La ministre de la santé ne nous recevra pas.

Publié le 16 Décembre 2013

 

 

Avec l'aimable autorisation de

 

FIBROMYALGIE.FR

 

que je remercie infiniment

 

oOo

 

               

"Il y a quelques temps, nous écrivions à Madame la et des affaires sociales, suggérant une entrevue afin de pouvoir aborder les thématiques concernant les personnes atteintes de fibromyalgie, et l’informer plus en détail des buts de votre association.

 

Nous lui annoncions l’avoir cooptée comme membre d’honneur de l’association.

 

Voici le courrier que nous lui adressions :

 

Le 29 octobre 2013

Le président de Fibromyalgies.fr

A

Madame la ministre,

 

Comme d’autres associations concernées par la fibromyalgie, nous sollicitons votre attention.

 

Depuis le rapport de 2007 de l’académie,  l’Oms en 2004  et la reconnaissance dans les faits de cette pathologie encore trop souvent appelée syndrome, les avancées sont si ténues que nous ne pouvons, si nous regardons derrière nous, que nous étonner de ce peu d’avancées.

 

Le rapport de la HAS de 2010 a laissé de côté énormément de faits, et son avis de bonnes pratiques laisse en particulier dans l’ombre une nouvelle population dont nous commençons seulement à voir émerger les premiers touchés : les adolescents et les enfants.

 

Les réponses aux questions des parlementaires depuis une dizaine d’années, sans cesse répétées  à la virgule près en litanie, laissent perplexe et dans le doute quant à l’implication de l’Etat et du gouvernement sur le sort des personnes atteintes.

 

La dernière réponse de votre directeur de cabinet en 2012 n’apporte aucun élément concret permettant à notre association de donner un message d’espoir.

 

La fibromyalgie , Madame la ministre de la santé, (mais je ne vous apprends rien), c’est déroutant pour les médecins, exténuant et douloureux pour les malades, frustrant pour les accompagnants et les chercheurs et coûteux pour le système de soins.

 

La fibromyalgie si rien n’est fait aujourd’hui, c’est le suicide assuré comme encore récemment pour une patiente belge qui a souhaité être euthanasiée, la douleur étant trop insupportable.

 

La fibromyalgie, c’est à terme un coût très important, intolérable si une prise en charge réelle et volontaire n’est pas mise en place. A tous niveaux, des économies peuvent être réalisées. L’errance médicale, en particulier, et la méconnaissance des médecins traitants sont sources graves de dépenses inutiles, qui plus est sans résultat probant. D’autres questions pourraient être étudiées et mieux gérées afin de réaliser des économies d’échelle, tout en offrant une meilleure prise en charge aux patients.

 

La fibromyalgie, c’est pour les malades la lourdeur douloureuse et épuisante d’un parcours de soins chaotiques, sans même savoir si le diagnostic est le bon, faute d’intérêt pour cette pathologie si pratique comme maladie fourre tout.

 

La fibromyalgie, cette “caresse du diable” qui se rappelle tous les jours à ces centaines de milliers de personnes en France, si ce ne sont des millions, doit devenir une priorité nationale, une grande cause nationale.

 

“Critère de qualité et d’évolution d’un système de santé, l’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu de santé publique. La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur est également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004.”

Pourquoi en ce cas les malades continuent ils à souffrir et subir sans que rien ne puisse être fait pour eux?

 

Pourquoi les rendez vous avec les personnes à même de gérer au moins la douleur sont ils si difficiles à obtenir ? Pourquoi les moyens en personnels ont ils diminué malgré les plans anti douleurs ?

 

La douleur et la fatigue sont les deux constituantes symptomatiques de cette maladie. (en dehors des centaines d’autres symptômes possibles).

 

Allez vous, allons nous continuer à laisser souffrir des personnes atteintes pour certaines depuis plus de 40 ans, sans rien faire ?  Sans au moins chercher pour de bon?

 

Nous savons que quelques équipes recherchent, mais trop peu nombreuses.

 

A ce propos, nous aimerions connaître ce qui est fait vraiment en France dans ce domaine si vaste de la fibromyalgie.

 

Madame le ministre, vous avez une responsabilité morale, vous avez un devoir. Nous vous demandons instamment de mettre en place un vrai plan national, comportant à ce propos une cohorte large de volontaires afin de faire avancer la recherche et la connaissance de cette maladie.

 

Vous avez cette responsabilité éthique, nous avons quant à nous une responsabilité de fait envers nos adhérents, mais aussi envers tous les fibromyalgiques.

 

C’est pourquoi à notre dernière assemblée générale fut il décidé de vous coopter comme membre d’honneur de notre association. Vous l’êtes officiellement depuis le 6 août 2013.

 

Nous espérons que vous serez fière, en tant que ministre de la santé et des affaires sociales, de ce rôle supplémentaire qui vous est dévolu.

 

Vous l’êtes donc en tant que ministre. Un signal fort serait que vous deveniez adhérente volontaire de notre association (la cotisation étant de un euro) à titre personnel. A vous de voir.

 

Votre rôle n’étant pas uniquement  tutrice de notre santé mais aussi gestionnaire des affaires sociales, nous aimerions vous rencontrer, vous, Madame la ministre.

 

Nous voulons  pouvoir vous rendre compte du vécu affligeant des personnes fibromyalgiques, vous faire part de nos demandes d’amélioration du parcours de soins, et enfin traiter les difficultés inhérentes à la perte du lien social et des ressources.

 

Si la reconnaissance de la fibromyalgie n’est pas un leurre, il y a loin encore dans les faits pour que ce soit une réalité.

 

Quoi qu’il en soit, nous serons devant votre ministère le 12 mai 2014, peut être peu nombreux, mais déterminés. Et vous nous y verrez, vous ou votre successeur, chaque année par la suite

 

Très respectueusement,

 

Bruno Delferrière

 

Président de Fibromyalgies.fr,

 

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Nous pensions ainsi pouvoir porter notre actions et vos préoccupations.

 

Nous venons de recevoir la réponse, écrite par son chef de cabinet.

La réponse est sans ambiguïté. Cela s’appelle une fin de non recevoir.

 

Voici le courrier en réponse en provenance du ministère :

 

 

réponse ministre santé 2013

 

 

Si nous sommes déçus de cette réponse sans ambages et qui n’a pour seul mérité que d’être claire et précise, c’est peu de le dire.

 

Nous sommes anéantis par le peu de considération porté aux fibromyalgiques (même si ce n’est pas la première fois que nous en sommes témoins); déçus de ne pouvoir porter vos demandes et besoins au niveau du gouvernement.

 

Que la ministre en son nom propre décide de ne pas vouloir être membre d’honneur d’une association, libre à elle, en effet. Nous en prenons acte.

 

Qu’elle ne le souhaite pas non plus en tant que ministre, c’est plus étonnant.

 

Cependant, et du fait de la teneur du courrier de son directeur de cabinet, nous retirons à la ministre la possibilité d’être  membre de l’association. Même si nous sommes particulièrement déçus.

 

Alors maintenant, on fait quoi ?

 

Nous attendons vos suggestions et remarques.

 

Nous souhaitons un large débat, ici même dans les commentaires ou sur le groupe Facebook de l’association :

http://www.facebook.com/pages/Fibromyalgies/128666467197424

 

Cependant, une certitude : nous allons continuer.

 

Et puis nous ne sommes pas seuls : 

http://sante.journaldesfemmes.com/muscle-os/fibromyalgie-symptomes-et-traitements/recherche.shtml

 

Pour en savoir plus :

http://fibromyalgies.fr/2013/12/14/la-ministre-de-la-sante-ne-nous-recevra-pas/#sthash.3Z0w0rNA.dpuf "

 

-------------  

 

 

 

Article collecté via Facebook le 16 décembre 2013 et édité par, 

 

  

 

 

 

 

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Ne prenez jamais un produit, quel qu'il soit,  sans l'accord express d'une personne compétente en la matière.  Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu.

Merci de votre compréhension.    

 

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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