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Question N° 18270 publiée au JO le 12/02/2013 : santé – maladies rares – prise en charge – fibromyalgie

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Question N° 18270 publiée au JO le 12/02/2013
Publié le 12 février 2013
Question N° 18270 publiée au JO du 12/02/2013 page 1424
Ministère interrogé : Affaires sociales et santé
Thèmes : santé – maladies rares – prise en charge – fibromyalgie


M. Hugues Fourage attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie, syndrome qui touche environ 3 millions de français sans compter les personnes non diagnostiquées. Pour l’Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie est reconnue depuis 1992 comme maladie rhumatismale. La longue évolution et l’intensité symptomatique de cette maladie engendrent des conséquences psychologiques, sociales et familiales. Les personnes atteintes doivent au mieux réduire, au pire cesser leurs différentes activités. Cette maladie particulièrement invalidante n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse. Le patient ne peut donc pas bénéficier d’une exonération du ticket modérateur. Les personnes souffrant de cette maladie bénéficient donc d’une prise en charge difficile, laissée au seul jugement des médecins conseils. Cette situation apparaît difficilement compréhensible à ces malades qui souffrent déjà d’isolement et de troubles psychologiques. Il lui demande donc, dans le cadre de ses responsabilités en matière de santé publique et afin d’assurer une meilleure prise en charge des personnes souffrantes, quelles sont les mesures qu’elle compte prendre pour faire inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée.


Réponse publiée au Journal Officiel du 16 avril 2013
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, saisie par le ministère chargé de la santé, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan d’« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale. L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.

Ce contenu a été publié dans A l'Assemblée Nationale » Questions écrites au gouvernement parrédacteurs.

Source :

http://www.assemblee-nationale.fr/

Publié dans question, parlement, jo

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Bénévole ou volontaire, faites votre choix

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

NOTRE ASSOCIATION A BESOIN DE VOUS !!!

UN PEU DE VOTRE TEMPS

ET DE VOTRE BONNE VOLONTE.

MERCI PAR AVANCE

Consacrer du temps aux autres demande un investissement personnel. Au profit d’une cause ou d’un projet d'intérêt général, bénévolat et volontariat sont, avant tout, des expériences humaines. Avant de vous lancer, encore faut-il connaître leurs particularités.

Ce qui les distingue

Le volontaire s'engage à plein temps, pour une durée déterminée, à se consacrer entièrement et de manière désintéressée à une action d'intérêt général. Il arrive, toutefois, qu’un volontaire puisse recevoir une rétribution.
 
Pour sa part, le bénévole se consacre, lui aussi, à une action désintéressée, mais dans le cadre de ses loisirs ou de son temps libre. Son engagement - le plus souvent auprès d’une association - peut être ponctuel ou régulier. Il s’effectue sans obligations d’horaires, sans contrepartie, sans condition d’âge et sans rémunération. Seuls certains frais (déplacements...) peuvent lui être remboursés.

Le rôle du bénévole

La France compte environ 1,1 million d'associations et 15 millions de bénévoles. En fonction de ses compétences et de ses centres d’intérêts, la personne peut intervenir de différentes manières :
  • participer directement aux actions menées par les associations dans de nombreux domaines (solidarité, culture, sport, loisirs...),
  • mettre aussi son expérience professionnelle au service de la gestion de l'association (comptabilité, communication, logistique…).

Les multiples formes de volontariat

  • Le Volontariat de solidarité internationale (Vsi) est ouvert aux personnes majeures qui souhaitent assurer une mission de développement ou d’urgence humanitaire à l’étranger, au sein d’une association agréée et reconnue par l’Etat,
  • le Service volontaire européen (Sve) permet de s'engager comme volontaire dans un autre pays de l'Union européenne ou dans le monde. Il est ouvert à tous les candidats âgés de 18 à 30 ans,
  • Le Volontariat international en entreprise (Vie) est principalement destiné aux étudiants, jeunes diplômés, ou chercheurs d’emploi,
  • Le Volontariat international en administration (Via) s’adresse aux personnes de 18 à 28 ans désirant participer à l’action de la France dans le monde en matière d’action culturelle, de protection de l’environnement, de développement technique, scientifique et économique, et d’action humanitaire,
  • Le volontariat de sapeur-pompier,
  • le Service civique est un engagement volontaire de 6 à 12 mois au service de l’intérêt général. Il est ouvert aux 16-25 ans, sans conditions de diplôme ou d’expérience professionnelle. Les missions concernent neuf domaines d’interventions : culture et loisirs, développement international et action humanitaire, éducation pour tous, environnement, intervention d'urgence en cas de crise, mémoire et citoyenneté, santé, solidarité et sport. Chaque volontaire perçoit une indemnisation de 573 euros nets par mois.

Source : http://www.viesdefamille.fr/benevole-ou-volontaire-faites-votre-choix

Publié dans bénévolat

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Les infusions de fruits, des vertus incroyables pour votre santé

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Les-infusions-de-fruits,-des-vertus-incroyables-pour-votre-santé

 

Une bonne hydratation est primordiale pour notre santé, mais avouons-le, c’est parfois ennuyant de boire beaucoup d’eau. Donnez du punch à l’eau pour vous donner envie d’en boire plus et de profiter de ses avantages nutritionnels.

Les infusions de fruits détoxifient, dynamisent et hydratent votre  corps en plus de vous fournir des vitamines et des minéraux. Mettez autant de fruits (bio de préférence) que vous le souhaitez dans un pichet d’eau et laissez infuser 30 minutes avant de boire.

Voici quelques recettes qui ont faits leur preuves !

Le thé vert, la menthe, le citron vert

Bienfaits : Permet la combustion des graisses, une meilleure digestion, un remède pour les maux de tête, rafraîchi l’haleine.

Fraise, Kiwi

Bienfaits : Amélioration de la santé cardio-vasculaire, protection du système immunitaire, régulation de la glycémie, meilleure digestion.

Concombre, citron vert, citron jaune

Bienfaits : Combat la rétention d’eau, les ballonnements, contrôle l’appétit, hydratation le corps en profondeur, permet une meilleure digestion.

Citron jaune, citron vert, orange

Bienfaits : Permet une meilleure digestion, source de vitamine C, renforce les défenses immunitaires, et la guérison des brûlures d’estomac. (Buvez cette boisson à température ambiante).

Source :

http://www.santeplusmag.com/les-infusions-fruits-des-vertus-incroyables-pour-votre-sante/

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