PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE AU PARLEMENT EUROPÉEN- septembre 2011 - suite au 13 janvier 2012

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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JANVIER 2012

Réponse reçue ce jour du Parlement suite à un mail que j'ai envoyé afin de connaitre la suite donnée à la pétition :

 

'Unité "Service d'information du citoyen" du Parlement européen a bien reçu votre courriel par lequel vous désirez connaître les suites données à la pétition que vous avez déposée. 


Sur la "reconnaissance européenne de la fibromyalgie en tant que maladie rare" le Parlement européen a reçu un grand nombre de pétitions. Par conséquent, toutes ces pétitions, y incluse la vôtre, ont été rattachée à la pétition 1041/2011, présentée au nom de l'Association FIBROTHON. 

Je vous invite donc à suivre les travaux de la commission des pétitions, PETI,  du Parlement européen, qui a déclaré recevable la pétition 1041/2011 et qui poursuit son examen.


http://www.europarl.europa.eu/committees/fr/PETI/work-in-progress.html


Si vous les désirez, vous pouvez vous informer sur les actions de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares au portail Santé publique de la Commission européenne.


http://ec.europa.eu/health/index_fr.htm

 

PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE AU PARLEMENT EUROPÉEN

Septembre 2011

 

Suite à la réponse du Parlement Européen à mon courrier d'août 2011, et sur cette préconisation, je viens de déposer une pétition sur le site du Parlement, dont le texte intégral est visible ci-dessous.

 

Bien sur, cette pétition n'a pas la prétention d'être parfaite, mais je la laisse à disposition de toute personne, fibromyalgique ou non, qui souhaite intervenir et la signer en en envoyant un exemplaire.

 

Vous pouvez écrire votre pétition directement sur le site du Parlement Européen, celle-ci sera ensuite étudiée et si elle est validée en commission des pétitions, elle sera traitée par le Parlement.

 

->www.secure.europarl.europa.eu/parliament/public/petition/secured/submit.do?language=FR

 

PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE


Mesdames, Messieurs les Parlementaires,

 

La situation des malades atteints de fibromyalgie est plus que jamais critique. Il est urgent que l’Europe se penche sur la problématique liée à cette maladie en adoptant, comme d’autres pays l’ont fait ainsi que l’Organisation Mondiale de la Santé, une résolution afin de la reconnaitre dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne.

 

En France, la fibromyalgie faisait partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais aucune action concrète n’a été mise en œuvre.


En avril 2007, M. Nicolas Sarkozy, alors candidat à la présidentielle, clamait par l’intermédiaire de Mme Chantal Jouanno, que des travaux seraient menés rapidement en ce sens. La classification de la fibromyalgie en tant que maladie devait être à l’étude, en partenariat avec les associations de malades. Près de cinq ans après ces promesses, la situation n’a pas évolué, et il existe toujours des inégalités flagrantes au niveau des prises en charge délivrées par les instances médicales et administratives.


La France s'obstine à considérer la fibromyalgie comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens, dont plus de 2 millions de Français, hommes femmes et enfants, sont atteints par cette pathologie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique.


Les réponses du gouvernement aux multiples questions parlementaires et sénatoriales (une trentaine environ entre juin et septembre 2011) n’apportent aucun élément nouveau, au grand regret des malades. Les institutions reconnaissent l’entité fibromyalgie, mais laissent les malades dans une errance médicale importante et difficilement supportable, ce qui entraîne dans de nombreux cas une désocialisation, perte d’emploi, etc.


La reconnaissance de cette pathologie par l’O.M.S en 1992 et 2007, le rapport de la haute autorité de santé et la pétition signée par 418 députés européens en 2008 doivent être suivis d’action afin que les fibromyalgiques soient traités comme des malades à part entière avec les droits, et le respect en tant qu’individus, qui leur sont dus.


La France, et par extension l’Europe doivent adopter une résolution afin que le nombre croissant de fibromyalgiques soient pris en charge et aidés médicalement (tant en médecine de ville qu’en médecine professionnelle). Les fibromyalgiques ne demandent pas à bénéficier systématiquement d’une mise en invalidité malgré ce que certains détracteurs peuvent prétendre, mais au contraire à pouvoir continuer à être utiles à la société en y restant profondément intégré au travers d’un traitement médical et d’un travail adapté et d’une aide réelle, ce qui n’est pas le cas à ce jour.


Malgré la réalité de cette maladie, et les avancées médicales dans sa compréhension, il n’en demeure pas moins qu’elle subit de plein fouet les résultats de la connotation négative dont elle est l’objet, allant ainsi à l’opposé des édictions internationales.  

 

La présente pétition sollicite avec respect le Parlement Européen afin de bien vouloir engager les actions nécessaires pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue officiellement et inscrite dans le catalogue des maladies de l’Union européenne et que les millions de malades, en France et en Europe, puissent ainsi bénéficier d’une prise en charge à la mesure de ce qu’est en droit d’attendre toute personne en situation de handicap et de maladie chronique.


Vous remerciant de l’attention que vous voudrez porter à la présente pétition, je vous prie de croire, Mesdames et Messieurs les Parlementaire, en l’hommage de mon profond respect. 

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Article récolté sur le site :

http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-petition-pour-la-reconnaissance-de-la-fibromyalgie-au-parlement-europeen-septembre-2011-85217807.html

 

Edité le 14 janvier 2012 par,

Evy - signature animée Titi

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fibrothon 20/01/2012 18:36


croyez moi, nous mettons tout en oeuvre pour aller le plus loin ^possible et au plus vite,


sommes ravie de votre soutiens


amicalement


marielle de fibrothon

collinet 20/01/2012 17:39

déjà qu'on s'est battu une dizaine d'années grace à l'ancienne présidente de l'asso de l'YONNE pour avoir ce résultat!!! Il faut encore 1 amélioration!!! Car oui reconnue en affection ALD çà change
pas grand chose. Il y a des fois j'me dis il faudrait mieux avoir 1 cancer:au moins leur remboursement ne pose pas de problèmes comme nous autres et leur considération comme maladie!!!

fibrothon 16/01/2012 15:35


l'association fibrothon est fière d'avoir été retenue pour représenter la fibromyalgie au parlement européen, un grand pas en avant

Entraide Fibromyalgie Ouest 16/01/2012 15:44



Bonjour,


Nous sommes très heureux que vous ayez été choisis. Nous ne manquerons pas de relayer nos internautes vers votre site.


Encore Bravo


Evy, Secrétaire



NATHSOLO 14/01/2012 11:23


Merci beaucoup pour cette information, je relai l'info sur mon blog aussi... Il ya de l'espoir, déjà, tous les pétitions ont été adressés au parlement, c'est déjà un grand pas!

Entraide Fibromyalgie Ouest 14/01/2012 11:40



Salut Nath,


Oui, nous sommes plutôt satisfaites de voir les choses bouger un peu ; mais qu'est-ce qu'il faut les secouer tous ces bureaucrates pour qu'il tombe une réponse positive


Ne perdons pas espoir et continuons notre combat.


Bisous


Evy



Françoise Putod-Russeil 14/01/2012 10:58


Bonjour Evy, Bonjour à tous et toutes,


Je fais un "copier/coller" de ce message que j'adresse au Président du groupe Socialiste Jean-Marc Ayrault qui se trouve être mon Député-Maire et afin qu'il en avise le candidat de son parti.


Je ne sais pas ce qui sera décidé par ce parti mais je tente malgré tout ...


Amitiés à tous et toutes et .... Prenez soin de vous !


Françoise

Entraide Fibromyalgie Ouest 14/01/2012 11:37



Merci Françoise,


C'est super ce que tu as fait ; il faut tenter, même si trop souvent, la réponse est toujours la même : "nous transmettons ...."


En espérant qu'un socialiste sera plus "humain" que les autres, nous attendons avec impatience sa réponse.


Bisous


Evy


NPB : toi aussi prends bien soin de toi !