HAS

Enquête sur les éléments de la prise en charge du syndrome fibromyalgique – hors traitement médicamenteux

Contexte et objectifs du travail

La Haute Autorité de santé (HAS) a été chargée par le ministère de la santé de faire un état des lieux concernant le syndrome fibromyalgique.

La fibromyalgie est connue comme syndrome depuis les années 70. L’existence d’une douleur diffuse, de points douloureux à la pression et la coexistence de fatigue et de troubles du sommeil singularisent ce syndrome en apparence inexpliqué. Ce dernier entraîne des répercussions familiales, sociales avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi en raison de la douleur, de la fatigue chronique, avec pour conséquence un éventuel repli sur soi et un isolement.

Les associations de patients ont demandé à ce que leur plainte soit entendue et souhaitent une approche globale de leur situation. Ils revendiquent un droit à des soins appropriés.

Les professionnels ont exprimé un besoin d’être aidé pour prendre en charge au mieux les patients.

Ce que la HAS a entrepris

La complexité de la situation est liée à la difficulté de faire le diagnostic, de proposer un traitement et des soins adaptés, et de répondre aux demandes des patients. Cela a conduit la HAS à :

  • élargir le champ d’investigation habituel de sélection, d’analyse systématique et critique de la littérature scientifique et d’exploitation de bases de données par une investigation qualitative de nature sociologique (première partie du travail) ;

décrire les éléments de la prise en charge du syndrome fibromyalgique – hors traitement médicamenteux – par des enquêtes de pratiques (deuxième partie du travail).

Dans une première partie du travail, la HAS a pu :

  • étudier le point de vue et l’expérience des patients et les principales difficultés qu’ils sont susceptibles de rencontrer avant et après le diagnostic ;
  • analyser le contexte d’émergence de ce syndrome et les débats et controverses en particulier au sein du monde médical ;
  • estimer la prévalence de la fibromyalgie et décrire les caractéristiques des patients ;
  • décrire l’éventuelle hétérogénéité des situations cliniques ;
  • approcher les composantes de la prise en charge thérapeutique.

  • Dans une deuxième partie du travail, la HAS souhaite compléter les données par une description des composantes de la prise en charge de la fibromyalgie – hors traitement médicamenteux –.

Ce que la HAS souhaite obtenir grâce à une enquête de terrain

L’étude de la littérature scientifique a mis en évidence une variété d’interventions pouvant être proposées aux patients, le plus souvent par une approche pluriprofessionnelle, sans toutefois préciser le contenu des programmes et le contexte de prise en charge.

La HAS sollicite de la part des professionnels un retour d’expériences qui permettra de compléter le rapport et de proposer ensuite des pistes de réflexion pour faciliter la prise en charge des patients.Cette enquête s’adresse aux établissements de santé (MCO-SSR) publics ou privés et plus largement à toute équipe ou professionnels de santé qui proposent une prise en charge aux patients présentant une fibromyalgie.

Le questionnaire a été construit à partir des éléments retrouvés à la fois dans la littérature internationale mais également française et des contacts pris avec des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients ayant un syndrome fibromyalgique.

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