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Témoignage de Chrystelle : vous avez une fibromyalgie...

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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http://www.pharmaciengiphar.com/

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"CHRYSTELLE, VOUS AVEZ UNE FIBROMYALGIE,

POUVEZ-VOUS NOUS EN DIRE UN PEU PLUS SUR VOUS ET VOTRE

PARCOURS AVEC LA MALADIE ?"

"Il y a quelque temps, nous partagions les témoignages de Virginie, fondatrice de l’association Fibro Magie qui accompagne les personnes fibromyalgiques à travers l’art, et de Marie Laure, membre de l’association. Aujourd’hui, c’est au tour de Chrystelle, diagnostiquée fibromyalgique depuis 5 ans, de nous livrer son vécu avec la maladie. Un vécu comme pour beaucoup difficile et douloureux qu’elle apprend petit à petit à dépasser !"

"Je m'appelle Chrystelle Rios, j'ai 46 ans je suis domiciliée à Chavagneux et on m’a reconnue fibro il y a 5 ans."

"Quand mon rhumathologue m’a annoncé que j'avais une fibromyalgie, il m’a dit : “ne vous inquiétez pas, vous n’allez pas mourir mais vous allez l'avoir à vie !“

"Super mais qu'est-ce que c'est cette maladie ? Et bien des douleurs dans tous le corps, une fatigue chronique et d'autres soucis de santé."

"Les 2 premières années ont été très dures. J’ai eu beaucoup de mal à accepter cette maladie car je pouvais plus rien faire (fatigue chronique, constamment des douleurs, perte de mémoire, la vue qui baisse, on ne dort pas la nuit et j'en passe…). Moi j'étais une personne très dynamique, sportive, travaillais énormément, du coup je me suis coupée du monde, renfermée car certaines personnes n'ont pas compris ce que j'avais, pourquoi je refusais constamment les invitations, et ben je suis épuisée et mal de partout. Non c'est dans ta tête. Avec cette maladie nous perdons beaucoup d'amis vu qu'elle est invisible !"

"Et non ce n'est pas dans ma tête, j'ai réellement des douleurs dans tout le corps, des jours insupportables à ne plus bouger !"

"Maintenant j'essaye de vivre avec, d'écouter mon corps. Je fais beaucoup de médecine parallèle qui me soulage un peu (hypnose, magnétisme, les huiles essentielles, réflexologie…). Ce qui m’a permis d'arrêter tous les médicaments que les médecins nous donnent. A part en crise, bien obligée de prendre de la morphine. Mais comme cette maladie n'est pas reconnue cela nous coûte énormément et les personnes qui financièrement ont du mal ne peuvent malheureusement pas passer par là."

"Travailler m'aide beaucoup car mon esprit est ailleurs et ne pense pas ou moins à la douleur."

"L'association Fibro Magie m’a permis de rencontrer des personnes formidables qui ont soit le même problème de santé soit d'autres maladies. Virginie est très présente pour nous et nous envoie une belle leçon de vie et nous encourage à nous battre même si nous sommes malades. Les ateliers qu'elle nous propose nous permettent de nous détendre un petit moment et de découvrir certaines médecines douces pour nous soulager."

"Pour moi cela m’a apporté beaucoup au niveau moral. Et nous pouvons discuter avec des personnes qui comprennent cette maladie. Le livre que Virginie a écrit a permis à ma famille de comprendre réellement ce que j'avais." 

"Mon but maintenant c’est dès que mon corps me le permet de faire un maximum de choses, comme reprendre le sport et profiter de la vie. D'écouter plus mon corps et de ne pas dire oui pour faire plaisir."

"Le message que je veux faire passer c’est qu’il faut arrêter de nous juger et au contraire nous écouter quand on dit que nous souffrons car cette maladie est invisible.

Faire comprendre aux gens notre quotidien qui est très difficile et surtout par les médias de faire reconnaître cette maladie qui en est une !"

Source : https://www.mmmieux.fr/la-fibromyalgie-par-chrystelle

 

Un grand merci à MMMIEUX 

de m'autoriser à mettre en ligne ce témoignage.

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A T T E N T I O N !

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer. Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable, avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité. Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension. 

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Question/Réponse au gouvernement (fibromyalgie)

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

 

Assemblée nationale

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15ème législature


Question N° 8517
de Mme Laure de La Raudière (UDI, Agir et Indépendants - Eure-et-Loir)
 
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santéRubrique
maladies >Titre 
 
Diagnostic et prise en charge de la FIBROMYALGIE

 

Question publiée au JO le : 22/05/2018 page : 4174
Réponse publiée au JO le : 29/05/2018 page : 4572

 

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Texte de la question 

 

Mme Laure de La Raudière appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la fibromyalgie.

La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante.

Les dernières découvertes scientifiques ont prouvé son aspect neurologique, lié à des déficiences en neurotransmetteurs comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline. En 2006, des études démontrent par l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques, activité différente chez les personnes non atteintes.

La fibromyalgie était codée comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM) et depuis janvier 2006, elle est maintenant codée comme une maladie reconnue à part entière. Depuis 1995, il y a une résurgence importante (surtout depuis 2000) de ce syndrome, de plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés.

On estime de 2 à 4 % la population française touchée par cette maladie.

Les effets extrêmement invalidants qu'elle provoque ont un impact très important dans la vie sociale des malades : incompréhension de l'entourage, difficultés à travailler, états dépressifs graves, et le diagnostic et la prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas de façon très inégale selon les départements.

Aussi, elle souhaiterait savoir si le Gouvernement entend mettre en place un plan national pour que cette maladie soit correctement diagnostiquée et prise en charge efficacement, en tout point du territoire. 

 

Texte de la réponse

 

Devant les problématiques rencontrées par les patients, le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie.
 
Cette expertise permettra une saisine de la Haute autorité de santé (HAS) pour actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010. Les associations de patients et des experts ont été auditionnées par les membres du groupe de travail piloté par l'INSERM.
 
 
La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019.
 
 
Par ailleurs, les principales avancées réalisées dans le cadre des propositions faites en 2016 dans le rapport sur la fibromyalgie remis au président de l'Assemblée nationale sont les suivantes :
 
- Mise en ligne par la caisse nationale d'assurance maladie, le 29 août 2017, d'un dossier sur la fibromyalgie abordant en 4 fiches la définition et les causes, la symptomatologie et le diagnostic, le traitement et vivre avec une fibromyalgie. Ce document est un outil d'aide pour les professionnels de santé dont les médecins généralistes, les médecins-conseil et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ce dossier porte aussi à la connaissance des professionnels et patients un auto-questionnaire « FiRST » de diagnostic de fibromyalgie. La fibromyalgie reste toutefois un diagnostic d'exclusion en l'absence d'anomalies cliniques, biologiques et radiologiques objectives qui permettraient d'en confirmer le diagnostic. De plus, les tests de dépistage FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) et FIQ révisé sont deux tests qui ont déjà été inscrits dans le rapport d'orientation de recommandations de bonnes pratiques « Syndrome fibromyalgique de l'adulte » de la HAS en 2010.
 
 
- Mise en place, en avril 2017, d'une formation spécialisée transversale (FST) « Médecine de la Douleur » qui s'inscrit en complémentarité d'un diplôme d'études spécialisées (DES).
 
 
- Mise en ligne sur le site du ministère des solidarités et de la santé et de la société française d'évaluation et de traitement de la douleur (SFETD), d'une carte interactive des structures douleur chronique, accessible aux professionnels de santé et au public. Une expérimentation « coupe file » pour un accès facilité à ces structures est en cours.
 
 
- Inscription dans le programme de travail de la HAS de « recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours » afin d'aider les professionnels de santé à structurer le parcours des patients concernés. La publication de ces recommandations est prévue au 4ème trimestre 2018. Pour le traitement par stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS), il est nécessaire de constituer des données à long terme sur des cohortes conséquentes en France. A ce titre, des programmes de recherche français sont actuellement en cours dans différents centres d'évaluation et de traitement de la douleur (30 à 40 % des patients y sont sensibles dans des études réalisées dans d'autres pays).

 

 Source : 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-8517QE.htm

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Une nouvelle thérapie mise au point (extrait)

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

 

http://www.centredeladepression.org/wp-content/uploads/2016/05/Corbis-42-58016050.jpg

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Récemment, une nouvelle thérapie a vu le jour, mise en place par Howard Schubiner, directeur du Mind-Body Medicine Program de l'hôpital Providence de Southfield (Michigan, États-Unis), et obtiendrait des résultats intéressants.

Nommée EAET (pour Emotional Awareness and Expression Therapy), elle a fait l’objet d’une publication de résultats d’étude dans la revue médicale Pain et présenterait des bénéfices quant au traitement de la douleur en amenant les patients à parler d’expériences émotionnelles liées à des traumatismes ou des problèmes relationnels.

Afin d’évaluer l’efficacité de cette nouvelle méthode thérapeutique, l’étude clinique a été menée sur une cohorte de 230 patients atteints de fibromyalgie.

Ils ont ensuite été divisés en trois groupes :

  • Le premier groupe a suivi la nouvelle thérapie EAET
  • Le deuxième groupe a fait l’objet d’une intervention d’éducation de gestion de ses symptômes
  • Le troisième groupe a suivi une TTC (thérapie cognitivo-comportementale) qui est l’approche psychologie généralement utilisée dans le cadre du suivi de la fibromyalgie

Les résultats de l’étude sont assez parlants : 

  • 35% des patients ayant suivi la thérapie EAET ont déclaré se sentir en meilleur forme à la fin du programme 
  • contre seulement 15,4% au sein du second groupe
  • et ils ont également été plus nombreux à constater une forte diminution de la douleur que dans le groupe de thérapie cognitivo-comportementale. 

Auteurs originaux :

Lumley MA, Schubiner H, Lockhart NA, Kidwell MA, Harte SE, Clauw DJ, Williams DA.

Collecté sur le blog de "MMMIEUX" 

dont lien ci-après :

https://www.mmmieux.fr/fibromyalgie-ou-en-sont-la-recherche-et-les-traitements

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