Publié le 31 Mars 2011

 


 

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Publié le 31 Mars 2011

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Les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux et du Dr Patrick Sichère, rhumatologue.



 Les réponses du Dr Patrick Sichère, rhumatologue



  • Quand on a une fibromyalgie, on est très fatigué. Qu’est-ce que l’on peut faire contre cette fatigue ?

La fatigue fait partie des symptômes qui accompagnent la douleur. Traiter la douleur traite aussi la fatigue, l'activité physique régulière est alors indispensable, malgré la douleur.

  • J’ai du mal à faire comprendre cette maladie à mes proches, comment leur expliquer ?

Il faut leur faire comprendre : ce n'est pas parce que les examens sont normaux que l'on n'a pas mal. Les douleurs sont dues à une perturbation des centres de la douleur qui ne se voit pas avec les examens habituels.

  • La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale ?

La réponse est clairement : NON.

  • Où en est la piste de la prédisposition génétique de la fibromyalgie : a-t-on isolé des gènes candidats ?

Piste génétique en cours d'exploration. Pas de résultats pour le moment.

  • Y a-t-il des nouveaux anti-inflammatoires contre les douleurs de la fibromyalgie ? Des nouveaux traitements ?

Il ne s'agit pas d'une maladie inflammatoire donc les anti-inflammatoires ne sont pas indiqués.

  • Les migraines peuvent-elles être un symptôme de la fibromyalgie ?

Les migraines peuvent être associées, mais il s'agit plus souvent de céphalées dites de tension (de contractures des muscles du cou).

  • Que pensez-vous de la morphine à long terme ?

La morphine n'est pas un bon traitement à court ou à long terme car les récepteurs à la morphine ne sont pas "libres" dans cette pathologie.

  • Comment soulage-t-on les douleurs quand on ne supporte pas les antalgiques ?

Il y a de nombreuses thérapeutiques en dehors des médicaments : relaxation, hypnose… et surtout activité physique régulière adaptée à chacun.

  • Puisque les tendons et les ligaments sont également douloureux, pourquoi dites-vous que les Anti-Inflammatoires Non Stéroïdiens (AINS) ne sont pas utiles ?

Parce que douleur ne signifie pas inflammation et réciproquement, ce n'est donc pas une question de tendon dans ce sens là.

  • Je désire un enfant dans les prochains mois, du coup j'hésite à accepter un traitement de peur des conséquences sur l'enfant.

Il est préférable d'arrêter tout traitement au moins un mois avant.

  • Doit-on obligatoirement prendre un antidépresseur pour combattre les symptômes, le millepertuis est-il efficace, comment sortir de ces douleurs ?

Rien n’est obligatoire. Les antidépresseurs sont prescrits comme anti-douleurs centraux et non pour traiter la dépression. Le millepertuis ? Si cela marchait pourquoi pas ! Mais hélas : pas de preuve.


Les réponses du Dr Henri Rubinstein, médecin spécialiste de l'exploration fonctionnelle du système nerveux



  • J’ai dans mon entourage quelqu’un atteint de fibromyalgie, j'ai parfois l’impression que cette personne devient paranoïaque... Est-ce courant ?

Toute personne dont les symptômes ne sont pas reconnus ni par son entourage, ni par les médecins, a tendance à se sentir exclue et de là, à avoir des réactions de type paranoïaque. Cela peut se comprendre...

  • La fibromyalgie peut-elle avoir une cause hormonale ?

La fibromyalgie n'a pas une cause hormonale même si on trouve parfois de rares désordres hormonaux.

  • Comment aider une personne qui s'enferme dans sa fibromyalgie ?

On doit d'abord aider la personne à comprendre ce qui lui arrive. Lui expliquer qu'il ne s'agit pas d'une maladie imaginaire et lui expliquer comment elle peut prendre en charge ses symptômes, aussi bien d'un point de vue médical que dans sa vie quotidienne.

  • Faut-il faire une biopsie musculaire pour être sûre du diagnostic ?

La biopsie musculaire est toujours normale chez les fibromyalgiques. On ne fait une telle biopsie que pour éliminer un autre diagnostic.

  • Comment expliquez-vous les problèmes cognitifs liés à la fibromyalgie ?

Il y a plusieurs explications aux problèmes cognitifs rencontrés par les fibromyalgiques. La fatigue physique entraîne une fatigue intellectuelle. La douleur elle-même quand elle est permanente et envahissante, est également envahissante au niveau cérébral. Enfin, Même si la fibromyalgie n'est pas une dépression, il existe parfois, voire souvent, une dépression réactionnelle et cette dépression réactionnelle s'accompagne de troubles de la mémoire et de troubles cognitifs.

  • La fibromyalgie peut-elle conduire à une immobilisation totale ?

La fibromyalgie ne conduit pas à une invalidité totale, même si elle est parfois invalidante. Certaines poussées peuvent être importantes sans pour autant immobiliser le patient.

  • Quelle est la bonne attitude à avoir : essayer de préserver le plus possible le malade de la fatigue ou l’encourager à se bouger ?

Il faut encourager l'activité physique sans dépasser le seuil de la douleur et sans aggraver la fatigue.

  • Y a t-il un rapport entre cruralgie et fibromyalgie ?

Le cruralgie est un symptôme qui peut se rencontrer chez les fibromyalgiques, mais n'est pas du tout spécifique de cette affection.

  • Que pensez-vous de la stimulation magnétique transcrânienne ?

Je connais la stimulation magnétique transcranienne que l'on pratique chez certains patients atteints de la maladie de Parkinson, chez certains dépressifs, et également dans les douleurs chroniques des fibromyalgiques. Les résultats sont inconstants mais parfois positifs. Je pratique moi-même ce type de traitement à l'occasion lorsque l'indication se présente.

  • Comment fait-on le diagnostic de la fibromyalgie ? Surtout lorsque l'on a du mal à évaluer sa propre douleur à la longue, car on y est tellement habitué...

Il s'agit actuellement d'un diagnostic d'exclusion. La démarche est d'éliminer tout ce qui n'est pas fibromyalgie et la démarche médicale est de voir s'il n'y a pas une autre pathologie bien identifiée. A partir de là, on fait le recensement des points douloureux et le recensement des symptômes physiques et psychiques.

  • Doit-on voir un neurologue quand un service de médecine interne vous a diagnostiqué une fibromyalgie ?

Je crois qu'à partir du moment où le diagnostic est fait il n'est pas utile de consulter un autre spécialiste. L'utilité du neurologue est d'éliminer une affectation neurologique sous-jacente que l'on aurait prise par erreur pour une fibromyalgie.

  • Ne pensez-vous pas que, dans un proche avenir, en relation avec les études sur le cerveau, ce seront les neurologues qui s’occuperont de la fibromyalgie ?

Les progrès de la biologie de la douleur laissent penser que ce seront les neuropharmacologues qui s'occuperont des problèmes de fibromyalgie à l'avenir.

  • Pourquoi les neurologues refusent et réfutent la fibromyalgie ?

Certains neurologues estiment à juste titre que la fibromyalgie n'est pas une maladie neurologique. Cependant, les problèmes de douleur chronique sont habituellement pris en charge par certains neurologues.

  • Est-ce que la perte de libido fait partie des conséquences de la fibromyalgie ?

Toute douleur chronique et fatigue chronique peuvent avoir une telle conséquence.

  • Vous dites que la fibromyalgie évolue par poussée régressives. Voulez-vous dire que la fibromyalgie tend à régresser avec l'âge ?

Non. Je veux dire qu'une poussée a tendance à diminuer et à se stabiliser.

  • Comment faire comprendre la fibromyalgie à son employeur ?

A partir du moment où un sujet est en arrêt maladie, en mi-temps thérapeutique ou est en invalidité, le diagnostic ne regarde pas l'employeur. S'il s'agit d'aménager le temps de travail et les conditions de travail en fonction des possibilités du patient, il faut en effet négocier avec son employeur et tenter de lui expliquer.

 

Article indiqué par Simone que nous remercions, et collecté sur le site :

http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-ch-t-la-fibromyalgie-903.asp?1=1&IdBloc=Tout

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 30 Mars 2011

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13ème législature
Question N° : 81284 de M. Jean-Claude Flory ( Union pour un Mouvement Populaire - Ardèche ) Question écrite
Ministère interrogé > Santé et sports Ministère attributaire > Santé et sports
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 15/06/2010 page : 6554
Réponse publiée au JO le : 05/10/2010 page : 10982

Texte de la question

M. Jean-Claude Flory appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la reconnaissance du syndrome de la fibromyalgie qui concerne 3 % de la population française et se caractérise par une douleur diffuse ressentie dans tout le corps, accompagnée d'une fatigue profonde. Cette affection a de forts impacts sur la vie sociale, professionnelle ou scolaire des souffrants et, bien souvent, du fait de l'absence de signes visibles, a des retentissements sur leur vie affective et familiale ainsi que leur équilibre psychologique. Reconnue par l'Académie nationale de médecine en 2007, qui l'a déclarée entité clinique à part entière non psychique, cette affection n'est pas encore réellement reconnue comme invalidante en France, ne faisant pas partie de la liste des affections longue durée, sa prise en charge étant laissée au seul jugement des médecins-conseils. Aussi il lui demande de lui indiquer ses intentions quant à l'inscription de la fibromyalgie en tant que maladie de longue durée.

Texte de la réponse

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministère chargé de la santé, l'académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. D'ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD. 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD. 31).

Youpi ! on est content et très calme quand on a lu ça ! (commentaire de la blogueuse)

Article récolté sur le site :
http://lafibromyalgie.canalblog.com/archives/2011/03/29/20761493.html

 

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Publié le 29 Mars 2011

k0410507L'UFC-Que Choisir a analysé la liste des 77 médicaments placés sous surveillance renforcée, qui a semé le trouble chez de nombreux patients, et en a extrait une liste de 31 d'entre eux "à éviter", en s'appuyant sur le travail de la revue indépendante Prescrire.

"31 d'entre eux sont à éviter, dont 8 particulièrement dangereux, sont à retirer du marché sans attendre : Actos (diabète), Arcoxia (arthrose, rhumatologie), Equanil (sevrage alcoolique), Hexaquine (crampes), Nexen (douleur), Valdoxan (dépression), Vastarel (angine de poitrine, vertige, acouphènes) et Zyban (sevrage tabagique)" assène l'organisation de consommateurs.

"Plusieurs de ces médicaments sont d'ailleurs d'ores et déjà interdits à l'étranger", souligne la revue Que Choisir Santé, dans son numéro d'avril, qui juge qu'il y a encore "trop de médicaments inutiles ou dangereux en circulation".

Elle déplore par ailleurs dans ce même numéro, que certains médicaments utiles soient seulement remboursés à 15% (vignette orange) et en publie une liste qui trie le bon grain de l'ivraie, assortie d'explications pratiques.

L'UFC-Que Choisir réclame "une action sans délai des pouvoirs publics", passant concrètement par "le retrait du marché des huit médicaments" précités "dangereux pour la santé" et "le déremboursement des médicaments inefficaces, qui grèvent inutilement les finances publiques et contribuent à l'augmentation des primes d'assurances complémentaires santé".

Les autres médicaments à éviter sont le Procoralan (angine de poitrine instable) l'Intrinsa (testostérone pour la baisse du désir féminin), le Ferrisat (carence en fer), le buflomédil (Fonzylane et génériques retirés du marché en février, rappelle la revue), le Cymbalta (dépression), le Protopic (dermite atopique), Victoza, Eucréas et Galvus (diabète) , Multaq (fibrillation auriculaire, un trouble du rythme cardiaque), Praxinor (hypotension), Mépronizine, Rohypnol et Noctran (insomnie), Celance (Parkinson), Alli (obésité), Protelos (ostéoporose postménopause), Arixtra et Xarelto (prévention des thrombo-embolies veineuses), Zypadhera (schizophrénie, récidive de trouble bipolaire), Tysabri (sclérose en plaques), Champix (sevrage tabagique) Ketum gel (tendinites superficielles).

La liste des 77 médicaments publiée par l'agence du médicament (Afssaps), mélangeant des médicaments dangereux à d'autres utiles, bien qu'à surveiller, avait semé le trouble chez de nombreux patients et a accru la défiance des Français vis-à-vis des médicaments, selon l'UFC Que Choisir. L'Afssaps vient de mettre en ligne une version plus digeste de sa liste.

 

Article collecté sur le site :

http://www.sudouest.fr/2011/03/28/l-ufc-que-choisir-publie-une-liste-de-31-medicaments-a-eviter-355757-4696.php#xtor=EPR-260-[Newsletter]-20110329-[zone_info]

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 29 Mars 2011

62323436Plusieurs pistes psychogéniques s’offrent au regard clinique du psychiatre : d’abord les liens entre fibromyalgie et hystérie, puis entre fibromyalgie et dépression, entre fibromyalgie et dysthymie et, enfin j’aborderai la neurasthénie de Beard.

 

1-Fibromyalgie et Hystérie

D’un point de vue clinique, les psychiatres et psychanalystes, avancent rapidement et (trop) facilement que la fibromyalgie est une expression moderne de l’hystérie. Le langage du corps et de la conversion hystérique épouse l’époque. Or l’époque est à la douleur. Le théâtre hystérique met donc en scène le corps fibromyalgique.

Pour parler d’hystérie, il faut opérer en deux temps. D’abord repérer la personnalité hystérique puis les symptômes de conversion. 


La personnalité hystérique. Depuis des années, j’utilise la clinique décrite par Lucien ISRAEL, et les six signes qu’il a décrit avec finesse et pertinence :

1. Théâtralisme
2. Séduction/érotisation
3. Suggestibilité
4. Perturbation des conduites sexuelles
5. Infantilisme
6. Mythomanie.

Mais l’hystérie a disparu de la nosographie, effacée depuis le DSM-III, elle est démembrée en personnalité histrionique et troubles somatoformes. Alors qu’elle était décrite depuis l’Antiquité égyptienne et grecque, les experts l’ont supprimé. Nous reconnaissons dorénavant la personnalité histrionique.

Il s'agit d'un mode général de réponses émotionnelles excessives et de quête d'attention, qui apparaît au début de l'âge adulte et est présent dans des contextes divers, comme en témoignent au moins cinq des manifestations suivantes:

1. le sujet est mal à l'aise dans les situations où il n'est pas au centre de l'attention d'autrui
2. L’interaction avec autrui est souvent caractérisée par un comportement de séduction sexuelle inadaptée ou une attitude provocante
3. Expression émotionnelle superficielle et rapidement changeante
4. Utilise régulièrement son aspect physique pour attirer l'attention sur soi
5. Manière de parler trop subjective mais pauvre en détails
6. Dramatisation, théâtralisme et exagération de l'expression émotionnelle
7. Suggestibilité, le sujet est facilement influencé par autrui ou par les circonstances
8. Considère que ses relations sont plus intimes qu'elles ne le sont en réalité.

(American Psychiatric association, DSM-IV, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Traduction française, Paris, Masson, 1996, 1056p)

Les distinctions sont subtiles mais je trouve la description sémiologique d’ISRAEL plus complète. Il aborde l’immaturité et les troubles sexuels sous-jacents. Les névroses ont disparus des classifications de maladies mentales DSM-IV et CIM 10. Il y a une discrète jubilation pour les thérapeutes à les voir resurgir sous d’autres aspects, ces entités soi-disant disparues. (La disparition des névroses annonçait-elle l’extinction des psys Old school ?)

Conversion hystérique et fibromyalgie : la fibromyalgie est-elle une forme moderne de troubles dissociatifs et de conversion ? Le terme de conversion a d’ailleurs survécu dans les manuels de DSM-IV et la CIM 10. «  Dans les années 70 j’étais spasmophile. Maintenant j’ai 54 ans et je suis fibromyalgique » me disait une patiente. L'Hystérique peut faire ce qu'on appelle une conversion somatique ou une conversation somatique car le symptôme de l'Hystérique est langage (cf. Etudes sur l’hystérie de Freud). Les algies hystériques peuvent intéresser n'importe quelle partie du corps. Sans substratum organique, elles résistent à tous les antalgiques et sédatifs habituels. Les céphalées sont actuellement si fréquentes, embarrassant le praticien qu'il faut se demander si elles ne sont pas la forme la plus moderne de la maladie.

La description des algies hystériques est impossible, car il y a autant de formes que de patients. Elles surviennent seules ou avec un cortège d'autres symptômes. Elles se résument en une plainte qui ici encore, entraîne le refus ou l'espacement des relations sexuelles.

Dans les formes sévères, nous trouvons un mode de vie et une identité entièrement structurés autour de la plainte douloureuse que je nomme Lamentum doloris.

La psychanalyse a beaucoup apporté à la compréhension des phénomènes de conversion. Les études explorant l’imagerie cérébrale de la conversion hystérique sont encore rares. Cependant elles montrent que les bases cérébrales de la conversion sont différentes de la simulation (Spence et al.2000). De même l’imagerie fonctionnelle de la fibromyalgie est récente. Dans les deux maladies, l’aire cingulaire antérieure est hyperactivée. Mais cette zone est également très impliquée comme projection corticale principale dans les processus de douleur chronique. Nous sommes encore dans la préhistoire de l’imagerie fonctionnelle et les pathologies se superposent sur des zones aux limites trop imprécises. Notons également que la psychothérapie -dont la psychanalyse- montre un déplacement de cette hyperactivation de la région antérieure vers la région postérieure de l’aire cingulaire. Le Tep Scan objective les modifications cérébrales d’une prise en charge psychothérapique. En conclusion, dans ma pratique, je n’ai pas souvent retenu le diagnostic d’hystérie de conversion pour des patients fibromyalgiques. La personnalité histrionique est rarement retrouvée.

 

2-Fibromyalgie et dépression

Il ya trois types de symptômes communs :

L’asthénie, les troubles du sommeil et les troubles cognitifs

Dans la fibromyalgie, les patients décrivent une impression de très mauvaise qualité de sommeil avec une sensation de sommeil léger, agité et rempli de nombreux rêves. La durée totale du sommeil est raccourcie mais la latence d’endormissement est normale ou légèrement raccourcie. Par contre il y a une carence chronique en sommeil lent profond (notamment absence de stade IV).

Dans la dépression, le réveil est précoce, le patient présente des difficultés d’endormissement lors de manifestations anxieuses associées. Il existe une diminution de la latence du sommeil paradoxal.

Les troubles cognitifs sont présents dans la fibromyalgie à type de ralentissement idéique, et de trouble de la mémoire de fixation.

Toutes les études confirment la fréquence plus élevée d’épisodes dépressifs majeurs (EDM) et d’antécédents d’EDM chez les patients souffrant de fibromyalgie par rapport à la population générale.

L’existence de symptômes de détresse morale contribue de manière essentielle au comportement de recherche de soins et au handicap fonctionnel, psychologique et social lié à la maladie.

La très grande proximité entre fibromyalgie et dépression peut conduire à l’idée d’une même pathologie, d’autant que les antidépresseurs sont le seul traitement efficace. Une autre piste est de considérer la fibromyalgie comme un syndrome résiduel de dépressions récurrentes.

Cependant certains auteurs persistent à séparer rigoureusement les deux entités, afin d’affirmer la réelle autonomie de la fibromyalgie et sa reconnaissance en tant que telle. Nous leurs laissons le choix de cet avis, sans le partager.

 

3-Fibromyalgie et dysthymie

La dysthymie est un terme psychiatrique encore peu connu du grand public et correspond à ce que l’on dénommait autrefois « dépression chronique ». La définition est la suivante :

La dysthymie est caractérisée par un état accablant et chronique de dépression, manifesté par une humeur dépressive la plupart du temps, pendant plus de jours que l'inverse, pendant au moins 2 années.

 La personne qui souffre de ce trouble ne doit pas avoir été pendant plus de 2 mois sans éprouver deux ou plus des symptômes suivants :

1-Faible appétit ou manger avec excès.
2-Insomnie ou hypersomnie
3-Faible énergie ou fatigue.
4-Faible estime de soi
5-Faible concentration ou difficulté à prendre des décisions
6-Sentiments de désespoir

Cette symptomatologie au long cours, invariante et monotone, durable et peu changeante, nous rapproche beaucoup de la fibromyalgie et nous éloigne pour le diagnostic différentiel de l’hystérie bruyante et labile, de l’épisode dépressif majeur de durée définie également réversible. La fibromyalgie comme la dysthymie sont des pathologies chroniques installées dans la durée. La plupart des psychiatres de liaison intervenant dans les services de rhumatologie, de rééducation fonctionnelle, d’algologie, au CHU de Montpellier, considèrent qu’il s’agit d’une seule et même pathologie. Il y a un abaissement considérable du seuil de la douleur dans certaines formes de dysthymie et cela recouvre en fait le champ de la plupart des fibromyalgies. Les projections corticales de la douleur et de la dépression sont très proches dans l'aire cingulaire antérieure. L'efficacité des antidépresseurs plaide également en faveur de cette hypothèse.

 

4-Fibromyalgie et Neurasthénie

Nous aurions pu nous arrêter là et conclure que fibromyalgie= dysthymie. Mais la relecture du psychiatre newyorkais le Dr George BEARD (1839-1883) et de sa description invention de la fameuse neurasthénie en 1868, nous a surpris par les points communs et l’actualité de son observation.

La neurasthénie de Beard :

1-Céphalées en casque « en galeatus »
2-Insomnie, cauchemars
3-Rachialgie et Hyperesthésie spinale avec plaques cervicale et sacrée, voir coccygodynie
4-Asthénie surtout matinale jusqu’à la clinophilie avec atrophie musculaire
5-Troubles dyspeptiques. Charcot dit: « L’affection de l’estomac complète le tableau »
6-Troubles de la sexualité: hyperexcitabilité génitale au début, éjaculation précoce: « Une simple course dans un omnibus mal suspendu sur le gros pavé des rues, détermine chez eux la turgescence du pénis pendant tout le trajet » puis impuissance. Chez la femme, perte du désir génésique voir dégoût
7-Asthénie psychique
8-Diminution de la mémoire
9-Indécision, aboulie
10-Préoccupations hypochondriaques

Si nous rappelons les symptômes secondaires de la fibromyalgie, évoqués au début de l’exposé,

Troubles du sommeil: 85 à 90%
Asthénie: 89%
Troubles cognitifs: 87%
Syndrome anxiodépressif: 86%
Symptômes digestifs: 32%

Nous constatons une superposition renouvelée entre la neurasthénie de Beard et la fibromyalgie. Il n’y a pas de découvertes, que des redécouvertes !

5-Douleur chronique et abus sexuel

Dans un effort psychopathologique, les études épidémiologiques mettent l’accent, à juste titre, sur les évènements de vie douloureux ou traumatiques vécus antérieurement. Dans la douleur chronique, les personnes ont très souvent vécu des situations traumatisantes avec le sentiment de ne pas pouvoir avoir d’aide ou d’espoir : « Helplessness », 

« Hopelessness ». Il y a parfois impossibilité psychique à établir un lien avec les traumatismes d’origine. (Wood et al. 1990)

Les femmes ayant des douleurs pelviennes chroniques ont fréquemment des antécédents d’abus sexuels (Walker et al. 1993)

Dans la fibromyalgie, l’anamnèse révèle souvent des antécédents d’abus sexuels, d’abus physiques, de traumatismes émotionnels violents ou encore de négligence par le parent (1997)

20 % de patients douloureux évoquent des abus sexuels de l’enfance avec une nette prévalence pour les femmes =39 %, hommes =7 %. (Wurtele et al. 1990).

Mon expérience au Centre Anti-Douleur du CHU de Montpellier, trace la permanence d’histoires de vie très perturbées, avec carence affective ou abandon, syndrome de négligence parentale, absence de holding (tenue, soutien) maternel, abus sexuels ou physiques etc.

 

6-Phrases de patientes

« J’ai la fibro-spasmo et bataquère…comme si on m’avait passé un rouleau compresseur »

« La fibromyalgie ça brûle partout, je suis intouchable, même les seins »

« C’est comme un essaim d’abeille qui me brûle et me pique souvent là ou des fois là; et je suis fatiguée surtout le matin »

« Quelque chose me grignote la nuit, plus que des fourmillements, le dessus des jambes, ça me brûle; c’est cette fameuse fibromyalgie. C’est amélioré par les teintures-mères de l’homéopathe ».

« J'ai des brûlures sur tout le corps, comme si j'avais un zona de la tête aux pieds.

 

Conclusion

Les liens entre fibromyalgie, dysthymie et neurasthénie sont patents. La fibromyalgie est considérée comme une maladie douloureuse chronique. En allant plus loin,c'est une maladie du système de contrôle de la douleur, en somme une maladie de la douleur, que je nomme algopathie. Le fameux seuil de la douleur chez un individu, est abaissé en raison d'une histoire de vie difficile, de stress, de tendances dépressives, d'accidents somatiques intercurrents etc. De plus, dans la fibromyalgie, il y a une hyperlexialgie: une augmentation inflationniste de la lecture de la douleur corporelle. Les deux néologismes que je propose, algopathie et hyperlexialgie, sont en concordance avec les données de l'imagerie cérébrale fonctionnelle.

Interrogeons-nous sur la question de la question (?) même de la fibromyalgie. Oui, elle est langage du corps et oui elle entre dans ce no mens land des « Troubles fonctionnels ». Elle peut en être un modèle. Alors faut-il donner un nom aux troubles fonctionnels ? Et pourquoi l’Homme a-t’il ce besoin de nommer ?

Depuis Aristote et Hippocrate, la taxinomie ou art de nommer, est le premier outil scientifique. La taxinomie se démocratise avec Internet, la transparence est de rigueur, autrefois le Lafrousse Médical était sur la cheminée ou dans la bibliothèque. L’usager doit savoir. Alors nous créons de nouvelles terminologies. Mais pourquoi nommer et désigner ? Le diagnostic médical sécurise. Face à la peur de mourir, il apporte un apaisement, une identification, une tribalisation du malade. Les sites web sur la fibromyalgie ont cette fonction. Plus généralement les forums médicaux sont des lieux d’échanges, d’informations, de solidarité, de soutien, de conseils, d’expressions, de réassurance et d’anxiolyse. Le site Internet est le nouveau totem de tribus. Mais pour le professionnel, le diagnostic psychiatrique est réducteur. Il entrave le travail psycho-dynamique car nommer c’est réduire et limiter, faire une médecine jivaro. Faut-il dire à une patiente fibromyalgique, que son problème est psychologique ? Et l’envoyer chez le psy au forceps? Nous sommes au cœur d’une alternative : l’interprétation et la proposition peuvent être vécues comme une libération et une ouverture ou comme une intrusion et un inaudible intolérable. « On me dit que je suis pour le psy, mais je ne suis pas folle, j’ai vraiment mal partout, et en plus on ne me croit pas ! ».

Les philosophes grecs nous ont transmis une grande sagesse dans l’appréhension de la douleur. Le poète latin Ovide, en exil loin de Rome nous dit : « Accueilles ta douleur, tu apprendras d’elle ».

 

Extrait d'article récolté sur le site sur lequel vous trouverez l'intégralité du texte : 

http://www.psychiatriemed.com/fabrice_lorin_fibromyalgie_vue_par_le_psychiatre.php


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Publié le 29 Mars 2011

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Au niveau de la vie familiale :

Les membres de la famille sont peut-être aussi frustrés par la fibromyalgie d'un des leurs que le malade lui-même. La fibromyalgie est invisible et en général, largement inconnue. Il est donc difficile pour les familles de bien comprendre à quel point cette affection peut rendre infirme.

Pour que ça se passe le mieux possible, les changements des rôles et des tâches devraient être discutés en toute franchise. Cela implique non seulement que les proches soient renseignés sur ce que le patient vit comme souffrance et qu'il partage sa propre conception de la maladie, mais aussi une grande ouverture à tout point de vue.


L'appui familial et l'acceptation ne viendront certainement pas d'un jour à l'autre. Parfois il est utile qu'un groupe d'entraide organise une réunion spéciale où la famille peut obtenir des renseignements, parler de ses sentiments et partager avec d'autres personnes vivant les mêmes problèmes.

Parmi les proches des fibromyalgiques, ce sont généralement les conjoints qui sont les plus affectés. La rencontre d'une personne qualifiée, ayant l'expérience des maladies chroniques, peut apporter une aide précieuse aux conjoints.


Au niveau du travail :

Très souvent, les fibromyalgiques sont obligés d'apporter des changements dans leurs conditions de travail, de chercher parfois un autre travail, ou de travailler à temps partiel chez un employeur compréhensif. Le simple fait de travailler dépend de leur capacité de venir à bout de leurs symptômes et de l'appui qui leur est fourni en famille et au travail.

Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent assurer un emploi rémunéré, tant leurs symptômes sont sévères. Certains médecins sont lents à reconnaître cette réalité. Il faut dire qu'évaluer le handicap subi par un fibromyalgique est très complexe. Il est souvent difficile d'obtenir une pension d'invalidité permanente si seule la fibromyalgie est en cause. Par conséquent, des soucis d'ordre financier peuvent s'ajouter au stress que provoque cette situation.

Quel que soit le travail que le fibromyalgique exerçait, il est probable que son amour-propre souffre, puisqu’il ne peut plus travailler comme par le passé. Il est utile de chercher d'autres moyens de regagner confiance en soi, peut-être en rencontrant des personnes qui vivent pareille situation, ou par le biais d'une aide socio-psychologique, comme déjà cité.

L'orientation professionnelle sera particulièrement importante pour les jeunes, obligés de s'orienter vers une profession qu'ils seront physiquement capables d'exercer.


Au niveau de la vie sociale :

Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre comment se sent la personne atteinte de fibromyalgie. Il est vrai que beaucoup de patients ne sont pas gravement atteints. Ils mènent une vie quasi normale, en modifiant leurs activités, et en recevant de l'aide pour les gros travaux.

Par contre, il y a des patients dont les symptômes sont tellement sévères qu'ils ne peuvent vivre une vie normale. Malgré les efforts pour se soigner, les médicaments et les exercices, ils ne sont capables que de très peu d'activités. Par exemple, rien que faire sa toilette et s'habiller peut provoquer de fortes douleurs. Un simple dîner entre amis peut provoquer une fatigue difficile à surmonter.

La personne atteinte sévèrement doit faire face à des difficultés énormes lorsqu'il s'agit d'activités de société. A certains moments, même parler au téléphone peut être épuisant. Recevoir peut se comparer à escalader une montagne en termes d'énergie. Par conséquent, les amis s'en vont, et la vie sociale s'en trouve diminuée.

La planification est d'une importance capitale. Il faut tenir compte d'une période où le mal est un peu atténué pour programmer une vie sociale.

En cas d'obligation de recevoir ou d'assister à un événement, il est important de se reposer avant et après.

La fibromyalgie - dix stratégies pour maintenir une attitude positive
Deborah A;BARRETT, PH;D
"Ayez une attitude positive"

Combien de fois avons-nous entendu cela ? Bien que nos émotions ne puissent pas causer la fibromyalgie, elles affectent nos symptômes sans aucun doute. Mais comment pouvons-nous maintenir des bonnes pensées quand notre corps est en si mauvaise forme ? Ce défi, évidemment, n'est pas relié exclusivement à la maladie chronique, mais à n'importe quel moment quand les choses ne vont pas comme on voudrait. Mais dans le cas d'une maladie en pleine évolution, voir le côté positif est une lutte conditionnelle.

Mais notre humeur n'est pas en parfaite corrélation avec notre état physique. On peut souvent se souvenir de moments où, malgré la présence de douleur et fatigue, nous étions capable de subsister et même d’être de bonne humeur. Peut-être que la température était superbe, que des amis nous rendaient visite, qu’on venait d'accomplir quelque chose ou qu’on avait aidé quelqu'un, nous donnant ainsi une sensation de bien-être. À d'autres moments, la dépression est venue prendre le contrôle même si notre inconfort était tolérable. Pourquoi ? Répondre à cette question est la clé pour nous aider dans la recherche de l'optimisme.

Pour moi, les vicissitudes de la fibromyalgie sont comparables à nager dans une mer turbulente - parfois en profondeur et les vagues continuent à s’abattre sur notre tête, on essaie de remonter à la surface et on est de nouveau submergé. Mais cette même mer parfois nous permet de trouver une vague qui peut nous amener au bord.

Qu'est-ce qu'on peut faire lorsqu’on se trouve sous les vagues ? Comment peut-on trouver la force de remonter, et la patience de savoir qu'on peut le faire ? Voici dix exercices rationnels que j'utilise pour maintenir l'attitude la plus positive possible :


1 - Attendez-vous à des cahots !

Il est important d'accepter le fait que parfois nous allons nous sentir déprimés. Qui ne le serait pas dans notre condition ? Mais si on s’attend à avoir des bas, c'est plus tolérable. De plus, reconnaître ces périodes basses nous aide à les placer en perspective. Nous allons pouvoir nous dire, "j'étais déprimé déjà, et j'en suis sortie ; cette fois, aussi, je vais en sortir". Il est facile d'oublier qu'avant d'avoir cette maladie, nous avions aussi des bas par moments. Maintenant, ces moments font partie de nos problèmes médicaux; mais tout le monde est déprimé à un moment donné. Après avoir accepté que nous allons être triste parfois, et même avoir pitié pour nous-mêmes, nous pouvons concentrer notre énergie sur des façons de raccourcir ces périodes et de les réduire de plus en plus.


2 - Documentez les changements

Tenir compte des humeurs aide à mettre les hauts et les bas en perspective. Durant vos meilleurs moments, faites un effort conscient pour saisir cette sensation. Laissez des notes sur le mur témoignant votre sensation. Vivre avec une maladie chronique crée facilement une personnalité double, de type Dr. Jekyll-and-Mr Hyde, le côté optimiste ne connaissant pas bien le côté pessimiste. Quand on se sent mal, il est assez difficile d'imaginer que les choses peuvent être différentes. De la même façon, durant les périodes d'amélioration, c'est surprenant comme on oublie vite combien douloureuse était la dernière mauvaise période, rendant les récidives consécutives non seulement intolérables mais inattendues. Comptant et mesurant la durée des mauvais temps - aussi bien que les bon temps - peuvent les mettre en perspective. Il se peut qu'avec le temps, les récidives surviennent une fois par mois, bien qu'elles semblent plus fréquentes. Cette connaissance nous donne de la force, parce nous pouvons nous rappeler qu'une importante récidive, par exemple, est notre recul mensuel, et trouver des moyens de le surmonter jusqu'au retour à notre normale.


3 - Amassez les distractions plaisantes

Nous avons tous besoin de garder des listes à portée de la main, de choses qui nous font plaisir. Une des cruautés de notre condition est que, lorsque nous avons le plus besoin de distractions, nous sommes le moins aptes à la rechercher. Pour cette raison, il est important d'amasser une liste de nos activités favorites quand nous sommes dans une humeur optimiste, à utiliser lorsque nous en avons le plus besoin. Les gens fibromyalgiques décrivent souvent combien même la pire douleur peut être mise de côté, pour ainsi dire, quand ils sont préoccupés par une activité. Ceci n'est pas seulement une réaction psychologique, mais aussi physiologique : il y a une limite à ce que notre cerveau peut prendre à la fois. Quand nous sommes accaparés par un bon film, ou à parler à un bon ami au téléphone, ou à écouter notre musique préférée tout en reposant sur un pad électrique ou dans un bain chaud, nous pouvons truquer nos récepteurs de douleur pour qu'ils nous donnent la paix ! Pendant ce temps, les améliorations mentales ont un impact additionnel sur notre bien-être global. Le rire est un bon médicament, tandis que penser longtemps à nos problèmes tend à les multiplier.


4 - Sculptez votre optique

Est-ce que le verre est à moitié vide ou à moitié plein ? La perspective ou l'optique détermine, très littéralement, la façon dont on perçoit le monde. Avoir une maladie chronique crée pour nous une construction ambiguë de la réalité. Suis-je, par exemple, un invalide qui a réussi ou un professionnel qui n'a pas réussi ? Dans la culture américaine, on met beaucoup d'importance sur l'indépendance, l'individualisme, et le succès. À travers cette lentille, développer une condition qui nous donne l'impression de se sentir plus dépendant et moins productif a des grosses chances d'être très décevant pour nous. Toutefois, comme nous vieillissons, nous avons de fortes chances, ainsi que nos proches, d’avoir des problèmes débilitants. Les gens sont souvent forcés de s'adapter à des conditions subites et nouvelles en ayant une optique qui prévoit des changements. Notre optique est moulue par les comparaisons que nous faisons et les expectations qu'elles créent. Considérez, par exemple, l'immigré qui a pratiqué la médecine dans son pays, mais qui fuit aux États-Unis pour échapper au régime politique répressif. Ici il travaille comme concierge; après des années d'études médicales, il a perdu une occupation prestigieuse et bien rémunérée. Cependant, il est reconnaissant pour l'opportunité de travailler et se réveille tous les matins encouragé par l'espoir, peut-être, d'un meilleur avenir pour ses enfants. Mais ses difficultés sont aussi bien évidentes. Qu'est-ce qui lui donne l'optimisme et le rend reconnaissant plutôt qu'amer ? Son optique.


5 - Créez un nouveau soi-même

Si on veut rester ce qu'on a toujours été, changer devient de plus en plus difficile. (On peut même exagérer en disant combien nous étions en forme : "je n'ai pas besoin de sommeil, je ne me sens jamais mal, je peux tout faire !") Cela ne veut pas dire qu'on doit totalement se défaire de notre vieille conception de soi-même; plutôt, nous devons trouver une façon d'intégrer les deux. En d'autres mots, nous devons chercher à trouver dans notre corps des nouveaux moyens de jouir et prendre connaissance des choses que l'on a toujours faites. Considérez tous les aspects de vous-même que vous voulez, et des choses que vous voulez faire le plus; par la suite, un pas à la fois, trouvez des moyens d'accomplir le plus grand nombre de ces choses possibles. En même temps, prenez connaissance du fait que nos expectations doivent être modifiées pour qu'on puisse les atteindre encore.


6 - Noubliez pas les bonnes choses

Les symptômes de la Fibromyalgie peuvent atteindre une grande partie de notre vie, il y a quand même d'autres domaines -- notre vie sociale, nos intérêts, notre famille - qui sont là. En se concentrant sur les aspects positifs de notre vie, nous devenons plus conscients qu’ils existent : les amis qui sont demeurés nos amis, les choses que nous aimons, et nos réussites, aussi petites qu'elles soient, dans des conditions très différentes. Parce que chaque tâche représente un défi, nous devrions fêter son accomplissement. Comme on nous l'a dit maintes fois, si nous raccourcissons la liste et faisons les choses à notre propre rythme, nous allons être très fiers de ce que nous allons accomplir.


7 - Ça pourrait être pire

Comme les comparaisons forment notre optique, il est bon de rechercher des comparaisons qui rendent notre sort plus acceptable. Ok, s'être fait dire en bas âge, "mange parce que les enfants meurent de faim dans certains pays" n'a pas fait trop d'impact sur vous. Mais, essayez de penser comme ceci : il y a beaucoup de choses qui arrivent dans le monde. Elles pourraient nous arriver, à nous aussi. On n’a qu'à regarder les nouvelles du soir à la télévision pour se rendre compte des cruautés qui se passent dans le monde tous les jours. Alors, c'est ce qui nous est arrivé. Nous aussi nous nous sommes fait avoir.

Examinons ce que nous possédons :

a) Nous savons que notre condition n'est pas fatale, alors nous ne devons pas nous attarder sur notre mortalité éventuelle.

b) Aussi mal qu'on puisse se sentir parfois, notre condition ne s'aggravera pas. Nous avons déjà subi le pire, et à notre mérite, nous avons réussi à passer à travers.

c) Bien que peu de gens obtiennent une rémission complète, plusieurs s'améliorent de façon significative.

Comme nous comprenons combien nos actions et nos émotions influencent notre bien-être général, nous pouvons trouver des moyens de pouvoir participer à de plus en plus d'activités.


8 - Gardez l'espoir en vie !

Il y a beaucoup de place pour l'espoir. Ce n'est que durant cette décennie, et particulièrement durant les deux ou trois dernières années, que notre condition est reconnue par la communauté médicale comme une condition légitime. Nous sommes dans une meilleure position que les générations avant nous qui ont souffert sans avoir reçu de validation. Nous en savons beaucoup plus sur les rôles de l'exercice, la médication, les étirements, les marches et la méditation pour apporter du soulagement et un sens de contrôle. De plus, comme la recherche médicale avance, c'est seulement une question de temps avant l'introduction de meilleurs thérapies (et peut-être même une guérison).


9 - Appuyez-vous sur moi !

Un des plus importants indices de notre évolution est le réseau de soutien que nous créons. Nous apprécions certainement ce que signifie l'aide de quelqu'un, surtout quand nous nous sentons particulièrement mal. Soyez assurés que, selon vos moyens, vous continuez à être un bon ami pour ceux qui vous sont proches. Il nous reste encore beaucoup à donner. Durant une bonne période, écrivez à une amie que vous pensez à elle. Aidez votre famille et vos amis à trouver des moyens de maintenir vos relations. Invitez-les chez vous pour éviter d'être obligé de vous déplacer (et ne vous inquiétez pas de l'état de votre maison). Soyez très ouverts avec les membres de votre famille, tout en tenant compte de leurs besoins (mettez-vous à leur place aussi souvent que possible - c'est épeurant de voir quelqu'un que vous aimez malade !) Aussi, soyez sûr de demander de l'aide en dehors de votre entourage immédiat pour ne pas épuiser vos proches amis et famille. Il y a toutes sortes de groupes de soutien maintenant, en vie et dans l'espace informatique virtuel.


10 - Gâtez-vous chaque fois que vous le pouvez

Nous avons beaucoup de temps à miser sur nos pensées. La plupart des gens n'ont pas le luxe de prendre le temps de se reposer et penser. Ok, nous n'avons pas fait une demande spéciale pour ces "pauses". Elles sont reliées aux besoins de notre corps. Cependant, nous avons un contrôle sur l’utilisation de ce temps additionnel. Plutôt que de penser à ce que notre corps ne fait pas, nous pouvons pratiquer des pas de danse que nous connaissions (parce qu'un jour on pourra danser !). Nous pouvons utiliser le temps pour penser aux problèmes auxquels nous devons faire face et comment passer le temps quand nous sommes en forme, ou nous pouvons analyser un film que nous avons vu récemment, prier, ou mentalement écrire une lettre à un ami. L'article que vous lisez en ce moment est un produit d'une période de nuit, où j'étais couchée, incapable de dormir. Après m'être installée pour être plus confortable, j'ai décidé d’écrire sur le sujet. Je me suis dit que si je m'endormais, super ! Sinon, j'aurais au moins fait un plan de l'article. C'était à ce moment-là que, satisfaite, je me suis endormie.

 

Article collecté sur le site :

http://www.aujardindelamitie.com/JardinInfo/LaFibromyalgie/frame_quelques_suggestions.htm

Auteur inconnu

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 27 Mars 2011

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Pendant que les scientifiques s’empressent pour trouver la cause biologique du SFC, longtemps considéré par de nombreux médecins comme un mal qui existe “dans la tête”, l’Institut National de la Santé Américain apportent quelques lumières sur un débat qui a eu lieu au sein d’un atelier scientifique autour de cette maladie..


Des chercheurs de l’Université d’Utah ainsi que d’autres organismes, sont en train de travailler sur la création de tests pour diagnostiquer la maladie, qui sont basés en partie sur des protéines ou sur d’autres biomarqueurs qui semblent apparaître en grande quantité chez des patients atteints du SFC. Le diagnostique de la maladie est difficile, en partie parce que les symptômes variant selon les individus.


Le SFC touché entre un et quatre millions d’américains. La maladie se caractérise par des problèmes de mémoire, de concentration, une douleur débilitante et un épuisement intense.  Sans être capable d’identifier la cause, les médecins traitent ces patients comme des râleurs.


Le SFC est aussi connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique. La maladie a reçu beaucoup d’attention en 2009 quand la revue Science publie la découverte du rétrovirus XMRV, présente dans la plupart de patients atteint du SFC. Cette étude menée en 2009 va diviser la communauté scientifique et mènera au débat sur le fait si ce lien est une vraie découverte ou bien le résultat d’une contamination au sein du laboratoire. L’étude lance une vague de nouvelles recherches.

 

Plus de 100 scientifiques, de chercheurs, d’intervenants et de défenseurs de patients sont attendus à l’atelier organisé par l’Institut National de la Santé à Bethesda ; les participants assisteront à des sessions axées sur les maladies infectieuses, les systèmes biologiques, l’immunologie et la neurologie, à différence de l’atelier organisé dans le passé par l’Institut en 2003, se focalisait plus sur les aspects psychologiques de la maladie, tel que le stress, l’insomnie et la dépression.


L’histoire de la médecine compte de nombreux exemples de maladies qui n’avaient pas été prises au sérieux au début mais qui ont fini par la découverte de leur origines biologiques.  Fût une époque, le sclérose en plaques était diagnostiquée comme une forme de « hystérie » ou « d’alcoolisme chronique ». Aujourd’hui, le sclérose en plaques est soupçonnée d’être une maladie auto-immune.  De manière similaire, les médecins pensaient que le stress était l’origine des ulcères d’estomac, jusqu’au jour où deux scientifiques australiens ont prouvé qu’une bactérie nommée Helicobacter pylori en était la cause. Un travail qui a remporté le prix Nobel en 2005.


 

Traduit par Alexandra Maclachlan

Source: http://health.foxnews.mobi/quickPage.html?page=31737&content=49788970&pageNum=-1

 

Article collecté sur le site :

http://news-sur-fibromyalgie-syndrome-fatigue-chronique.over-blog.com/article-sfc-70234547.html

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 26 Mars 2011

 

(Pour info et pour nous démontrer qu'une telle initiative ne serait pas vaine !)

 

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À l'initiative du centre de soins, une soirée de partage de savoirs sur le thème de la fibromyalgie s'est déroulée en présence d'un médecin et de membres de l'association Fibromyalgie Grand Anjou.

 

La fibromyalgie, qui se caractérise par des douleurs musculaires chroniques et diffuses, une fatigue importante, des insomnies, touche de 2 à 6 % de la population dans les pays industrialisés. C'est un trouble de la transmission et de la perception de la douleur.

Les échanges entre malades et le médecin présent ont mis en évidence la grande difficulté à cerner la maladie pour le professionnel et à assumer pour le malade, vis-à-vis de son entourage, de la vie professionnelle ou sociale. La prise en charge ne peut être que pluridisciplinaire, avec les kinés, psychologues, ergothérapeutes. « Je dois adapter ma vie à mon possible et oser affirmer qu'il est des choses que je ne peux assumer, m'obliger parfois à marcher, même si c'est dur », explique une malade.

Les échanges ont permis d'aborder des ouvertures à d'autres horizons, comme la sophrologie, l'acupuncture, la mésothérapie, etc. Certains ont évoqué des techniques de soins plus récentes, certaines non reconnues en France.

Permanences de Fibromyalgie Grand Anjou le 3 e lundi de chaque mois, centre social Horizon, allée des Aigles, à Beaupréau, à partir de 20 h.

 

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Article récolté sur le site de :

http://www.ouest-france.fr/

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 25 Mars 2011

Je vous propose le "billet de la présidente", Bernadette JORIS du site belge FOCUS
pour info mais surtout pour son intérêt tout particulier.
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Par Bernadette JORIS du site belge FOCUS

Notre colloque sur la fibromyalgie au Parlement à Bruxelles le 20 avril dernier est un élément déterminant pour la reconnaissance d’une pathologie trop souvent décriée. L’année européenne de la fibromyalgie n’y est pas étrangère. La problématique commence à se débloquer même s’il faut déjà préciser que la route est encore longue. Il faut y croire, ensemble et avec tous ceux, de plus en plus nombreux, qui rejoignent notre cause.

"Notre public d’alors était trié sur le volet (voir précédent billet). Il a fallu faire des choix pour donner priorité à des acteurs et un public clés. Il ne s’agissait pas d’un colloque habituel mais bien d’une action qualitative pour aller au-delà de la « simple » diffusion d’informations. Nous souhaitions une réelle prise de conscience et pensons que nous l’avons réellement approchée. Les médias médicaux et tout public ont pas mal suivis eux aussi. La fibromyalgie est une maladie à part entière et il importe de le faire reconnaître par un plus grand nombre.

A côté de ces évidences, on trouve ce que nous appelons les « fibrosceptiques ». Nous en avons eu à nouveau la preuve lors d’une émission télévisée diffusée il y a peu de temps. Certains d’entre vous nous ont confié leur désapprobation et nous l’approuvons. Il est bien trop réducteur d’affirmer qu’après 6 mois de kinésithérapie, le patient FM peut reprendre ses activités comme si de rien n’était. C’est jour après jour, année après année, que les démarches thérapeutiques s’intègrent avec succès dans la vie du patient tout en exigeant pas mal de changements et d’adaptations à tous niveaux.

En effet, si une vie avec la fibromyalgie est possible, pour autant qu’on bénéficie des conseils thérapeutiques adéquats en les appliquant avec autant de rigueur que possible, ce n’est pas pour cela qu’au bout de quelques mois, les choses reprennent leur cours comme si on sortait d’une bronchite ou autre maladie éradiquée par un traitement « classique ».

Quand le diagnostic tombe, le patient a besoin de temps pour le « digérer ». Il faut intégrer le fait que ce ne sera plus jamais comme avant, tout en gardant l’espoir de retrouver une meilleure qualité de vie parfois après des années de chaos durant lesquelles le malade s’est longuement interrogé sur son état. Ensuite, les équipes d’algologie sont là pour l’aider et lui indiquer la « marche à suivre ». On parle alors d’éducation thérapeutique. C’est un accompagnement médical multidisciplinaire qui comprend idéalement une interaction entre médecins généralistes et spécialistes, un réapprentissage lent -voire à la carte- par la kinésithérapie pour retrouver une condition physique acceptable, la participation à des groupes psycho-éducatifs qui permettra de repérer les balises à mettre en place au quotidien, auquel s’ajoute le recours potentiel à d’autres aides ponctuelles.

Dans les centres de la douleur conventionnés par l’INAMI en 2005, ce type d’accompagnement thérapeutique peut être proposé pour une durée de 6 à 12 mois. En parallèle et au terme de cette période s’ensuit l’incontournable adaptation du mode de vie. Le patient a retrouvé confiance en lui et redevient acteur de sa santé. Il lui revient d’inclure ses acquis et directives thérapeutiques dans sa vie de tous les jours, ce qui ne se fait pas en deux coups de cuillères à pot.

Pour autant qu’on ait la chance de trouver les acteurs médicaux et paramédicaux qui conviennent, on peut estimer qu’il faut en moyenne deux ans pour arriver à intégrer sa condition de patient fibromyalgique qui remonte la pente. Mais c’est là aussi que tout commence car cela suppose bien des changements au niveau familial, professionnel et social. Les plus grandes exigences sont l’adaptation du rythme de travail qu’il faut alterner avec des périodes de repos. Ceci est valable aussi bien à la maison qu’au dehors, pour les tâches indispensables comme pour les loisirs. Cela demande de manière implicite une réinsertion réussie dans le monde du travail. Mais pour ce, il faut pouvoir accéder aux aides spécifiques proposées par l’Etat et certainement aussi que le handicap (invisible) de la fibromyalgie soit reconnu par les Instances de contrôle médical. Ceci est du moins le tableau idéal dont nous aimerions que tout patient bénéficie. Dans les faits, ce n’est pas aussi évident et notre association œuvre pour que cela soit depuis plus de 11 ans déjà.

En conclusion, nous vous dirons l’importance que nous attachons à sensibiliser un maximum d’Institutions diverses, qu’elles soient scientifiques, politiques, privées, publiques, etc., car c’est en convainquant l’une après l’autre les personnes croisées que nous arriverons à diminuer le scepticisme qu’affichent encore certains. Ne doutez pas de notre volonté d’actions en la matière !"

 

Article collecté sur le site :

http://www.focusfibromyalgie.be/index.php?Menu=assoc&sousMenuID=1&billetID=7

 

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Publié le 25 Mars 2011

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Harpagophytum et douleurs

 

  Emmanuelle Recher

 

De nombreuses études ont prouvé l'efficacité de l'Harpagophytum pour soulager les manifestations articulaires douloureuses rhumatismales ou traumatiques.

 

De nombreuses études ont prouvé l’efficacité de l’Harpagophytum pour soulager les manifestations articulaires douloureuses d'origine rhumatismale (arthrose, arthrite, goutte) ou traumatique (tendinites, foulures, lombalgies, maux de dos). Ses propriétés la destinent tout naturellement à la sphère ostéo-articulaire. Et l’Harpagophytum est reconnu pour soigner l’arthrite sous toutes ses formes (sauf la polyarthrite rhumatoïde) et, surtout pour soulager les douleurs d'arthrose à tous les niveaux (colonne vertébrale cervicale, dorsale ou lombaire, hanche, genou). Les résultats de plusieurs essais cliniques indiquent que l’Harpagophytum peut améliorer la mobilité et soulager sensiblement la douleur.

 

Et même sur les douleurs chroniques...

Son efficacité est également reconnue sur des douleurs plus chroniques (lumbago, névralgie, sciatique, tendinite, synovite, entorse). Enfin, il peut être aussi utilisé par les sportifs afin de récupérer plus vite après l’effort.

 

Une excellente alternative aux médicaments

Dans le commerce, on le trouve sous plusieurs formes, capsules, gélules, ampoules, jus et tisanes. Il existe également des pommades à l’Harpagophytum permettant des massages locaux et un soulagement rapide. C’est une excellente alternative aux traitements médicamenteux, bon nombre d’anti-inflammatoires possédant certaines molécules actives de cette plante dans leur forme synthétique (comme la phénylbutazone, Butazolidine™ ou l’indométacine, Indocid™). Il est bien évidemment préférable de privilégier les produits biologiques.

  

La plante et ses vertus thérapeutiques dans la pharmacopée moderne

 

Il doit ses propriétés anti-inflammatoires à la présence d’harpagoside et d’harpagide, deux composés ayant la particularité d’inhiber la formation d’une enzyme participant au processus inflammatoire. Il possède également de l’acide chlorogénique, connu pour ses propriétés diurétiques. Son action dépurative et détoxifiante contribuerait ainsi à la réduction de l'acide urique, impliqué dans les crises de goutte.

 

Le nom vernaculaire de cette plante, "griffes du diable" lui vient des "griffes" acérées dont sont pourvues ses fleurs et qui s’accrochent aux sabots du bétail qui se met alors à danser une danse endiablées pour s’en débarrasser, participant ainsi à la bonne dissémination de la plante. Si sa fleur qui lui donne son nom, les pouvoirs de l’Harpagophytum lui viennent de ses racines contenant de nombreux composants anti-inflammatoires, analgésiques et antispasmodiques.

 

L'Harpagophytum procumbens est une plante africaine rampante, à fleur rouge violacée en forme de trompette. Sous la terre elle développe une racine principale qui s'enfonce profondément dans la terre. C'est à partir de cette grosse racine principale lignifiée que viennent de développer des racines secondaires. La pharmacopée traditionnelle recommande l’utilisation de ces racines secondaires ou tubercules.

 

La grande majorité des espèces d'Harpagophytum proviennent d'Afrique mais il en existe deux espèces endémiques en Chine.

 

Préparer sa tisane d’Harpagophytum

Verser 300 ml d'eau bouillante sur une cuillère à café de racines d’Harpagophytum et laisser reposer à température ambiante pendant 8 heures, puis filtrer; répartir 3 prises de tisanes au cours de la journée.

 

 

Site à consulter :

www.suite101.fr/content/harpagophytum-et-douleurs-a26396#ixzz1HKrjeeuW

 


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