Histoire d'un dos en souffrance (témoignage)

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Témoignage un peu long, mais tellement touchant et réaliste !

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Malade à 24 ans LV0101022-copie-1
Parcours médical


24ans, toute une vie devant moi me direz-vous. Et pourtant non. Je vais vous raconter la difficulté d'obtenir des rendez-vous dans des délais résonnables mais surtout l'incapacité du corps médical de trouver une solution à mes douleurs, à ma maladie qui s'aggrave de plus en plus.

Je veux que les gens qui accompagnent les patients en souffrance comprennent ce qu'il en est, que derrière les larmes, les plaintes, les crises de nerfs, il y a aussi la peur, la détresse...

Mes problèmes de dos ont commencé de manière banale je dirai. A 15 ans, lors d'une séance d'équitation; qui est ma passion, une chute m'envoie par terre. Aller à l'hôpital pour un examen de tranquillité, le verdict tombe : entorse cervicale donc port d'une minerve, mais rien au dos...
Aujourd'hui pourtant, je suis certaine que tous mes problèmes viennent de ce jour là, de cette chute, de cet examen clinique qui n'a pas été assez poussé. Donc, je disais, je suis sorti de l'hôpital avec une minerve et un peu de diantalvic pour la douleur, mais une quinzaine de jours après avoir enlevé la minerve des douleurs au niveau du dos sont apparues. Après en avoir discuté avec mon médecin de l'époque et face à sa septicité concernant mes douleurs, je suis allée à la recherche d'un médecin spécialiste.

Commence alors un véritable marathon de rendez-vous avec des spécialistes, des ostéopathes, des kiné, des chiropracteurs, des rhumatologues, et aujourd'hui même des médecins spécialistes anti douleur. A cette époque, c'est à dire vers mes 17ans, la douleur était telle que mon nouveau médecin traitant et ostéopathe m'avait prescrit un nouveau médicament pour les douleurs : le DAFALGAN CODEINE ! J'avais enfin trouvé un moyen de stopper mes douleurs, enfin j'allais pouvoir revivre et pour cela j'allais pouvoir refaire de l'équitation (sport qui était et est encore important pour moi). Malheureusement, l'efficacité du cachets a ses limites; limites que j'étais en train de toucher... Mon médecin décide d'augmenter les doses. Mais ce n'est plus assez, la douleur est de plus en plus présente et à l'aube de mes 17ans je dois mettre fin à ma passion...

Au moment précis où on m'a annoncé que je ne pourrai plus remonter à cheval, j'ai cessé de me battre sur tous les fronts. Mon dos me prenait déjà tant de choses dans ma vie d'adolescente et voilà qu'elle me prenait ma seule et unique bouée de sauvetage. A partir de là, j'ai traversé un désert pas possible tant du point de vue psychologique qu'amical. En effet, à cette époque j'avais un groupe d'ami là où je faisais de l'équitation. Mais à un âge où la seule chose que l'on veut s'est s'amuser, toute trace de mal être, de douleur est mal venue et rejetée... Je ne suis pas là pour parler de ces personnes, certainement pas, ce que je voulais dire en évoquant ce passage là c'est que les gens ont et auront toujours peur de ce qu'il ne connaisse pas. Les maladies font peurs, et mon cas, avoir le dos qui bloque et des douleurs permanentes qui empêchent de vivre et de pratiquer des gestes simples du quotidien, ça peut paraître effrayant. Et malheureusement ce genre de comportement n'aide pas du tout à aller mieux. Reprenons là où j'en étais.

Donc me voilà, adolescente avec de gros problème de dos que personne n'arrive à résoudre à part avec de la CODEINE, et une foule de médecins et d'examens consultés sans pour autant trouvé l'origine du mal. A 18ans, un nouveau casse tête se produit mais positif celui là : mon mal de dos disparaît des les premiers mois passes à la faculté de droit. Après TROIS ANS d'un combat que je croyais perdue d'avance, après trois années durant lesquelles j'ai bien failli en finir ne supportant plus mon corps, après trois ans de consultation de spécialiste en tout genre voilà que les douleurs, qui avaient failli me rendre dingue (soyons honnête), disparurent.

Mais c'était juste trop simple, il fallait encore que la vie me teste. La douleur réapparut de manière soudaine et inattendu en 2007. Un nouveau combat a recommencé du début. Les rendez vous avec mon ostéopathe, puis le kiné, puis le chiropracteur, mon rhumatologue, sans oublier les anesthésistes spécialistes de centre anti douleur, les appels pour se renseigner sur de nouveaux praticiens, les salles d'attente pleines à craquer de personnes âgées pour la plupart et delà découle une colère en moi; celle de ne pas avoir ma place ici à mon âge... Que ça arrive à quelquun qui a vécu, travaillé, eu des enfants, mais pourquoi est ce arrivé à moi ? Je n'étais qu'une adolescente à l'époque et aujourd'hui j'en ai 24.24 ce n'est pas beaucoup, je n'ai rien vécu, rien vu, et surtout je ne peux plus rien faire.

Car la réalité est là, tout s'est empiré ses dernières années. Après une première crise d'épilepsie en mai 2010, ma douleur s'accroit, je ne peux plus dormir, je n'ai plus faim, je suis fatiguée, épuisée par la douleur qui me terrasse. C'est dans ces conditions que je rencontre mon premier anesthésiste spécialiste anti douleur à Auxerre. Mais rien n'y fera le courant ne passera pas entre nous, et, là où lui ne voit que les blessures que je me suis infligés et donc une douleur psychologique seulement, moi je pleure toutes les larmes de mon corps face à la douleur que je ressens quand il me fait des mini infiltrations sur toute la colonne vertébrale. Je me rappelle que la douleur était tellement forte à ce moment là que je n'arrivai plus à respirer et à reprendre de l'air tellement j'avais mal. J'étais prête à payer ce prix pour ne serait-ce qu'une semaine de vie sans douleur. Seulement la malchance a continué et après ces mini infiltrations la douleur est redevenue comme avant... C'est déprimée, désabusée et totalement perdue que je décide de stopper mes séances avec ce médecin. Ne sachant plus quoi faire je me laisse couler un peu et prends de la codéine toujours en des doses de plus en plus dangereuses. Mon médecin traitant m'envoie vers un de ses confrères à Paris, spécialiste au centre anti douleur.

En attendant je revois mon rhumatologue qui donne son avis : FIBROMYALGIE. Un nouveau terme qui pourrait expliquer mes douleurs qui m'handicapent. Mais voilà, la fibromyalgie est une maladie reconnue récemment et à l'heure actuelle il n'y a pas de traitement à proprement parler. Mon couple qui jusque là avait été très soudé, devient difficile. Lui qui m'avait épaulé ne supporte plus de me voir dans le canapé avec des oreillers dans le dos, fatiguées, déprimée... La compréhension a fait place à l'incompréhension. Il m'aime je le sais. Et c'est difficile pour lui de vivre avec quelqu'un comme moi, quelqu'un qui ne peut pas sortir se promener longtemps, qui ne peut pas rester longtemps debout, qui n'arrive pas à rester longtemps assise, bref JE NE VIS PAS MA VIE JE LA REGARDE et c'est très dur. Mes larmes coulent en écrivant cet article, car c'est tellement difficile de devoir faire bonne figure tous les jours, de se force à sourire, à faire semblant que ça va, que je peux faire le ménage, les courses alors que non...

Car oui c'est à ce point. La vérité c'est que JE ME SENS PRISONNIERE DE MON PROPRE CORPS. Vous vous dites certainement que j'exagère les choses mais non. C'est un simple constat, et j'aimerai que les gens s'en rendent compte. Qu'il y a des maladies, des problèmes de dos qui handicapent lourdement la personne. Pour ma part j'ai 24 ans et j'ai l'impression d'être bloquée dans le corps d'une personne âgée, un corps en fin de vie. Le pire c'est de savoir que l'on est intelligente, que l'on pourrait faire quelque chose de sa vie mais voilà on ne peut pas car notre corps ou du moins une partie du corps l'en empêche, dans mon cas c'est mon dos. Et en plus d''être en train de me tuer c'est en train d'achever mon couple.

Quelques temps plus tard, Une rencontre avec ce nouveau médecin spécialiste de l'anti douleur va me redonner un regain d'énergie et d'espoir et surtout un nouveau médicament pour essayer de calmer les douleurs du rachis lombaires. Ce fût le 28 septembre 2010. Après cela je l'ai revu plusieurs fois, mais les trajets en taxi ambulance étaient d'autant difficile que le temps passée en salle d'attente était long. Vous pouvez être sûre qu'à chaque visite au Kremlin Bicêtre j'étais allongé sur toute la rangée de chaise en attendant le rendez vous en priant intérieurement que la douleur cesse, que je puisse stopper mes larmes qui coulaient sur mes joues sans que je les ai senties venir. Car c'est un autre aspect du combat que je mène contre cette maladie qui me détruit la vie, la santé. En effet mon dos est tellement douloureux si vous me demandez sur une échelle de 1 a 10 je répondrai la majeur partie du temps 8 ou 9. Face à la situation et pour éviter une nouvlle intoxication médicamenteuse ce nouveau médecin qui me suite à Paris me prescrit du DUROGESIC : dérivatif de la morphine. Voilà où j'en suis à 23ans.

Et ces derniers mois la douleur est en permanence à 9. Du coup mon traitement a base de dérivé morphinique a été doublé... Puis une nouvelle fois augmenté. J'ai déjà ressenti des douleurs dans le dos qui pour moi valait 10 et quoi qu'en pense les médecins ou les infirmières qui me posaient la question je suis la mieux placée pour connaitre cette douleur et savoir où elle se situe par rapport à ce que j'ai déjà ressenti... Une douleur si profonde, si lancinante, qui prend tout le dos qui rend certaines zones comme lancinantes, (j'arrive pas a l'expliquer) cette impression de poids qui pèse sur mon dos la douleur au niveau de mes reins, la raideur de tout mon dos, lamais toujours ce poids qui pèse 10000000tonnes et qui repose sur mon dos et mes épaules... Une douleur si forte que je ne dors pas malgré les cachets, une douleur si forte que je n'arrive plus a rester debout tellement j'ai mal et que je vois trouble a cause de la douleur... Sans oublier cette difficulté a marcher, a se tenir droite, a monter trois marches...

Bientôt DIX ans d'un combat épuisant où la dernière solution qui reste se nomme CHIRURGIE de la dernière chance. Tout est synonyme d'effort aujourd'hui pour moi, le ménage, faire la vaisselle, passe l'aspirateur, faire des courses, nettoyer des vitres, étendre le ligne, faire a manger... Tout me force ensuite à me reposer car la douleur est devenue trop vive en faisant ces quelques taches ménagères qu'un enfant pourrait faire, mais que moi aujourd'hui je suis dans l'incapacité d'effectuer.

Merci de m'avoir lu, et j'espère au moins que certaines personnes comprendront par quoi je dois passer pour essayer de faire comme tout le monde. C'est aussi un appel que je lance : à toutes les personnes souffrant comme moi et n'ayant aucunes solutions pour vivre avec ces maladies... Tous vos témoignages et conseils sont les bienvenues et je me tiens à votre disposition si vous avez des questions. 

 

 

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Source : http://www.france-jeunes.net/4

Merci à Jenny d'avoir posté ce témoignage sur son blog "une louve combat"

 

Edité le 07 janvier 2012 par,

Evy - signature animée Titi

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maury 23/09/2019 19:21

bonjour, je suis très touchée par votre parcours car j'ai le même depuis 17 ans. Pour moi, cela a commencé à 30 ans après une intervention chirurgicale du sinus maxillaire gauche, puis enchaînement en cascade de la douleur qui se répand dans tout le corps et vous emprisonne dans une cuirasse que vous ne pouvez que subir. Tout comme vous, j'ai demandé à mon médecin traitant de faire un courrier à un neurochirurgien car j'ai tout essayé et il ne me reste que cette option. Or, le secrétariat a fait barrage car dans la fibromyalgie il n'y a pas de lésions et on m'a gentiment dit que je ne répondait pas aux critères alors que je suis au bout du roulot. Bref, si vous trouvez un neurochirurgien qui pratique la neuromodulation de la douleur, sur nous les fibromyalgiques, faites moi signe. nat1310@hotmail.fr. Bien à vous et bon courage!!

Entraide Fibromyalgie Ouest 24/09/2019 16:33

Bonjour Maury, merci pour votre message et pour l'intérêt que vous portez à notre blog. Je suis désolée, tout comme vous, de la souffrance que vous endurez et de l'incompréhension dont vous faites l'objet. Malheureusement, beaucoup d'entre nous rencontre nous ce problème !
Personnellement je ne connais pas la neuromodulation (mais je vais me renseigner car je pourrais peut-être apporter des précisions, si j'en trouve, à travers mon blog.
Je vous souhaite du soulagement et du courage car il en faut pour endurer cette maladie (qui n'en est toujours pas une en France, alors qu'elle est reconnue par l'OMS et dans de nombreux pays!).
Amicalement
La blogueuse, Evy

pierre 02/01/2017 22:11

bonjours ,je viens de lire votre article et je dois dire qu'il me rappelle pas mal de chose ,je souffre du dos depuis que j'ai 28 ans suite a ????? je suis ,enfin j"etais tres sportif surf windsurf musculation et j'avais une vie de reve puis un jours en revenant d'une session sur la barriere de corail au large (nous avions naviguer plus d'une heure en petit bateau a moteur ,et le fait d'etre assis sur une planche de bois doit y etre pour quelque chose )un aller retour et a la descente de cette petite saintoise c'etais fini ,ma vie venais de basculer .
donc je vous comprends ,priver de mon oxygene ,de ma passion ,je ne m'en suis jamais vraiment remis .....aujourd hui j ai 45 ans et voila plus de 20 ANS de douleurs avec des hauts et des bas ,alors courrage et battez vous .