Vivre avec la fibromyalgie

Publié le 10 Novembre 2013

   

Sticker douleurs aux articulations           

 

 

Quelques médecins persistent à démentir son existence. Afin de mieux comprendre cette maladie et de permettre aux gens qui en souffrent de se rencontrer, le conseil consultatif de la personne handicapée a organisé un premier fibro-café dans ses locaux. «Depuis un moment, je recevais des demandes à propos de cette maladie, explique Ludivine Dedonder. 

 

Moi-même, j’étais intéressée car j’ai cru en souffrir à un moment. Une organisation comme celle-ci permet de mieux comprendre ce qu’est vraiment la fibromyalgie.»

 

Pour cette première rencontre, environ trente personnes avaient répondu à l’appel. Certaines car elles souffrent, d’autres pour mieux cerner la maladie. À la barre du fibro-café, on retrouvait trois membres de l’ASBL Focus Fibromyalgie basée à Mons. «Le terme vient de fibro, my et algie, ce qui signifie tissus fibreux, muscle et douleur. Les femmes sont les plus touchées. Malheureusement, vu le manque de reconnaissance, la maladie pousse les gens à être de plus en plus isolé… Certaines personnes trouvent qu’elles exagèrent, que c’est psychosomatique et s’ éloignent… »

 

Or, dans les personnes présentes lors de l’après-midi, plusieurs ont témoigné de leur détresse : «J’ai dû arrêter de travailler et je ne trouve pas de solution pour arrêter de souffrir.

 

Bien sûr, je n’ai pas mal tous les jours mais c’est chronique… On ne sait jamais comment on va se sentir le lendemain… Aujourd’hui, je me sens très seule car personne ne veut me croire quand je dis souffrir… C’est très dur», raconte une malade.

 

Enfin, une malade a lancé un message d’espoir : «Je me sens beaucoup mieux depuis je suis parvenue à faire le deuil de ma maladie. Maintenant, j’arrive à tout prendre avec dérision. Je rigole des gens qui ne me croient pas. Je ne dis pas qu’il n’y a pas des jours plus compliqués mais je puise ma force dans mes enfants et mon autodérision ».

 

Voix des Patients - Vu sur L'Avenir

 

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Article collecté sur le site :

http://www.voixdespatients.fr/a-la-une/vivre-fibromyalgie/#.Un9j9znLQXA

 

Edité le 10 novembre 2013 par,

 

 

 

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Merci de votre compréhension.    

 

Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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