Une maladie difficile à distinguer

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Nicole Pernet, vous êtes la présidente régionale et atteinte de fibromyalgie, présentez-nous cette maladie ?

La fibromyalgie est une maladie très répandue et rarement reconnue, cela fait quinze ans que j’en souffre, mais elle a été décelée il y a 10 ans. Elle se présente sous la forme de douleurs musculaires violentes et chroniques. Les douleurs sont diffuses et handicapantes. C’est une maladie difficile à distinguer, on trouve des syndromes comme les migraines, des colites et des douleurs multiples.

En deux ans de présidence, quel bilan tirez-vous ?

Nous avons travaillé sur la communication, en installant des référents téléphoniques pour que les malades puissent avoir une écoute en période de détresse. Selon les départements couverts, nous avons une à deux antennes. Il a aussi été instauré des protocoles afin que chaque intervenant parle le même langage vis-à-vis du malade et il a été constitué des groupes de paroles, ceci pour éviter l’isolement, aider dans les démarches administratives pour que la maladie soit reconnue et aussi échanger des avis sur les traitements médicamenteux.

Quels sont vos projets ?

Il y en a beaucoup. Nous voulons mieux nous implanter dans l’Ain et la Nièvre. Il faut poursuivre le développement des groupes de paroles, il y a une demande très forte. Le 21 octobre à Chorey-lès-Beaune (Côte-d’or, Ndlr), l’association organise un colloque. C’est une attente des malades et de leurs familles, connaître l’avancée des recherches médicales. Seront présents les docteurs Brousse, rhumatologue ; le docteur Lallier, du centre anti douleur de Dole ; Mireille Bullard, psychologue. Le 2 décembre, nous organisons dans huit hôpitaux de la région couverte par l’association des rencontres avec un stand d’informations. Et en ce qui me concerne, je participe à des formations pour l’éducation thérapeutique pour apporter pendant les conférences des propos concrets.

Association des Fibromyalgiques Bourgogne-Franche-Comté-Ain, 3 place du 18 juin. 39380 La Loye. Téléphone: 06.30.44.67.13. E-mail:fibromyalgiejura@orange.fr

Publié le: 17/10/11

Source:http://www.leprogres.fr/jura/2011/10/14/une-maladie-difficile-a-distinguer

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