Publié le 31 Août 2011

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• Vers une reconnaissance de la fibromyalgie comme pathologie ?

Pendant longtemps, les autorités médicales sont restées un peu embarrassées face à ces patientes évoquant des symptômes jugés subjectifs. "Si l’accord paraît aujourd’hui général sur la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence, des doutes persistent sur la légitimité d’en faire une maladie", soulignait un rapport de 2007 de l’Académie de médecine, en constatant "l’absence de toute anomalie biologique ou anatomopathologique susceptible de rendre compte des symptômes déclarés et d’en garantir l’objectivité".

De son côté, la HAS reconnaît qu’un "débat professionnel persiste" sur l’existence de ce syndrome, qui n’a pas de cause connue. "Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes", reconnaît la Haute Autorité, en soulignant que le rôle du médecin est d’abord de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients et le retentissement des symptômes sur sa vie quotidienne. "Une fois les autres affections possibles écartées, il convient de reconnaître la réalité du syndrome, d’informer sur les incertitudes actuelles entourant son origine et sur le fait que les symptômes, même s’ils persistent, ne conduisent pas à l’invalidité", indique la HAS, en ajoutant que le traitement doit avoir pour objectif d’aider le patient à maintenir des activités professionnelles et sociales quotidiennes et à entretenir une bonne qualité de vie.

"Pour nous, ce rapport de la HAS est très important. Cela va nous permettre de poursuivre notre combat pour obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie comme une pathologie à part entière, indique Carole Robert. Cela va aussi nous permettre de montrer que les personnes qui souffrent de cette pathologie ne sont pas des hypocondriaques qui racontent n’importe quoi."

 

Par Pierre Bienvault (La Croix) le 10/11/10


Source : Article paru dans La Croix le 9/11/2010

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 30 Août 2011

mail.google.com

L'association [im]Patients, Chroniques & Associés ont dénoncé, le 24 août 2011, le tout récent décret de réforme de l'Allocation aux adultes handicapés (AAH), qui fait des patients chroniques «les nouvelles victimes de la rigueur budgétaire». Et d'ajouter : «Totalement déconnecté de la réalité quotidienne des bénéficiaires, ce décret n'a qu'un seul objectif : faire des économies sur le dos des malades, en compliquant un peu plus les procédures d'attribution de l'AAH».

 

Le handicap : priorité nationale ou variable d'ajustement budgétaire ?, s'interroge l'association. «La manière dont sont traitées les personnes en situation de handicap révèle l'état d'avancée démocratique d'une société», déclarait Nicolas Sarkozy à la Conférence nationale du handicap 2011. Rappelant ce propos, [im]Patients, Chroniques & Associés estime que le décret du 16 août dernier laisse planer «un sérieux doute sur cette déclaration pleine d'emphase du chef de l'Etat».

Passant outre l'étape de concertation avec les associations représentant les personnes concernées, l'association estime que le décret vient précariser un peu plus les personnes atteintes par une maladie chronique ou en situation de handicap.
Pour [im]Patients, Chroniques & Associés, les sujets d'inquiétude liés à ce décret sont légion, au premier titre desquels une forme de «harcèlement administratif» de nature à décourager les personnes dans leurs démarches.

Des conséquences concrètes
Selon l'association, ce décret aura par exemple pour effet de :

  1. Restreindre l'AAH aux seules personnes pouvant justifier d'une restriction durable d'accès à l'emploi pendant au moins un an.
    Cette précision pose problème puisque les personnes vivant avec une maladie chronique ont un handicap fluctuant. Leur parcours est en dents de scie : en une année, elles peuvent vivre successivement un arrêt maladie, un retour au travail, une perte d'emploi, un mi-temps thérapeutique, etc. Il leur est souvent impossible de prévoir si l'accès à l'emploi sera durablement restreint pendant l'année qui vient, mais essentiel de pouvoir compter sur des ressources pour survivre !
  2. Complexifier les démarches administratives des bénéficiaires ayant un taux d'incapacité entre 50 à 79%, ce qui concerne de fait beaucoup de malades chroniques

Le décret prévoit également de réduire à deux ans maximum (au lieu de cinq) la durée des droits acquis à l'AAH pour les personnes ayant un taux d'incapacité de 50 à 79%. Il prévoit aussi d'exclure ceux pour lesquels des réponses sont «susceptibles» d'exister en matière d'aménagement du poste de travail, ce qui ne tient aucun compte de la réalité de l'emploi des personnes atteintes de maladie chronique. Ceci impose aux personnes de rester dans des démarches administratives perpétuelles.

Alors que Nicolas Sarkozy avait promis en 2007 une augmentation de l'AAH de 25% durant 5 ans, ces différentes mesures se chargent de réduire l'assiette des bénéficiaires, dénonce [im]Patients, Chroniques & Associés.

 

Source :  http://www.gazettesantesocial.fr/ 

 

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Publié le 29 Août 2011

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Il n’est pas nécessaire d’être un adepte de la méditation depuis plusieurs années pour en tirer des bénéfices contre la douleur.

Le Dr Fadel Zeidan et ses collègues de l’Université Wake Forest ont montré qu’un peu plus d’une heure d’entraînement peut fortement réduire la douleur ainsi que l’activation des centres cérébraux qui en sont responsables.

Selon le Dr Zeidan, ses travaux sont les premiers à démontrer les bienfaits de la méditation contre la douleur chez les débutants.

"Nous avons constaté un important effet de la méditation sur les sujets de l’étude avec une diminution d’environ 40 % de l’intensité de la douleur et de 57 % de l’inconfort lié à la douleur".

Selon le chercheur, la méditation produirait même une plus grande réduction de la douleur que la morphine ou d’autres analgésiques, qui en diminuent l’intensité d’environ 25 %.

Quinze volontaires en bonne santé qui n’avaient jamais fait de méditation ont participé à la recherche. Ils ont suivi quatre séances de vingt minutes pour apprendre à contrôler leur respiration et à faire le vide de leurs émotions et de leurs pensées.

Le détail de ces travaux est publié dans le Journal of Neuroscience.

En décembre 2009, le Pr Pierre Rainville et ses collègues de l’Université de Montréal avaient démontré que les adeptes de la méditation zen étaient moins sensibles à la douleur parce que cette sensation n’était pas traitée dans la zone du cerveau responsable de l’évaluation, du raisonnement ou de la formation de la mémoire.

Selon le Pr Rainville, les personnes qui pratiquent la méditation ressentent bel et bien les sensations douloureuses, mais elles abrègent le processus en s’empêchant d’interpréter ou d’étiqueter les différents stimuli comme douloureux.

Radio-Canada.ca avecAgence France Presse

 

Source : http://www.pleineconscienceetpsychologie.fr/spip.php?article79

 

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Publié le 29 Août 2011

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La fibromyalgie est un syndrome douloureux musculo-squelettique chronique, bien connu chez l’adulte, même si le diagnostic est souvent fait tardivement. En revanche, en pédiatrie, le diagnostic est exceptionnellement évoqué et posé. Or, cette pathologie existe chez l’enfant et fait partie du diagnostic différentiel d’un tableau douloureux musculaire diffus. 

 


En 1985, dans la première publication sur le sujet, les auteurs remarquent que la fibromyalgie survient plus fréquemment chez la fille que chez le garçon (1). L’âge de survenue est variable, dès 7 ans pour les plus jeunes. Mais ce sont surtout les adolescentes qui sont rapportées fibromyalgiques. En fonction des publications, les auteurs estiment qu’environ 7 % d’enfants peuvent être fibromyalgiques, mais ce chiffre est très variable. Certaines consultations spécifiques de rhumatologie pédiatrique rapportent 7 à 40 % de patients fibromyalgiques parmi leurs nouveaux consultants (2). Afin d’avoir des chiffres plus précis, la sous-commission « Douleur » de la Société française de pédiatrie s’est fixée comme objectif de recenser le nombre des consultations/ unités ou centres spécifiques d’« évaluation et de traitement de la douleur de l’enfant ». Cela permettra de connaître le nombre d’enfants y consultant, leurs motifs de consultation, et nous donnera en conséquence plus de précision sur le nombre d’enfants fibromyalgiques en France.

La fibromyalgie peut survenir tôt, dès 7 ans.
Mais ce sont surtout les adolescentes qui sont touchées.

B. HORLÉ,

Consultation de douleur chronique de l’enfant, Service de pédiatrie, CH de Brive-la-Gaillarde

Source :  http://www.unelouvecombat.info/archives/2011/06/16/21412897.html

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Publié le 28 Août 2011

Mon amie Jenny du site UNE LOUVE COMBAT, met en ligne une pétition dont voici le lien ci-dessous :

 

http://www.unelouvecombat.info/archives/2011/08/27/21876432.html

 

Bien sûr, personne n'est obligé de la signer ; c'est seulement pour info que je vous la transmets.

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Edité par votre blogueuse Evy

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Publié le 27 Août 2011

L'agenda Santé fait sa rentrée

Le mois de septembre marque la reprise des journées de prévention, de sensibilisation ou de dépistage. Tour d’horizon d’une rentrée chargée.

- Le 10 septembre sera l’occasion pour l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) de sensibiliser à la prévention du suicide. Cette journée aura pour but de « susciter un engagement et une action à l’échelle mondiale en faveur de la prévention  ». Chaque jour dans le monde, plus de 3 000 personnes mettent fin à leurs jours. Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’Association internationale pour la Prévention du Suicide.

- Le 15 septembre marquera la Journée mondiale du lymphome, un cancer méconnu mais de plus en plus répandu. Au cours des vingt dernières années, le nombre de nouveaux cas de lymphomes a presque doublé, principalement dans les pays développés. En France, cette journée est organisée par l’association de patients France Lymphome Espoir. Pour en savoir plus, consultez leur site Internet.

- Toujours le 15 septembre, se tiendra la Journée Européenne de la prostate. Organisée par l’Association Européenne d’Urologie (EAU), elle vise notamment à rappeler que le cancer de la prostate est le premier cancer masculin, devant celui des poumons.

- Le 21 septembre sera consacré à la maladie d’Alzheimer. Près de 800 000 personnes sont actuellement touchées en France. « Plus de la moitié des malades ne sont pas diagnostiqués et 2/3 ne sont pas traités », souligne l’ARS Ile-de-France. Pour plus d’informations sur les différentes actions organisées, contactez l’association France Alzheimer au 0 811 112 112 (coût d’un appel local) ou consultez www.francealzheimer.org/.

- Lancée pour la première fois en 2007, la Journée mondiale de la Contraception se tiendra le 26 septembre. Sur le thème « Ta vie - Tes droits - Ta contraception », l’évènement abordera des sujets comme les risques liés aux rapports sexuels non protégés ou encore la prise de conscience autour des problématiques comme les Interruptions volontaires de Grossesse (IVG) et les Infections sexuellement transmissibles (IST). Cette journée vise aussi à informer sur les différentes méthodes de contraception. Pour en savoir plus et connaître les manifestations organisées pour l’occasion, rendez-vous sur le www.journee-mondiale-de-la-contraception.fr.

- Les maladies cardiovasculaires –accidents vasculaires cérébraux (AVC)...– qui font 17,1 millions de victimes chaque année, sont la première cause de mortalité dans le monde. C’est pourquoi la Journée mondiale du cœur, organisée le 29 septembre, aura pour but de mieux faire connaître au grand public les principaux facteurs de risque. Ainsi que les moyens de les combattre. Par exemple en surveillant son poids et en faisant régulièrement de l’exercice.


Source : www.journee-mondiale.com ; OMS, www.iasp.info ; www.francelymphomeespoir.fr ; www.urofrance.org ; www.francealzheimer.org ; sites consultés le 24 août 2011
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Publié le 27 Août 2011

1--2-

 

Vous trouverez ci-dessus, un nouvel onglet "Bibliothèque".

 

En effet, ci-joint, la liste des livres mis à votre disposition et que nous détenons dans notre local à la MAS  de Rennes.

 

Si un de ces livres vous intéresse, il suffit de venir à la MAS lors d'une de nos réunions (voir onglet "Réunions") et ainsi, vous pourrez l'emprunter, à condition, bien sûr,  d'être adhérent(e) à notre association !

 

Bonne lecture à tous

 

Evy la Blogueuse

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Publié le 27 Août 2011

crier"Préface à cet article :

Cet article et quelques autres sont  l'aboutissement d'une réflexion de la Tortue.

Oui, ce n'est pas parce que nous étions en période de vacances que les neurones,  déjà au ralenti de la Tortue, ont arrêté de cogiter ; bien au contraire.

J'ai prévu de faire, un rappel, pour ceux d'entre nous de ce qu'est la FIBROMYALGIE, ses symptomes, sa prise en charge, tant physique qu'administrative, enfin tout ce qui concerne cette sangsue qui pourrit notre vie.

En effet, à la création de mon blog, les articles sont venus au fur et à mesure de mon ressenti de "fibro" et du vôtre.

  • Alors, pour ceux qui ne vivent pas nos soucis au quotidien, 
  • pour ceux qui nous entourent et nous aident,
  • mais aussi pour ceux qui ne connaissent pas du tout, mais justement peut-être pour mieux comprendre, un voisin, un collègue
  • et bien évidemment, si lors d'une visite chez un médecin ce mot si étrange mais qui a quand même une signification tombe : "vous souffrez du syndrome de FIBROMYALGIE"...!.

Voici donc, pour aujourd'hui, un article très complet tiré de PASSEPORT SANTE (un site sérieux,  qui m'aide souvent pour mes articles)  :

 

La fibromyalgie : qu’est-ce que c’est?

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.

C’est une maladie qui n’entraîne pas de complications graves, mais qui est très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes.

L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise. Bien que les douleurs soient réelles et très pénibles, les médecins ne parviennent pas à détecter de lésion ni d’inflammation permettant d’expliquer ces symptômes. Pour cette raison, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, à tel point que des médecins ne croyaient pas à son existence. Aujourd'hui, il semble que certains facteurs physiologiques (anomalies du système nerveux, perturbations hormonales, etc.) et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs (traumatismes, infection...) pourraient aussi être impliqués. Les causes exactes demeurent toutefois incertaines.

Le terme fibromyalgie vient de « fibro », pour fibrose, de « myo » qui signifie muscles et d’« algie » qui signifie douleur. Il a été critiqué par certains médecins, car il n’existe aucune fibrose des muscles à l’origine des douleurs. Le terme « syndrome polyalgique idiopathique diffus », ou SPID, a également été proposé, mais n’a pas fait l’objet d’un consensus international.


Je vous laisse le soin de prendre connaissance de la suite de cet article, ICI, si cela vous semble utile."

Belle journée à tous et

bon week end tortue

 

Source : Posté par Fleur14 et avec son autorisation, que je remercie chaleureusement.

 

Article posté par Evy

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Publié le 26 Août 2011

aa1Samedi 27 août 2011 à 14h

Salle Mienville, Mairie de Nancy, Place Stanislas

Intervenants 

  • Professeur Michel DUC – Faculté de Médecine de Nancy « L’origine de la douleur dans la Fibromyalgie »
  • Docteur Jean-Luc SCHAFF – Neurologue au CHU de Nancy « Sommeil et Fibromyalgie »
  • Monsieur Patrik FIORLETTA – Masseur Kinésithérapeute -Sophrologue « Sophrologie et Fibromyalgie »
  • Professeur Michel BOULANGE – Faculté de Médecine de Nancy « L’intérêt croissant du thermalisme pour la Fibromyalgie »

Inscription obligatoire auprès de l'UFLA

Permanences les 22-23-24-25 août 2011 de 17h à 19h
MJC Lillebonne – 14, rue du Cheval Blanc Nancy

Entrée gratuite pour les adhérents de l’UFLA,
participation aux frais de 5€ pour les autres participants.

 

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http://www.ufla.org/accueil (grâce à mon amie Jenny du site Une loube combat que je remercie chaleureusement)

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Publié le 25 Août 2011

 

Médicaments à base de plantes : encore du ménage à faire

Ginkgo biloba, millepertuis, ginseng… Depuis le 30 avril dernier les produits traditionnels de phytothérapie à base de plantes, doivent obligatoirement apporter la preuve de leur innocuité pour être commercialisés. Les producteurs doivent également informer les consommateurs de leurs effets secondaires possibles, et des interactions qu’ils sont susceptibles d’avoir avec les médicaments. Or selon une étude menée au Royaume-Uni, ces deux exigences sont loin d’être respectées.

Le Pr Theo Raynor et son équipe de l’Université de Leeds, ont acheté 68 de ces produits traditionnels à base de plantes dans des pharmacies, des parapharmacies et des supermarchés. Ils se sont concentrés sur cinq espèces de plantes : millepertuis, échinacée, ginkgo biloba, et ginseng.

Les résultats qu’ils ont obtenus sont pour le moins, affligeants. Plus de neuf produits sur dix n’étaient pas autorisés à la vente et ne fournissaient aucune information sur leur sécurité d’emploi. La moitié était vendue en tant que complément alimentaire. Seulement 13% comportaient une notice, et dont trois seulement évoquaient des informations relatives à leur sécurité ». Theo Raynor conseille donc aux consommateurs, de vérifier systématiquement la présence de la mention « Médicaments traditionnels à base de plantes ». « Cela signifie que le produit a été autorisé à la vente ». Il n’est pas inutile non plus de rappeler qu’il en est de même en France, harmonisation européenne oblige.

 

Source : BMC Medicine, 8 août 2011
Article édité par Evy

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