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Publié le 14 Mars 2015

Reconnaissance de la fibromyalgie

14e législature

Question écrite n° 05636 de M. Robert Navarro (Hérault - NI)

publiée dans le JO Sénat du 04/04/2013 - page 1042

M. Robert Navarro attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/08/2013 - page 2498

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, à la suite de la saisine du ministère chargé de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. En outre, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) tenait déjà compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a donc bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

Source : http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ130405636.html

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Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie

P6_TA(2009)0014

La fibromyalgie

PE411.492

Le Parlement européen,

  • vu l'article 116 de son règlement,
    1. considérant que près de 14 millions de personnes dans l'Union européenne et 1 à 3 % de la population mondiale sont atteints de fibromyalgie, une affection invalidante qui se traduit par des douleurs généralisées chroniques,
    2. considérant que l'Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, mais que cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients,
    3. considérant que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquent des dépenses considérables pour l'Union,
    4. considérant que pour les personnes atteintes de fibromyalgie, il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès à des traitements et soutiens appropriés,
  1. demande au Conseil et à la Commission de:
    • développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière;
    • promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l'accès à l'information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l'échelle de l'Union;
    • encourager les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement;
    • promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme-cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir;
    • promouvoir l'élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie;
  2. charge son Président de transmettre la présente déclaration, accompagnée du nom des signataires, au Conseil, à la Commission et aux parlements des États membres:

Liste des signataires

Adamos Adamou, Vincenzo Aita, Jim Allister, Alexander Alvaro, Roberta Alma Anastase, Georgs Andrejevs, Laima Liucija Andrikienė, Emmanouil Angelakas, Stavros Arnaoutakis, Richard James Ashworth, Robert Atkins, Elspeth Attwooll, Margrete Auken, Liam Aylward, Pilar Ayuso, Maria Badia i Cutchet, Paolo Bartolozzi, Katerina Batzeli, Jean Marie Beaupuy, Christopher Beazley, Zsolt László Becsey, Angelika Beer, Bastiaan Belder, Ivo Belet, Irena Belohorská, Thijs Berman, Slavi Binev, Šarūnas Birutis, Johannes Blokland, Sebastian Valentin Bodu, Herbert Bösch, Victor Boştinaru, Costas Botopoulos, Catherine Boursier, John Bowis, Sharon Bowles, Emine Bozkurt, Mihael Brejc, Frieda Brepoels, Hiltrud Breyer, Jan Březina, Danutė Budreikaitė, Kathalijne Maria Buitenweg, Nicodim Bulzesc, Ieke van den Burg, Colm Burke, Philip Bushill-Matthews, Niels Busk, Cristian Silviu Buşoi, Philippe Busquin, Simon Busuttil, Jerzy Buzek, Maddalena Calia, Martin Callanan, Mogens Camre, Marie-Arlette Carlotti, David Casa, Paulo Casaca, Michael Cashman, Pilar del Castillo Vera, Jorgo Chatzimarkakis, Zdzisław Kazimierz Chmielewski, Ole Christensen, Sylwester Chruszcz, Philip Claeys, Luigi Cocilovo, Carlos Coelho, Richard Corbett, Dorette Corbey, Giovanna Corda, Jean Louis Cottigny, Jan Cremers, Gabriela Creţu, Brian Crowley, Magor Imre Csibi, Marek Aleksander Czarnecki, Ryszard Czarnecki, Daniel Dăianu, Joseph Daul, Dragoş Florin David, Chris Davies, Antonio De Blasio, Bairbre de Brún, Arūnas Degutis, Jean-Luc Dehaene, Véronique De Keyser, Panayiotis Demetriou, Gérard Deprez, Proinsias De Rossa, Marielle De Sarnez, Marie-Hélène Descamps, Albert Deß, Mia De Vits, Jolanta Dičkutė, Gintaras Didžiokas, Koenraad Dillen, Giorgos Dimitrakopoulos, Alexandra Dobolyi, Bert Doorn, Avril Doyle, Mojca Drčar Murko, Andrew Duff, Árpád Duka-Zólyomi, Constantin Dumitriu, Lena Ek, Saïd El Khadraoui, James Elles, Edite Estrela, Harald Ettl, Jill Evans, Jonathan Evans, Fernando Fernández Martín, Francesco Ferrari, Anne Ferreira, Elisa Ferreira, Ilda Figueiredo, Petru Filip, Roberto Fiore, Alessandro Foglietta, Hanna Foltyn-Kubicka, Glyn Ford, Carmen Fraga Estévez, Juan Fraile Cantón, Armando França, Monica Frassoni, Duarte Freitas, Urszula Gacek, Michael Gahler, Kinga Gál, Milan Gaľa, Vicente Miguel Garcés Ramón, José Manuel García-Margallo y Marfil, Elisabetta Gardini, Jean-Paul Gauzès, Evelyne Gebhardt, Eugenijus Gentvilas, Georgios Georgiou, Lidia Joanna Geringer de Oedenberg, Claire Gibault, Neena Gill, Lutz Goepel, Bruno Gollnisch, Ana Maria Gomes, Hélène Goudin, Genowefa Grabowska, Dariusz Maciej Grabowski, Ingeborg Gräßle, Martí Grau i Segú, Nathalie Griesbeck, Lissy Gröner, Elly de Groen-Kouwenhoven, Françoise Grossetête, Ignasi Guardans Cambó, Ambroise Guellec, Pedro Guerreiro, Cristina Gutiérrez-Cortines, Fiona Hall, David Hammerstein, Małgorzata Handzlik, Malcolm Harbour, Marian Harkin, Rebecca Harms, Erna Hennicot-Schoepges, Jeanine Hennis-Plasschaert, Edit Herczog, Jim Higgins, Richard Howitt, Ján Hudacký, Ian Hudghton, Stephen Hughes, Alain Hutchinson, Filiz Hakaeva Hyusmenova, Monica Maria Iacob-Ridzi, Sophia in 't Veld, Mikel Irujo Amezaga, Marie Anne Isler Béguin, Caroline Jackson, Lily Jacobs, Mieczysław Edmund Janowski, Lívia Járóka, Elisabeth Jeggle, Jelko Kacin, Filip Kaczmarek, Gisela Kallenbach, Othmar Karas, Sajjad Karim, Ioannis Kasoulides, Sylvia-Yvonne Kaufmann, Metin Kazak, Tunne Kelam, Glenys Kinnock, Timothy Kirkhope, Dieter-Lebrecht Koch, Jaromír Kohlíček, Christoph Konrad, Maria Eleni Koppa, Eija-Riitta Korhola, Rodi Kratsa-Tsagaropoulou, Wolfgang Kreissl-Dörfler, Ģirts Valdis Kristovskis, Sepp Kusstatscher, Joost Lagendijk, André Laignel, Jean Lambert, Alexander Graf Lambsdorff, Vytautas Landsbergis, Esther De Lange, Raymond Langendries, Romano Maria La Russa, Henrik Lax, Johannes Lebech, Roselyne Lefrançois, Klaus-Heiner Lehne, Jo Leinen, Jean-Marie Le Pen, Marcin Libicki, Peter Liese, Kartika Tamara Liotard, Alain Lipietz, Pia Elda Locatelli, Eleonora Lo Curto, Andrea Losco, Patrick Louis, Caroline Lucas, Sarah Ludford, Astrid Lulling, Elizabeth Lynne, Marusya Ivanova Lyubcheva, Jules Maaten, Linda McAvan, Arlene McCarthy, Mary Lou McDonald, Mairead McGuinness, Edward McMillan-Scott, Jamila Madeira, Eugenijus Maldeikis, Ramona Nicole Mănescu, Thomas Mann, Marian-Jean Marinescu, Catiuscia Marini, Helmuth Markov, Sérgio Marques, Maria Martens, David Martin, Miguel Angel Martínez Martínez, Antonio Masip Hidalgo, Véronique Mathieu, Marios Matsakis, Maria Matsouka, Manolis Mavrommatis, Erik Meijer, Emilio Menéndez del Valle, Rosa Miguélez Ramos, Miroslav Mikolášik, Gay Mitchell, Eluned Morgan, Luisa Morgantini, Philippe Morillon, Jan Mulder, Cristiana Muscardini, Juan Andrés Naranjo Escobar, Michael Henry Nattrass, Cătălin-Ioan Nechifor, Bill Newton Dunn, James Nicholson, null Nicholson of Winterbourne, Rareş-Lucian Niculescu, Angelika Niebler, Lambert van Nistelrooij, Péter Olajos, Jan Olbrycht, Seán Ó Neachtain, Gérard Onesta, Ria Oomen-Ruijten, Dumitru Oprea, Josu Ortuondo Larrea, Miroslav Ouzký, Siiri Oviir, Reino Paasilinna, Maria Grazia Pagano, Justas Vincas Paleckis, Marie Panayotopoulos-Cassiotou, Vladko Todorov Panayotov, Pier Antonio Panzeri, Dimitrios Papadimoulis, Georgios Papastamkos, Neil Parish, Ioan Mircea Paşcu, Aldo Patriciello, Alojz Peterle, Maria Petre, Tobias Pflüger, João de Deus Pinheiro, Hubert Pirker, Francisca Pleguezuelos Aguilar, Zita Pleštinská, Rovana Plumb, Guido Podestà, José Javier Pomés Ruiz, Mihaela Popa, Nicolae Vlad Popa, Miguel Portas, Horst Posdorf, Bernd Posselt, Christa Prets, Vittorio Prodi, John Purvis, Poul Nyrup Rasmussen, Vladimír Remek, Karin Resetarits, José Ribeiro e Castro, Teresa Riera Madurell, Frédérique Ries, Karin Riis-Jørgensen, Marco Rizzo, Bogusław Rogalski, Zuzana Roithová, Luca Romagnoli, Raül Romeva i Rueda, Dagmar Roth-Behrendt, Libor Rouček, Paul Rübig, Heide Rühle, Flaviu Călin Rus, Leopold Józef Rutowicz, Eoin Ryan, Aloyzas Sakalas, José Ignacio Salafranca Sánchez-Neyra, María Isabel Salinas García, Antolín Sánchez Presedo, Daciana Octavia Sârbu, Toomas Savi, Christel Schaldemose, Agnes Schierhuber, Carl Schlyter, Olle Schmidt, Pál Schmitt, György Schöpflin, Jürgen Schröder, Martin Schulz, Adrian Severin, Brian Simpson, Kathy Sinnott, Peter Skinner, Alyn Smith, Csaba Sógor, Renate Sommer, Søren Bo Søndergaard, María Sornosa Martínez, Jean Spautz, Bart Staes, Grażyna Staniszewska, Petya Stavreva, Dirk Sterckx, Struan Stevenson, Catherine Stihler, Theodor Dumitru Stolojan, Dimitar Stoyanov, Daniel Strož, Robert Sturdy, Margie Sudre, David Sumberg, László Surján, Gianluca Susta, Eva-Britt Svensson, József Szájer, István Szent-Iványi, Hannu Takkula, Charles Tannock, Michel Teychenné, Britta Thomsen, Marianne Thyssen, Silvia-Adriana Ţicău, Gary Titley, Patrizia Toia, László Tőkés, Ewa Tomaszewska, Witold Tomczak, Jacques Toubon, Antonios Trakatellis, Catherine Trautmann, Kyriacos Triantaphyllides, Evangelia Tzampazi, Thomas Ulmer, Adina-Ioana Vălean, Johan Van Hecke, Anne Van Lancker, Geoffrey Van Orden, Daniel Varela Suanzes-Carpegna, Ioannis Varvitsiotis, Donato Tommaso Veraldi, Bernadette Vergnaud, Marcello Vernola, Cornelis Visser, Sahra Wagenknecht, Diana Wallis, Graham Watson, Henri Weber, Manfred Weber, Renate Weber, Anja Weisgerber, Jan Marinus Wiersma, Anders Wijkman, Glenis Willmott, Iuliu Winkler, Janusz Wojciechowski, Corien Wortmann-Kool, Anna Záborská, Zbigniew Zaleski, Mauro Zani, Andrzej Tomasz Zapałowski, Stefano Zappalà, Tatjana Ždanoka, Vladimír Železný, Roberts Zīle, Marian Zlotea, Jaroslav Zvěřina, Tadeusz Zwiefka

Source : http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+20090113+ITEMS+DOC+XML+V0//FR&language=FR#sdocta14

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Législation, #sénat, #parlement européen

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Publié le 19 Février 2015

C’est ce que titre Le Figaro, qui indique qu’« un nouveau front demande le retrait pur et simple du texte de la ministre Marisol Touraine ».
Guillaume Guichard relève ainsi que « la pression remonte sur le projet de loi santé de Marisol Touraine, qui arrivera mi-mars en commission à l'Assemblée. Un collectif de syndicats de professionnels de santé libéraux a envoyé une lettre au premier ministre Manuel Valls pour demander le retrait pur et simple du texte ».
Le journaliste explique que « ce «Mouvement pour la santé pour tous», créé à l'initiative du Syndicat des médecins libéraux (SML, minoritaire), rassemble un large éventail de syndicats, de la Fédération des médecins de France aux syndicats de chirurgiens, en passant par deux syndicats d'infirmiers, de dentistes et des organisations de kinés ».
Éric Henry, président du SML, remarque : « Nous sommes au service de la colère de nos mandants. Marisol Touraine souffre de surdité, François Hollande répond à côté. Donc nous demandons à Manuel Valls, qui ne s'est pas encore exprimé sur le sujet, de désinscrire le projet de loi santé du calendrier parlementaire ».
Guillaume Guichard souligne que « les professions paramédicales, en particulier, ne goûtent guère que les médecins soient les seuls reçus au ministère pour participer ces dernières semaines à l'écriture d'amendements au projet de loi. Une concertation obtenue, toutefois, de haute lutte par les médecins après leur grève de fin décembre ».
Philippe Tisserand, président de la Fédération nationale des infirmiers, déclare ainsi : « Nous dénonçons l'irrespect et le mépris du ministère à notre encontre. Le projet de loi nous emmène tout droit vers un modèle où nous deviendrons les salariés des médecins ».
Le journaliste observe que « les plus gros syndicats de médecins ne se sont toutefois pas joints à ce mouvement cimenté par la colère. Et pour cause : ils ne réclament pas le retrait de la loi santé. Ils veulent la réécrire en partie… ce qu'ils essayent de faire au sein de groupes de travail thématiques ».
Guillaume Guichard note toutefois que « seuls les travaux autour de l'organisation des soins en région et sur les généralistes semblent avoir avancé. Quant à celui sur le service public hospitalier, il est bloqué. De source syndicale, un point d'étape de la ministre est attendu en début de semaine prochaine ».
Le journaliste note en outre que « les membres du «Mouvement pour la santé pour tous» ne croient pas à une réécriture du texte », le président du SML soulignant que « comme les modifications seront apportées par amendement, nous serons incapables de savoir ce qu'il y aura au final dans la loi ».
Guillaume Guichard conclut que « tous ont en ligne de mire la manifestation du 15 mars, lancée au départ par les syndicats d'internes en médecine. Les organisations de médecins, les unes après les autres, s'y sont associées, suivies par les autres professionnels de santé. […] Tous s'attendent à ce que le degré de réécriture du texte dépende de l'importance de la mobilisation ».

Le Figaro

Revue de presse rédigée par Laurent Frichet

Source :

http://www.mediscoop.net/

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Législation

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Publié le 4 Mai 2013

 

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14ème législature

Question N° : 25810 de M. David Habib ( Socialiste, républicain et citoyen - Pyrénées-Atlantiques ) Question écrite
Ministère interrogé > Affaires sociales et santé Ministère attributaire > Affaires sociales et santé
Rubrique > santé Tête d'analyse > maladies rares Analyse > prise en charge. fibromyalgie
Question publiée au JO le : 30/04/2013 page : 4620

Texte de la question

M. David Habib attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des patients atteints de fibromyalgie. Ils sont confrontés aux souffrances, fatigue, troubles du sommeil et de nombreux autres symptômes associés. Les origines sont très diverses et ont été souvent associés à des traumatismes psychologiques mais aussi physiques. Il existe plusieurs sortes de fibromyalgies, ce qui rend difficile l'identification des mécanismes responsables. Ce syndrome touche majoritairement des femmes, entre 30 et 50 ans, mais également les enfants et les adolescents. Les effets invalidants de ce syndrome perturbent leur qualité de vie, leur vie familiale, les activités quotidiennes, sociales et professionnelles mais aussi leur situation financière dans la mesure où ces personnes souffrant de cette maladie ne bénéficient pas d'une reconnaissance dans un taux d'incapacité pouvant leur permettre d'accéder à des allocations correspondantes. Aussi, il lui demande bien vouloir lui indiquer quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière et ce qu'il compte faire concrètement afin que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie à part entière et qu'elle puisse, à ce titre, bénéficier d'une prise en charge réelle et efficace.

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Article collecté sur le site :

Edité le 04 mai 2013 par,
signature 2

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Législation

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Publié le 6 Janvier 2013

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14 ème législature

Question écrite n° 02768 de Mme Esther Sittler (Bas-Rhin - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 01/11/2012 - page 2431

Mme Esther Sittler attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les malades atteints de fibromyalgie pour faire reconnaître leur maladie.
En effet, la décision de prise en charge de ces personnes est laissée à l'appréciation du seul médecin-conseil dont elles dépendent. Or, depuis plusieurs années, on annonce l'élaboration d'un guide de procédure qui serait distribué aux médecins-conseils afin de les sensibiliser à cette pathologie. Or, il apparaît que ce guide n'a toujours pas vu le jour, expliquant de très fortes disparités de prise en charge des patients d'un médecin-conseil à l'autre.


Elle lui demande par conséquent, d'une part, quelles dispositions elle entend prendre afin d'assurer une meilleure reconnaissance de cette maladie et, d'autre part, s'il ne conviendrait pas d'intervenir auprès de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie afin que ce guide de procédure soit enfin mis à disposition des médecins-conseils.


Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 03/01/2013 - page 19

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapeutiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

 

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Article collecté sur le site :

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ121102768&idtable=SEQ121102768&rch=gs&_c=fibromyalgie&al=true

 

Edité le 06.01.13 par :

signature stylo plume

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 19 Décembre 2012

Outil d'évaluation de la fibromyalgie : question d'un sénateur, réponse du ministère - Sénat | Douleur aigue, douleur chronique | Scoop.it

La Haute Autorité de santé (HAS), autorité publique indépendante, a réalisé un état des lieux des données disponibles sur le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes adultes qui en souffrent.

 

Ces travaux ont été publiés en juillet 2010. La HAS propose une prise en charge graduée et individualisée des personnes adultes souffrant de ce syndrome complexe.

 

Il est du ressort de cette structure de se prononcer sur une éventuelle actualisation des recommandations de prise en charge, au besoin en organisant une concertation formalisée avec les professionnels de santé et les représentants des patients.

From www.senat.fr - December 

 

Article collecté sur le site :

http://www.scoop.it/t/douleur-aigue-douleur-chronique

 

Edité le 19.12.12 par :

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Publié le 30 Novembre 2012

droit 157x104Publiée dans le JO Sénat du 29/11/2012 - page 2732

Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique. Ces symptômes sont très variables d'une personne à l'autre, dans leur intensité et leur retentissement dans les activités de la vie quotidienne. Ce syndrome n'a pas de cause connue, le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée. Il n'existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques comprennent notamment des activités physiques, éducatives et, si besoin, une prise en charge psychologique. Elles nécessitent une prise en charge adaptée à chaque personne, souvent pluridisciplinaire. La Haute Autorité de santé (HAS), autorité publique indépendante, a réalisé un état des lieux des données disponibles sur le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes adultes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010. La HAS propose une prise en charge graduée et individualisée des personnes adultes souffrant de ce syndrome complexe. Il est du ressort de cette structure de se prononcer sur une éventuelle actualisation des recommandations de prise en charge, au besoin en organisant une concertation formalisée avec les professionnels de santé et les représentants des patients.

 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

 

Edité le 30 novembre 2012 par :

signature 2

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 22 Août 2012

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14 ème législature

  

Question écrite n° 01340 de M. Michel Billout (Seine-et-Marne - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 02/08/2012 - page 1742

 

M. Michel Billout attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie de la part des pouvoirs publics et des difficultés qui en résultent pour les patients. 


Reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé comme maladie rhumatismale, la fibromyalgie qui développe une diversité de symptômes mais surtout une douleur chronique, n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est donc pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils, avec de nombreux refus d'accorder la prise en charge de ces patients, ce qui crée de grandes disparités régionales d'accès aux soins. 

Pourtant, cette pathologie relève de l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale modifié par le décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 relatif aux conditions de suppression de la participation de l'assuré aux frais de soins. Celui-ci stipule que : " L'existence d'une affection donnant droit à la suppression de la participation de l'assuré au titre du 4° de l'article L. 322-3 est reconnue lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement réunies : 


« a) Le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste mentionnée au 3° de l'article L. 322-3, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ; 


« b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. » 

La fibromyalgie est une maladie très invalidante qui empêche trop souvent les patients qui en sont atteints de maintenir une activité professionnelle régulière. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie faisait bien partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), mais il semble que cela ne se soit traduit par aucune réelle amélioration pour les patients. Sans prise en charge, les malades se retrouvent complètement délaissés, sans aide ni soin appropriés, dans une détresse physique, psychique et financière parfois totale. 


Pourtant, en 2008, le Parlement européen appelait au développement d'une stratégie européenne relative à cette pathologie, encourageant la recherche par le biais du 7e programme-cadre de recherche et de développement technologique (PCRD) et incitant les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement. Au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour rattraper le retard de la France dans ce domaine et établir le droit des patients atteints de cette maladie à être soignés dignement. 

 
 En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

 

Article collecté sur le site :

http://www.senat.fr/

 

Edité le 22 août 2012 par :

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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Publié le 21 Novembre 2011

smiley merci

OUI, MERCI MADAME LE MINISTRE,

C'EST CHOUETTE CE QUE VOUS FAITES POUR LES HANDICAPES !

 

"Je suis très heureuse de me trouver ici aujourd’hui pour lancer avec vous le programme Phares – « Par-delà le Handicap, Avancer et Réussir des Etudes Supérieures ».

Comment, par-delà le handicap, avancer et réussir des études supérieures ? Il s’agit là d’un enjeu majeur, surtout lorsque l’on sait le faible niveau de formation des personnes handicapées et leurs difficultés à s’insérer professionnellement.

Avoir un emploi, ce n’est pas seulement participer à la création de richesses dans son pays.

Avoir un emploi, c’est avoir une place dans la société et se sentir utile pour soi-même comme pour les autres.

Nous le savons bien, la valeur travail est au cœur de notre pacte social.

Et ne nous y trompons pas : les personnes en situation de handicap ne veulent pas être considérées comme des personnes assistées.

Ce qu’elles réclament, ce n’est pas l’AAH au niveau du SMIC !

Ce qu’elles revendiquent, et à juste titre, c’est le droit de pouvoir travailler, comme vous, comme moi, comme chacun d’entre nous.

A cet égard, nous avons d’ores et déjà fait des progrès significatifs :

Ainsi, le taux d’emploi dans le secteur privé devrait s’établir à 2,9 % en fin d’année, contre 2,3 % en 2006. Dans le secteur public, il approche les 5%.

Le nombre des entreprises n’employant aucun travailleur handicapé a diminué de 93 % entre 2008 et 2010 et 49 % des entreprises dépassent déjà le taux de 6 %.

Pour autant, force est de le constater : ces progrès restent fragiles et constituent pour nous une puissante invitation à poursuivre nos efforts.

*****

Sur ce chantier, le Gouvernement est plus que jamais mobilisé (I).

Lors de la conférence nationale du handicap qui s’est tenue le 8 juin dernier, nous avons lancé un pacte pour l’emploi de 3 000 places dans les entreprises adaptées. Nous avons également pris un certain nombre d’autres mesures importantes :

  • l’intégration des jeunes handicapés comme public prioritaire des contrats d’objectifs et de moyens 2011-2015 relatifs à l’apprentissage entre l’Etat et les Conseils régionaux ;
  • l’inclusion, dans les conventions d’objectifs du service public de l’orientation, d’une mission spécifique en matière d’insertion professionnelle auprès des jeunes handicapés.

Par ailleurs, nous voulons faciliter l’accès des étudiants handicapés à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), afin d’encourager leur accueil en stage par les entreprises.

En la matière, l’Etat se doit d’être exemplaire. C’est pourquoi le 1er ministre a lancé par ailleurs un plan de recrutement de 7 000 travailleurs handicapés d’ici à 2013 dans la fonction publique d’Etat.

*****

Au-delà, nous le savons bien, ce n’est pas lorsque les personnes handicapées arrivent sur le marché du travail qu’il faut s’en préoccuper, c’est bien en amont (II) !

A cet égard, j’ai déjà eu l’occasion de le dire, mais je veux le répéter : l’école joue un rôle central.

C’est l’école qui ouvre l’avenir aux enfants handicapés. C’est l’école qui leur permet une socialisation réussie et épanouissante. En un mot, c’est l’école qui fait d’eux des enfants comme les autres.

C’est pourquoi le Président de la République a pris des engagements très forts lors de la conférence nationale du handicap pour qu’aucun enfant ne soit sans solution ou encore pour professionnaliser les auxiliaires de vie scolaire.

Là aussi, nous avons fait des progrès considérables : 214 600 enfants handicapés sont scolarisés cette année, ce qui représente 13 212 enfants de plus que l’année dernière.

Ces progrès, nous les devons à l’implication exemplaire du ministère de l’Education nationale et c’est avec beaucoup de chaleur que je veux saluer ses représentants ici présents.

A la rentrée 2011, ce sont 41 584 ETP qui sont affectés à l’accompagnement des enfants handicapés, soit 10 000 de plus qu’en 2010 !

En 2012, le budget de l’Education nationale consacré aux enfants handicapés augmentera encore de 30 %. Il s’élèvera ainsi à 450 millions d’euros contre 350 millions d’euros en 2011.

*****

Pour relever les défis du handicap, au-delà de la nécessité pour l’Etat d’être exemplaire, c’est la société civile dans son ensemble qui doit se mobiliser de manière durable (III).

Je crois d’ailleurs qu’elle y est prête.

Pour s’en convaincre, il n’est qu’à observer, par exemple, le phénomène de société que constitue le film Intouchables, qui crève actuellement les écrans !

Mobiliser la société civile donc, à commencer par les entreprises et les grandes écoles.

C’est pour moi l’occasion de rendre ici un hommage appuyé à leur engagement, en présence de leurs très nombreux représentants.

Ces entreprises et ces grandes écoles font ainsi la preuve éclatante, si besoin en était, que le handicap n’interdit pas la compétence et que les personnes handicapées sont une source de richesse pour l’entreprise et ses équipes.

Faire appel aux personnes handicapées, ce n’est pas un acte de charité ; c’est un pari gagnant !

*****

Alors, très concrètement, où en sommes-nous aujourd’hui ? (IV)

Pour employer une image, je dirais que nous sommes au milieu du gué : les progrès existent et ils sont réels, mais il reste cependant encore du chemin à parcourir.

Alors, je le sais, d’aucuns ont pu exprimer des doutes ou des interrogations sur la pertinence de notre dispositif.

Dans ces conditions, faut-il renforcer les obligations des entreprises ?

Je ne le crois pas.

Je ne pense pas, en effet, que la contrainte soit la seule manière d’améliorer l’emploi des personnes handicapées.

Certes, elle a joué un rôle d’aiguillon et de catalyseur pour faire prendre conscience aux entreprises qu’elles devaient s’ouvrir à la différence.

Mais nous ne pouvons pas nous contenter de cela.

Aujourd’hui, nous devons poursuivre nos efforts dans deux directions principales.

D’abord, la formation des personnes handicapées.

Alors que les recettes de l’AGEFIPH commencent à baisser – et nous avons tout lieu de nous en réjouir, puisque cela traduit une implication grandissante des entreprises –, nous devons faire preuve d’innovation pour optimiser et pérenniser les financements.

Lundi, lors du colloque d’ouverture de la semaine pour l’emploi, j’ai entendu un chef d’entreprise proposer que l’on mette en place un « 6 % formation », qui constituerait en quelque sorte le pendant à l’obligation d’emploi de 6 % de travailleurs handicapés. Cela permettrait d’inciter les financeurs de la formation à consacrer 6 % de leurs budgets pour la formation des personnes handicapées. C’est une idée intéressante que nous devons creuser.

Améliorer la formation des personnes handicapées, donc, mais aussi renforcer la communication pour faire évoluer les représentations du handicap et promouvoir une vision positive des personnes handicapées – c’est sans doute l’une des raisons du film dont je vous parlais il y a un instant.

Là encore, je compte sur vous toutes et vous tous.

Car, j’en suis convaincue depuis fort longtemps, quand les chefs d’entreprises le disent aux chefs d’entreprise, quand des étudiants le disent à des étudiants, c’est beaucoup plus efficace !

Cette semaine pour l’emploi des personnes handicapées contribue activement à faire évoluer les mentalités.

Le programme PHARES participe aussi de cet enjeu et j’y suis extrêmement sensible.

Pour jouer tout son rôle, le Gouvernement a souhaité la mise en œuvre :

  • d’une journée de sensibilisation dans les écoles, chaque 3 décembre ;
  • le lancement du festival de longs métrages sur le handicap, à Saint Gilles Croix de vie, en mars prochain.

J’ajoute que je lancerai le mois prochain une campagne de communication dans la presse pour promouvoir une vision positive sur le handicap.

Enfin, le député Jean-François Chossy me remettra début décembre ses propositions pour faire évoluer notre regard sur les personnes en situation de handicap.

Je crois que c’est ainsi que nous avancerons, par la volonté de toutes et de tous.

D’autant que – et je conclurai là-dessus –, la politique du handicap n’est pas une politique catégorielle.

Faire progresser les droits des personnes handicapées, c’est faire progresser les droits de tous !

Une entreprise qui s’ouvre à la différence, une entreprise qui met en place une organisation du travail permettant d’accueillir un collaborateur handicapé, une entreprise qui raisonne en termes de « performance collective » et non seulement en termes de performance individuelle, c’est une entreprise qui donne finalement sa place à chacun pour le bénéfice de tous !

C’est aussi à cette capacité de donner une place à chacun, précisément, ne l’oublions pas, que s’apprécie le degré de civilisation d’une société."

 

Article collecté sur le site :

http://www.solidarite.gouv.fr/actualite-presse,42/discours,44/conference-de-lancement-de-la,13937.html

 

Edité par Evy,

Evy - signature animée Titi


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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Législation

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Publié le 30 Septembre 2011

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Nous vous communiquons la teneur du mail de nos amis du CISS Bretagne à propos des refus de plus en plus nombreux du statut en ALD, qui s'oppose à nos adhérents fibromyalgique :

 

"La fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des maladies ouvrant droit au 100% au titre de l’Affection Longue Durée (ALD).
Cependant, lorsque celle-ci est associée à un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, elle peut entrer dans le cadre des ALD pour la prise en charge à 100%.
Il revient au médecin traitant d’en faire la demande et d’établir un protocole de soins auprès de la caisse primaire d’assurance maladie.
Il n’y a donc pas d’exclusion de principe des personnes atteintes de fibromyalgie au régime des ALD hors liste, ce qui ne signifie pas qu’en pratique la reconnaissance en ALD ne pose pas de difficultés.
Dans ce contexte l’idée de cette association de recenser les difficultés rencontrées par les personnes est excellente et essayer d’intervenir auprès de la CPAM pourrait être utile.

Par rapport à cette démarche, il n’existe pas de fiches CISS.

L’intervention auprès de la CPAM devra à mon sens insister sur la durée prévisible du traitement et le caractère couteux du suivi."

 

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Mail reçu du CISS ce jour pour répondre à la question que de nombreux adhérents nous posent. Merci encore au CISS de nous aider dans les démarches parfois ardues de la CPAM.

 

Edité par Evy, la blogueuse,

Evy - signature animée Titi

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

Publié dans #Législation

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Publié le 2 Août 2011

 

Le projet de loi relatif au « au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé », promis voici quelques semaines par Xavier Bertrand, est présenté ce matin en Conseil des ministres. Ce texte qui sera discuté fin septembre au Parlement, comporte 24 articles et s’articule autour de trois grands volets : la transparence des liens d’intérêts, la gouvernance du médicament et son contrôle dans la vraie vie.

Encadrer les liens d’intérêts. Pour mieux gérer par anticipation les conflits d’intérêts, le texte prévoit « l’établissement d’une déclaration publique d’intérêt lors de la prise de fonctions » des personnels, des dirigeants et des experts des agences sanitaires. Le fait d’« omettre sciemment » d’actualiser cette déclaration sera passible d’une d’amende de 30 000 euros. « Les entreprises produisant ou commercialisant des produits de santé », devront rendre publics tous les avantages en nature ou en espèces qu’elles procurent à différentes catégories d’interlocuteurs : médecins, étudiants en médecine, associations de patients, fondations, établissements de santé, sociétés savantes, organes de presse spécialisée. En cas de non-respect de cette disposition, leurs dirigeants seront passibles de trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende.

Nouvelle gouvernance du médicament. L’Agence française de Sécurité sanitaire des Produits de Santé (AFSSaPS) deviendra l’Agence nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM). Celle-ci conservera ses missions de pharmacovigilance, avec des prérogatives renforcées. Le texte donne en effet compétence à son directeur général pour demander des études supplémentaires avant l’octroi d’une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). Il pourra aussi réclamer « des études de sécurité et d’efficacité post-autorisation. » Enfin en cas de doute sur « l’évaluation des bénéfices et des risques (d’un médicament), celui-ci profite au patient ».

Contrôle du médicament. Les prescriptions hors-AMM seront plus strictement encadrées. « Le prescripteur est tenu d’informer le patient de la prescription d’une spécialité pharmaceutique hors des indications pour lesquelles elle est autorisée » précise en effet le nouveau texte. Cette obligation était d’ailleurs déjà effective, mais guère appliquée… Le prescripteur, toujours lui, devra faire mention de la prescription « hors-AMM » dans le dossier médical de son patient et sur l’ordonnance. Le texte introduit également un contrôle plus strict de la publicité pour les médicaments à l’adresse des médecins.

Concernant les visiteurs médicaux, une phase expérimentale de deux ans prévoit que « l’information par démarchage, effectuée (dans les établissements de santé) aura lieu devant plusieurs professionnels de santé ». En clair, ils ne pourront plus rencontrer les médecins de manière individuelle. La visite médicale de ville reste pour sa part inchangée. Sur ce dernier point, il est probable que le travail ne fait que commencer.

Dans un courrier adressé au ministre à la mi-juillet, le président des Entreprises du médicament (le Leem), insistait sur la nécessité d’une approche concertée dans ce domaine. « La refondation, objectif partagé, implique un calendrier qui permette l’adoption de mesures tournées vers l’avenir et l’amélioration de la sécurité sanitaire et intègre la réalité de l’emploi dans la visite médicale (18 000 visiteurs médicaux), actuellement dans une phase de réduction d’effectifs sensibles et de mutation profonde. »

D’ailleurs dans un communiqué de presse rendu public ce jour, le Leem « dénonce une réforme détournée de ses objectifs, qui menace l’accès des patients à l’innovation thérapeutique ainsi que l’emploi en France ».

Aller plus loin :
- prendre connaissance du Projet de Loi
- prendre connaissance du courrier adressé par le président du Leem à Xavier Bertrand
- lire notre enquête sur les visiteurs médicaux ;
- lire le communiqué de presse du Leem diffusé le 1er août.

 

 

Source : Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé
Article publié par Evy

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Rédigé par Entraide Fibromyalgie Ouest

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