La fibromyalgie par Orphanet (extraits)

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

La fibromyalgie


l A quoi est-elle due ?

La cause de la fibromyalgie est inconnue. On sait qu’il existe une anomalie de la réponse à

la douleur qui est augmentée. Il y a une sensibilisation du système nerveux central, attestée

par les examens d’imagerie fonctionnelle. En revanche on ne sait pas si cette sensibilisation

est la cause ou la conséquence de la maladie. De nombreux facteurs ont été successivement

incriminés. La constatation que de nombreux cas de fibromyalgie survenaient après un choc

émotionnel violent, un traumatisme important (accidents de la route avec coups du lapin

par exemple), ou une maladie virale, a fait soulever tour à tour la question de l’impact de

ces évènements dans l’apparition de la maladie. Par ailleurs, l’association de la douleur à

des troubles du sommeil et à la dépression a fait envisager l’éventualité d’un déficit en neurohormones,

notamment en sérotonine. Les neurohormones sont des substances présentes

en quantité infime au niveau du système nerveux impliquées dans des fonctions telles que

le sommeil, l’humeur et la douleur mais également dans diverses fonctions sensorielles,

motrices et cognitives. Ces dérèglements sont probablement à l’origine de l’importance des

douleurs ressenties alors qu’on ne trouve aucune lésion des organes ou des tissus ni aucun

trouble biochimique pouvant les provoquer. Enfin, l’existence de cas «mère-fille», pourrait

suggérer l’intervention d’autres facteurs non encore identifiés.

 

l Quelles seront les conséquences du traitement pour la vie

quotidienne ?

Que ce soit en centre anti-douleur ou à domicile, la vie du malade doit s’organiser autour

des horaires et des modalités de prises médicamenteuses souvent nombreuses.

Le traitement, assez souvent partiellement efficace, peut contribuer à améliorer ou à sauvegarder

l’autonomie de la personne atteinte de fibromyalgie. Dans certains cas malheureusement,

il demeure sans résultat.

Les hypnotiques, la morphine et même les antidépresseurs, peuvent diminuer la vigilance.

Ceci peut retentir sur l’activité professionnelle du malade voire représenter un danger pour

lui et son entourage (utilisation de machines ou conduite d’engins).

En plus de l’impact de la fatigue et de la douleur sur la vie sexuelle, les médicaments prescrits

dans la fibromyalgie agissent au niveau du cerveau en modifiant certaines substances

appelées neurohormones ou endorphines. Ceci contribue à l’impuissance, la frigidité ou la

baisse du désir sexuel qui peuvent survenir.

 

l Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie

familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?

La fibromyalgie est «invisible et invincible» car elle ne possède ni substratum organique

décelé à ce jour ni traitement curatif. C’est une maladie chronique et, du fait de sa longue

évolution, elle a un impact psychologique, social et familial qui lui est propre. Malgré les

difficultés importantes que la maladie impose à la vie quotidienne, toutes les personnes

atteintes ne deviennent pas dépendantes ni invalides.

Le malade réorganise ses activités dans les nouvelles limites qui lui sont dictées par la maladie.

Il ne peut plus « programmer » ou « organiser » son temps qu’en fonction des possibilités

et de « l’énergie du moment ». La réorganisation voire la réorientation de son activité

professionnelle, le maintien d’une activité physique, même réduite, sont indispensables.

L’isolement et les troubles psychologiques sont à l’origine de problèmes familiaux en raison

de l’incompréhension dans laquelle se trouvent ces malades. Le statut de divorcé est

significativement plus fréquent que dans la population générale.

La fatigue retentit sur la vie professionnelle et sociale. La cessation de l’activité est assez

fréquente.

Les sorties et les loisirs sont progressivement abandonnés. Le cercle social des fibromyalgiques

se réduit ainsi jusqu’à l’isolement. Parfois, un cercle vicieux s’instaure dans lequel

l’isolement, provoquant un état dépressif, entraîne plus d’isolement. C’est pourquoi le soutien

de l’entourage, la rencontre d’autres malades et aussi un soutien psychologique sont

très importants pour rompre cette progression.

Par ailleurs, la reconnaissance de l’invalidité chez les fibromyalgiques est souvent rejetée

car les dossiers sont traités au cas par cas,la fibromyalgie ne faisant pas partie des maladies

reconnues comme invalidantes. Du fait que dans la fibromyalgie il n’y a pas de lésions

visibles, le parcours « médico-social » des fibromyalgiques est souvent très éprouvant.

La scolarité : Lorsqu’une scolarité normale devient impossible de part la fatigabilité importante,

des mesures spéciales peuvent être mises en place : cours par correspondance voire

enseignement à domicile.

Le sport : L’activité sportive peut et doit être maintenue. Le type d’activité sportive est important.

Les sports violents, les efforts importants sont à proscrire. Seuls seront maintenus

des exercices réguliers, d’intensité modérée qui auront pour effet d’éviter l’atrophie musculaire

qui découle de l’inactivité et aggrave la fatigue. Il semble que ce soit actuellement

l’approche la plus prometteuse, associée à une kinésithérapie douce et à des étirements.

 

l Où en est la recherche ?

La fibromyalgie reste un mystère quant à sa pathogénie. Plusieurs voies de recherche sont

explorées : quel rôle joue le stress ? les virus ? la génétique ? les neurohormones ?

L’efficacité de nombreux médicaments dans la fibromyalgie est évaluée. La prégabaline, initialement

utilisée dans le traitement des neuropathies et de l’épilepsie, semble prometteuse

sur les symptômes de la fibromyalgie. Les setrons, médicaments anti-émétiques (anti-vomissements)

qui inhibent les récepteurs de la sérotonine, ont été également utilisés avec

des résultats prometteurs par des médecins allemands.

 

Article collecté ce jour sur le site d'Orphanet

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Astrid 19/04/2012 16:06


Étonnement je ne me sens pas particulièrement atteinte par le discours d'Ameli, je ne vois seulement là, que l'attitude d'une société méprisante et arrogante en plein
développement.


Qui peut on être pour juger qu’une pathologie dont on ne connaît rien, est psychologique ? Je plains ces gens qui mettent tout sur le dos du "psychologique", à croire que les psychiatres
ne servent à rien, ainsi que la surconsommation d'antidépresseur, puisque ce n'est que simplement psychologique.


La douleur et les troubles du sommeil mènent à la fatigue et comme toutes maladies épuisantes, mène souvent à la dépression quand on ne s'écoute pas comme bon nombre de personnes
fibromyalgiques. 


Mais ne pas prendre non plus la dépression pour une maladie à mépriser, l’esprit humain a ses limites (pas la bêtise malheureusement), et ce genre de réflexion justement fait bien
comprendre à quel point la méchanceté gratuite se distribue aisément et bêtement.


Ce site associatif n’est pas une mauvaise copie des forums Doctissimo, où l’on s’invente des maladies, toutes les personnes faisant partie de l’association ont été diagnostiquées
fibromyalgiques par de sérieux et éminents médecins réputés pour la plupart, (et non elles n’ont pas toutes le même…) qui n‘ont pas peur d‘engager le diagnostique...


un lien intéressant: http://www.youtube.com/watch?v=BsNxHlzAz6Y


 Courage à tous. 

Karine 19/04/2012 15:36


En tout cas, ce n'est pas une belle Fleur comme toi !!! Laissez tomber, elle ne mérite pas qu'on s'occupe d'elle ! On s'en fout, on en rencontre assez comme ça !!!

fleur14 19/04/2012 15:29


Mais qui se cacher derrière AMELI ?


 

Karine 19/04/2012 14:17


Pour l'éminent professeur, c'était 1 blague, évidemment ! Je ne connais absolument pas cette personne, car ce genre-là ne fait pas partie des mes relations. Je voulais juste rire un peu, vue la
bêtise humaine, qui est partout, que répondre à ces propos complètements idiots et inutiles ? Rien ! Ne nous fatiguons pas effectivement en vain !


Bonne journée à tous

fleur14 19/04/2012 10:21


Nous avons bien autres choses à gérer !