Les douleurs inexpliquées

Publié le 28 Avril 2014

 

 

Les douleurs inexpliquées – conférence du Dr Pascale Picard, responsable du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur – 23/4/2014

Une douleur ressentie dans le corps n’est jamais le reflet strict de ce qui se passe au niveau de la lésion. C’est pourtant ce qu’on pensait du temps de Descartes. Aujourd’hui, on sait que la douleur que l’on ressent est une construction de son cerveau, ce qui ne veut pas dire une invention, ce n’est pas une douleur psy. Certaines douleurs sont en rapport avec une lésion (une brûlure, une coupure, une intervention chirurgicale). Il y a aussi des douleurs pour lesquelles il y a eu une blessure, une brûlure, mais tout ça est réparé et la douleur reste. Et puis il y a des douleurs qui arrivent comme ça, sans lésion. Ce sont celles-là qui posent problème. Jusqu’à il y a peu de temps, ces douleurs-là étaient rejetées dans le champ du psy puisqu’on ne les comprenait pas. Si on ne trouve pas la cause, c’est qu’il n’y a rien et s’il n’y a rien, c’est psy. Tout ça a beaucoup évolué. On sait maintenant que des douleurs peuvent survenir sans qu’il y ait (ou ait eu) de lésion et que ce ne sont pas des douleurs psy. Les personnes qui se sont intéressées à ces douleurs ont découvert un monde extraordinaire au niveau du cerveau. C’est bien le cerveau qui construit la douleur mais il n’invente pas la douleur ! Cette construction se fait en fonction de nos émotions, de notre histoire, de notre culture, du moment où ça intervient dans notre vie. Pendant la guerre de 1914-1918, les soldats qui se faisaient couper une jambe sur le champ de bataille n’avaient aucune douleur. Parce que, dans ce contexte, avoir une jambe coupée, c’était le grand bonheur, ça voulait dire déguerpir du champ de bataille et rentrer chez soi avec les honneurs. Dans la vie active, si une personne a une jambe coupée, elle va avoir des douleurs épouvantables. Pour elle, ça signifie arrêt de travail, aucune reconnaissance dans la société. Le contexte n’est pas le même, la douleur ressentie non plus. Les émotions viennent nourrir la douleur.

La douleur chronique, c’est celle qui dure depuis plus de 6 mois. 20 % des français présentent une douleur chronique, 56 % d’entre eux sont des femmes, 25 % des patients ont le sentiment que leur médecin ne sait pas maîtriser leur douleur chronique, 33 % des sujets ont dû diminuer leur temps de travail à cause de douleurs chroniques.

La première question que pose un médecin à un douloureux chronique, c’est « y a-t-il eu une lésion ? » Si oui, ça rassure le médecin, Descartes est avec lui, il va pouvoir donner une explication. C’est plus compliqué quand on sait qu’il y a une micro-lésion mais on ne peut pas la voir et il n’y a pas de maladie derrière. Ce sont toutes ces pathologies où les terminaisons nerveuses sont un peu abimées, c’est compliqué de le prouver, de le montrer mais les gens décrivent des choses tellement typiques (brûlures, décharges électriques) qu’on sait que ce sont les terminaisons nerveuses qui souffrent. C’est ce qu’on appelle les neuropathies à petites fibres.  C’est un domaine encore à découvrir, encore inexpliqué. Le nec plus ultra, ce sont les douleurs sans lésion apparente, ce sont des douleurs dysfonctionnelles. Le fonctionnement naturel  du contrôle de la douleur déraille. C’est la fibromyalgie, la stomatodynie, la vulvodynie, l’intestin irritable, les céphalées chroniques. On est tous équipés pour contrôler, amortir la douleur mais, dans ces pathologies, le contrôle de la douleur est déréglé. Avant qu’une douleur ne devienne une expérience douloureuse il y a un passage  dans tout le cerveau, du tronc cérébral jusqu’à des aires très sophistiquées. Pour une même stimulation douloureuse, le ressenti ne sera pas le même pour toutes les personnes. Chez un douloureux chronique, une stimulation douloureuse va envenimer ce qui existe déjà. Beaucoup de patients font part de la difficulté qu’ils ont à faire partager ce qu’ils ressentent. « Quand le malheur des autres est inimaginable, on le compare à nos petites misères » (ah ! moi j’ai déjà eu ça). Cette réaction, qui protège l’entourage, isole l’infortuné. La personne finit par ne plus rien dire. C’est inimaginable de ressentir ce que l’autre ressent et, quand bien même ils veulent le faire, c’est tellement douloureux, angoissant pour eux qu’ils banalisent.

Le stimulus douloureux, qui monte vers le cerveau pour lui donner l’information, va traverser plein de régions. C’est comme si vous aviez une petite boule qui se balade dans un billard et, à chaque passage de clic, elle se charge. Au début, c’est une petite boule jaune, à la fin c’est devenu une boule avec plein de couleurs différentes parce qu’elle s’est chargée de ce qu’elle a drainé au passage. C’est ça l’expérience douloureuse. Vous arrivez avec une brûlure au bout du doigt et vous finissez avec de la peur, de la dépression,  avec l’arrêt de certaines choses que vous faisiez dans votre vie, vous avez des doutes, vous perdez la motivation, etc. Parce que ça a traversé plein de régions qui ont été sollicitées et d’autant plus sollicitées si vous vivez des choses difficiles à ce moment-là ou pas. Une opération de l’épaule n’évoluera pas de la même façon chez une personne en cours de séparation avec son mari que chez une personne sportive qui pense qu’un mois après l’opération elle pourra de nouveau lancer le javelot. Le post-opératoire sera complètement différent. Si on est tranquille en soi, si on n’a pas un doute sur le mari qui va partir, sur son image corporelle, la douleur ne va peut-être pas trop se charger. Si on est déjà en doute, cette menace-là va devenir extrêmement importante. Si on a déjà connu des traumatismes avant, la douleur va être extrêmement menaçante. Quand la douleur arrive au niveau du cortex cingulaire, elle va se charger d’un sentiment de pénibilité, de catastrophisme, de pessimisme ou bien d’optimisme. L’expérience est en train de prendre de l’ampleur et donc  de l’ampleur douloureuse ou pas. Selon comment vous avez chargé ou pas cette stimulation douloureuse vous allez avoir une petite douleur ou vous allez la bomber, au fil du temps bien sûr. Ce que l’humain sait faire en négatif, il sait le faire en positif, il peut donc charger ou décharger sa douleur.

Le pire pour un douloureux chronique, c’est la kinésiophobie (la peur du mouvement), une façon de se comporter et le catastrophisme, une façon de penser. Quand ces deux items sont là, la personne a un comportement négatif. Elle ne bouge plus, elle a extrêmement peur, elle n’a plus aucune confiance en elle, elle déprime, elle se coupe de la vie, des relations et elle est persuadée qu’elle ne s’en sortira jamais. A l’inverse, certains patients ont compris qu’en bougeant, ils n’auront pas plus mal qu’en ne faisant rien, ils sont assez entourés, assez soutenus pour ne pas avoir que des pensées négatives. Il ne faut pas faire de l’hyper focalisation sur la douleur. Les émotions et les pensées jouent pour alimenter ou désalimenter la douleur. L’anxiété, la colère, la frustration, les pensées négatives, le catastrophisme aggravent la douleur. Au contraire, quand on retrouve confiance, quand on a une sécurité intérieure, quand on est optimiste, quand on prend du recul, quand on est capable de se défocaliser c’est-à dire de mettre son attention ailleurs que sur la douleur, l’expérience douloureuse est beaucoup moins importante. Plus on met de la vie autour de la douleur, plus la douleur va être diluée.

Dans le syndrome de la vessie douloureuse, il n’y a aucune lésion. C’est un dérèglement du système nerveux végétatif, du système nerveux central et ce dérèglement est le même que celui qu’on trouve dans la fibromyalgie, dans la stomatodynie, dans la vulvodynie, dans les douleurs des articulations temporo mendibulaires (ATM). Certaines personnes ont tout ça en même temps. On ne peut pas expliquer pourquoi certaines personnes sont plus touchées que d’autres.

Le Dr Yunus est le premier à avoir démontré que le système nerveux est déréglé. Il est complètement surexcité, il envoie des informations en continu. Comme si tous les petits rameaux nerveux étaient en permanence électrisés. Les gens sont hypersensibles à tout, à la lumière, au bruit, etc. ; ça va donner soit de la migraine, soit l’intestin irritable, soit des douleurs des jambes, soit le syndrome pelvien douloureux (vessie douloureuse, vulvodynie). Le deuxième dérèglement trouvé plus récemment c’est que nos contrôles naturels de la douleur sont défaillants. Troisième découverte, le système nerveux végétatif qui règle nos fonctions inconscientes, la digestion, la respiration, les battements du cœur,  lui aussi est complètement déréglé, en partie épuisé, en partie peu réactif. C’est celui qui permet de faire face au stress.

Il y a un terrain génétique de douloureux chroniques.  Un trait génétique a été retrouvé dans les familles de fibromyalgiques. Le gène qui gère la capacité à fabriquer des neuromédiateurs, qui nous permettent d’avoir de la bonne humeur et de contrôler la douleur (sérotonine et noradrénaline) est défaillant. Ce sont essentiellement des femmes qui souffrent de fibromyalgie. On peut avoir ce trait génétique, être une femme, mais ça ne suffit pas, il faut rencontrer un évènement, un stress majeur dans le corps, ça peut être un stress viral, physique,  affectif, émotionnel ou ça peut être des micro stress sur plusieurs années.

Qu’est-ce qu’on fait quand on a tout ça ? On ne peut pas jouer sur la génétique et l’évènement est passé. On va travailler sur les facteurs qui entretiennent la douleur parce que, très souvent, on n’a aucun médicament qui arrête la douleur. On peut diminuer la douleur de 50 % en travaillant là-dessus. La peur d’avoir mal augmente la douleur. Les gens qui sont dans l’évitement, dans la passivité aggravent nettement leur expérience douloureuse. Même chose pour les gens qui sur-consomment des médicaments. Il n’est pas important de comprendre le « pourquoi ça nous arrive ? » mais il est plus intéressant de s’interroger sur le « pour quoi ?», « où je vais aller avec ça ? ». « Comment je vais aller mieux ? ». Le mental peut être un allié ou un ennemi. Pour un patient en grande difficulté avec des douleurs chroniques  inexpliquées, il faut souvent être plusieurs personnes autour, il faut tout faire pour essayer de diminuer l’intensité de la stimulation douloureuse et améliorer la façon dont le sujet fait l’expérience de cette douleur. Il est important que le patient sente qu’il peut reprendre un peu de contrôle là-dessus. Il y a un travail d’acceptation à faire. On va modifier sa relation à la douleur avec de la relaxation ou l’imagerie mentale. Ce qui a le plus progressé dans la douleur chronique rebelle ces dernières années, ce sont toutes ces techniques-là et non pas les médicaments. Ca fait 100 ans que les chercheurs cherchent une molécule qui va couper la tête à la douleur et nous allons de déconvenue en déconvenue. Ce n’est pas de ce côté-là qu’on va trouver. Bien sûr, c’est très frustrant pour les gens qui ont des douleurs chroniques. Les techniques cognitivo comportementales permettent de modifier son comportement, ses émotions et ses pensées. Comment je vais pouvoir accueillir d’autres perceptions dans mon corps malgré la douleur ? Beaucoup de patients découvrent plein de choses grâce à la douleur, soit créatives, soit perceptives qui viennent enrichir leur quotidien et surtout diluer la douleur.

La fibromyalgie peut s’aggraver parce que le système nerveux s’épuise, parce qu’il y a des évènements qui viennent la charger mais elle peut aussi involuer pour ces deux mêmes raisons.

 

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Article communique par Martine Fargeix, que je remercie infiniment. 

Compte-rendu fait par Martine Fargeix.

Mis en ligne le 28 avril 2014 par,

 

 

 

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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