A ne pas dire à une personne souffrant de fibromyalgie

Publié le 10 Septembre 2013

 

10 choses à ne pas dire à une personne qui souffre de Fibromyalgie...

1- C'est tout dans ta tête !
Oui absolument mais, pas exactement comme vous le pensez !!!! En effet, quelque chose fait que notre cerveau n'est pas capable de correctement interpréter les signaux de la douleur. D'où le fait que nous ayons presque toujours très mal partout.

2- Tu n'as pas l'air de quelqu'un qui est très malade.
Ah ! Merci. Mais si si, je vous assure, je suis pas mal amoché. Si on se laisse aller et que l'on laisse montrer vraiment à quel point on est malade et comment on se sent, ça rend les gens inconfortables et ils préfèrent ne pas nous avoir dans les parages. D'autre part, si on essaie de montrer un visage souriant, personne ne réalise vraiment à quel point nous souffrons. Pas facile hein ?

3- Tu devrais faire plus d’exercice.
Ah bon ? Eh bien merci c'est vrai je n'y avais pas pensé. Si ce n'était que ça, ça ferait longtemps que je serais guéri. NON ça ne marche pas du tout comme ça. Je sais, j'ai fait le test moi-même pendant 4 mois tous les jours. Je peux vous assurer que ce n'est malheureusement pas si simple que ça.

4- Au moins ce n'est pas mortel.
Oh ! Ben oui étais-je bête ! Alors tout à coup je me sens tellement mieux vu. Parfois on aimerait mieux être mort. Oui bien sûr que l'on est heureux que ça ne soit pas fatal mais ça ne nous enlève pas les douleurs horribles, ça ne réduit pas le niveau de nos découragements ni de notre mauvais sommeil et l’extrême fatigue qui s'en suit ni le fait de se sentir souvent comme des zombies. Ça ne fait pas en sorte d'attirer toute l'attention que le système de santé devrait porter à la maladie. Il y a une sérieuse tendance à plutôt s'occuper des maladies mortelles que de « simplement » améliorer la qualité de la vie.

5- J'ai lu quelque «chose» de bon pour la Fibro !
Ah oui ? J'ai déjà tout essayé comme : de ces fameux cristaux magiques puis de l'encens mystérieux avec des castagnettes à minuit tout nu dehors, du polypropyltémazigmatrucmouche en gouttes de nez, du riquiqui par voix orale, du tafia par l'autre bord, de la protozoïqueviscoze en poudre et j'en passe...... et rien n'y fait. Ce dont nous aurions besoin, ce serait de savoir un jour la cause et le moyen de s'en débarrasser. Souvent le remède est soit pire, soit ne fait strictement rien. Déjà si nous avions seulement au moins un médecin de famille, ce serait déjà ça ! Puis qu'ils pourraient nous prescrire de quoi avoir moins mal.... mais non... pas question que vous deveniez accro à de la drogue... restez plutôt accro à vos douleurs.... c'est mieux ???????? Au minimum de la massothérapie à prix abordable...!!!!

6- Si tu dors plus tu vas mieux te sentir !
La maladie même nous empêche d'avoir un vrai sommeil réparateur.

7- Mon médecin m'a dit que la fibromyalgie n'était pas une vraie maladie !
Ben tiens c'est drôle parce que, nous qui vivons avec la fibromyalgie, pensons que les médicaments prescrits par les praticiens sont, soit pas de vrais médicaments ou des médicaments qui nous rendent encore plus malade. Alors …...? Plus sérieusement, certains médecins ne sont pas très au fait des dernières recherches sur la fibromyalgie qui démontrent que, sans l'ombre d'un doute, la fibromyalgie est tout ce qu'il y a de plus vrai comme maladie physique. De plus, la FDA a approuvé récemment trois médicaments pour traiter la fibromyalgie et, apparemment, ils n'approuvent pas souvent des médicaments pour des maladies imaginaires.

8- Peut-être que tu as juste besoin d'un boulot ou d'un passe temps pour te concentrer sur autre chose que tes douleurs !
Oui, évidemment, s'occuper est ce que les humains sont supposés faire de leur vie. Evidemment que ça porte l'attention ailleurs que sur la douleur ne serait-ce que pour un court moment. Or, si la maladie est plus sévère, s'occuper l'esprit ne sera jamais suffisant pour pouvoir prétendre travailler 40 heures par semaine. S'occuper ou travailler ne fera jamais disparaître la douleur et la fatigue extrême qui accompagnent la fibromyalgie.

9- Je crois que, moi aussi je fais de la fibromyalgie, je suis toujours fatigué !
Euh ! Si vous faisiez de la fibromyalgie, vous le sauriez. Je vous assure. La fatigue extrême qui accompagne la fibro est tellement plus débilitante que d'«être» fatigué. C'est une fatigue qui se situe à une toute autre échelle et qui vous mène trop souvent à un état quasi comateux. Ce n'est pas tant que l'on manque d'énergie, c'est que le réservoir est totalement vide. Quelque chose draine votre énergie tel un ordi quand les piles sont à plat.

10- Plus on vieillit plus on a des douleurs et de la fatigue.
Ah ??? Merci ça me fait déjà du bien d’entendre ça ! Les douleurs fibromyalgie et fatigue sont beaucoup plus sévères que les douleurs normalement associées à la vieillesse. C'est sans aucune mesure. Bien des petites choses à nos âges ne devraient pas faire mal du tout mais pour nous c'est catastrophique. Les fibromyalgiques ont des douleurs qui ne sont généralement pas associées avec leur âge.

Auteur : Pierre Véronneau 3 avril 2013

Vaguement traduit de la version anglaise de Karen Lee Richards sur le site Health Center

 

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Note de la blogueuse  : Article déjà mis en ligne mais je le réédite car j'en ai assez de ces gens qui nous blessent par leur bêtise !!!

 

 

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Article collecté via Facebook - Martine Fargeix   

 

Edité le 10 septembre 2013 par 

 

 

 

   

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Articles collectés

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menissier 27/04/2016 18:09

Bonjour, et pour une fois une traduction correcte. C’est tout à fait ça. Bien que cette maladie ne soit pas mortelle, les douleurs, la fatigue, le manque de récupération car dormir correctement c’est toute une histoire, le regard des autres, l'impression d'être à côté de la plaque.... et j'en passe font que beaucoup de personnes songent à en finir. Non elle N’est donc pas mortelle!

trefois 14/05/2014 10:17


bonjour,


un grand merci pour avoir publiée cet article je suis moi aussi fibromyalgique et les jugements des gens qui ne connaissent rien a la maladie me rende dingue vivez quelques jours de notree vie
vous verrez que vos paroles seront completement différentes!!!!


tout les matins notre fardeau est sur nos épaule et on dois faire avec! non la maladie ne tue pas mais elle vous enfonce dans une deprime qui parfois vous pousse a tentet de vous suicidée.

Entraide Fibromyalgie Ouest 15/05/2014 12:03



Bonjour Martine,


Je partage complètement ton point de vue et je sais combien c'est difficile à vivre !


Pour ceux qui ne comprennent pas et ne nous croient pas, il faut prendre le temps de leur expliquer ; mais ce n'est pas toujours évident et possible.


J'ai bataillé dur pour lutter contre la colère en moi envers cette maladie et mon entourage qui me jugeait sans savoir ce que j'endurais.


Je vis avec cette saleté  depuis plus de trente ans et j'ai accepté que mon corps soit douloureux jusqu'à ce qu'un jour des chercheurs trouvent le moyen de nous sortir de cet enfer !


J'ai moi aussi pensé mettre fin à mes jours mais en fait, en travaillant sur moi, je me suis rendu compte qu'en fait, je voulais tout simplement que ces douleurs cessent... mais pas ma vie !


Courage Martine


Amicalement


Evy, la blogueuse



vissers b 21/04/2014 21:18


je me retrouve tout à fait dans ce qu'il ne faut pas dire à un fibromyalgique