Les médicaments orphelins se défendent

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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C’est dans un contexte difficile et traversé de tensions que s’est ouvert mercredi la seconde édition des rencontres Eurobiomed sur les maladies rares intitulé tout simplement « Rare 2011 ». Cette manifestation est l’occasion pour les industriels, mais aussi les associations et les praticiens d’échanger autour des questions économiques en jeu lorsqu’on s’intéresse aux pathologies orphelines et à leurs traitements. « C’est une sorte de Meetic des maladies rares » résume avec humour, Gilles Roche, président du comité d’organisation.

Un régime de faveur de plus en plus critiqué

La réunion qui se poursuit jusqu’à aujourd’hui s’est de fait révélée parfois passionnelle : elle a en effet permis à beaucoup de revenir sur les multiples inquiétudes suscitées d’une part par la crise économique et d’autre part par la réforme du système de pharmacovigilance actuellement en discussion. Ainsi, face difficultés financières actuelles, les interrogations concernant l’opportunité de maintenir un régime de faveur à l’égard des médicaments orphelins recueillent de plus en plus d'assentiment. L’année dernière déjà, la loi de financement de la sécurité sociale avait supprimé l’exonération de taxes créée au profit des médicaments orphelins pour les produits réalisant plus de 30 millions d’euros de chiffres d’affaire.

ATU et AMM : des lettres clés pour les maladies rares

Mais au-delà de ces grignotages financiers, les associations et l’industrie pharmaceutique sont aujourd’hui vent debout contre les dispositions contenues dans le projet de loi relatif à la sécurité du médicament qui restreignent le champ d’application des Autorisations temporaires d’utilisation (ATU) et des prescriptions hors AMM. « La communauté des maladies rares est inquiète sur ce point car il existe de nombreuses maladies rares pour lesquelles aucun médicament spécifique n’a été développé et qui sont traitées actuellement par des prescriptions hors AMM. (…) En outre, les sénateurs veulent (…) limiter à trois ans la durée des ATU. Une véritable catastrophe pour les maladies rares » se désolait récemment le réseau Orphanet.

Merci les maladies rares

Le colloque Rare 2011 a été l’occasion pour les industriels et les représentants des malades de manifester leur hostilité à l’égard de ces différentes tendances. Mais au-delà de ce discours défensif, plusieurs conférences ont été plus certainement l’occasion de présenter le médicament orphelin et la recherche sur les maladies rares en général comme un formidable moteur d’innovation pour l’ensemble de la médecine. « Toute la compréhension des mécanismes du vivant vient depuis maintenant une vingtaine d’années des maladies rares qui servent de modèles à des maladies communes » a ainsi assuré avec un peu d’emphase la directrice d’Orphanet, Ségolène Aymé. Des exemples, tel celui des travaux concernant l’amaurose congénitale de Leber qui pourraient se révéler déterminants dans la lutte contre la DMLA emportent plus la conviction.

 

Aurélie Haroche

 

Source : http://www.jim.fr/

Via le blog de mon amie Jenny : une louve combat.

 

Edité le 03 janvier 2012 par,

Evy - signature animée Titi

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