Malade à 24 ans : histoire d'un dos en souffrance; parcours médical

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

24ans, toute une vie devant moi me direz-vous. Et pourtant non. Je vais vous raconter la difficulté d'obtenir des rendez-vous dans des délais résonnables mais surtout l'incapacité du corps médical de trouver une solution à mes douleurs, à ma maladie qui s'aggrave de plus en plus.

Je veux que les gens qui accompagnent les patients en souffrance comprennent ce qu'il en est, que derrière les larmes, les plaintes, les crises de nerfs, il y a aussi la peur, la détresse... 



Mes problèmes de dos ont commencé de manière banale je dirai. A 15 ans, lors d'une séance d'équitation; qui est ma passion, une chute m'envoie par terre. Aller à l'hôpital pour un examen de tranquillité, le verdict tombe : entorse cervicale donc port d'une minerve, mais rien au dos... 
Aujourd'hui pourtant, je suis certaine que tous mes problèmes viennent de ce jour là, de cette chute, de cet examen clinique qui n'a pas été assez poussé. Donc, je disais, je suis sorti de l'hôpital avec une minerve et un peu de diantalvic pour la douleur, mais une quinzaine de jours après avoir enlevé la minerve des douleurs au niveau du dos sont apparues. Après en avoir discuté avec mon médecin de l'époque et face à sa septicité concernant mes douleurs, je suis allée à la recherche d'un médecin spécialiste. 

Commence alors un véritable marathon de rendez-vous avec des spécialistes, des ostéopathes, des kiné, des chiropracteurs, des rhumatologues, et aujourd'hui même des médecins spécialistes anti douleur. A cette époque, c'est à dire vers mes 17ans, la douleur était telle que mon nouveau médecin traitant et ostéopathe m'avait prescrit un nouveau médicament pour les douleurs : le DAFALGAN CODEINE ! J'avais enfin trouvé un moyen de stopper mes douleurs, enfin j'allais pouvoir revivre et pour cela j'allais pouvoir refaire de l'équitation (sport qui était et est encore important pour moi). Malheureusement, l'efficacité du cachets a ses limites; limites que j'étais en train de toucher... Mon médecin décide d'augmenter les doses. Mais ce n'est plus assez, la douleur est de plus en plus présente et à l'aube de mes 17ans je dois mettre fin à ma passion... 

Au moment précis où on m'a annoncé que je ne pourrai plus remonter à cheval, j'ai cessé de me battre sur tous les fronts. Mon dos me prenait déjà tant de choses dans ma vie d'adolescente et voilà qu'elle me prenait ma seule et unique bouée de sauvetage. A partir de là, j'ai traversé un désert pas possible tant du point de vue psychologique qu'amical. En effet, à cette époque j'avais un groupe d'ami là où je faisais de l'équitation. Mais à un âge où la seule chose que l'on veut s'est s'amuser, toute trace de mal être, de douleur est mal venue et rejetée... Je ne suis pas là pour parler de ces personnes, certainement pas, ce que je voulais dire en évoquant ce passage là c'est que les gens ont et auront toujours peur de ce qu'il ne connaisse pas. Les maladies font peurs, et mon cas, avoir le dos qui bloque et des douleurs permanentes qui empêchent de vivre et de pratiquer des gestes simples du quotidien, ça peut paraître effrayant. Et malheureusement ce genre de comportement n'aide pas du tout à aller mieux. Reprenons là où j'en étais. 


Donc me voilà, adolescente avec de gros problème de dos que personne n'arrive à résoudre à part avec de la CODEINE, et une foule de médecins et d'examens consultés sans pour autant trouvé l'origine du mal. A 18ans, un nouveau casse tête se produit mais positif celui là : mon mal de dos disparaît des les premiers mois passes à la faculté de droit. Après TROIS ANS d'un combat que je croyais perdue d'avance, après trois années durant lesquelles j'ai bien failli en finir ne supportant plus mon corps, après trois ans de consultation de spécialiste en tout genre voilà que les douleurs, qui avaient failli me rendre dingue (soyons honnête), disparurent. 

Mais c'était juste trop simple, il fallait encore que la vie me teste. La douleur réapparut de manière soudaine et inattendu en 2007. Un nouveau combat a recommencé du début. Les rendez vous avec mon ostéopathe, puis le kiné, puis le chiropracteur, mon rhumatologue, sans oublier les anesthésistes spécialistes de centre anti douleur, les appels pour se renseigner sur de nouveaux praticiens, les salles d'attente pleines à craquer de personnes âgées pour la plupart et delà découle une colère en moi; celle de ne pas avoir ma place ici à mon âge... Que ça arrive à quelquun qui a vécu, travaillé, eu des enfants, mais pourquoi est ce arrivé à moi ? Je n'étais qu'une adolescente à l'époque et aujourd'hui j'en ai 24.24 ce n'est pas beaucoup, je n'ai rien vécu, rien vu, et surtout je ne peux plus rien faire. 

Car la réalité est là, tout s'est empiré ses dernières années. Après une première crise d'épilepsie en mai 2010, ma douleur s'accroit, je ne peux plus dormir, je n'ai plus faim, je suis fatiguée, épuisée par la douleur qui me terrasse. C'est dans ces conditions que je rencontre mon premier anesthésiste spécialiste anti douleur à Auxerre. Mais rien n'y fera le courant ne passera pas entre nous, et, là où lui ne voit que les blessures que je me suis infligés et donc une douleur psychologique seulement, moi je pleure toutes les larmes de mon corps face à la douleur que je ressens quand il me fait des mini infiltrations sur toute la colonne vertébrale. Je me rappelle que la douleur était tellement forte à ce moment là que je n'arrivai plus à respirer et à reprendre de l'air tellement j'avais mal. J'étais prête à payer ce prix pour ne serait-ce qu'une semaine de vie sans douleur. Seulement la malchance a continué et après ces mini infiltrations la douleur est redevenue comme avant... C'est déprimée, désabusée et totalement perdue que je décide de stopper mes séances avec ce médecin. Ne sachant plus quoi faire je me laisse couler un peu et prends de la codéine toujours en des doses de plus en plus dangereuses. Mon médecin traitant m'envoie vers un de ses confrères à Paris, spécialiste au centre anti douleur. 

En attendant je revois mon rhumatologue qui donne son avis : FIBROMYALGIE. Un nouveau terme qui pourrait expliquer mes douleurs qui m'handicapent. Mais voilà, la fibromyalgie est une maladie reconnue récemment et à l'heure actuelle il n'y a pas de traitement à proprement parler. Mon couple qui jusque là avait été très soudé, devient difficile. Lui qui m'avait épaulé ne supporte plus de me voir dans le canapé avec des oreillers dans le dos, fatiguées, déprimée... La compréhension a fait place à l'incompréhension. Il m'aime je le sais. Et c'est difficile pour lui de vivre avec quelqu'un comme moi, quelqu'un qui ne peut pas sortir se promener longtemps, qui ne peut pas rester longtemps debout, qui n'arrive pas à rester longtemps assise, bref JE NE VIS PAS MA VIE JE LA REGARDE et c'est très dur. Mes larmes coulent en écrivant cet article, car c'est tellement difficile de devoir faire bonne figure tous les jours, de se force à sourire, à faire semblant que ça va, que je peux faire le ménage, les courses alors que non... 


Car oui c'est à ce point. La vérité c'est que JE ME SENS PRISONNIERE DE MON PROPRE CORPS. Vous vous dites certainement que j'exagère les choses mais non. C'est un simple constat, et j'aimerai que les gens s'en rendent compte. Qu'il y a des maladies, des problèmes de dos qui handicapent lourdement la personne. Pour ma part j'ai 24 ans et j'ai l'impression d'être bloquée dans le corps d'une personne âgée, un corps en fin de vie. Le pire c'est de savoir que l'on est intelligente, que l'on pourrait faire quelque chose de sa vie mais voilà on ne peut pas car notre corps ou du moins une partie du corps l'en empêche, dans mon cas c'est mon dos. Et en plus d''être en train de me tuer c'est en train d'achever mon couple. 

Quelques temps plus tard, Une rencontre avec ce nouveau médecin spécialiste de l'anti douleur va me redonner un regain d'énergie et d'espoir et surtout un nouveau médicament pour essayer de calmer les douleurs du rachis lombaires. Ce fût le 28 septembre 2010. Après cela je l'ai revu plusieurs fois, mais les trajets en taxi ambulance étaient d'autant difficile que le temps passée en salle d'attente était long. Vous pouvez être sûre qu'à chaque visite au Kremlin Bicêtre j'étais allongé sur toute la rangée de chaise en attendant le rendez vous en priant intérieurement que la douleur cesse, que je puisse stopper mes larmes qui coulaient sur mes joues sans que je les ai senties venir. Car c'est un autre aspect du combat que je mène contre cette maladie qui me détruit la vie, la santé. En effet mon dos est tellement douloureux si vous me demandez sur une échelle de 1 a 10 je répondrai la majeur partie du temps 8 ou 9. Face à la situation et pour éviter une nouvlle intoxication médicamenteuse ce nouveau médecin qui me suite à Paris me prescrit du DUROGESIC : dérivatif de la morphine. Voilà où j'en suis à 23ans. 

Et ces derniers mois la douleur est en permanence à 9. Du coup mon traitement a base de dérivé morphinique a été doublé... Puis une nouvelle fois augmenté. J'ai déjà ressenti des douleurs dans le dos qui pour moi valait 10 et quoi qu'en pense les médecins ou les infirmières qui me posaient la question je suis la mieux placée pour connaitre cette douleur et savoir où elle se situe par rapport à ce que j'ai déjà ressenti... Une douleur si profonde, si lancinante, qui prend tout le dos qui rend certaines zones comme lancinantes, (j'arrive pas a l'expliquer) cette impression de poids qui pèse sur mon dos la douleur au niveau de mes reins, la raideur de tout mon dos, lamais toujours ce poids qui pèse 10000000tonnes et qui repose sur mon dos et mes épaules... Une douleur si forte que je ne dors pas malgré les cachets, une douleur si forte que je n'arrive plus a rester debout tellement j'ai mal et que je vois trouble a cause de la douleur... Sans oublier cette difficulté a marcher, a se tenir droite, a monter trois marches... 

Bientôt DIX ans d'un combat épuisant où la dernière solution qui reste se nomme CHIRURGIE de la dernière chance. Tout est synonyme d'effort aujourd'hui pour moi, le ménage, faire la vaisselle, passe l'aspirateur, faire des courses, nettoyer des vitres, étendre le ligne, faire a manger... Tout me force ensuite à me reposer car la douleur est devenue trop vive en faisant ces quelques taches ménagères qu'un enfant pourrait faire, mais que moi aujourd'hui je suis dans l'incapacité d'effectuer. 


Merci de m'avoir lu, et j'espère au moins que certaines personnes comprendront par quoi je dois passer pour essayer de faire comme tout le monde. C'est aussi un appel que je lance : à toutes les personnes souffrant comme moi et n'ayant aucunes solutions pour vivre avec ces maladies... Tous vos témoignages et conseils sont les bienvenues et je me tiens à votre disposition si vous avez des questions.

Publié le 31/12/11

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Linet Christelle 17/08/2018 14:21

Bonjour, je vie exactement le même situation depuis plus de 5/6 ans aujourd'hui j'ai 20 ans la 1er foie que j'ai eu un souci avec mon dos, des petites douleurs pas bien méchante an bas du dos surtous au niveau de la colonne vertébrale dans les lombaires. Mes j ai pas pris se mal de dos au sérieux, j étais en CM2 mes en arivant en 6/5 ème là c'est devenu plus sérieux, mon médecin me donnait différant traitement qui ne fonctionné pas + des séances de kiné. J ai fais du kiné pendant 4 ans est sa n'a rien changé au niveau de ma douleur. Aujourd'hui j ai trouvé un médicament qui fesais enfin effet sur la douleur , c'était des tramadols alors j ai commencé le traitements à 30 mlg mes sa ne fait pas effets longtemps mn corp si habitue est au debus j etais malade je vomissais, le médicament été trop fort mes parents voulais plus que j en prenne mes j ai continuer car comme ils agissaient sur la douleur je ferais n importe quoi pour arrêter la douleur. Maintenant le traitements ne fais plus rien je suis même plus dans le gase. Alors mon médecin a ogmenter a 100mlg alor au début pareil malade comme un chien mes sa a fini par passé est une fois que le médoc n agissaient plus c rebelote. 200mlg ensuite mlg. Mn médecin est en vacances et il n y a pas de remplaçant. Je suis resté 2 jours sans médocs. Je suis devenue complétement folle, j urllais déjà pour mn dos est mes jambes car la douleur tape dans les jambes. Est il fallais que je gère aussi mon manque de médoc, et oui je suis devenue accros a cette merde. J avais des palpitations des sueurs chaude et froide, diaré, vomissements, tremblement, changement de comportement, j etais agréssif, et ensuite j ai eu des convulsions ma mère a appelé directe le samu, je suis allé a l hôpital, j explique comme quoi que je ne veux plus de se médicament est que mes parents ne voulais plus est vous s avez se que se medecin ma repondu ba vous avez quel âge? Vous êtes majeur donc vos parents nn rien a dire. J ai attendu pendant 4h pour juste un tramadol. Alor vous imaginez pas la colère que j ai eu je suis rentré au urgence a 2h du mat j ai passé toute la nuit la bas pour me donné un tramadol . Plus j en prendrais plus ca va s en pirer. J etais a 129 pulsation d après l ambulancier. J ai une lombalgie chronique plus une jambe plus grande que l autre juste de 1cm. Et j ai un autre truc je c plus trop quoi qui part dans tous les sens. Mes mon Kiné me dis que se n est pas la cause de mes douleurs, si c pas ça c qui y a autre chose? J ai pas mal sans raison mes douleur c entre 8/9 parfois 10. Du coup j ai fais appel a un rumatologue j ai cru qu elle allait pouvoir m aidé mes elle m adit de changer de kiné faire ma serie est si sa ne change pas je devrais allé dans un centre de rééducation sur oignie mes j crois pas du tous j ai fais 4 ans de kiné je c très bien que sa ne me fais rien. Conclusion je suis au bord du gouffre je menace mes parents je dis que si personnes fais rien j préfèrerais crevais plutôt que de vivre cette douleur toute ma vie. En se moement même j pense j ai juste une envie c de sauté d un pont ou par ma fenêtre ou me mettre une balle dans la tête , si personne fais rien sa vas arrivé. Je n'arrive plus à suportais la douleurs je pleur je hurle. S il vous plait aidé moi je ne ses plus quoi faire je veux juste que cette douleur s arrête. Je c'est plus qui faire appel .

Entraide Fibromyalgie Ouest 18/08/2018 18:27

Bonjour Christelle,
Je vous remercie de l'intérêt que vous portez à mon blog.
Toutefois, pour répondre à votre question concernant LA solution à votre souffrance, je me permets de vous conseiller de prendre rendez-vous au Centre antidouleurs le plus proche de chez vous. Ils feront un bilan et vous donneront des conseils. Ils vous délivreront une ordonnance avec des médicaments adaptés à vos problèmes de douleurs et vous feront suivre un protocole (hypnose, relaxation, gym douce, balnéo etc.)
NB : je vous mets en garde vis à vis du Tramadol ; TRAMADOL MYLAN (Antalgique opiacé) ! Il est très critiqué en ce moment.
Cependant, vous pouvez aussi contacter notre association (vous trouverez les coordonnées dans le bulletin d'inscription).
J'espère avoir répondu à votre attente,
Je vous souhaite une très belle journée avec moins de souffrance si possible !
Cordialement
Evy, la blogueuse

Sylvie 08/10/2014 20:58

bonjour, je viens de lire ton article et franchement et malheureusement je suis dans le même cas depuis 4 ans je souffre de mon dos et mes jambes sciatique :( c'est à mes 20 ans j'ai commencé à avoir beaucoup de problème de santé à mes 22 ans pied cassé le pire depuis 2 ans la douleur n'est toujours pas parti pourtant kinésithérapeute ostéopathe tout ce qui pourrait m'aider n'a servi à rien mes douleurs de plus en plus pire.... Mes médicaments les piqures rien en plus de ca j'ai du poids... Vous allez peut être me dire comme les médecins fait perdre du poids mais le problème est la..! Comment ? Avec tout mes problème jarrive même pas a marcher j'ai du mal j'essaye j'appuie mais les douleurs sont énormes ? Personne ne comprend qu'on on a des problèmes de dos ou jambes on a plus rien..... Je suis peut être négatif sur ce sujet la... Mais c'est le cas je n'arrive pas à continuer mes études ma fac très loin de chez moi malgré ca j'y vais j'essaye de faire de mon mieux mon dos ma douleur problème de santé. Le pire dans tout ça c'est que parfois on se sent seule hélas c'est vrai personne a part des gens comme nous peuvent pas comprendre... Les gens qui nous entoure te laisse tomber du jour au lendemain car on peut pas pleinement profiter de la vie comme eux.... Peut être que je me trompe mais moi en tout cas c'est comme ça... J'essaye malgré tout ca de profiter j'aimerais bien ....! :( je veux à nouveau marcher courrir je suis la a pleurer et lire vos articles j'ai compris que je ne suis pas seule... Mais j'ai l'impression ca ne suffit pas j'ai 24 ans merde pourquoi nous ??? Refaire ca vie tout recommencer 4 fois 5 fois... J'ai toujours pas profiter de ma vie.. Finalement rien ne change mes douleurs sont toujours là et jarrive pas a dormir .. Voilà ... Peut être que un jour j'arriverai a courrir de nouveau....

microsoft outlook online login 08/08/2014 14:40

In medical today, there are a lot of inventions happening. The best among them is 3D printers. I have read an article about it. It says in two three years we can develop human body organs with machines.

MEREL 31/12/2011 19:37


Bonsoir,


Félicitations pour ce message très détaillé


je comprends ta souffrance car je souffre également depuis 10 ans


le manque de sommeil est usant, j'ai aussi des soucis alimentaires


moi je choisis de m'entourer de thérapeutes qui me comprennent bien: kiné, acupuncteur, ostéo et naturopathe car je ne supporte pas les médicaments


mon souci est de faire reconnaitre cette maladie à sua juste valeur car elle ne permet pas de bénéficier d'un congé longue maladie , je n'arrive plus à faire mon métier


j'espère que ta souffrance s'atténuera, malgré les moments difficiles que je vis je garde espoir


bonne année 2012


 


Sylvie 44 ans


 

TULLOU 31/12/2011 18:29


bonjour


je viens de lire ton message et te souhaite bcp de courage, moi j'ai 41 ans et je souffre de la fibromyalgie depuis 7 ans, pas trouvé grand chose pour me soulager, j'ai un neurostimulateur à la
maison, je fais de l'hypnose et actuellement je ne prends plus aucun traitement j'espère que l'année 2012 nous apportera des solutions à nous tous pour vivre sans la douleur bon courage