On reste motivés, mais c'est vrai qu'on aimerait passer le relais

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

• LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ MARYSE ET PHILI |

Nous avions rencontré Maryse Labbé en 2009. Elle dirigeait, à Haubourdin, l'antenne locale de l'association « Vivre avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique » dont le siège était basé à Dunkerque. L'antennehaubourdinoise est devenue, il y a deux ans, le siège régional.Maryse Labbé, épaulée par son époux, trésorier de l'association, commence à penser à la relève.

 

PAR M.-C. NICODEME

lambersart@lavoixdunord.fr

> Comment la simple antenne locale est-elle devenue, il y a maintenant deux ans, le siège régional de l'association ?

Maryse : « La présidente de l'association régionale qui était à Dunkerque souhaitait passer le relais. Elle avait dirigé l'association pendant huit ans. Et montrait, comme certains membres du bureau, des signes d'essoufflement. Nous, nous étions une jeune antenne, la première journée d'information et de sensibilisation avait été un succès, elle avait réuni à Haubourdin environ 120 personnes. La présidente Annick Pichon m'a alors demandé de prendre la relève. J'ai accepté. Le siège de Dunkerque est devenu antenne, et l'antenne d'Haubourdin, le siège. » > Quelles en ont été les conséquences ?

Maryse : « L'effectif a rapidement augmenté. De quelques personnes à l'origine en 2007, on s'est retrouvés à 155 adhérents dont 99 de la métropole lilloise. On a proposé de nouvelles actions, on a noué de nouveaux partenariats. » Philippe : « Et on s'est lancés dans la recherche de subventions et on s'est aperçus de la difficulté d'en obtenir. Comme notre association draine des adhérents de toute la région, il n'est pas facile de décrocher des aides locales. On a également mobilisé le Département, la Région, en vain.

Mais on ne se relâche pas, on travaille également au lancement d'un site Internet, cela nous permettra d'être davantage connus, on reste déterminés. » > Comment arrivez-vous à boucler le budget de l'association ?

Philippe :« Grâce aux cotisations, mais cela ne suffit pas. Nous organisons depuis deux ans un loto annuel qui est un succès et nous rapporte 2 000 E par édition. Cela nous permet de faire fonctionner l'association, sinon nous n'avons pas de moyens. Ça commence à peser au niveau des finances. » > Et sur votre moral également...

Philippe : « On reste motivés. On s'est engagés pour un mandat de trois ans mais c'est vrai qu'on aimerait passer la main l'année prochaine. » Maryse : « On l'a d'ailleurs annoncé lors de l'assemblée générale qui s'est tenue samedi. En même temps, je le concède. C'est difficile de s'engager. Les personnes souffrant de la fibromyalgie ont déjà à assumer leur quotidien et la maladie... » Philippe : « Et je pense, que c'est important, pour une association de voir régulièrement son bureau renouvelé. Cela permet de renouveler les idées, de proposer de nouvelles choses. » > Qu'avez-vous, au siège haubourdinois, proposé comme actions ?

Maryse : « On propose de la sophrologie, financée en partie par l'association, de la balnéothérapie, également de l'hypnose...

Toutes ces techniques peuvent aider à contrôler les douleurs liées à la fibromyalgie. On propose également une cure thermale en Alsace qui prend en charge spécifiquement la problématique de la fibromyalgie. On a également mis en place une médiathèque qui permet aux adhérents d'obtenir les dernières informations concernant cette maladie. » > Quelles ont été les dernières avancées ?

Maryse : « On a observé une évolution du diagnostic. Il est possible, aujourd'hui, de déceler le dysfonctionnement du système nerveux cérébral central qui entraîne l'hypersensibilité à la douleur par l'IRM cérébral. Mais cela s'inscrit dans le cadre de la recherche. Ce n'est pas encore systématisé. » •

Vivre avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, 5, clos du Pont de l'Abbaye, 59 320 Haubourdin, Tél : 06 59 79 94 89.

fibrolillemetropole@hotmail.fr   


Publié le mardi 31/01/12


Source:http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Loos/actualite/Loos/2012/01/31/article_on-reste-motives-mais-c-est-vrai-qu-on.shtml

Publié dans Activités

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camille 12/02/2012 19:23


Oui mais comment ce fait il que j'ai passé un IRM ET QUE L ON AI RIN VU. POURTANT JE SUIS SUIVIE PAR UN CHERCHEUR DE FIBRO DEPUIS 10!


Bonne soirée

Entraide Fibromyalgie Ouest 13/02/2012 10:16



Malheureusement, Camille, je n'ai pas la réponse à cette question. Mais le fait est là !


Amicalement


Evy