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INSERM - courrier/réponse concernant l'expertise sur le syndrome de la fibromyalgie

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Courrier de l’INSERM                                                   Septembre 2019

 

"Mesdames, Messieurs,

 

Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition.

 

Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts. Vous serez bien sûr invités à ce colloque où vous pourrez interagir avec les experts et poser les questions que vous souhaitez."

 

"Nous sommes bien conscients de votre attente et tenons encore à nous excuser      pour le retard pris par rapport à la date initiale annoncée. 

 

Sachez que les principaux résultats ont  été présentés à la DGS pour qu’ils puissent les prendre en compte le plus tôt possible dans les actions qu’ils ont à mener.

 

Néanmoins, ces données ne peuvent être diffusées avant leur publication et la dernière validation par les experts."

 

"Le travail sur cette problématique était conséquent et particulièrement complexe      dans sa dimension multidisciplinaire :

  • 3 500 publications à analyser,
  • 15 disciplines scientifiques devant être représentées pour réaliser une analyse la plus exhaustive possible, 
  • 6 réunions plénières de travail collectif d’une journée menées par 17 experts sur 1 an et demi et plusieurs auditions.

Le rapport sera composé de 18 chapitres d’analyses de la littérature disponible, divisé en 6 grands thèmes : 

  • diagnostiquer la fibromyalgie,
  • impacts individuels et sociétaux,
  • symptômes autres que la douleur chronique
  • approches thérapeutiques,
  • syndrome dit de fibromyalgie chez l’enfant et l’adolescent, physiopathologie.

Il est complété de 4 communications, dont la transcription intégrale de l’échange de 4 associations de patients, et des recommandations d’action et de recherche."

 

"Bien cordialement"

 

Auteur : Laurent FLEURY

 

Site officiel de l'INSERM :  https://www.inserm.fr/#

 

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!  A T T E N T I O N  !

Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer. Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable,avant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.  Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension.

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Les médicaments qui font le plus grossir (extraits)

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Lexomil®, Valium®, Lysanxia® : les tranquilisants diminuent la sensation de satiété 

Les médicaments prescrits pour soigner les troubles de l’anxiété (dont les plus fréquents sont les benzodiazépines) peuvent faire grossir.

Pourquoi ? "Ils agissent sur des neurotransmetteurs qui diminuent la sensation de satiété donc augmentent la prise alimentaire" explique Martial Fraysse, pharmacien. Ils peuvent aussi augmenter l'appétit.

A partir de quelle dose ? La prise de poids liée est généralement visible dès le premier mois de traitement. Elle se stabilise entre 8 et 20 semaines selon les molécules.

Que faire ? Parler de la prise de poids avec son médecin, dès les premiers signes. Parmi les conseils donnés : suivre une alimentation équilibrée (avec réduction des sucres et des gras), opter pour une activité physique régulière, voire y adjoindre une psychothérapie.

 

Les antidépresseurs augmentent la faim

 

Effexor®, Norset®, Zoloft®, Deroxat®… Quel que soit l’antidépresseur que l’on prend, il y a un risque de prise de poids.

Pourquoi ? "Ils agissent sur les neurotransmetteurs qui peuvent augmenter l’appétit par diminution de la sensation de satiété", répond Martial Fraysse, pharmacien. De plus, l’état dépressif est souvent associé à un manque d’activité, participant à aggraver la prise de poids.

A partir de quelle dose ? La prise de poids liée à la prise d’antidépresseur est généralement visible dès le premier mois de traitement.

Que faire ? Il est difficile pour le médecin de changer de traitement puisque la plupart des antidépresseurs ont comme effet secondaire la prise de poids. Il est plutôt indiqué de suivre une alimentation diététique, loin des sucres et des graisses pour limiter les kilos, et de conserver une activité physique régulière.

 

Les neuroleptiques peuvent faire grossir

Prescrits lors de dépression profonde, de démence, de certaines skyzophrénies, voire parfois de maladie d’Alzheimer, les neuroleptiques peuvent faire grossir.

Pourquoi ? Comme d'autres médicaments cités dans cet article, les neuroleptiques agissent sur des neurotransmetteurs qui diminuent la sensation de satiété donc augmentent la prise alimentaire. Ils peuvent aussi stimuler l'appétit. Enfin, l’état dépressif est souvent associé à un manque d’activité, participant à aggraver la prise de poids.

A partir de quelle dose ? La prise de poids est généralement visible dès le premier mois de traitement. Elle se stabilise entre 8 et 20 semaines selon les molécules.

Que faire ? Contactez son médecin dès les premiers signes de prise de poids afin de mettre en place un plan hygiéno-diététique permettant de contrer la prise de poids (réduction des apports en sucres, en gras, augmentation de l'activité physique...).

 

La cortisone fait gonfler !

 

Utile pour soigner de nombreuses pathologies inflammatoires (arthrite…), la cortisone n’en reste pas moins un traitement redouté parce qu’elle peut faire gonfler !

Pourquoi ? "La cortisone entraîne une rétention de sodium donc d’eau", explique Martial Fraysse, pharmacien.

A partir de quelle dose ? Plus la dose prise est élevée, plus le risque de prise de poids est majoré. Sachez que la dose maximale est 1mg/kg de poids, voire plus dans certaines pathologies (ex : cancer…). Par ailleurs, la durée du traitement doit également être prise en compte. "Il peut y avoir un risque de rétention d’eau pour les traitements supérieurs à 1 mois, même parfois à partir de 15 jours", précise notre interlocuteur. Pour les traitements de 5 jours, le risque est très faible.

Que faire ?- En cas de traitement court : si on a vraiment peur de gonfler, on évite de resaler son alimentation.- En cas de traitement long : adopter un régime pauvre en sel (consommés avec modération le lait, les yaourts, supprimer le sel à la cuisson et à l'assaisonnement...), et d’une manière générale augmenter sa consommation de protéines (viande, poisson) et privilégier les glucides lents (pâtes, riz) aux sucres rapides (bonbons, gâteaux) pour éviter de prendre de la graisse ! Dans tous les cas, parlez-en à votre médecin dès que vous constatez une prise de poids.

 

Note de la blogueuse : ce sont des extraits – en effet, il y a d’autres médicaments qui font grossir mais qui ne nous concernent pas vraiment. Merci de votre compréhension.

 

Auteure :

Aurélie Blaize, journaliste santé (qui remercie Martial Fraysse, docteur en pharmacie)

Site consulté : 

https://www.medisite.fr/medicaments-et-risques-sante-les-medicaments-qui-font-grossir

 

 

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Morgan Freeman (acteur et fibromyalgique)

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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1. C’est bon de dire non.
J’ai passé la plus grande partie de ma vie à satisfaire tout le monde, c’est pourquoi j’ai rarement prononcé le mot «non». 
Il semble désormais que ce soit la seule réponse à toute question que vous me posez.
Non, c’était quelque chose qu’il n’a pas aimé.
J’avais envie de quitter les gens.
Apprendre à le dire et ne pas se sentir coupable était difficile.
J’ai réalisé que mon corps ne me permettait pas de faire ce que je voulais.
Ce n’est pas de ma faute et je ne devrais pas me sentir coupable.
Je ne suis plus volontaire ni inscrit à des événements ou des projets car je ne peux pas toujours remplir mes obligations. Je déteste rompre à la dernière minute, mais c’est parfois nécessaire.
J’ai parlé à ma famille et à mes amis pour qu’ils comprennent qu’il arrive que, pour des raisons de santé, je ne puisse pas faire ce qui est prévu.
Si vous ne le comprenez pas, c’est votre problème, pas le mien.

2. Tous les médecins ne savent pas ce qu’ils font.

Les médecins sont des gens ordinaires.
Ils font des erreurs. Ils ne savent pas tout.
Ils ont de mauvais jours et parfois ils prennent des décisions qu’ils ne devraient pas prendre.
Si je pense qu’un médecin ne comprend pas ce que je dis ou n’écoute pas, je le laisse là.
Il est temps pour un nouveau docteur. Obtenir un deuxième avis ou même un troisième n’est pas une mauvaise chose.
Si je ne me sens pas bien, je vais ailleurs.
Ma santé dépend de médecins bien informés qui prennent le temps de m’écouter.

3. Écoutez votre corps.

Je n’aime pas l’admettre, mais j’ai moi-même causé une partie de ma douleur et de ma souffrance.
Je n’ai pas écouté mon corps si j’avais dû.
Si j’ai très mal, je vais me reposer maintenant. Je ne me pousse pas comme je le faisais quand j’étais plus jeune.
Être en harmonie avec votre corps est l’un des meilleurs moyens de savoir quand une crise se prépare. J’ai des signes que je cherche.
Les maux de tête et les épaules sont souvent les premiers signes qu’une crise est imminente.
Je ne peux pas l’arrêter, mais je peux être préparé pour cela.

4. J’ai découvert qui sont mes vrais amis.

J’ai perdu des amis et ma famille à cause de ma maladie.
J’ai appris de la pire façon qui se soucie vraiment de moi.
J’ai renvoyé des gens parce que c’était mauvais pour ma santé d’être près d’eux.
Pourquoi est-ce que je veux faire face à la négativité et aux reproches?
Je préfère les gens qui me construisent, pas ceux qui me démolissent.

5. Je ne suis pas seul   

et vous ne l’êtes pas ! Quand j’ai commencé à montrer des symptômes, il n’y avait ni ordinateur ni Internet.
Nous avons maintenant le monde à portée de main.
Les groupes de soutien en ligne ont été une source d’amitié et d’amour.
Il y a tellement de gens dans le monde qui se sentent comme moi… Maintenant, j’ai des amis avec qui je peux exprimer mes sentiments, que je trouve être une purification.
J’apprécie les amis que je me suis fait en ligne.
J’ai rencontré d’incroyables guerriers fibromyalgiques qui m’ont appris plus sur cette maladie et ont également montré que je suis toujours intéressé!
Ma maladie ne me définit pas, mais elle a changé ma vie d’une manière que je n’aurais jamais imaginée.
Prendre le temps de vraiment réfléchir à ce que la fibromyalgie m’a appris m’a donné une nouvelle appréciation de la vie.
Voir comment j’ai évolué au fil des ans n’est pas aussi déprimant que je le pensais.
Bien que j’ai souffert physiquement et émotionnellement, c’est pourquoi je suis une personne plus forte.

Auteur : Morgan Freeman

Source : Facebook

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