par des exercices pratiques centrés sur les symptômes extérieurs observables (thérapie comportementale) ainsi que les processus mentaux (cognitions) les accompagnant(thérapie cognitive). Les cognitions conscientes ou pré-conscientes considérées comme à l'origine des émotions sont privilégiées.

"Le clivage historique entre comportementalistes et cognitivistes, actuellement encore très fortement ressenti en psychologie expérimentale fondamentale, n'a aucune raison de déborder sur la pratique thérapeutique qui a tout intérêt a le gommer en choisissant l'appellation générique de thérapie cognitivo-comportementale" p41 (B.Samuel-Lajeunesse, Ch. Mirabel-Sarron, L.Vera, F.Mehran et Coll, Manuel de thérapie comportementale et cognitive, 1998, p.41).

Il est courant d'affirmer, à grands traits, que cette approche s'oppose à celle dite psychanalytique, laquelle se focalise sur des processus internes inconscients en sollicitant des vécus anciens et une régression.

 

(Définition relevé sur Wikipédia)

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 30 Septembre 2010

Mercredi 8 septembre 2010

La Cour des comptes appelle à une réforme en profondeur de la pension d’invalidité, à laquelle peuvent prétendre les travailleurs devenus handicapés. Dans son Rapport annuel sur la sécurité sociale,(pdf-522 pages) rendu public aujourd’hui, elle propose notamment de fusionner l’allocation spéciale d’invalidité, c’est à dire le minimum invalidité, et l’allocation adulte handicapé. Un fusion devenue « incontournable », en raison de l’écart grandissant entre ASI (660 € par mois) et AAH (712€). Surtout que rares sont les allocataires de l’ASI qui demandent une AAH différentielle, ou l’un des compléments de l’AAH (105 € et 179 €), quand bien même ils pourraient légalement y prétendre.

Les magistrats appellent également à revoir le mécanisme de l’inaptitude au travail dans le cadre de la retraite, qui permet aux assurés reconnus inaptes au travail de bénéficier d’une pension de retraite au taux plein dès 60 ans, même s’ils ne justifient pas de la durée d’assurance requise.

Autre suggestion de la Cour des comptes : supprimer la majoration pour tierce personne (MTP), attribuée aux bénéficiaires d’une pension d’invalidité ou d’une pension de vieillesse pour inaptitude qui ont besoin de l’aide constante d’une tierce personne, au profit de la prestation de compensation du handicap pour les premiers et de l’Allocation personnalisée pour l'autonomie pour les seconds. Cette mesure permettrait « d’ajuster les prestations aux besoins réels des assurés, dégageant ainsi des économies, dans la mesure où les MTP sont actuellement attribuées sans conditions de ressources et sans prise en compte individualisée des besoins des assurés, à la différence de la PCH et de l’APA. »

 

Article collecté ce jour sur le site :

http://revuehand.canalblog.com/

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 29 Septembre 2010

 

Les émotions négatives telles que la colère et la tristesse amplifient la douleur autant chez les femmes en santé que celles atteintes de fibromyalgie, selon une étude publiée dans la revue Arthritis Care & Research. Cette amplification est particulièrement préjudiciable chez celles qui souffrent déjà de douleurs chroniques intenses.

La fibromyalgie est soupçonnée d'être liée à une sensibilité à une variété de stimuli psychophysiques et émotionnels augmentant la douleur, les émotions négatives étant considérées comme plus fortement ressenties chez les personnes fibromyalgiques que chez les personnes en santé.

Henriët van Middendorp et ses collègues de l'Université Utrecht faisaient l'hypothèse que des émotions négatives comme la tristesse et la colère augmenteraient davantage la douleur chez les femmes atteintes de la maladie que chez celles en bonne santé.

Ils ont examiné les effets de la colère et la tristesse provoquées expérimentalement sur la douleur clinique et la douleur induite expérimentalement chez 62 femmes atteintes de fibromyalgie et 59 femmes en santé.

Les femmes avec et sans fibromyalgie manifestaient, de façon similaire, une augmentation de la douleur en réponse à l'induction de la colère et de la tristesse, et une plus grande réactivité émotionnelle était associée à une plus grande douleur. Aucune différence n'a été constatée entre celles atteintes de la maladie et celles en santé. Et, chez les femmes fibromyalgiques, la sensibilité était à peu près la même pour la colère et la tristesse.

Dans une étude connexe, une équipe a constaté qu'une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) adaptée et un entraînement adapté au schémas de chacune (évitement de la douleur ou persistance malgré la douleur) à un stade relativement précoce après le diagnostic étaient efficaces pour améliorer l'état physique et psychologique à court et long termes, indique Saskia van Koulil, coauteur.
Article collecté le 29 septembre 2010 sur le site :
source : http://fibromyalgie.xooit.com/t11896-Fibromyalgie-les-emotions-negatives-augmentent-la-douleur.htm?q=

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 28 Septembre 2010

 
De nouveaux critères pour le diagnostic de la fibromyalgie, auxquels l'American College of Rheumatology a donné son aval, pourraient conduire à une augmentation des cas diagnostiqués, selon une étude publiée dans la revue Arthritis Care & Research.

Les critères actuels de diagnostic sont la sensibilité au toucher de 11 points ou plus sur 18 et la douleur généralisée dans les quatre quadrants du corps pendant trois mois. Mais cette méthode n'est pas sûre, dit Robert Katz de l'Université Rush (Chicago). Les médecins, dit-il, ne sont pas à l'aise avec l'examen des points sensibles et ces points fluctuent dans le temps.
Les nouveaux critères évitent les points sensibles et leur examen. Ils reposent plutôt sur un index de douleur généralisée, constitué d'une liste de 19 éléments, conjugué à une échelle de sévérité de symptômes. La personne indique le nombre de parties du corps où elle a éprouvé de la douleur au cours de la semaine précédente. L'échelle de symptômes inclut le sommeil non récupérateur, la fatigue et les problèmes cognitifs, qui constituent trois caractéristiques de la maladie. Les symptômes sont cotés sur une échelle de sévérité de 0 à 3.

Selon Katz, ce nouvel ensemble de critères "jette un filet plus large" et le nombre de diagnostics pourrait doubler et même tripler.

Les chercheurs ont développé et testé les nouveaux critères avec 829 personnes atteintes de la maladie et un groupe de personnes ayant d'autres troubles douloureux tels que des syndromes affectant le cou et le dos ainsi que l'arthrose. Les nouveaux critères permettaient d'identifier 88% des personnes atteintes de fibromyalgie sans examen physique ou examen des points sensibles.

Avec ces nouveaux critères, tous les médecins, et non seulement les rhumatologues, devraient trouver plus facile de faire le diagnostic, dit Katz.

Daniel J. Clauw de l'Université du Michigan à Ann Arbor qui a collaboré à l'élaboration des nouveaux critères précise que les anciens critères basés sur les points sensibles n'étaient pas destinés au départ au diagnostic mais à la recherche.

Cette étude a été financée par le laboratoire Lilly qui produit le médicament antidépresseur Cymbalta (duloxétine) utilisé pour le traitement de la fibromyalgie. Clauw déclare recevoir des honoraires de consultation de Pfizer, Lilly, Forest, Cypress Biosciences, Pierre Fabre, UCB, et AstraZeneca.

 

Article collecté le 28 septembre 2010 sur le site : 

PsychoMédia - 28 mai 2010


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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 28 Septembre 2010

Pour info, je vous fais part de la nouvelle action de

 

Mabru et Orka.


Vous n'êtes bien évidemment, pas obligés de suivre

 

mais à vous de voir !!!

 


syndromefatiguechroniquepm1  En collaboration avec le groupe Fibroavenir (http://barjo3.unblog.fr/) nous entamons entre le 1er octobre 2010 et le 8 octobre 2010 une action envers les députés afin de leur demander d’agir suite à nos grandes inquiétudes concernant le XMRV, qui pourrait devenir un fléau plus grave encore que le sida.

Le XMRV serait le responsable du syndrome de fatigue chronique, mais serait lié aussi à la fibromyalgie ou au cancer de la prostate….

Bien que de nouvelles études doivent être menées pour affiner et affirmer les premiers diagnostics, sujets à de nombreuses controverses, il devient irresponsable de vouloir se voiler la face.

Rappelons que les Etats unis ou l’Angleterre n’acceptent plus les dons de sang des fibromyalgiques ou malades de fatigue chronique, par précaution ?

Si, comme le suggère certains, ce n’est rien, prouvons le très vite.

Malheureusement, les signes sont la. Les certitudes, pas encore. Mais plusieurs équipes de recherche sont sur les rangs.

La France ? Elle n’est pas encore en lice, ou refuse d’alerter et d’ameuter ses populations.

Ce qui est irresponsable. Il nous faut mettre de vrais moyens à disposition des chercheurs et scientifiques.

Alertons nos décideurs grâce à la lettre suivante que nous vous proposons.

A eux de demander et d’agir pour nous.

Il n’y aura pas un second scandale du sang contaminé. Il y aura des responsables, si rien n’est fait. Le silence aujourd’hui n’est plus de mise. Nous saurons nous souvenir, cette fois ci.

Pour les malades et leurs familles qui souffrent. Merci.

Texte que nous vous proposons de copier et d’imprimer afin de l’envoyer à vos hommes ou femmes politiques préférés.

FAITES UN COPIER COLLER METTEZ VOTRE NOTRE NOM ET ENVOYER CETTE LETTRE A VOTRE DEPUTE

EN FRANCE EN BELGIQUE OU AILLEURS POUR LA PREMIERE SEMAINE D OCTOBRE TOUS LES DEPUTES DEVRONT RECEVOIR CETTE LETTRE AU MEME MOMENT   MERCI DE ME DIRE QUAND VOUS LE FAITES AFIN D AVOIR UNE IDEE DU NOMBRE DE LETTRES ENVOYEES

 

 

Le ( date )

 

(Monsieur ou Madame) le Député

  

Si je me permet de vous écrire c’est parce que je suis inquiète, en effet vous n’êtes pas sans savoir , après la conférence internationale qui a eu lieu a Washington le 8 septembre dernier, que le rétrovirus XMRV qui est le 3eme rétrovirus découvert dans le monde après le sida, et maintenant confirmé comme étant lié au syndrome de fatigue chronique à la fibromyalgie au cancer de la prostate etc. que tous les pays ont demandé aux donneurs de sang atteint de ces maladies de ne plus donner leur sang ; Or EN FRANCE a part un article dans le monde RIEN ? Je dis bien RIEN ne sort, rien ne se fait , rien ne se dit…

POURQUOI ???????????????????

  

Nous sommes face à un nouveau sida , et surement un nouveau scandale du sang contaminé !

  

C’est grave , très grave, que la presse écrite ou télévisuelle reste muette à ce point en France.

le 7 septembre BBC NEWS a interviewé pendant plus de 5 minutes un médecin et une patiente sur le plateau des News et a également interpellé les gens sur l’interdiction du don de sang qui pour les personnes avec le SFC et la fibromyalgie devrait commencer le 1 er novembre. Pourquoi la FRANCE SE TAIT?

  

J‘ai essayé d’interpeller tous les médias depuis longtemps ainsi que les politiques rien?Je ne suis pas seule, je fais partie d’un groupe de personnes malades qui se battent comme moi chaque jour, et nous sommes tous consternés de voir la chape de plomb sur notre pays.

  

J‘espère que vous entendrez ce message et que vous y répondrez…

 

Je m’appelle (votre nom) et j’ai été diagnostiquée fibromyalgique ainsi que SFC.

Mon état ne me permets plus d’avoir une vie normale

Et se dégrade chaque jour un peu plus

MERCI J’ESPERE ENFIN TROUVER UNE OREILLE ATTENTIVE.

Veuillez agréer, l’expression de mes sentiments dévoués

Signature :

PS : Ce courrier sera envoyé en même temps par toutes les personnes fibromyalgiques ou atteintes du SFC à leur député

Dans toute l’Europe.

SOurce : Association Mabru Et Orka

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 28 Septembre 2010

23.09.10

 

Bonsoir,
Je trouve intéressant le sujet de discussion proposé, pour une fois on peut parler librement, sans
passer pour une imbécile.
J'ai été longtemps en arrêt maladie, j'étais donc moins fatiguée d'une part mais aussi les bétises que
je pouvais faire n'avaient pas le même impact. Depuis que j'ai repris le travail je me rends compte
que plus le temps passe moins je suis capable de faire des activités en dehors du travail, plus les
crises sont rapprochées, fortes, tenaces mêmes et plus je fais d'erreurs.
C'est difficile de vivre celà. D'abord parce qu'on ne comprend pas ce qui nous arrive et aussi parce
que notre amour propre en prend un coup. Dans un premier temps on dit c'est une erreur ca peut
arriver à tout le monde... il y a dabord le regard interrogateur des collègues puis leur énervement
(compréhensible puis la mise à l'écart) petit à petit on perd confiance en soi, on se dévalorise... et
jusqu'où ?
Les médecins et aussi l'entourage pensent qu'il est préférable pour nous de travailler (qui n'a pas
entendu, oui c'est dur mais tu vas quand même mieux moralement !) sinon tu vas te désociabiliser.
Mais est-ce que la douleur rajoutée à l'épuisement rajoutıı à un manque de confiance en soi ne
suffisent pas à ce que l'on rentre dans nos coquilles...?
La discussion est interessante, j'espère que nous serons plusieurs à donner notre avis.

 

La chacotine

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Publié le 28 Septembre 2010

RECTIFICATIF

Mon coeur grand ouvertNous avions publié le 23 septembre dernier "L'idée d'Annie et Evy" ci-dessous :

C'est une idée que beaucoup trouvent intéressantes et nous avons des témoignages en retour, ce qui est très encourageant !

Par contre, nous pensons qu'il serait mieux que


vous témoignez "directement" en commentaire de cet article.


En effet, nous éprouvons quelques difficultés à créer un dossier "Témoignages" car la petite blogueuse que je suis, ne connait pas encore toutes les ficelles du système over-blog (oups !)

Merci par avance de vos encouragements, de vos visites, mais  surtout de votre patience et de votre indulgence

Evy la Blogueuse


 

Idée d'Annie et Evy

Chers adhérents et sympathisants,

Ce matin, Annie et moi, nous sommes penchées sur un problème que nous entendons souvent dans nos échanges avec les uns et les autres et que nous aussi connaissons ou avons connu.

Ce problème semble « tabou » car rarement, il est évoqué clairement dans nos rencontres.

Il s'agit de la difficulté au travail, de BIEN FAIRE les tâches qui nous sont confiées.

Souvent, parce que nous sommes complètement anéantis par les douleurs, sans parler de l'effet des nombreux médicaments sur notre vigilance,  et/ou parce que nous sommes comme on le dit familièrement « à l'ouest » (appelé communément le « fibrofog » par les spécialistes de la fibromyalgie).

A qui d'entre nous, n'est-il pas arrivé de faire des « bourdes » lors de l'exécution d'une tâche ?

Tous un jour, nous nous sommes retrouvés devant une telle situation extrêmement gênante, dérangeante, traumatisante et peut-être pénalisante pour l'emploi que vous occupez. Ce que l'on ne manquera pas, tôt ou tard, de vous faire remarquer dans un premier temps ; car par la suite, cela peut aller jusqu'à la menace, le harcèlement, le déclassement, le non-respect de votre dignité...

Bien sûr nos « chers employeurs » et collègues, ne comprennent pas que vous n'êtes pas dans « votre état normal » et que vous êtes, tout simplement « malade »; Ils n'ont pas encore « imprimé » ce détail important.

Nous sommes malades donc sujet à n'être pas toujours « au top » de nos capacités physiques et intellectuelles ce qui mènent forcément à des erreurs dans votre travail.

Ce que nous vous proposons est simple : si vous vous trouvez ou si vous avez vécu cette terrible épreuve de force, nous vous invitons à parler de cette malheureuse expérience, de la partager avec nous et de la publier sur le blog (dans une rubrique spéciale)

ET DE FAÇON TOTALEMENT ANONYME

Si vous le souhaitez, il va de soit que nous pourrions vous signer un engagement pour la non-divulgation de vos coordonnées.

Qu'en pensez-vous ?

Si vous êtes d'accord, n'hésitez plus et lâchez-vous ! C'est pas toujours évident, je vous l'accorde mais à mon avis, cela ne peut que vous faire du bien et vous vous apercevrez peut-être ainsi que loin d'être un cas isolé (ce qui est dévalorisant), nous sommes, une fois de plus, tous, plus ou moins confrontés à ce problème.

Nous parlons ici des personnes qui travaillent mais il en est de même pour les personnes qui ne sont pas en activité professionnelle. Oublier ceci ou cela, se tromper dans telle ou telle démarche, mal retransmettre une information,  peut-être extrêmement blessant même face à votre entourage le plus proche : le conjoint(e), les enfants... s'impatientent vite parce qu'ils le vivent mal.

Si on en parle si bien, c'est sûrement parce que l'on sait de quoi on parle !

Nous attendons avec impatience vos réactions à notre proposition.

Belle soirée à tous et à très bientôt vous lire.

NB : n'hésitez pas à soumettre tous projets de discussion qui vous paraît intéressants à partager et à débattre.

Astuce : créer vos messages à partir de efo35@voila.fr à destination de efo35@voila.fr. De cette façon, ils seront totalement anonyme.

Amicalement,

Annie et Evy

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 28 Septembre 2010

Mon coeur grand ouvert

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

 

 

Je suis très heureuse et très fière de vous annoncer que nous avons dépassé les 20000 pages lues et les 8000 visiteurs sur notre blog depuis sa création.

Nos efforts ne sont pas vains et cela nous encourage à les poursuivre.

 

Evy, la blogueuse très contente. 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 25 Septembre 2010

Mon-coeur-grand-ouvert.jpg

 

 

 

Bonsoir à toutes et à tous !

 

Comme vous l'avez peut-être déjà constaté, j'ai modifié le blog pour une meilleure lisibilité suite à des remarques faites par les lecteurs.

 

Premièrement, j'ai mis la rubrique PAGE au dessus de la description de notre Association pour que vous la trouviez plus facilement.

 

D'autre part, vous remarquerez au dessus du dernier article, des titres "actifs" (en bleu clair) ; il vous suffit de cliquer dessus pour aller directement au sujet concerné par ces onglets.

 

J'espère que j'aurai répondu à votre attente pour une meilleure découverte de notre blog.

 

Si c'est le cas, j'en suis ravie ; si vous avez d'autres suggestions à me proposer, n'hésitez pas et j'essaierais d'être à la hauteur de vos souhaits.

 

Prenez bien soin de vous et belle soirée  !

 

Amicalement, 

 

Evy, la blogueuse

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 24 Septembre 2010

 

Témoignage qui en dit long sur nos maux ...

 

J'ai entendu parler de ce « syndrome » pour la première fois à la fin de l'automne 2005. Une amie d'Internet en était victime depuis plusieurs années et ce qu'elle me disait était effrayant... J'étais loin de me douter, alors, que quelques mois plus tard, je ferais connaissance, à mon tour, dans mon corps, de ce syndrome...

Avant d'aller plus loin, je voudrais tout de même annoncer une formidable nouvelle : Michel Berthelot, ayant appris mon état, m'a proposé de m'aider à nouveau sur altermonde. J'en suis particulièrement heureux parce que je n'ai jamais changé d'avis sur l'homme, sur ses qualités, notamment de cœur, sur son don d'écriture. Par sa proposition désintéressée, il montre la grandeur de son être. Il me permet aussi d'être rassuré quant à l'avenir d'Altermonde, puisque, certains jours, j'ai beaucoup de peine à travailler. Merci Michel !

La fibromyalgie, cette chose dont il ne faut pas prononcer le nom en France...

Si je tiens à parler de ce mal qui me frappe, ce n'est certainement pas pour qu'on me plaigne. La raison est plus simple que cela. Parce qu'une grande partie, trop grande encore, du corps médical refuse de reconnaître la réalité de ce mal, c'est le malade qui en paie les conséquences, et parfois gravement. Par ailleurs, je n'ai nulle raison d'avoir honte ou de cacher mon état. Étant, modestement, un personnage public au travers du site, j'estime devoir la vérité à celles et ceux qui me font confiance.

Ce mal est très curieux. En France, comme trop souvent, les autorités médicales et politiques, ne veulent pas reconnaître la réalité, celle que les malades connaissent. Il est vrai que ce mal a ceci de particulier qu'il ne peut pas être détecté. On ne trouve rien d'anormal dans les analyses de sang, ni avec les radios, scanner ou IRM.

Quels sont les symptômes classiques ?

L'apparition et le nombre de symptômes sont variables selon les personnes atteintes. Mais il y a quelques généralités qui se retrouvent chez pratiquement tous les malades :

  • D'intenses fatigues, souvent accompagnées d'essoufflements pour le moindre effort ;

  • Des douleurs musculaires et parfois articulaires. Tout se passe comme si nous avions des tendinites un peu partout. Ces maux peuvent se retrouver, tantôt dans tous les muscles, tantôt uniquement aux bras ou aux jambes. On dirait que c'est un mal qui « voyage » selon son humeur du jour.

  • Un affaiblissement progressif de tous les muscles qui, dans les cas les plus sévères, peuvent nous empêcher de tenir un simple récepteur téléphonique...

  • Des difficultés à marcher. Ainsi, pour ma part, depuis quelques jours, je marche avec une canne. Elle ne m'est pas nécessaire pour marcher, mais compte tenu de l'affaiblissement des jambes, je commençais à ressembler, lorsque je marchais, à un ivrogne... il n'y avait plus d'équilibre...

  • Autres symptômes assez largement partagés par les malades : Une extrême sensibilité au froid. Impossible de rester dans une pièce climatisée sans se prendre une nouvelle crise. Or, il faut savoir qu'à chaque nouvelle crise, le mal s'approfondit... Nous sommes également très sensibles au vent comme à l'humidité, éléments qui déclenchent les douleurs musculaires. De même, les grandes chaleurs ne sont pas plus supportables et provoquent, elles aussi, des douleurs...

  • Peu à peu, nous rencontrons de plus en plus de difficultés pour nous concentrer, donc réfléchir, écrire... De même, la mémoire s'affaiblit, peu à peu...

La souffrance due à l'ignorance...

Si vous commencez à ressentir certains de ces symptômes anormaux mieux vaut que votre médecin ne soit pas ignorant de la chose ni trop rigide dans sa pensée. Les malades atteints par la fibromyalgie, dans une grande proportion, se trouvent devant un mur. Ils sont trop nombreux ceux à qui leur généraliste a diagnostiqué une dépression, ne croyant pas en l'existence de la fibromyalgie. Pour ma part, parce que j'avais été opéré du cœur il y a six ans, un spécialiste voulait à tout prix que je sois victime d'une endocardite... Il a persisté même après que les résultats des analyses fort nombreuses montraient que mon cœur et ma valve étaient intacts... Mon ancien généraliste, à Lyon, n'a pu s'empêcher de sourire lorsque je lui ai parlé de fibromyalgie... J'étais pourtant certain de souffrir de cette maladie, les symptômes étant totalement semblables à ceux que connaissait mon amie d'Internet. J'ai eu la chance de rencontrer un généraliste d'exception, ici, dans ma nouvelle région. Grâce à lui, le diagnostique est fait et je peux commencer un traitement.

Le malade a donc deux barrières à franchir avant d'avoir une chance qu'on reconnaisse ce dont il souffre.

  • Le scepticisme de trop de médecins qui se débarrassent du problème en le classant dans les dépressions nerveuses ;

  • La longueur des analyses et contrôles divers puisqu'il faut éliminer toutes les autres causes possibles avant d'être certain qu'il s'agisse d'une fibromyalgie.

Malheureusement, même lorsqu'on a la chance de tomber sur un médecin qui connaît la fibromyalgie, il faut beaucoup de temps avant d'arriver au diagnostique certain. Or, le mal, lui, progresse...

À Lyon, on a voulu me faire croire que je souffrais de dépression. Or, j'avais un moral de fer, juste après la conférence que j'avais pu donner au Festival Camino de la non-violence... Et puis, au travers de tout ce que m'avait expliqué mon amie, je savais de quoi je souffrais, il y avait, de ce point de vue, un côté rassurant. Mais, en revanche, pour ceux qui n'ont pas la chance de savoir de quoi ils souffrent, et surtout si leur médecin est ignorant de ce mal, la dépression peut, en effet, venir assez rapidement. Mais elle ne précède pas le mal, elle en est une des conséquences possibles, ce qui est très différent. Ce qui est terrible, c'est que certains malades sont soignés pour une dépression alors qu'ils n'en font pas. Or, les psychotropes ne sont pas innocents et peuvent provoquer bien des dégâts...

Un autre problème non négligeable, c'est l'attitude des proches. Parce qu'aucun organe n'est touché, parce qu'aucune analyse n'est concluante, et parce qu'hormis le fait d'être très fatigué et souvent, de ne plus arriver à marcher droit, les proches peinent à croire que nous sommes malades. Et pourtant, s'ils savaient !...

Que faire si l'on est touché par ce mal, et qu'il est reconnu ?

Il faut savoir que cette maladie n'est pas mortelle. C'est déjà rassurant en soi. Par contre, à partir d'un certain niveau, elle devient très handicapante. L'affaiblissement musculaire, sans même parler des douleurs, nous rend incapable de faire un quelconque travail physique. Et puis, peu à peu, le travail intellectuel se complique, lui aussi, puisque la mémoire est touchée mais surtout que la concentration intellectuelle devient plus ardue. Combien de fois, ces dernières semaines, je me trouvais devant mes courriers mail, à devoir répondre, mais à me trouver dans l'impossibilité de le faire ? C'est comme un blocage très surprenant et un peu angoissant...

En vingt ans d'écriture, je n'ai jamais connu l'angoisse de la page blanche. Mais je commence à connaître ce genre de panne parce que si les idées sont toujours présentes, les écrire devient plus dur... C'est la raison pour laquelle, sans doute, vous me lirez moins dans les prochains temps... Ceci n'est pas grave, mais cela vous explique ce que produit, entre autres, la fibromyalgie.

Mais ceci explique aussi, qu'à partir d'un certain niveau fibromyalgique, il devient impossible de travailler. Là, c'est une autre galère qui atteint le malade. Il lui faut faire le parcours de la Cotorep, pour obtenir une carte d'handicapé et ensuite, il lui faut demander l'invalidité à la Sécurité Sociale. Si la Cotorep semble reconnaître la fibromyalgie, c'est bien plus dur avec la Sécurité sociale. Il faut souvent se battre pour l'obtenir, y compris avec des recours...

À noter, néanmoins, que nous ne sommes pas tous atteints avec la même gravité. Certains pourront sans doute continuer à travailler, du moins s'ils peuvent obtenir le traitement médical approprié.

Et à ce propos, il faut savoir aussi qu'actuellement, il n'existe pas de traitement curatif. Autrement dit, on ne peut pas guérir, aujourd'hui, de la fibromyalgie. Cependant, le traitement proposé, un antidépresseur léger, dont la propriété dans le cas de la fibromyalgie est de calmer essentiellement les douleurs, est efficace sur ce point précis dans 75% des cas. J'ai remarqué, chez moi, depuis que je bénéficie du médicament, une amélioration sur la douleur, mais pas sur la fatigue. De plus, l'affaiblissement musculaire, se poursuit toujours. Ce n'est pas anormal, d'après des amis atteints du même mal, il faut environ six mois pour que le traitement redonne un certain confort de vie...

Quelles sont les causes de ce « syndrome » ?

Actuellement, on n'a aucune idée précise sur ces causes. Je n'ai même pas l'impression qu'une recherche sérieuse soit entreprise, ici, en France. Si je me trompe, je serais très heureux qu'on me montre le contraire. En revanche, aux USA, au Canada et en Suisse, la maladie est reconnue et des recherches sont en cours à ce que j'ai entendu dire.

Il y aurait plusieurs pistes. D'abord, c'est une maladie neurologique qui semble attaquer le système nerveux central et notamment les neurotransmetteurs. Elle serait à ranger dans les mêmes catégories qu'Alzheimer, Parkinson, ou la sclérose en plaques. En revanche, elle provoque moins de dégâts irréversibles que ces maladies-là et ne serait pas mortelle.

De l'avis des chercheurs étrangers, la cause pourrait être :

  • Un virus

  • Un choc psychique

  • La pollution alimentaire et atmosphérique

J'aurais pour ma part tendance à privilégier cette dernière piste. En France, notamment, nous sommes envahis de produits chimiques de toutes sortes. Je viens de lire, tout à l'heure, qu'Airparif signale que plus de trente sortes de différents pesticides, herbicides et fongicides empoisonnent l'air de Paris ! Il serait temps qu'on se préoccupe de cet empoissonnent légal des populations au nom du profit et des affaires des multinationales de l'empoisonnement alimentaire.

Si, effectivement, la fibromyalgie est le résultat d'un empoisonnement alimentaire ou un empoisonnement dû à la pollution de l'air, voire des deux à la fois, nous ne pouvons pas nous étonner de l'immobilisme français pour reconnaître et lutter contre cette maladie. La France est l'un des plus grands producteurs et utilisateurs de pesticides et d'herbicides. Les autorités veulent protéger cette industrie très rentable, y compris en sacrifiant une partie toujours grandissante de sa population ; elles veulent aussi conserver et développer la société de consommation qui implique, entre autres, les dérives chimiques. Diverses études ont déjà montré que la recrudescence des cancers, ces dernières années, était bien dû à ces mêmes pollutions. Que font les autorités ? Rien, hormis des discours lénifiants destinés à endormir la population.

Mon but principal en vous parlant de mon expérience de la fibromyalgie est de vous la faire connaître, et par votre intermédiaire, de la faire connaître à vos proches et connaissances. Connaître cette maladie, c'est déjà lutter contre elle en ne laissant pas s'installer la panique ou la dépression nerveuse si l'on est touché par elle. J'espère, par ce texte, aider, un peu au moins, celles et ceux qui sont déjà malades comme celles et ceux qui feront sa connaissance dans les temps à venir. Garder un bon moral est déjà une première victoire ! Jean Dornac

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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