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REFUS D'ALD POUR LA FIBROMYALGIE

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Nous vous communiquons la teneur du mail de nos amis du CISS Bretagne à propos des refus de plus en plus nombreux du statut en ALD, qui s'oppose à nos adhérents fibromyalgique :

 

"La fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des maladies ouvrant droit au 100% au titre de l’Affection Longue Durée (ALD).
Cependant, lorsque celle-ci est associée à un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, elle peut entrer dans le cadre des ALD pour la prise en charge à 100%.
Il revient au médecin traitant d’en faire la demande et d’établir un protocole de soins auprès de la caisse primaire d’assurance maladie.
Il n’y a donc pas d’exclusion de principe des personnes atteintes de fibromyalgie au régime des ALD hors liste, ce qui ne signifie pas qu’en pratique la reconnaissance en ALD ne pose pas de difficultés.
Dans ce contexte l’idée de cette association de recenser les difficultés rencontrées par les personnes est excellente et essayer d’intervenir auprès de la CPAM pourrait être utile.

Par rapport à cette démarche, il n’existe pas de fiches CISS.

L’intervention auprès de la CPAM devra à mon sens insister sur la durée prévisible du traitement et le caractère couteux du suivi."

 

-------------------------

 

Mail reçu du CISS ce jour pour répondre à la question que de nombreux adhérents nous posent. Merci encore au CISS de nous aider dans les démarches parfois ardues de la CPAM.

 

Edité par Evy, la blogueuse,

Evy - signature animée Titi

Publié dans Législation

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Résilience et douleur

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

EV402-078Rapporté par Anne Margot-Duclot (Fondation Rothschild, Paris) d’après la communication :

 

M. Peters s’est interrogé sur les mécanismes d’adaptation à la douleur au travers du concept de résilience.

La résilience peut être définie comme l’aptitude (ou les ressources) de l’individu à affronter et rebondir face à une situation traumatique ou « l’art de naviguer entre les torrents » (B. Cyrulnik).

 

Plusieurs modes de coping (schéma de pensées) sous-tendent cette résilience : sentiment d’efficacité, affects positifs, optimisme, attentes positives de l’avenir. Ils favorisent les modes d’ajustements à la douleur présente, la capacité à récupérer mais aussi la prévention de la douleur à venir par des attitudes protectrices adaptées.

A l’inverse, la vulnérabilité à la douleur serait en rapport principalement avec les traits de catastrophysing (Sullivan) et la peur de la douleur qui favorise des attitudes et comportements précipitant et renforçant face à la douleur. La dépression avec la perte d’estime de soi et la perte de contrôle, la diminution des activités et la perte de projection dans l’avenir découlent du coping de la peur.

 

Un des mécanismes qui semble important dans la résilience est la flexibilité dans l’ajustement à une situation critique : l’individu est capable à tout moment de réévaluer la situation et de réajuster son comportement pour mieux s’en sortir. La capacité à ajuster ces désirs et ses préférences (ce que l’on veut ou souhaite) en fonction du contexte est un des traits importants de la flexibilité.

A l’inverse, l’incapacité à s’adapter à une réalité « qui ne va pas dans le bon sens » entraîne l’individu dans des attentes actives de pessimisme (attentes actives que la situation s’empire). Ainsi, l’optimisme et les émotions positives élargissent le répertoire des actions (Frederickson, 2001).

 

L’optimisme est aussi corrélé à l’acceptance (acceptation de la situation), et à la capacité à surmonter les obstacles (overcoming), autres traits favorisant l’adaptation (Hayes, 2005).

 

Solberg (2009) a noté que ces modes de coping sont absents chez les patients fibromyalgiques ou TMP.

 

Ainsi une meilleure adaptation à la douleur demande une flexibilité cognitive et comportementale, l’acceptation (acceptance) et une capacité à surmonter à franchir les obstacles (overcoming).

 

Les implications de ces données sont la mise en place d’interventions cognitives et comportementales axée sur l’acceptation (acceptance) et l’engagement (commitment) (dénommé « ACT ») : ces thérapies enseignent à rendre neutre le jugement (en particulier négatif) des sensations et du contexte par l’analyse des émotions et par la méditation. Elle s’inspire de religions comme le bouddhisme (enseignement du détachement).

Un certain nombre d’études sur l’entraînement à la méditation ont montré une augmentation de la tolérance à la douleur expérimentale chez des sujets sains. Une étude randomisée sur des adultes présentant des douleurs chroniques cervicales et un syndrome subjectif (wishplash synd) suite à un accident de la voie publique a été menée par Wicksell et al. en 2008. L’ACT a montré une efficacité par rapport au groupe contrôle sur l’ensemble des symptômes.

Ces nouvelles approches semblent donc prometteuses et mériter une attention particulière.

 

Expériences douloureuses et traumatiques dans

 

l’enfance : conséquences à court et long terme


Rapporté par Julien Nizard (Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, CHU de Nantes) d’après la communication :

Early life adverse experiences - Painful in early life, and beyond

F. Fitzgerald et al.

EFIC 2011, Hambourg (Allemagne), 21-24 septembre 2011

Retrouvez l’abstract en ligne 

 

La douleur chronique est fréquente, et des preuves concordantes s’accordent pour suggérer que la « trajectoire douloureuse » commence dès le plus jeune âge. Cet atelier passionnant, proposant une synthèse des travaux disponibles, de l’animal au nourrisson, et du nourrisson au douloureux chronique, ne peut qu’interpeler les praticiens de la douleur, souvent confrontés chez ces patients à des histoires de vie carencées et/ou traumatiques.

 

S. Beggs a d’abord abordé les modèles animaux, qui paraissent contributifs pour confirmer l’importance des traumatismes précoces, qu’ils soient physiques ou psychologiques, dans le déterminisme d’une hypersensibilité à la douleur chez l’animal.

En laboratoire, les stimuli nociceptifs infligés aux animaux, le plus souvent des souris et des rats (inflammation provoquée au niveau de la patte ou viscérale, blessure cutanée ou nerveuse), aboutissent à une augmentation secondaire de la protéine NT-3, sécrétée par la peau lésée (Fitzgerald, 2009). Celle-ci stimule la croissance des terminaisons nerveuses périphériques, aboutissant à une innervation anormalement élevée associée à une hyperalgésie durable de la zone lésée aux stimuli nociceptifs, mais également à une hyposensibilité diffuse à de nombreux stimuli somato-sensoriels (toucher, chaleur).

Chez le rat, la première semaine de vie est à cet égard une période critique, associée à une réponse particulièrement intense aux lésions cutanées induites (Walker, 2009), qui peut persister à l’âge adulte. Ainsi, les expériences nociceptives précoces chez le jeune animal pourraient avoir un impact ultérieur chez l’adulte, en induisant une réponse anormalement élevée à la douleur en cas de blessures ultérieures.

Ainsi, la prévention de cette dérégulation de la protéine NT-3, et la modulation des interactions immunitaires, pourraient constituer une étape importante de la réduction des effets, chez l’enfant, des lésions tissulaires associées à la chirurgie précoce ou aux soins intensifs.

 

C. Herman aborde ensuite les conséquences, chez l’enfant, des expériences traumatiques, physiques (notamment celles relatives aux interventions précoces) et psychologiques, sur le processus d’intégration et d’expression de la douleur à l’âge adulte, avec une hypersensibilisation à la douleur.

Dans une étude pilote portant sur 764 étudiants, des facteurs de stress précoce ont été recherchés, ainsi que leur impact sur la réponse à la douleur (Manhart, in prep) : 45 étudiants avaient un score significativement détérioré au Childhood Trauma Questionnaire : 37% avaient souffert de carences émotionnelles, 15% avaient vécu des traumatismes émotionnels, 5% avaient été physiquement abusés, 4,5% sexuellement abusés et 63% avaient subi des traumatismes multiples.

En cas d’antécédent de prématurité, une augmentation de l’activité des régions cérébrales somatosensorielles a été observée mais aussi celles liées aux affects, ainsi qu’une diminution de l’hypoalgésie induite par le stress chez les enfants en âge scolaire atteints de brûlures sévères. Des traumatismes précoces dans l’enfance étaient également associés ultérieurement à davantage de catastrophisme et une plus grande sensibilité à la douleur, avec une élévation de l’intensité douloureuse rapportée en cas de nouvel événement nociceptif, y compris pour des stimuli mineurs.

 

A un niveau plus large, G. Jones aborde enfin les effets prolongés, sur le long terme, persistant jusqu’à l’âge adulte, des effets des événements de vie précoce sur la sensibilité et l’expression douloureuse, à partir de larges études de cohortes longitudinales.

Les facteurs contribuant à l’apparition, à l’âge adulte, de syndromes douloureux chroniques diffus sont mieux connus : facteurs génétiques, démographiques, psychologiques, exposition aux traumatismes, vulnérabilité psychologique… Il convient indubitablement d’y ajouter les événements traumatiques dans l’enfance. Les études de cohorte retrouvent en effet une plus grande fréquence de prématurité ou de poids de naissance bas, de séparation parentale, de décès de la mère, de santé fragile, d’hospitalisation et/ou de chirurgie précoces, de traumatismes physiques divers (dont accidents de la route), de carences parentales et d’abus sexuels.

Cependant, ces données sont souvent rétrospectives, et de surcroît, reposent sur les déclarations du sujet douloureux devenu adulte. Des études prospectives sur des populations de grande taille, sont donc nécessaires.

 

L’ensemble de ces données est concordant pour accorder une grande importance au dépistage des événements de vie précoces, qui conduisent à une augmentation de la sensibilité à la douleur, et peuvent favoriser l’apparition de syndromes douloureux chroniques diffus à l’âge adulte.

 

Les facteurs prédictifs des douleurs invalidantes

Rapporté par Anne Margot-Duclot (Fondation Rothschild, Paris) d’après la communication :

The science of early intervention for disabling pain

K.E. Vowles et al.

EFIC 2011, Hambourg (Allemagne), 21-24 septembre 2011

Retrouvez l’abstract en ligne 

 

Les facteurs prédictifs de la chronicisation des douleurs myofasciales sont d’ordre psychosocial. Repérer ces facteurs précocement et savoir comment les traiter permettrait de prévenir l’évolution souvent catastrophique pour le patient et son entourage vers une douleur chronique.

 

A. Meulders s’est penché sur les mécanismes de la peur de la douleur et du mouvement et ses conséquences (évitement, hypervigilance, Vlaeyen 1995). La peur de la douleur joue un rôle important dans la chronicisation de la douleur musculo-squelettique, dans la baisse de l’activité physique, et un niveau de handicap élevé (Leew 2008).

Cette peur se développe par l’expérience de l’individu qui se fait mal (stimulus inconditionnel) en faisant un mouvement (stimulus conditionnant) et qui développe une peur du mouvement (conditionnement répondant) par crainte de répétition (conduite d’évitement conséquent).

L’auteur (Pain, 2011) a développé un modèle expérimental pour étudier les mécanismes à l’origine de cette peur du mouvement. Lorsque la douleur est prévisible (le choc électrique est annoncé lors d’un mouvement), le sujet développera une peur du mouvement avec en réponse un évitement systématique de celui-ci, alors que dans le cas d’une douleur non prévisible au cours d’un mouvement (non annoncée), il développera une anxiété généralisée et un retentissement fonctionnel majeur.

 

Sur le plan thérapeutique, l’orateur propose une prise en charge de type comportementale :

- soit l’exposition in vivo (au mouvement terrifiant) à partir des résultats de Jong (2008), technique indiquée dans les deux types de douleurs (prévisible et non prévisible). L’application principale est la lombalgie et la fibromyalgie (Craske, 2008) ;

- soit la technique d’extinction de l’apprentissage par la mise en place d’un apprentissage inhibiteur.

 

G. Sowden a présenté les travaux de Hay et Hill sur l’intérêt de l’identification précoce des facteurs psychosociaux dans la lombalgie commune (LC). Le coût humain et social de la lombalgie est important. L’évolution chronique est entre 5 et 20% des patients. La prise en charge habituelle de la LC est l’association d’antalgique le repos et le kinésithérapeute quelque soit les facteurs sous jacents potentiellement chronicisants.

Les auteurs ont fait une étude randomisée et contrôlée pour montrer que le groupe qui a bénéficié d’une évaluation des facteurs pronostiques négatifs (GFP) (anxiété, catastrophysing, retentissement fonctionnel élevé, comorbidité, douleur intense, douleur du MI) et d’une prise en charge conséquente, a une évolution plus favorable et moins coûteuse que le groupe ayant bénéficier d’une approche habituelle. Huit cents patients ont été recrutés. Suivi sur 12 mois.

Le GFP est divisé en trois : faible risque (LR), risque moyen (MR), haut risque (HR)). En fonction du risque, la prise en charge est adaptée : pour le LR, seule une éducation associée à des conseils par le kiné d’exercice à la maison et des conseils ergonomiques est proposée (en une seule séance). Le deuxième MR bénéficiera en plus, de séances de kiné ciblées avec un manuel d’exercice à utiliser à la maison. Le HR aura une prise en charge plus lourde en rééducation, avec une TCC.

 

Les résultats : population LR=26%, HR=46%, MR= 28% de la population.

Les deux premiers niveaux (LR et MR) à un an font plus d’activité, ont moins d’arrêt de travail, moins de peur et d’anxiété que le groupe contrôle (traitement conventionnel) et les soins ont été moins onéreux.

Pour le HR, la différence est significative à trois mois mais pas à 6 mois. Il faut donc revoir les modalités de traitement de ces personnes à haut risque.

Le coût global de la prise en charge de l’ensemble du groupe GFP est moins important que le coût du groupe témoin.

 

Les auteurs concluent que la mise en place précoce de soins stratifiés pour la lombalgie commune en fonction des facteurs de risques semble être plus efficace que la prise en charge habituelle avec un coût moins important. L’ensemble des soignants (médecin généraliste, rhumatologue et kinésithérapeute) doit pouvoir s’impliquer dans une telle démarche.

On peut regretter que l’orateur n’a à aucun moment abordé les facteurs sociaux qui peuvent être des facteurs pronostiques péjoratifs (pénibilité, poste inadapté, désintérêt, stress...). L’absence de prise en compte de la problématique sociale pourrait être une des raisons de l’échappement du groupe HR.

 

Source : article communiqué aimablement par Colette que nous remercions infiniment.


Resilience and pain : mechanisms and clinical implications

M. PETERS

EFIC 2011, Hambourg (Allemagne), 21-24 septembre 2011

 

Edité par Evy, la blogueuse,

Evy - signature animée Titi


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Le sourire : une philosophie de vie

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

image6366Depuis peu, la science s’intéresse au sourire... En effet, des chercheurs américains ont découvert que le sourire avait des effets bénéfiques sur la santé. Le sourire déclencherait des modifications biochimiques dans le cerveau qui libérerait le stress, l’inquiétude et les tensions que l’on peut accumuler tout au long de la journée. Il permettrait donc d'augmenter notre bien-être, mais aussi celui des autres.

Les bienfaits du sourire

17 muscles et 17 secondes de sourire sincère sont nécessaires pour inonder notre cortex de bien-être. Le mouvement développé par les muscles faciaux au moment du sourire favorise en effet la production d’endorphines et plongent notre cerveau dans un état de détente.

Cette subtile expression permet non seulement de provoquer une douce euphorie chez soi, mais aussi chez les autres ! Le sourire est communicatif. Une étude a en effet démontré qu'un sourire sincère envers une autre personne peut entraîner, par réaction en chaîne, jusqu'à 500 sourires dans une journée.

À l'inverse, lorsque l'on est en colère, inquiet, triste, dépressif, que l'on a peur ou que l'on est stressé, nos organes produisent une sécrétion toxique qui forment des blocages dans l'organisme et peuvent engendrer des maladies chroniques.

Le sourire intérieur : une méthode ancestrale

Pour les orientaux, le sourire et ses bienfaits sont chose connu depuis 5000 ans. Les maîtres taoïstes avaient constaté que le sourire était garant de santé, de bonheur et de longévité. Cette observation les a incités à mettre en pratique le sourire intérieur.
À mi-chemin entre relaxation et méditation, le sourire intérieur consiste tout d'abord à imaginer ou visualiser une personne, une situation positive qui nous mette dans un état de calme. Puis, comme son nom l'indique, il consiste à sourire à l'intérieur. On peut alors sourire à n'importe quelle partie de son corps et ressentir les nombreux bienfaits de cette belle pratique.

Le sourire intérieur permet de prendre conscience de notre corps grâce au ressenti, et ainsi de porter notre attention sur le moment présent. Il est particulièrement indiqué pour toutes les situations de mal-être et de manque d’Estime de soi.

Le sourire sincère provenant du coeur n’est cependant pas chose aisée. Il nécessite de prendre du recul sur la vie, de prendre les choses avec bonne humeur et parfois de ne plus se prendre au sérieux.

Exemple d’exercice à suivre

Voici un exercice simple et efficace de 5 minutes qui, pratiqué régulièrement, neutralisera les tensions physiques et psychiques accumulés au cours de la journée. 

1) Asseyez-vous sur le bord d’une chaise, les épaules relâchées, les mains à plat sur les cuisses et les yeux fermés.

2) Faites quelques respirations abdominales.

3) Visualisez une personne ou une image qui vous donne le sourire.

4) Laissez venir doucement un sourire sincère sur vos lèvres.

5) Ressentez dans les yeux une douce lumière (ou un sourire), qui rayonne au visage et descend dans le cou, les poumons, l’estomac, le foie, les reins...

6) Laissez revenir la lumière aux yeux et sourire au corps entier.

7) Puis offrez votre sourire en le laissant sortir par les yeux.

« Avant d’être offert à l’autre, le sourire doit d’abord être intérieur et trouver sa source en soi. »

 

Maryse Vaillant, psychiatre.

Lionel Boulli, Relaxologue

 

Source :

http://www.etre-bien-au-travail.fr/

 

Edité par Evy, la blogueuse,

Evy - signature animée Titi

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