ALD hors liste

 

symbole-m-eacutedical-de-caduc-eacutee-fond-bleu-thumb92991"ALD hors liste" (= Procédure Exceptionnelle = 31° maladie) et cas de la fibromyalgie. [version 1.57 du 02/02/2010][version 1.55 du 27/01/2010]

Certains médecins me demandent si la fibromyalgie est une affection exonérante [= prise en charge à 100%].

Voici ma réponse. Elle précise aussi ce qu’est l’ALD "hors liste" et peut donc être extrapolée à d’autres affections.

L’importante circulaire ministérielle du 08/10/2009 a nécessité une refonte complète de l’ancien article

Prérequis

La fibromyalgie n’est pas une affection de la liste des 30 [1]

Antérieurement à la circulaire ministérielle du 08/10/2009, la fibromyalgie pouvait-être prise en charge, dans certains cas, au titre de la "ALD hors liste" (= Procédure exceptionnelle = PE = ALD 31) [2]. Voir en note l’ancienne rédaction de mon article.
Depuis cette circulaire ministérielle : la fibromyalgie devrait être refusée comme affection exonérante par tous les médecins conseils. Voir ci-dessous la justification médico-légale.

C’est le patient qui doit être à l’initiative de la demande d’exonération du ticket modérateur. [3] Le rôle du médecin reste d’informer son patient de cette possibilité, [4] sinon celui-ci pourrait le lui reprocher plus tard... [5]

Que dire/faire en cas de demande de 100% ? [6]

Vous pouvez informer votre patient qu’il y aura probablement un refus du fait de la nouvelle circulaire ministérielle.
- Voir cependant ici
- Refus pour un problème de coût et non de gravité/bénignité ou de existence/non existence.

Si le patient insiste vous devez rédiger le protocole de soins, et ce sera au médecin conseil de décider.

Vous pouvez arrêter là votre lecture de l’article.

Si vous continuez à me lire c’est que vous aimez les subtilités médico-légales. J’ajouterai quelques considérations médicales importantes.

Cette circulaire ministérielle est "opposable" aux médecins conseils [7] mais oblige-t-elle les juges du TASS ? Ceci ne me semble pas certain puisqu’il ne s’agit pas d’une loi ou d’un décret. Cette circulaire ne fait que préciser la loi et le décret. C’est une interprétation de la loi.

Est-elle "opposable" aux experts médicaux en cas de contestation ? En fait la question ne se pose pas tout à fait ainsi. Les experts médicaux ne font que répondre par oui ou par non aux questions posées. On peut lui demander soit :
- si les critères d’admission définis par la circulaire sont remplis,
- si simplement il s’agit d’une affection exonérante [8].
Dans les deux cas cependant l’expert devrait suivre l’interprétation de la loi contenue dans la circulaire. Il ne peut donner son avis en fonction d’une interprétation personnelle. Par contre il pourrait peut-être reprendre des jugements de TASS s’opposant à la circulaire [9].

Il faut différencier la justification médicale et la justification médico-légale de la demande. Mais en fait, ALD ou non, le principal problème reste le projet thérapeutique.

La fibromyalgie n’est pas une affection exonérante : justification médico-légale.

La PE est défini par l’article L322-3 4° du code de la sécurité sociale

Article L322-3
La participation de l’assuré mentionnée au premier alinéa de l’article L. 322-2 peut être limitée ou supprimée dans des conditions fixées par décret en Conseil d’Etat, pris après avis de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie et de l’Union nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire, dans les cas suivants :
4° Lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement remplies :
a) Le bénéficiaire est reconnu atteint par le service du contrôle médical soit d’une affection grave caractérisée ne figurant pas sur la liste mentionnée ci-dessus, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant [10] ;
b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;

Il faut donc une affection grave caractérisée, nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Jusqu’à fin 2009 les termes "graves" et "particulièrement coûteux" n’étaient pas définis. [11]

Le terme de "traitement prolongé" était précisé par un décret et correspondait à une durée supérieure à 6 mois. [12]

L’article 2 du décret du 22 décembre 2008 apporte les précisions suivantes relatives à ces deux conditions :
- « forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave » ;
- « traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. »

Ce qui reste insuffisant d’où la circulaire ministérielle :

"La présente circulaire propose donc un faisceau de critères présentés sous la forme d’un arbre décisionnel, explicitant les conditions et précisions d’ores et déjà apportées par le texte réglementaire et permettant de guider les médecins conseils des services médicaux de l’assurance maladie lors de leur décision d’admission ou de renouvellement d’une ALD hors liste."

On s’aperçoit qu’il s’agit d’une "proposition" et d’un "guide".

Que dit la circulaire ? Il faut que 3 conditions soient réalisées :

il peut être considéré qu’un avis favorable est justifié pour une admission en ALD hors liste, si les critères cumulatifs suivants sont vérifiés :
- condition d’affection grave : validée si au moins un des critères médicaux est vérifié (risque vital encouru, morbidité évolutive ou qualité de vie dégradée) ;
- condition de traitement prolongé : validée si la durée prévisible du traitement est supérieure à six mois ;
- condition de traitement particulièrement coûteux : validée si au moins trois des cinq critères du panier de soins sont validés, dont obligatoirement celui du traitement médicamenteux ou de l’appareillage.

Les 5 critères du panier de soins étant :

- traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier ;
- hospitalisation ;
- actes techniques médicaux répétés ;
- actes biologiques répétés ;
- soins paramédicaux répétés.

La fibromyalgie n’entraine pas de risque vital, n’est pas évolutive, mais dégrade la qualité de vie. la condition 1 peut donc être considérée comme remplie.  [13]

La condition sur le traitement prolongé est aussi remplie.

Par contre la troisième condition n’est pas remplie. En effet elle n’entraîne qu’un traitement médical répété. Il n’y a pas nécessité d’hospitalisation, ni de suivi biologique. Elle pourrait à la rigueur justifier de la kiné répétée [14] En étant large il n’y a donc que deux critères validés.

IMPORTANT :
- Le "panier de soins" est celui défini par les données actuelles de la science. En particulier, sauf exception, les prescriptions hors AMM ne doivent pas être acceptées comme entrant dans le panier de soins.
- Le panier de soins correspond au suivi au long cours (sup à 6 mois) et non au bilan diagnostique initial.

Considérations médicales

Il ne faut pas banaliser cette demande.
- La reconnaissance en ALD hors liste concerne les affections particulièrement coûteuses et a pour but de permettre qu’il n’y ait pas d’obstacle financier aux soins. Il est rare que ce soit le cas pour les demandes en rapport avec la fibromyalgie. Ces personnes sont souvent déjà à 100% du fait d’une invalidité ou d’une complémentaire. La principale raison avancée par le patient est d’être enfin reconnu comme atteint d’une affection grave et invalidante. [15]D’où le risque :
- Le risque médical principal est d’enfermer ces personnes dans leur maladie/étiquette et d’être ainsi un frein à la guérison. Certains médecins estiment que pour bien les soigner il "faut les croire". [16]. A mon avis la reconnaissance en ALD est néfaste même si un cas récent de guérison quelques mois après mise en ALD semble aller dans le sens contraire. ALD un jour, maladie toujours… Le Dr Cathébras insiste ainsi sur la nécessité de ne pas catégoriser les personnes qui ont des plaintes somatiques médicalement inexpliquées. [17]
- Les médecins conseils [18] sont d’accord pour estimer d’après leur expérience de terrain que la fibromyalgie n’est pas une « entité » clinique telle que décrite par le Dr M F Kahn . Il s’agit le plus souvent d’un diagnostic d’élimination donné au patient lorsque aucune autre réponse ne le satisfait. Il s’agit dans tous les cas d’une somatisation.
- Accorder l’exonération du ticket modérateur a des conséquences importantes puisqu’elle peut valider une surconsommation (kiné, antalgiques) coûteuse et parfois iatrogène.

Cas général : Le médecin conseil a donc plusieurs raisons de refuser

Depuis la circulaire le refus sera médico-légal en ce qui concerne la fibromyalgie. Historiquement le "100%" était au départ mécaniquement lié au coût de la dépense en soins. A partir d’un certain seuil, tout était remboursé à 100%. Du fait des abus (prescriptions abusives pour atteindre le seuil) le plan dit Seguin a lié l’exonération du ticket modérateur à 25 puis 30 affections qualifiées de graves. Donc pas de relation directe avec le coût. D’ailleurs certaines ALD30 correspondent actuellement à des affections ne nécessitant pas de traitement. Du fait du mécontentement des malades un filet de sécurité est crée : la procédure exceptionnelle (PE) et la polypathologie. Le coût est alors réintroduit mais la notion de « particulièrement coûteux » n’est pas précisé. Il s’en suit que les patients, les députés (dans leurs questions à l’assemblée nationale) et les experts, assimilent PE et gravité (d’où les demandes des fibromyalgiques d’être reconnu en ALD). Et ce d’autant plus que les médecins conseils ne pouvaient argumenter les expertises médicales sur le coût puisque son seuil n’était pas défini.

Avec la circulaire ministérielle actuelle nous sommes revenu au 100% en fonction du coût. : [19] Donc, au fond, l’avis défavorable à la fibromyalgie est quasi administrative et automatique/systématique.

L’enjeu des expertises médicales futures c’est que les experts désignés suivent les préconisations de la circulaire ministérielle. Ce qui me semble obligatoire pour eux tant qu’il n’y aura pas de jugement de TASS qui dit le contraire. Et qu’ils soient d’accord sur le fait que dans le cas de la fibromyalgie (une fois diagnostiquée), il n’y a pas nécessité d’hospitalisation, ni d’actes techniques médicaux répétés, ni d’actes biologiques répétés.

En l’absence de critères médicolégaux précis le médecin conseil peut (en plus) refuser pour des raisons médicales :
- L’ALD par sa connotation de maladie grave et chronique peut empêcher toute guérison.(voir ci-dessus)
- Un désaccord sur le projet thérapeutique : et ici tout peut se voir dans la fibromyalgie : [20]

L’Etude de la fibromyalgie va au-delà de la pathologie concernée. C’est une loupe grossissante qui permet d’éclairer d’autres pathologies : les manifestations douloureuses dans le cadre de troubles sans diagnostic précis avec aspect somatique et psychique ( Ex : lombalgie + dépression), les somatisations,

Fibromyalgie : Le médecin conseil peut accepter pour une seule raison.

Dans le cas où la fibromyalgie est en fait un trouble psychologique associé à des somatisations, on peut alors accorder une exonération du ticket modérateur au titre de l’affection liste : trouble grave de la personnalité. Le protocole de soin doit donc déclarer une maladie psychiatrique (par exemple dépression caractérisée) avec somatisations et le projet thérapeutique doit être centré sur la prise en charge psychologique.

Notes

[1] La fibromyalgie proprement dite n’est pas une affection de la liste des 30 mais certains troubles psychiques peuvent avoir une présentation psychosomatique et relever de l’ALD 30 au titre de l’affection liste : « troubles graves de la personnalité ». voir ici.

[2] ALD = Affection Longue Durée = plus de 6 mois selon un décret.

[3] En effet, même si c’est exceptionnel, il peut arriver qu’une personne refuse une mise en ALD pour "trouble grave de la personnalité" déclarée "automatiquement" après hospitalisation en psychiatrie par exemple,

[4] Si un accord est "normalement" donné dans la pathologie

[5] Pour des raisons financières,

[6] = la reconnaissance comme affection longue durée exonérante

[7] Même s’il s’agit de "propositions"

[8] telle que définie par L’article L. 322-3 4° et l’article 2 du décret du 22 décembre 2008

[9] si la question est posée sous la deuxième forme

[10] il s’agit de la "polypathologie invalidante"

[11] Voici ce que je disais dans mon ancien article :

Il n’y a pas de décret d’application. Seul existe un article du règlement intérieur des caisses : l’article 71-4 du RICP qui rajoute la notion de forme évolutive ou invalidante opposable au médecin conseil mais probablement pas au patient. (D’ailleurs non repris au dos des imprimés CERFA)(Pour certains (un TASS au moins à ma connaissance), la loi seule suffit. Pour la sécurité sociale, l’absence de décret d’application entraînerait l’absence de possibilité de 100% au titre de la Procédure exceptionnelle, d’où l’article du RICP. Historiquement les malades étaient remboursés à 100% dès qu’ils atteignaient un seuil de consommation médicale, ce qui entraînait des abus (surprescriptions pour atteindre ce seuil). Le plan Seguin a réduit le 100% à un nombre d’affections bien limitées. Devant la colère des associations de malades il a été créé dans un second temps ce "filet de sécurité" qui est la procédure exceptionnelle (dite parfois 31° maladie) et la polypathologie invalidante (dite 32° maladie) )
- Un ministre interrogé a précisé (En fait il n’a fait que reprendre les termes de la loi et du RCIP) concernant la « situation des personnes atteintes de maladies dites rares ou orphelines »(En fait la fibromyalgie ne peut être réellement dite rare et orpheline) que "la fibromyalgie peut bénéficier de l’exonération du TM au titre de la hors liste s’il s’agit d’une forme invalidante nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuse."(Réponse du ministre de la santé lors de la séance du 18/07/2002 des questions au Sénat )
Le terme d’invalidant n’était pas plus défini que le terme de coûteux

[12] Il reste la question de savoir si une prescription périodique pouvait être considérée comme traitement prolongé.

[13] Même si cette notion de dégradation de la qualité de vie devrait elle aussi être précisée. Cette dégradation est le plus souvent le fait du trouble de l’humeur ou du trouble de la personnalité associée

[14] La kiné dans la fibromyalgie pose problème. Ce qui est pratiqué habituellement c’est de la physiothérapie ou de la rééduction "douce" sans aucune efficacité et pourtant poursuivi indéfiniment pour des raisons psychologiques. Les référentiels médicaux évoquent plus de la rééducation à l’effort que réellement de la kiné telle que prévue par la CCAM. Elle n’est donc pas cotable.

[15] Ces personnes pensent en effet qu’on ne les "croit" pas et que c’est dans leur "tête". La reconnaissance comme ALD est censé prouver le contraire

[16] et donc accorder tout ce qu’elles demandent

[17] Mise au point du Dr Pascal Cathébras sur les « Plaintes somatiques médicalement inexpliquées ». Journal médecine fév 2006

[18] Et la majorité des médecins

[19] On a donc d’un coté les Affections de la liste des 30 dont l’exonération repose essentiellement sur la gravité, et les affections de la procédure exceptionnelle (et polypathologie) dont l’exonération repose sur le coût

[20]

Comment accepter une demande avec un traitement morphinique au long cours totalement inefficace et déconseillé selon certains avis d’experts. Il n’y a pas de recommandations "officielles" de l’HAS. Il n’y a pas de référentiel proprement dit sur la Fibromyalgie. M F Khan fait « autorité » sur la question. Article Marcel Francis KAHN La Revue du Praticien 2003. C’est lui le premier qui a remis à la mode cette pathologie, anciennement décrite. Sa position sur la question n’est pas reconnue par tous les médecins. Il s’agit donc d’une simple opinion d’expert même si « reconnu ». Il n’a pas plus de légitimité que l’article du Dr Pascal Cathébras qui analyse le sujet plus large des Plaintes somatiques médicalement inexpliquées. Il y a ensuite la revue Prescrire. Voir l’article précité.
Au delà du diagnostic, se pose donc pour le médecin conseil le problème du projet thérapeutique.

Le seul traitement adapté serait celui des somatisations. Or aucun protocole ne correspond à ce type de traitement.

Le problème essentiel est donc l’absence de traitement adapté validé. Il s’en suit des prescriptions totalement inutiles et inefficaces :
- Morphine au long cours,(Mise au point de l’AFSSAPS sur le bon usage des opioïdes forts dans le traitement des douleurs chroniques non cancéreuses. Sept 2004)(L’expérience de terrain confirme le risque réel de dépendance aux morphiniques). Propos d’une patiente : « On m’a donné du Skénan pour traiter ma fibromyalgie et le Skénan est devenu mon principal problème de santé . » De plus la morphine s’oppose à la redynamisation.
- Kiné au très long cours,
- Multiplication des traitements symptomatiques au détriment d’une prise en charge psychologique sérieuse...

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