Lancement de la Fondation pour les maladies rares

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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La Fondation Maladies rares a été lancée mercredi 29 février à l'occasion de la journée internationale des maladies rares 2012. Destinée notamment à mieux financer la recherche, elle s'installe sur le site de l'hôpital Broussais à Paris, sous la direction du professeur Nicolas Lévy, directeur de l'Institut des Maladies Rares, connu pour ses travaux sur la progeria, maladie du vieillissement accéléré.

 
 

Céline Hubert, généticienne, en assure la direction opérationnelle. La Fondation contribuera à coordonner la recherche et à faciliter le financement de la recherche au bénéfice des malades, selon son directeur. "Moins d'une centaine de traitements sont actuellement disponibles alors qu'il y a environ 7.000 pathologies rares répertoriées", souligne le Pr Lévy. D'où le besoin d'élargir les sources de financements (mécénats, partenariats privés, etc.) pour faire avancer la recherche, souligne-t-il.

Les cinq fondateurs, AFM (myopathies/Téléthon), Alliance des Maladies Rares, Inserm, Conférence des directeurs généraux des CHU et Conférence des présidents d'universités, contribuent au financement et à la dotation de la Fondation. La Fondation pourra aider les équipes à monter des projets d'essais cliniques et à en trouver le financement. Le coût des essais peut en effet varier, selon leur nature, d'un demi-million à plusieurs millions d'euros. C'est une "fondation de coopération scientifique (personne morale de droit privé à but non lucratif)", reconnue d'utilité publique, dont les statuts ont été approuvé par décret le 7 février dernier."Rares, mais forts ensembles", le slogan de la journée internationale des maladies rares 2012 rappelle qu'au-delà de la rareté de chaque maladie (touchant chacune moins d'une personne sur 2.000), 3 millions de malades en France et 25 millions en Europe partagent les mêmes attentes.

L'association Alliance Maladies Rares, organisatrice de la journée en France, s'est alliée à Orphanet (site internet) pour une opération de sensibilisation du public à bord des iDTGV (conférences, dépliants d'information, quiz). Un rassemblement est prévu à Paris, sur le Parvis des Droits de l'Homme, face à la Tour Eiffel, à 13H00 (détail des actions en France: www.rarediseaseday.org/country/fr/france). Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares, reconnue d'utilité publique, rassemble plus de 200 associations de malades, et représente près de 2 millions de malades et 2.000 maladies (www.alliance-maladies-rares.org).

 

Les maladies rares touchent trois milions de personnes en France.

 

Article collecté sur le site :

http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite/actualites/lancement-fondation-pour-maladies-rares,9016.html

 

Edité le 05/03/12 par :

Evy - signature animée Titi


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