Les patients souffrant de maladies rares unis pour être plus forts

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

C'est demain, 29 février, jour lui aussi relativement exceptionnel, que la Fondation Maladies rares va être inaugurée.

 

Elles sont environ 3 millions en France et 30 millions en Europe : ce sont les personnes souffrant de maladies rares. Dans certains cas, leur affection ne concerne que quelques dizaines d'individus et leur sentiment de solitude est aussi grand que l'impuissance du corps médical. D'autres touchent plusieurs milliers de personnes. C'est par exemple le cas de la phénylcétonurie, qui est la plus fréquente des maladies rares du métabolisme. Cette dernière touche un bébé sur 15 238 dans notre pays, selon les derniers chiffres de l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant. Cette dernière bénéficie d'un dépistage systématique dès la naissance.

En pratique, une maladie est qualifiée de rare quand elle affecte entre une personne sur 1 000 et une sur 200 000, selon les définitions nationales. En Europe, la prévalence doit être inférieure à un sur 2 000. À ce jour, les experts estiment qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares, le plus souvent d'origine génétique. Néanmoins, toutes ne surviennent pas dès le plus jeune âge. L'hypertension artérielle pulmonaire, par exemple, survient en général autour de 40-50 ans, même s'il existe des formes chez les enfants jeunes. Sa prévalence est estimée à 50 personnes pour 1 million d'adultes. Le premier symptôme est un essoufflement inexpliqué et, lorsque cette maladie est correctement diagnostiquée, elle peut bénéficier de traitements permettant d'éviter les complications et de freiner sa progression.

Il est donc nécessaire de multiplier les informations concernant ces pathologies et les patients ont intérêt à jouer la synergie. D'où le thème de l'édition 2012 qui a lieu mercredi : la solidarité ! Des manifestations ont déjà eu lieu dans différents endroits de France, avec un seul slogan "Rares, mais forts ensemble !". Ce thème a été choisi pour mettre en avant la nécessité d'une collaboration et d'un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays.

Se faire entendre !

Autre point fort de ce 29 février, l'inauguration de la Fondation Maladies rares à l'Académie des sciences à Paris. Approuvée par décret le 6 février 2012 par le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, elle aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationnelle et fondamentale sur toutes les maladies rares. Ses partenaires sont à la fois multiples et prestigieux : l'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance Maladies rares, la Conférence des directeurs généraux des centres hospitaliers régionaux et universitaires, ainsi que la Conférence des présidents d'université.

Et ce n'est pas tout : une mobilisation est prévue à 13 heures en face de la tour Eiffel, sur le parvis des Droits de l'homme au Trocadéro. Elle est organisée par l'Alliance Maladies rares et tous les autres acteurs de la Plate-forme Maladies rares (l'Association française contre les myopathies, Eurordis, Orphanet, Maladies rares info services et la Fondation de coopération scientifique dite Fondation Maladies rares). D'autres rassemblements sont prévus dans toute la France. Cette fois, les personnes atteintes de maladies rares vont vraiment se faire voir et entendre !


Anne Jeanblanc

Merci Nathalie pour cet article

 

 

 

Publié le 28/02/12

 

Source:http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/regardez-les-patients-souffrant-de-maladies-rares-unis-pour-etre-plus-forts-28-02-2012-1435882_57.php

 

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mutuelle 04/05/2012 20:26


Bonjour, 


C'est aussi un moyen pour eux d'être solidaire face à cette maladie.