LA FIBROMYALGIE PHÉNOMÈNE D’UNE PATHOLOGIE MÉCONNUE

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Le nouveau rapport de la H.A.S (Haute Autorité de Santé) datant de Juillet 2010, que je viens de lire, me laisse sérieusement sur ma faim.

A quoi sert ce rapport si ce n’est pour faire un état des lieux des individus, homme, femmes et enfants, qui sont concernés par cette maladie. Je dis maladie, car l’O.M.S (Organisation Mondiale de la Santé) la reconnait comme telle dans sa classification des maladies, la CIM10 en la répertoriant sous le numéro M79.7.

Et à quoi peut bien servir un rapport lorsqu’il n’apporte aucune avancée notoire dans la prise en charge, la reconnaissance, et l’aide aux malades ? Espérons qu'il soit un tremplin pour d'autres études et recherches qui mènerons à des propositions concrètes afin d'améliorer la prise en charge et la vie des malades.

Nous y retrouvons certes 127 pages abordant ce phénomène de santé sous divers angles. Cela est intéressant, avec des descriptions détaillées, des tableaux synthétiques mais qui n’apportent véritablement rien de particulier ; et après ?

C’est bien là le problème, car la HAS ne mouille pas la chemise pour ce qui est de trouver des solutions pour la prise en charge les malades, et les solutions que la médecine peut mettre en œuvre pour soulager les maux. L’aspect de la médecine professionnelle est tout simplement écarté du rapport ! Un comble, car quand on connait la répercussion socioprofessionnelle de la fibromyalgie, il aurait été judicieux, voire impératif, d’y consacrer quelques syllabes…

Que dire également du panel de fibromyalgiques interviewé à cette occasion ?  Selon le rapport, en 2008, 93635 personnes ont été diagnostiquées fibromyalgiques, soit 0,1% des consultations généralistes. Sur ce nombre, 10 ont pu faire état de leur souffrance, de leur parcours personnel et médical. C’est une avancée, car désormais on commence à s’intéresser un peu plus que par le passé à ces malades. Mais peut-on se fier à un panel si infime ? Les entretiens ont été semi-directifs…

« Le caractère exploratoire de l’enquête – destinée à prendre place parmi un ensemble plus large de considérations, notamment épidémiologiques et médicales – n’a pas conduit à construire un protocole d’enquête visant une forme quelconque d’exhaustivité, ni du point de vue des questionnements sociologiques possibles, ni du point de vue des sources exploitables, ni encore du point de vue des méthodes susceptibles d’être mises en œuvre. »

Voilà qui est clair. Il faudra donc attendre quelques années de plus afin d’avoir un rapport exhaustif traitant des solutions à apporter aux malades, des dispositions professionnelles et médicales à prendre afin d’aider les fibromyalgiques à pouvoir - quand il est possible de le faire bien entendu - continuer à avoir une vie professionnelle et rester inséré dans la vie collective.

Ce rapport nous dit également qu’il n’y a pas de caractère invalidant à la fibromyalgie. Dans ce cas pourquoi certaines personnes se retrouvent-elles dans un fauteuil roulant, ou avec des difficultés majeures à utiliser un bras ou une jambe ? Par excès de fainéantise certainement… Ne pas avoir trouvé un dénominateur commun, un marqueur génétique, peut-il signifier que cela n’ouvre pas droit à un possible handicap, à une invalidité qui peut très bien se révéler provisoire pour certains ? Le rapport reconnait le parcours inhumain des malades afin de faire valoir leurs droits, mais cela ne reste qu’une simple constatation ! 

Cette pathologie est bien réelle, on en parle enfin. Il y a dix ans de cela nous étions considérés comme relevant de la psychiatrie par l’ensemble du corps médical. Cette vision change, lentement, mais l’évolution est nette dans les mentalités. Aucune solution viable n’est encore proposée, mais cela va venir. La médecine progresse chaque jour.

La vie du fibromyalgique est un combat perpétuel ; pour se faire entendre, comprendre, respecter. Un combat contre lui-même et  contre cette maladie qui dans l’inconscient est encore considérée comme honteuse. Cela va de paire avec le syndrome dépressif qui vient s’y associer bien souvent. Mais faut-il rappeler que les douleurs inimaginables que vit le malade l’amène dans la plupart des cas à une dépression réactionnelle ? La dépression ne se retrouve pas forcément comme cause initiale de la fibromyalgie mais bien comme étant une des conséquences. 

« Le rapport de l’Académie nationale de médecine rappelle que les états douloureux intenses et/ou prolongés ou l’errance des patients dans le système de soins finissent souvent par entraîner des réactions dépressives, et que les patients douloureux chroniques, lorsqu’ils sont évalués par les échelles de la dépression, sont cotés à un niveau pathologique. Les troubles exprimés par les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique (fatigue, troubles du sommeil, céphalée, ralentissement cognitif) évoquent les symptômes d’un syndrome dépressif. Cependant, on ne trouve ni la dévalorisation, ni l’auto-accusation, ni l’absence de tout désir et de toute motivation propres au syndrome dépressif, ni les propensions suicidaires (1). Il en est de même pour l’association syndrome fibromyalgique et troubles anxieux, l’anxiété pouvant être la conséquence de la douleur. » 

Les CPAM, les MDPH, commencent enfin à accorder des ALD (affection longue durée) et une reconnaissance en tant que travailleur handicapé, ce qui n’est pas négligeable. Bien sur cela se fait encore trop souvent dans des démarches longues et épuisantes, mais ils ne peuvent plus nier la réalité de cette maladie.

« L’enquête de pratiques, menée par la HAS, sur deux semaines en janvier et février 2008 auprès de l’ensemble des structures spécialisées de prise en charge de la douleur (cf. Annexe 5), a montré que la proportion de patients en arrêt maladie ou en invalidité était respectivement de 20 % et de 18 %. En pourcentage cumulé, la proportion de patients en arrêt maladie et en invalidité (37 %) et celle des patients en activité professionnelle (33 %) étaient équilibrées. »

Je voulais publier ci-dessous l’intégralité du rapport, mais il est très long et le plus simple reste le téléchargement du fichier .pdf

  http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/ 

Article collecté le 17 janvier 2011 sur le site :

http://www.unelouvecombat.canalblog.com

 

Publié dans Articles collectés

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