Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos

Publié le 26 Octobre 2013

 

Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos, une confusion
fréquente entre un syndrome très médiatisé et une maladie
génétique oubliée, à tort exclue dans la « rareté »

 

 

Le diagnostic de fibromyalgie est à la mode, soutenu par des médecins et des associations avec une très large médiatisation dans les milieux médicaux et dans le grand public. Ce syndrome touche préférentiellement des femmes et est dominé par les douleurs et la fatigue associée à des troubles du sommeil.

 

Ces caractéristiques sont également celles de la forme la plus handicapante et la plus fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos. La confusion au détriment du syndrome d’Ehlers-Danlos est très fréquente. La cause en est l’ignorance quasi-totale par les médecins. Ceci explique qu’il n’est jamais évoqué dans le diagnostic étiologique de douleurs intenses, permanentes, rebelles avec fatigue frisant la somnolence associée à des troubles du sommeil. Une enquête récente vient magistralement de démontrer cette réalité. Elle a été effectuée par le Docteur Nejib Trabelsi, médecin de la MDPH de l’Essonne. Il a scruté 2600 dossiers de demandes à la recherche de symptômes évoquant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il les a retrouvés chez 55 patients qui  étaient à 80% diagnostiqués initialement fibromyalgiques ! Dans aucun de ces cas le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos n’était évoqué par le médecin qui remplissait le dossier médical de la MDPH. 53 de ces patients ont pu être examinés à la Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris (Pr. Hamonet) où le diagnostic déjà porté lors de l’examen clinique à la MDPH de l’Essonne a été confirmé pour tous ces patients.

 

Ces nouvelles données viennent confirmer les premières enquêtes que nous avions menées sur 135 patients atteints de SED chez lesquels, le diagnostic de fibromyalgie avait été évoqué ou posé dans 35% des cas.

 

Le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos est pourtant facile à poser, il est purement clinique, il ne nécessite aucun examen biologique, histologique, génétique ou d’imagerie. Le regroupement de plusieurs des 10 signes suivants est suffisant : douleurs diffuses, fatigue intense, troubles proprioceptifs, hypermobilité, fragilité cutanée, tendance hémorragique, constipation, reflux gastro-oesophagien, blocages respiratoires, essoufflement.

 

De plus, il existe des traitements, relevant essentiellement de la Médecine Physique, efficaces dans un bon nombre de cas ce qui ne semble pas être le cas de la fibromyalgie. Il est important de rappeler que les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte psychopathologique et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de somatomorphes ou de cénestopathes, comme nous l’observons trop souvent.

 

Pr. Claude HAMONET (Hôtel-Dieu MPR, Garches Génétique),
Docteur Nejib Trabelsi (MDPH 91).

 

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Article collecté sur le site :

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-fibromyalgie.htm

 

Edité le 26 octobre 2013 par,

 

 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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REYMOND VAUDRY MARTINE 26/10/2013 16:37


"Le diagnostic de fibromyalgie
est à la mode soutenu par des médecins et des associations, avec une très large médiatisation dans les milieux médicaux et dans le grand public".


Les " premières lignes de cet article ne donnent guère envie de lire la suite ! Dire que la fibromyalgie est "à la mode" est une
insulte pour les patients atteints de cette maladie classée neurologique et reconnue en tant que telle, après bien des années d'errance et de galère pour que ses symptomes soient enfin pris au
sérieux.


Je ne connais pas le syndrome d'Elhers Danlos tel qu'il est doctement décrit "ici", mais je ne me reconnais pas dans
l'énumération de ses différentes manifestations, si ce ne sont la fatigue et les douleurs !


Quant à la conclusion :
"Il est important de rappeler que les personnes souffrant d’un syndrome
d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte psychopathologique, et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de somatomorphes ou de cénestopathesathes, comme nous
l’observons trop souvent", je préfère ne pas la commenter et relancer une fois de plus le débat sur les (éventuelles, supposées et
possibles !?) causes et conséquences psychopathologiques de la fibromyalgie...