Publié le 28 Septembre 2017

 

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Bonjour à tous,

Je suis Marie-Annick  Richard

Présidente de l’association Entraide Fibromyalgie Ouest

(E.F.O. 35)

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Nous avons eu le plaisir de nous rencontrer dans l’année 2016 ou 2017 (pour les personnes rencontrées en rendez-vous individuel).

Je m’adresse aussi aux adhérents de 2017.

Je viens vous faire partager nos besoins. En effet, une association ne peut fonctionner sans bénévolat, donc sans vous !

Pour 2017/2018, de nouveaux postes vont être créés car la demande est présente maintenant pour divers problèmes dus à notre pathologie.

Si nous voulons vous aider dans vos démarches, nous avons besoin de personnes.

Exemple : au cours des réunions,

  • pour la mise en place,
  • pour faire les courses etc…

Nous avons besoin également, pour compléter les membres du bureau,  

  • d'un trésorier adjoint,
  • d'une secrétaire adjointe pour les envois postaux entre autres.

Merci de nous envoyer vos candidatures, soit :

  • par mail à l’association

soit : 

  • par téléphone au 06.76.93.71.99.

 

La Présidente et son équipe vous remercie par avance,

Cordialement.

Marie-Annick Richard

 

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__________E.F.O. 35  36 Boulevard Albert 1er - 35200 Rennes ___________

                                                                  N° Siret : 532 542 016 00011    

                                      Courriel : efo35000@gmail.com  -  Site Internet : http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.org

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Bénévolat, #Présidente, #Marie-Annick Richard

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Publié le 28 Septembre 2017

 

Logo Autonomic Grand Ouest

http://www.autonomic-expo.com/images/ouest2017/expo_logo.png

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Salon Autonomic Grand Ouest

Les solutions pour mieux vivre. 

 

Handicap/ grand âge /maintien à domicile.

 

Matériels /services/conseils.

 

le Jeudi 28 et le vendredi 29 septembre 2017

 

de 09h30 à 18h00

 

 Parc des Expositions – Hall 5  

 

 Rennes – St Jacques

 

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Source : http://www.autonomic-expo.com/autonomic_grand_ouest/rennes/fr/280-autonomic_grand_ouest.html

 

 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Salon Autonomic, #Grand Ouest, #Rennes (35)

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Publié le 28 Septembre 2017

Résultat de recherche d'images pour "petites images caisson hyperbare"

http://img.medicalexpo.fr/images_me/photo-g/68706-121335.jpg

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Mettre les patients souffrant de fibromyalgie dans des caissons hyperbares : l'idée a beau être surprenante, les premiers résultats sont encourageants.

Tout se passe dans un caisson pressurisé dit hyperbare (CHB), un équipement couramment utilisé pour traiter les intoxications au monoxyde de carbone ou les accidents de plongée.

Les patients y respirent de l'oxygène à une pression plus élevée que celle de l'atmosphère.

L'idée d'appliquer cette technique aux personnes souffrant de fibromyalgie revient à une équipe israélienne qui a publié ses résultats en 2015 dans la revue Plos One.

Avec des résultats encourageants.

Soit une nette diminution des symptômes douloureux chez une vingtaine de femmes ayant suivi 40 séances, cinq fois par semaine pendant deux mois.

Des tests en France

Tentés par cette approche, certains médecins français ont choisi à leur tour de tester ces caissons dans quelques centres (Lyon, Angers…). 

"Nous sommes allés voir des rhumatologues et des internistes pour leur proposer d'associer leurs malades au test",

détaille le Dr Thierry Joffre, responsable du service de médecine hyperbare à l'hôpital Édouard-Herriot de Lyon.

Cette thérapie n'étant prise en charge par la Sécurité sociale que pour des indications reconnues, six patients seulement ont été inclus.

Résultat : deux échecs, trois améliorations partielles et un succès.

Quant au mécanisme d'action de l'oxygène, il reste hypothétique dans la mesure où les causes de la fibromyalgie ne sont pas élucidées

"Au-delà de l'effet placebo, un déficit en oxygène des tissus et une altération de la microcirculation rétablie par l'apport d'oxygène peuvent être envisagés",

conclut le médecin.

Sourcehttps://www.sciencesetavenir.fr/sante/os-et-muscles/fibromyalgie-retablir-la-microcirculation-de-l-oxygene_111686

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 A T T E N T I O N !

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer.Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable, avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension. 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest - Evy, la blogueuse

Publié dans #Microcirculation, #Oxygène, Caisson hyperbares

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Publié le 26 Septembre 2017

 

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Bloqué depuis 2010 à 18 euros, le forfait hospitalier va être réévalué pour rattraper l’inflation, d’après la ministre de la Santé.

Invitée ce matin de Jean-Jacques Bourdin sur RMC, Agnès Buzyn a confirmé une information du JDD : le forfait hospitalier va augmenter. La ministre de la Santé a refusé de détailler les modalités de la hausse avant la présentation officielle du budget de l’Assurance maladie prévue ce jeudi. Mais, d’après les informations du JDD, il devrait passer de 18 à 20 euros au 1er janvier 2018.

« Il y aura une augmentation du forfait hospitalier, simplement pour rattraper l’inflation, puisqu’il n’a pas augmenté depuis 2010 », a précisé Mme Buzyn.

Reste à charge pour les patients.

En plus de l’augmentation de 2 euros en hôpital et clinique, le forfait pour un séjour en hôpital psychiatrique devrait également être réévalué. Actuellement fixé à 13,50 euros, il devrait passer à 15 euros.

« Le forfait hospitalier représente la participation financière du patient aux frais d’hébergement et d’entretien entraînés par son hospitalisation », rappelle le site de l'assurance maladie Ameli.fr. C’est la part du coût d’hospitalisation qui n’est pas prise en charge par l’Assurance maladie.

Pour remplir les caisses

Pourquoi cette augmentation ? Parmi les annonces d’Emmanuel Macron figurait une augmentation des dépenses de l’Assurance maladie de plus de 4 milliards d’euros. Pour la compenser, le budget repose sur des économies : promotion des génériques, de l’ambulatoire, d’une réduction de la consommation de médicaments, lutte contre la fraude…

Mais le gouvernement compte aussi faire rentrer un peu d’argent supplémentaire dans les caisses de la Sécu. Cette hausse de 2 euros du forfait hospitalier devrait rapporter environ 100 millions d’euros supplémentaires.

Pas de changement pour les patients

Quel impact pour les patients ? Les bénéficiaires de la couverture médicale universelle (CMU), de l’aide médicale d’État (AME), d’une pension militaire et du régime d’Alsace-Moselle en sont exonérés, et le resteront.

Les femmes enceintes hospitalisées dans les 4 derniers mois de grossesse ou les 12 jours suivant l’accouchement aussi, tout comme les enfants hospitalisés dans leur premier mois de vie. Les autres exonérations sont également maintenues : en cas d’accident du travail, d’hospitalisation d’un enfant handicapé de moins de 20 ans, ou d’hospitalisation à domicile.

Pour l’immense majorité des autres qui disposent d’une complémentaire santé, la différence ne sera sans doute pas visible. « Le forfait hospitalier est pris en charge par les mutuelles, donc c’est à elles qu’un effort est demandé », a rappelé la ministre de la Santé.

Reste à savoir si la hausse sera répercutée sur les prix facturés aux individus et aux entreprises…

Auteur : Jonathan Herchkovitch

Source : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/22993-

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Forfait hospitalier, #20 euros, #Agnès Buzin, #Jonathan Herchkovitch

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Publié le 26 Septembre 2017

 

Logo de l'Assemblée nationale

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15ème législature

Question N° 213

Question écrite 

de M. Fabrice Brun (Les Républicains Ardèche )

Ministère interrogé > Solidarités et santé

Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Reconnaissance de la fibromyalgie

Question publiée au JO le : 25/07/2017 page : 3931
Réponse publiée au JO le : 26/09/2017 page : 4576
 

Texte de la question

M. Fabrice Brun attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prévention et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. La fibromyalgie touche 14 millions de citoyens européens et entre 1,5 million et 2 millions de Français. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». C'est pourquoi il lui demande si le Gouvernement entend d'une part reconnaître cette pathologie et d'autre part prendre des mesures concrètes de prévention et de prise en charge des patients atteints de la fibromyalgie.

Texte de la réponse

Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte en juillet 2010. Mais il n'existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des solidarités et de la santé, conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s'est saisi de ce sujet en sollicitant en 2016 l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective. Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d'avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques, de la recherche et d'identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d'informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients, pour permettre une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.
 
 
 
 
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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Assemblée nationale, #Question écrite, #Fabrice Brun

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Publié le 25 Septembre 2017

https://www.santelog.com/sites/santelog.com/www.santelog.com/files/styles/large/public/images/accroche/fotolia_162795507_xs_emotion.jpg?itok=mTg8AsQm

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C’est une option prometteuse pour les personnes fibromyalgiques, qu’apporte cette équipe de la Wayne State University (Detroit), avec cette thérapie psychologique innovante qui encourage la « sensibilisation émotionnelle » et l’expression pour mieux faire face aux émotions négatives et aux problèmes relationnels directement associés à la maladie.

Des données présentées dans la fameuse revue Pain qui suggèrent la thérapie comme très efficace chez bon nombre de patients.

La fibromyalgie est un trouble de la douleur chronique caractérisé par une douleur et une sensibilité musculo-squelettique répandue et multisites, la fatigue, les troubles du sommeil, la mémoire et des problèmes d'humeur. La maladie amplifie les niveaux de douleur perçue en affectant la façon dont le cerveau traite les signaux de la douleur.

 

La condition a tendance à affecter davantage les femmes que les hommes. Une étude récente a montré que chez les patients atteints, l'inflammation est partout : le système nerveux central est inflammé, tout comme le reste du corps et les marqueurs d'inflammation sont présents aussi bien dans le sang que le liquide céphalorachidien.

 

En caractérisant la fibromyalgie comme une maladie inflammatoire systématique, ces données ont également contribué à expliquer les associations de la maladie avec les troubles anxieux, de l'humeur, et plus généralement cognitifs.

 

Cette nouvelle recherche suggère qu’une partie de ces symptômes est bien liée à l’incapacité de supporter les émotions négatives et les problèmes de relations liés à la maladie et qu’apprendre à les reconnaître, les accepter et mieux les gérer permet aussi d’éliminer une partie des symptômes directs de la fibromyalgie.

 

L’équipe de recherche dirigée par Mark A. Lumley, professeur de psychologie à l'Université d'état de Wayne, a mené cet essai clinique randomisé auprès de 230 patients adultes diagnostiqués de fibromyalgie et répartis pour recevoir l’un des 3 traitements testés :

 

  • une nouvelle thérapie dite de « sensibilisation émotionnelle et d’expression » (EAET : Emotional Awareness and Expression Therapy), qui vise à aider les patients à prendre conscience de leurs douleurs et de leurs émotions, et plus généralement des symptômes issus de voies nerveuses modifiables dans le cerveau fortement influencés par les émotions. La thérapie permet de mieux gérer ses expériences émotionnelles en adaptant et contrôlant ses émotions -dont la colère et la tristesse, mais aussi la reconnaissance, la compassion et le pardon - et en étant « plus à l’aise » dans ses relations avec les autres.
  • une intervention d’éducation de gestion de ses symptômes de la maladie,
  • l’approche psychologique de première intention dans la prise en charge de la fibromyalgie, soit la thérapie cognitivo-comportementale.

Six mois après la fin des traitements, les patients ont été évalués sur la sévérité et les sites de douleur et les différents autres symptômes présents dans la fibromyalgie.

 

Les patients ayant bénéficié de l’EAET présentent de meilleurs résultats :

 

  • réduction de la douleur, de la déficience physique, des troubles de l'attention et de la concentration, de l'anxiété, de la dépression et déclarent plus d’émotions positives et une plus grande satisfaction de la vie.
  • Ainsi, 35% des patients fibromyalgiques du groupe EAET déclarent se sentir « beaucoup mieux » qu'avant le traitement, vs 15,4% du groupe « éducation ».
  • Enfin, la nouvelle thérapie de « sensibilisation émotionnelle et d’expression » entraîne des bénéfices plus importants que la thérapie de première intention, la TCC, à la fois dans la réduction de la douleur et dans le nombre de patients qui déclarent une réduction de 50% ou plus de ces symptômes douloureux.

 

Fibromyalgie « rime » souvent avec adversité dans la vie, victimisation, problèmes familiaux et conflits et donc troubles émotionnels et stratégies d’évitement ou de déni.

 

La recherche en neurosciences suggère que ces réponses contribuent fortement à la douleur et au développement d'autres symptômes physiques.

 

L’approche qui forme les patients à reconnaître et surmonter ces problèmes émotionnels et relationnels permet de réduire significativement les symptômes.

 

Une option qui ne réussit pas chez tous les patients certes, mais ici, de nombreux participants font état d’améliorations spectaculaires dans leur vie et dans leur santé.

 

AuteurPain AUG 2017

 

Source : https://www.santelog.com/actualites/fibromyalgie-accepter-et-controler-ses-emotions-pour-mieux-gerer-ses-symptomes

 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Accepter et contrôler, #Gérer symptômes, #A. Lumley

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Publié le 24 Septembre 2017

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Et oui, 

Je ne suis pas infaillible, 

Juste fibromyalgique comme vous !

Une sévère crise m'a clouée au lit 

Depuis mercredi dernier. 

Conséquence, notre blog 

A du se sentir bien seul !

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http://didine66.d.i.pic.centerblog.net/7fb52d73.gif

Il était totalement impossible pour moi

De tenir assise devant mon ordi. 

Je compte sur votre compréhension

Et votre tolérance

Envers une pôooovre malade.

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http://tarzane28.easy4blog.com/images/billets/0044/44103.jpg

Merci encore 

Pour vos visites et votre fidélité

Bien amicalement 

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https://data.pixiz.com/output/user/frame/3/1/3/5/575313_13572.jpg

Evy, la blogueuse

 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Absence de la blogueuse

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Publié le 24 Septembre 2017

 

Résultat de recherche d'images pour "petites images Lady gaga"   

https://wir.skyrock.net/wir/v1/resize/?c=isi&im=%2F2788%2F84772788%2Fpics%2F3200469149_1_2_1YESNPWf.jpg&w=453

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La chanteuse américaine, qui a reporté une partie de sa tournée, se défend de mettre en scène sa maladie pour attirer l'attention.

Depuis une semaine, la santé de Lady Gaga fait le buzz : d'abord fatiguée, puis hospitalisée, la chanteuse a annoncé souffrir d'une fibromyalgie et a décidé finalement d'arrêter sa tournée européenne, soit 18 dates entre septembre et octobre, qui seront reportées début 2018 si tout va bien.

 

Un vrai feuilleton médiatique qui a suscité des remarques parfois acerbes sur Internet, certains se demandant si la star, habituée à mettre en scène ses moindres nausées, n'utilisait pas sa maladie pour attirer l'attention...

De quoi faire sortir de ses gonds la Gaga.

« Si j'emploie le mot souffrance, ce n'est pas pour obtenir de la pitié ou de l'attention », a réagi l'interprète de Just Dance sur son compte Twitter.

« J'ai été déçue de constater que des internautes ont pensé que j'avais tout inventé ou que jouais les victimes pour ne pas faire cette tournée (...) J'ai toujours été honnête sur mon état de santé physique et mental. J'ai passé des années à chercher le fond du problème. C'est difficile à expliquer et on cherche tous une solution. Quand j'irai mieux et que je me sentirai prête, je vous raconterai mon histoire de façon plus claire. »

7 semaines pour se remettre sur pied

Lady Gaga, 31 ans, traîne des problèmes de santé depuis longtemps, souffrant de douleurs récurrentes, de fatigues chroniques, de phases dépressives, consultant des médecins, cherchant à mettre des mots sur ses maux sans y parvenir...

C'est chose faite depuis septembre quand les praticiens ont diagnostiqué une fibromyalgie, une maladie encore compliquée à déceler qui entraîne des douleurs musculaires, de la fatigue et des troubles de l'humeur.

Il n'existe pas véritablement de traitement établi contre la fibromyalgie.

La star a l'intention désormais de consacrer les sept semaines à venir à combattre efficacement sa maladie pour revenir au mieux de sa forme.

« Elle veut donner à ses fans la meilleure version du spectacle qu'elle a construit pour eux lorsque la tournée reprendra », explique un communiqué de ses agents. Les shows devraient reprendre dès novembre aux États-Unis.

Enjeux financiers

Une pause qui tombe au plus mal pour la chanteuse.

Elle misait gros sur sa nouvelle tournée, entamée cet été, pour soutenir son album Joanne qui a du mal à décoller – seulement 600 000 ventes aux États-Unis, on est loin des millions de galettes écoulées pour les premiers albums The Fame ou Born This way.

Il y a quatre ans, le flop de son opus Artpop, descendu par la critique, avait été très mal vécu par la chanteuse, qui voyait soudain son étoile pâlir devant ses rivales – elle avait même écrit une lettre à ses fans en accusant directement son équipe d'incompétence...

Un arrêt complet de sa nouvelle tournée pour maladie ne ferait qu'assombrir un peu plus sa carrière, sans compter les conséquences financières.

En 2013, quand elle avait dû interrompre une vingtaine de shows pour se faire opérer de la hanche, la facture s'était élevée à 25 millions de dollars...

Il lui en reste aujourd'hui une quarantaine à assurer jusqu'en 2018.

 

Auteur : Marc Fourny - Le Point.fr 

 

Source : http://www.lepoint.fr/people/lady-gaga-evoque-sa-fibromyalgie-et-sa-souffrance-20-09-2017-2158467_2116.php

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Lady Gaga, #Sa souffrance

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Publié le 19 Septembre 2017

 

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https://www.bougersansdouleur.fr/wp-content/uploads/2015/04/Points-sensibles-fibromyalgie.png

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Assez rapidement après le diagnostic de la fibromyalgie, j’ai eu le besoin d’en apprendre plus sur la maladie de manière à mieux la connaître pour mieux l’apprivoiser.

Aussi, après quelques recherches, je suis tombée sur un superbe livre-témoignage de 122 pages, auto-édité en 2016, rédigé par Virginie Zakarian Clave, Fibromyalgie – Ce que vous voyez, ce que je ressens.

Je n’ai pas tergiversé longtemps pour me décider à acheter ce livre au vu des nombreux avis positifs trouvés sur Internet à son sujet. Généralement, les fibromyalgiques ou les personnes atteintes de maladies invisibles, ont tendance à se retrouver dans ce texte, à se sentir comprises et légitimes.

J’ai lu un témoignage poignant, agrémenté d’images magnifiques réalisées par Alison Bounce, qui m’a fait nettement grandir.

En effet, à force de se confronter au regard de l’autre, souvent lourd de reproches, on finit par douter de soi, de l’importance de nos douleurs, fortement invalidantes, et l’on se dévalorise en pensant que nous ne sommes que des “chochottes” trop à l’écoute d’une bobologie que l’on minimise. Mais, non. Je ne somatise pas.

Nos souffrances sont bien réelles, nous sommes plusieurs à avoir le même vécu et le témoignage de Virginie Zakarian Clave m’a permis de prendre mesure du fait que je ne suis pas une “malade imaginaire”.

“Dame Fibro” fait de nous des prisonniers d’un corps qui ne nous appartient plus mais ça n’empêche qu’il faut aller de l’avant

On rencontre aussi à travers cet ouvrage, touchant de vérité, une histoire pleine d’optimisme remplie d’espoir et de volonté, loin du pathos et de la plainte. On partage le parcours d’une jeune femme qui a décidé de vivre non pas “malgré” la maladie mais “avec” la maladie, en visant la paix et la sérénité. Ainsi, avec détermination et courage, Virgnie se (re)construit différemment et s’adapte à “Dame Fibro”.

De fait, j’aurais tendance à conseiller ce beau livre aux proches des malades atteints de fibromyalgie en guise de sensibilisation dans l’idée de les aider à comprendre nos maux / mots, cet invisible si déstabilisant.

En même temps, les fibrosceptiques pourraient aussi plonger un peu le nez dans un tel livre, ça leur permettrait d’arrêter les jugements à l’emporte-pièce.

S’ajoute à ce formidable témoignage des pistes de réflexion en vue d’un soulagement ; il est question des médecines alternatives qui apaisent sans imposer de dommages supplémentaires au corps en souffrance.

En toute bienveillance et générosité, Virginie a accepté avec beaucoup de gentillesse d’accorder de son temps pour répondre à quelques questions. Je l’en remercie énormément.

Tu souffres de la fibromyalgie depuis tes 26 ans, peux-tu nous raconter ton parcours avec la maladie ?

J’étais une jeune célibataire, pleine de vie, toujours en mouvement, et du jour au lendemain plus rien. J’ai eu une infection virale qui a évolué en péricardite (épanchement d’eau autour du cœur) et mes douleurs sont apparues d’une manière violente. J’étais épuisée et j’avais la sensation d’être tabassée jour et nuit. Je ne dormais plus et je ne pouvais plus rien faire.

J’ai été prise en charge rapidement à l’hôpital et ont suivi des mois d’examens, d’essais de traitements qui ne me soulageaient pas. Et, neuf mois plus tard ma doctoresse m’a parlé de fibromyalgie. Le diagnostic fut confirmé par deux spécialistes lyonnais.

Au départ, j’étais heureuse et soulagée que l’on trouve enfin de quoi je souffrais. Ma désillusion fut intense, lorsque j’ai compris que ce n’était qu’un nom. Que celui-ci était (et est toujours) chargé de préjugés et de méconnaissance, et qu’il me fallait apprendre à vivre avec cette maladie.
J’ai décidé d’arrêter tous les traitements qui étaient insupportables à cause des effets secondaires et qui m’enfermaient dans un corps de douleurs plutôt que de m’en sortir.

Pendant des années, la colère a été mon moteur. J’étais rentrée en guerre contre la maladie. Je m’employais à ne pas la laisser décider de ma vie, de mes possibilités et je me suis épuisée dans ce duel, car je perdais à chaque fois.
La vie a fait son chemin et m’a apporté son lot de bonheur avec la naissance de mes deux poupées mais cela m’a aussi emmenée dans des difficultés intenses de « maman fibro ». Je devais utiliser mon énergie autrement et je devais gérer quelqu’un d’autre que « dame fibro ». Il m’a fallu vivre des épreuves, des injustices et redéfinir mes choix pour trouver des solutions.
Aujourd’hui, 10 ans plus tard, le temps m’a permis un travail de deuil de ma vie d’avant. Je ne regarde plus en arrière en me demandant « pourquoi ? », mais je regarde l’avenir en me disant « pourquoi pas ! ».
La maladie ne m’impose plus ses limites, elle est un indicateur de mes possibilités. Je l’écoute et je me respecte.  Aujourd’hui  j’ai accepté qu’elle faisait partie d’un tout et qu’en lui laissant sa place, elle en prenait moins du coup !

Je suis devenue ma priorité, je suis à mon écoute, je m’accepte.

Je suis imparfaite mais parfaitement moi.

Quel est ton quotidien en tant que maman fibromyalgique ?

Je vais être honnête, ce n’est vraiment pas facile. Je suis maman de deux poupées de 5 ans et 3 ans, pleines d’énergie, de ressources, de voix et de vie !

La gestion du quotidien est une organisation souvent chamboulée par l’humeur de “dame fibro” et de mon état de fatigue.

Je me repose un maximum lorsqu’elles sont à l’école. J’ai redéfini mes souhaits. J’ai souvent employé beaucoup d’énergie à maintenir une maison impeccable, être une mère au foyer exemplaire et ce rôle n’était pas adapté à ma réalité.

J’ai finalement pris du recul et je me suis déculpabilisée. Je ne suis pas une mère au foyer, je suis une maman malade. Et j’apprends à procrastiner, cela me fait un bien fou.

Aujourd’hui, je me sens moins coupable avec les filles.

Je leur explique la maladie, mes possibilités et mes limites. Je préfère un moment de qualité avec elles. Les instants partagés sont intenses et harmonieux.

J’ai enfin accepté que pour pouvoir être pleinement avec elles, il était primordial que je prenne soin de moi.

Pourquoi écrire un livre sur la fibromyalgie ?

J’ai vécu des situations qui ont été de réels traumatismes et c’est une situation de trop qui m’a amenée à écrire ce livre témoignage.

Je ne voulais plus qu’aucune personne souffrant de fibromyalgie puisse vivre ce genre de situation.

J’avais cette rage de montrer au monde entier ce qui se passait en moi, témoigner de cette intense souffrance qui est invisible.

J’avais cet espoir de permettre aux gens de comprendre ma souffrance, mes difficultés. D’arrêter de me juger et de me cataloguer et plutôt d’ouvrir leurs esprits et leurs cœurs et ainsi offrir aux malades le respect, la tolérance et l’aide dont ils ont besoin.

L’une des problématiques la plus importante pour un fibromyalgique est de gérer l’image que les autres peuvent avoir de sa personne du fait que la pathologie est invisible. Est-ce pour cette raison que ton livre-témoignage fait une part si belle aux magnifiques photos d’Alison Bounce ?

Lorsque j’ai décidé d’écrire le livre, j’ai voulu proposer un livre différent de ceux qui existaient déjà.

Je voulais un livre qui toucherait le plus grand nombre. Certaines personnes sont sensibles aux mots d’autres aux images, en faisant ce choix d’illustrer le livre, je me donnais l’opportunité de faire comprendre la maladie d’une manière différente et propre à la sensibilité de chacun.

J’ai donc demandé à la photographe Alison BOUNCE si elle était d’accord pour réaliser des photos dans le but de représenter la maladie. Elle a accueilli ma proposition, et c’est quelques mois plus tard qu’elle m’a proposé de faire une séance de photos dans l’eau.

J’ai accepté, car je suis extrêmement touchée par le travail artistique d’Alison depuis des années, et je savais que les photos seraient intenses de réalité, puisque l’eau est un élément qui me fait souffrir.

J’étais consciente que la maladie serait présente et que je n’avais qu’à laisser vivre ce qui se cache au plus profond de moi.

Toujours dans cette dynamique, tu t’es lancée dans un beau projet : celui de rendre visible l’invisible grâce aux talents de divers artistes. Tu accepterais de nous en dire plus à ce sujet ?

Une fois le livre publié, je me suis imprégnée d’une nouvelle énergie que tout était possible et que je n’avais plus rien à perdre.

Je me suis donc offert l’opportunité de contacter différents artistes qui m’émouvaient, et je leur ai demandé s’ils pouvaient m’aider dans ma démarche de rendre visible l’invisible de la maladie, et de créer des œuvres autour de la fibromyalgie.

 

Auteur : Nicolas V. 

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NB : pour acquérir ce livre, je vous invite à aller sur le site d'Amazon ci-dessous : 

https://www.amazon.fr/Fibromyalgie-que-vous-voyez-ressens/dp/2955786403

 

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Source : http://fibromyalgie-magazine.fr/fibromyalgie-ce-que-vous-voyez-ce-que-je-ressens-de-virginie-zakarian-clave-interview/

 

 A T T E N T I O N !

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer.Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable, avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension. 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Livre, #Virginie Zakarian Clave, #Interview

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Publié le 18 Septembre 2017

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Certaines remarques déplacées ou jugements moralisateurs émanant des médecins rebutent les patients. Tel est l’enseignement que l’on peut tirer d’un sondage (1) mené par BVA pour l’entreprise Zava, spécialisée en téléconsultation. L’enquête montre en effet que certains patients ressentent une gêne face à leur médecin et craignent d’être jugés par eux.

Ainsi, plus de trois Français sur quatre déclarent avoir déjà craint ou ressenti le jugement d'un professionnel de santé, que ce soit en raison de leur état de santé, d'un traitement auquel ils tentaient d'accéder ou d'une question qu'ils souhaitaient aborder. Une personne sur dix estime être « souvent confrontée à cette situation ».

Ne pas oser, ne pas consulter...

L’enquête montre que la crainte ou l’expérience d’un jugement peut restreindre l’accès aux soins. Ainsi, près d’un Français sur deux (47 %) a déjà été freiné dans son parcours en raison de sa crainte ou de l’expérience passée d’un jugement de la part du corps médical.

Ne pas oser aborder un sujet de santé avec un professionnel de santé (45 %), repousser sa prise d’un rendez-vous médical (38 %) ou renoncer complètement à une consultation, à des soins ou à un traitement (25 %), sont les trois principales difficultés que peuvent induire cette crainte ou cette expérience du jugement.

Chez les femmes, les 18-34 ans et les personnes ayant déjà consulté pour des sujets intimes (pilule du lendemain, reproduction, dépistage/traitement d'une infection sexuellement transmissible), ce sentiment est encore plus fort que pour l’ensemble de la population puisqu’ils sont respectivement 8 3%, 87 % et 80 % à déclarer avoir déjà craint ou ressenti le jugement d’un professionnel de santé.

"Leçon de morale"

Concrètement, les Français redoutent surtout les remarques désobligeantes, inappropriées ou encore « la leçon de morale ». Ils craignent également que le professionnel ait une fausse opinion d'eux. Loin devant les autres professionnels de santé, le médecin généraliste ou spécialiste, est celui dont les Français craignent le plus le jugement (74 %).

« Malgré notre formation de médecin, il est difficile d'être complètement préparé à l'immense variété des situations dans lesquelles se trouvent nos patients quand ils consultent le médecin en cabinet. Si notre profession nous engage à soigner sans discrimination ni jugement aucun, les médecins gagneraient à être mieux armés sur la manière d'aborder certains sujets », conclut Sophie Albe-Ly, médecin généraliste chez Zava, cité dans un communiqué.

Auteure :  Ambre Amias

Source : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/22886-Consultation-patients-craignent-jugement-medecin

(1) Crainte et expérience du jugement dans l'accès au soin, enquête réalisée par l'institut BVA du 20 au 24 avril 2017 auprès d’un échantillon de 1000 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans ou plus.

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Consultation, #Patients, #Jugement, #Médecin, #Généraliste

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