PÉTITION FIBRO

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

1--2-Reconnaissance du syndrome douloureux chronique

de type fibromyalgie


190 signatures

 
A l'attention de Ministère de la Santé, HAS, Caisse Nationale d'Assurance Maladie
Je créé cette pétition afin d'informer, faire entendre et faire comprendre au Ministère de la Santé, ainsi qu'aux personnes souffrant de douleurs chroniques et de fatigue chronique.

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992 en tant que syndrome, il en est de même pour le SFC, Syndrome de Fatigue Chronique. Les deux étant souvent liés.
La Commission Européenne de Santé a décrété en octobre 2010, qu'il fallait que les pays d'Europe acceptent de reconnaître ces syndromes en tant que maladies à parts entières. Elle a missionné les pays d'Europe pour que chacun fassent savoir et appliquer ce décret au sein de leur propre système de santé et d'assuré social.

Aujourd'hui, le constat est le suivant pour la France:

Prise en charge inégale de la part des départements et/ou régions : chaque malade est reconnu ou non selon la bonne volonté du médecin conseil qui le reçoit et qui évalue son seuil de douleur et de niveau dans la maladie.
Cette maladie est reconnue sur le plan National, mais pas toujours au niveau départemental, les inégalités des patients sont en conséquence assez significatives pour que nous décidions d'en référer à l'Etat, dont nous attendons qu'il agisse en conséquence.

Nous devons et voulons faire respecter nos droits.

L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. Des groupes de travail ont été réalisés et un effort certain fait notamment pour le reconditionnement physique à l'effort des patients souffrant de syndromes douloureux chroniques (dont de type fibromyalgiques), ce qui doit être appuyé par un spécialiste en médecine physique (avec radios, irm à l'appui) dans les hôpitaux généralement, pour la demande auprès de la Cpam du patient et ce qui est parfaitement accepté et reconnu par la Cpam.

Je cite : "S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association Fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale. " Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé, publiée dans le JO Sénat du 24/11/2011 - page 3029 à la Question écrite n° 20145 de M. Daniel Laurent (Charente-Maritime - UMP), publiée dans le JO Sénat du 29/09/2011 - page 2487. Ceci n'est qu'un exemple parmi les centaines de questions posées au Sénat sur le sujet! voir le site du sénat en recherchant simplement le mot fibromyalgie.

Question: pourquoi accepte t-on le protocole sous cette forme alors que ces mêmes CPAM rejettent la reconnaissance pour la fibromyalgie d'autre part à leurs patients? Il y a un gros effort à faire pour qu'une fois pour toutes, il soit convenu que "Syndrome douloureux chronique de type fibromyalgie" ou "Fibromyalgie" tout court veulent dire la même chose et que le patient ressent la même chose dans les deux appellations! 

Ainsi, qu'il soit accepté et validé par l'Etat, et particulièrement le Ministère de la Santé, La Haute Autorité de la santé.
 
Plus d'infos sur ce sujet 
 Cliquez ici 

Pour faire un lien vers cette pétition

SIGNER LA PETITION SVP, MERCI !
 
Edité le 09/03/2012 par :
Evy - signature animée Titi

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ROBBE 28/05/2012 17:53


J'ai fait pratiquer une biopsie musculaire pour rechercher une possible myofsciite à macrophages (intoxication par l'aluminium des vaccins) et à ma grande surprise ils ont trouvé "des fibres
musculaires mitées comme on peut en observer au cours des fibromyalgies" 


Alors ? C'est donc que çà se voit biologiquement que quelque chose tourne pas rond ! Je ne propose pas à tout le monde de faire faire une biopsie, c'est pas drôle, mais que font les chercheurs ?
Et par rapport à la reconnaissance de cette "maladie" ?

picard 22/06/2017 00:09

Bonjour,
je rebondis sur votre commentaire, car moi aussi ils ont trouvé des fibres mitées lors de la biopsie, le professeur m'a expliqué au niveau cellulaire etc... mais j'ai pas réussi à tout retenir. est ce ue vous pouvez me dire ce qu'il vous a expliqué à propos des fibres mitées, si cela ne vous dérange pas.
Je vous remercie