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QIF - Test de mesure de qualité de vie avec la Fibromyalgie

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Pour la 1ere fois en Europe, vous avez accès GRATUITEMENT aux tests reconnus et utilisés par vos médecins pour tester la qualité de vie face à la maladie et les évolutions dans les symptômes.

 

Le  site ne remplace pas la relation patient/médecin, ni ne conserve aucune information personnelle, nous ne donnerons aucune analyse de résultat.

 

Le but est aussi de préparer la visite chez votre rhumatologue et de pouvoir ainsi mieux expliquer votre ressenti.

 

Afin de vous aider à utiliser et comprendre le test, vous pouvez lire :  

 

  Cliquez ici       http://www.labrha.com/test-qif.aspx  pour faire ce test.

 


 

Source:http://www.labrha.com/test-qif.aspx

 

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Fibromyalgie: quel médecin consulter?

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

La multitude de symptômes liés à la fibromyalgie rend l'orientation vers les médecins difficiles.

Le médecin de famille
Votre médecin généraliste par sa proximité est le 1er interlocuteur de choix pour écouter et commencer le diagnostic de la fibromyagie. L'hétérogeneïté du tableau clinique et le manque de spécificité des symptômes rend la tache du médecin compliquée.
L'absence d'efficacité clinique des traitements prescrits et la persistance des douleurs amènent ensuite à la consultation spécialisée.
Le rhumatologue
Les douleurs musculo-tendineuses orientent naturellement le choix vers le rhumatologue.
Ces médecins sont aujourd'hui formés et à l'écoute des plaintes particulières du patient fibromyalgique.
Le rhumatologue joue donc un rôle centrale dans le dépistage de la fibromyalgie.
Après élimination des pathologies pouvant présenter une symptômatologie semblable à la fibromyalgie, le rhumatologue va pouvoir mettre en place une prise en charge globale du patient (traitement médicamenteux et non médicamenteux, centre de cure, association de patient, ergothérapie et prise en charge psycho sociale).
Le neurologue
Il intervient pour le diagnostic differentiel de maladie neuro-musculaire et aide à la prise en charge de la douleur.
Le psychiatre
10 % à 20% environ des patients sont dépressifs et nécessitent l'aide spécifique du psychiatre. Le faible pourcentage de dépressifs vrais explique la méfiance parfois ressentie de ces spécialistes envers les fibromyalgiques.
Enfin, d'autres spécialistes peuvent intervenir au cas par cas selon la particularité de chaque patient (spécialiste du sommeil, centre anti douleur....).
Depuis 2004, le laboratoire de rhumatologie appliquée soutient et aide les patients fibromyalgiques à obtenir la reconnaisance de leur maladie auprès du corps médical (en particulier les rhumatologues) et également à investir dans la recherche et le développement de nouvelles voies thérapeutiques spécifique à la fibromyalgie.
SIM LABRHA
Source:http://www.labrha.com/fibromyalgie-qui-consulter.aspx
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Diagnostiquer fibromyalgique : c'est s'aventurer dans des sables mouvants

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

En 2012, tous les médecins ne reconnaissent pas encore la fibromyalgie comme étant une maladie, ce qui est malheureux. Il en résulte de grandes souffrances de la part du patient ainsi qu'un isolement... Tirer de mon expérience j'espère faire connaitre cette maladie et surtout montrer aux personnes atteintes comme moi que l'on ne doit pas baisser les bras...

 

A 24 ans et après 8 ans de douleurs qui devenaient de plus en plus intenses, mon médecin traitant qui est aussi ostéopathe (M/T => abr de médecin traitant/ostéopathe) m'a envoyé vers un rhumatologue. Et voilà le Grand et Merveilleux médecin qui me déclara fibromyalgique. Et me voilà entrée dans un nouveau monde inconnu pendant quelques secondes je ne savais pas trop quoi dire puis ça a été la déferlante de questions en tout genre...  

Malheureusement la seule chose qu'il a fait c'est une lettre pour mon médecin traitant/ostéo en lui exposant les faits. PAS de MEDOCS, PAS de KINE ou autre alternative... Bref je suis sortis de son cabinet escorté de mon cher et tendre, avec l'impression de ne pas être plus avancé qu'avant.  Car qu'Est-ce qu' (il a dit déjà le médecin ??? C'est quoi une fibromyalgie ?? Mon chéri qui commence à en avoir marre de mes questions me dépose au cabinet de mon précieux M/T (abr de médecin traitant/ostéopathe) pour comprendre quel Est-ce mal qui me fait souffrir depuis tant d'année et m'a fait arrête ma passion : l'équitation

FIBROMYALGIE, définition du EUREKASANTE : " La fibromyalgie est une maladie qui associe des symptômes physiques de type douloureux et des symptômes psychiques.  "


Vous voilà bien informé maintenant j'en suis sûre J Bah pour moi non pas vraiment, j'ai toujours eu ce besoin de comprendre les choses, d'avoir une explication à telle théorie... Mais là j'avoue je m'aventurai sur un terrain de sable mouvant tellement la définition de la maladie d'après les médecins divergent et surtout la prétendu non existence de cette maladie. Car j'ai découvert autre chose : la fibro est " reconnue par l'OMS depuis 1992, mais sa nature et son existence font encore l'objet de controverses dans le monde médical " (source EUREKASANTE)

Je dois vous avouer un petit secret médical me concernant : j'ai été dépressive durant 6 années (très gravement à un moment), j'ai eu des périodes de tentative de suicide (abr TS), anorexie, boulimie mais surtout j'ai eu recours à l'automutilation pendant plus de dix ans alors imaginez les ravages sur ma peau. Mais je ne fais pas un article là-dessus, je pourrai en faire un mais pour cela il me faudrait trouver la force de repenser a tout cela et surtout avoir la certitude de pouvoir aider les gens.

Je reprends où j'en étais, la fibromyalgie n'est pas reconnue par tous les médecins. Et comme il y a aussi des symptômes psychologiques, on m'a souvent renvoyé à mes cicatrices sur les bras, la poitrine, les poignets en me disant que ma douleur n'existait pas ailleurs que dans ma tête. Vous vous imaginez entendre ça de plein fouet ? Le choc brutal, frappé par un TGV. Et puis que voulez vous répondre à ce genre de médecin ? Le plus marquant de cette catégorie de médecins ne croyant pas à la fibromyalgie se trouve être un anesthésiste dirigeant le pole antidouleur de ma ville. Je lui disais que les marques étaient des erreurs de jeunesse mais avec son air supérieur et froid il m'avait donné une ordonnance d'antidépresseur et d'anxiolytique puissant et une lettre pour un psychiatre. Pour lui la douleur n'était en rien du à mon dos ou à un quelconque dysfonctionnement seulement à mes PROBLEMES PSYCHIATRIQUES, oui c'est le mot. Je l'ai revu trois ou quatre fois puis plus jamais la dernière séance avait été la goutte d'eau vu qu'il ne voulait rien me donnait pour soulager la douleur. Il essayait des petites injections genre mésothérapie. Je me rappellerai toute ma vie de la douleur ressenti à chaque injection sur les endroits où j'avais mal, à un tel point que je pleurai, n'arrivai plus à respirer, à bouger, mon conjoint devait m'aider à me rhabiller, je ne pouvais plus marcher.

MESOTHERAPIE, définition sur WIKIPEDIA : La mésothérapie est basée sur l'administration à l'aide d'une aiguille de doses faibles de médicaments à l'endroit où le trouble ou la douleur sont ressentis


Aujourd'hui et un après cette visite avec ce rhumatologue je vais le revoir afin de comprendre, et surtout qu'il me dise si oui ou non il s'agit de fibromyalgie et quels traitements pourraient me soulager... Actuellement je prends du durogesic (dérivé de la morphine), la première fois que l'on m'en a prescrit c'était par mon médecin du centre antidouleur (abr MAD) du kremlin Bicêtre. Très gentille mais elle aussi fait partie de ces médecins qui ne croient pas en la fibromyalgie comme maladie explicative de mes douleurs. UNE DE PLUS. Le problème avec ces patchs c'est leur efficacité assez courte et surtout l'augmentation en un an de prise (je suis passé de 12 à 75) mais les douleurs elles sont bien réelles et bien là à me pourrir l'existence, ma vie, ma jeunesse.

Donc je vous le disais juste avant je vais revoir le rhumatologue et lui parler d'une nouvelle technique que j'ai lu dans un magasine de santé (TOP SANTE)
" Martine souhaiterait essayer de nouveaux traitements, notamment l'électrostimulation dont elle a entendu parler.
Mme A. A découvert l'électrostimulation transcutanée lors d'une hospitalisation : elle m'a été conseillée par le médecin du centre antidouleur qui me suit. [... ] après un essai très positif, je me suis même acheté un appareil (dont je me séparerai pour rien au monde). Dès que j'ai une crise douloureuse je place les électrodes là où j'ai mal. L'appareil stimule alors ces endroits en diffusant un léger courant électrique à travers la peau. Le soulagement est quasi immédiat [... ]
Lydie répond que l'électrostimulation [... ] consiste à stimuler les muscles avec de l'électricité. Elle se pratique généralement chez un kinésithérapeute, qui fait aussi des massages et de la balnéothérapie...  "

ELECTROSTIMULATION, définition par REVERSO : stimulation d'un élément nerveux ou musculaire par un courant électrique

Voilà donc la technique dont je voudrai parler à mon rhumatologue lors de notre prochain rendez vous. Car je l'avoue je préfère lui en parler à lui qui croit en l'existence de cette maladie plutôt qu'à certains autres qui pensent tout de suite que c'est dans la tête. Car si je vais le dire haut et fort la fibromyalgie est une maladie au même titre qu'un cancer, tumeur, glaucome et toutes les maladies existantes. La médecine fait des progrès tellement lents il est tellement triste de voir des hommes de science prétendre que la fibro n'est pas une maladie.

Je ferai prochainement un article sur les traitements de la fibromyalgie ainsi que les nouvelles techniques. A très bientôt j'espère que cet article vous aura plus. N'hésitez pas à me contacter si vous voulez parler de la maladie

 

Source:http://www.france-jeunes.net/lire-diagnostiquer-fibromyalgique-c-est-s-aventurer-dans-des-sables-mouvants-27177.htm

 

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