29 février 2012 : Journée internationale des maladies rares
A l’occasion de ce jour rare, la 5ème édition de la Journée des maladies rares rappelle que des millions de personnes sont touchées par des maladies rares. Car si les maladies rares, prises isolément, ne touchent qu'un nombre relativement limité de patients et de familles, elles représentent, dans leur ensemble, un important fardeau de santé publique. De nombreuses associations de patients et leurs partenaires se sont associés pour sensibiliser l'opinion et les décideurs politiques et organisent des manifestations dans toute la France et partout dans le monde.Cette Journée des maladies rares est lancée et coordonnée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales. En France, l’association Alliance Maladies Rares en est l’organisatrice.
Cette cinquième édition de la Journée internationale des maladies rares est placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ » avec comme slogan « Rares, mais forts ensemble ». Les maladies rares sont celles dont la prévalence est particulièrement faible : l'Union européenne considère qu'une maladie est rare lorsqu'elle ne touche pas plus de 5 personnes sur 10.000. Cela signifie malgré tout que 5 000 à 8 000 maladies rares différentes touchent ou toucheront une population estimée à 29 millions de personnes dans l'Union, dont plus de 3 millions en France (soit une personne sur vingt).
La plupart des maladies rares sont des maladies génétiques, les autres étant notamment des formes rares de cancers, des maladies auto-immunes, des malformations congénitales, des maladies infectieuses et des intoxications.
De l'accès au diagnostic à la lutte contre l’isolement des patients et des familles en passant par l’information, la recherche, la prise en charge globale et optimale, cette journée rappelle que de nombreux défis sont à relever autour des maladies rares.
Dr Caroline Puech
Pour plus d’informations
Date de publication : 29-02-2012
Article récolté sur le site :
http://www.mediscoop.net/index.php?pageID=f36d78135130b44a83791ae5aff09843&site_origine=newsletter_mediscoop&nuid=d93bfd3608b7ba9b41bd2dff979ec50a&midn=4483
Edité le 10/03/2012 par :
