Fibromyalgie - En Lorraine pour le 12 mai 2013

Publié le 27 Avril 2013

« En Lorraine, la fibromyalgie touche entre 4 et 5 % de la population », explique Anne Jacquelin. « Mais bien que reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992, cette maladie, touchant des femmes, des hommes et des enfants, n’est toujours pas prise au sérieux.

C’est inadmissible, tous les malades ont droit au respect de la dignité, à l’égalité des soins. » La présidente de l’Union des fibromyalgies de Lorraine (UFLA) est en colère.


Depuis 1992, elle lutte avec son association pour la reconnaissance de la fibromyalgie et de la fatigue chronique, ainsi que pour le développement d’une prise en charge thérapeutique adaptée et efficace.


Mal connue, la fibromyalgie se révèle par le biais de douleurs chroniques, souvent handicapantes, rebelles aux traitements successifs, fréquemment associées à une fatigue profonde.


Des douleurs qui touchent de préférence les régions proches de la colonne vertébrale (la nuque, les épaules, la région interscapulaire, les omoplates, les hanches…) et qui peuvent aussi atteindre les genoux.


« Quand ces douleurs siègent au niveau de la nuque, elles s’accompagnent de migraines plus ou moins intenses », détaille Anne Jacquelin. « Malgré l’intensité des douleurs, l’examen clinique ne montre aucun signe d’atteinte inflammatoire articulaire ou de déficit neurologique, et seul un examen attentif des tissus cutanés du patient permet de discerner l’existence de points précis.


Le plus souvent, les malades errent d’un médecin à l’autre à la recherche d’un diagnostic ou d’une thérapeutique efficace.


Car il n’y a pour l’heure aucun traitement adapté. Par ailleurs, seulement trois services hospitaliers en Lorraine acceptent de prendre en charge les fibromyalgiques. »

L’espoir d’une concertation

Pour faire évoluer les choses, l’UFLA organisera, avec le soutien de plusieurs partenaires, un congrès à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie.


Le rendez-vous est programmé  

samedi 11 mai, à partir de 9 h (jusqu’à 18 h)

dans les grands salons de l’hôtel de ville de Nancy.


Placé sous la présidence du Pr Michel Boulangé, de la Faculté de médecine de Nancy, ce congrès aura pour thème « La prise en charge médico-psycho-sociale du malade fibromyalgique en Lorraine. »


La manifestation sera animée tout au long de la journée par des malades et des spécialistes dont le Dr Michel Maigan, du service de médecine du CHU, Didier Desor, Professeur en neurosciences du comportement à la Faculté des sciences de l’Université de Lorraine, les docteurs Gerard Torloting et Jean-Luc Heili, respectivement chefs des services de la douleur à l’Hôpital de Sarreguemines et à l’Hôpital Sainte-Blandine à Metz.


« L’objectif de cette journée est de réfléchir tous ensemble à la façon d’améliorer la prise en charge », insiste Anne Jacquelin, espérant une concertation entre les médecins de l’Agence régionale de santé et les malades. L’occasion pour la présidente d’UFLA de saluer le travail accompli par le professeur Jean-Luc Heili.


Le fondateur du Service de la douleur à l’Hôpital messin Sainte-Blandine a réussi à mettre en place un protocole de prise en charge qui fait figure d’exemple.


Pour assister au congrès, inscriptions obligatoires lors des permanences de l’association UFLA à la MJC Lillebonne (14 rue du Cheval Blanc à Nancy) les 24, 25, 26, 29 et 30 avril ainsi que les 2 et 3 mai, de 16 h à 18 h, et le 7 mai de 14 h à 16 h (tél.03 83 35 67 46)

 

 

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Article collecté sur le site :

Vosgesmatin.fr


 

Edité le 27 avril 2013 par,

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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