Le CeNAF et Les Associations de Fibromyalgiques

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

 

   EFO - Logos asso 050310Le rôle et les actions des Associations de Fibromyalgiques
 

 

 Les Associations :

 

- tiennent des permanences téléphonques qui sont un soutien indispensable, car le désarroi des malades confrontés à un diagnostic de fibromyalgie est grand.

 

- organisent des réunions-rencontres très conviviales qui permettent de dédramatiser les conséquences de la maladie, en mettant des mots sur les maux, en partageant le chemin de chacun, expliquant les conséquences physiques de la fibromyalgie, apportant des conseils sur les prises en charge sociale.

 

- éditent des bulletins trimestriels envoyés aux adhérents, dans lesquels sont retranscrites les interventions des conférences ainsi que des conseils et des informations confirmées par les services médicaux évitant les dérives constatées depuis la sphère internet.

 

- dialoguent avec les servives sociaux, maison départementale des personnes handicapées, associations de reclassement professionnel, autres associations de malades nationales et internationales.

 

- participent à la découverte des différentes thérapies pouvant améliorer l'état du patient ainsi qu'à des protocoles de soins proposés par les centres hospitaliers.

 

Conclusions :

De par leurs actions régionales, commencées il y a plus de quinze ans, les associations affiliées au CeNAF ont fait un énorme travail de soutien auprès des malades, favorisant la compréhension de la pathologie par le malade, l'entourage familial et professionnel. Leur dialogue avec les intervenants médicaux et sociaux a permis une prise de conscience des professionnels de santé aboutissant à une prise en charge plus précoce et mieux adaptée évitant un long parcours de nomadisme médical.

Par ses actions le CeNAF contribue à apporter un soutien et des informations primordiales afin de sensibiliser le milieu médical, professionnel et l'entourage familial.

Nous espérons que la dynamique des différentes associations parviendront à faire entendre nos vraies difficultés personnelles, sociales ainsi que notre désarroi face à la chronicité de notre pathologie.

 

Article collecté sur le site :

http://www.cenaf.org/page/Les-Associations-de-fibromyalgiques.html

 

Edité le 15 avril 2012 par :

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