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question ecrite

Question écrite au gouvernement du 24 juillet dernier (rappel).

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

15ème législature

Question écrite N° 11083 -de M. Guy Bricout (UDI, Agir et Indépendants - Nord ) - Ministère interrogé > Solidarités et santé - Question publiée au JO le : 24/07/2018 page : 6575 - Réponse publiée au JO le : 04/09/2018 page : 7861       _________________________________________________

M. Guy Bricout interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie, pathologie reconnue officiellement depuis 1992, figure dans le CIM 10 (classification internationale des maladies) sous le numéro M79.7 et ce depuis 2006. En 2009, le Parlement européen a adopté une déclaration afin que ce syndrome soit reconnu à part entière. L'expertise collective engagée par l'INSERM dont le rapport est promis depuis 5 ans est enfin prévue pour mars 2019 et comme Mme la ministre l'a annoncé, ce ne sera qu'une première base de travail pour la HAS. Mais les malades ne peuvent attendre ce rapport car leur nombre est grandissant et leur souffrance quotidienne, pour certains depuis 40 ans ! Les causes, la reconnaissance, la prise en charge, le traitement de la maladie restent sans avancées faute d'un budget recherche affecté à la fibromyalgie, pourtant sollicité par les associations de malades. Il convient dès maintenant de permettre aux personnes atteintes une reconnaissance, un traitement cohérent et harmonisé entre spécialistes, entre maisons départementales des personnes handicapées, entre caisses de maladie pour éviter une précarité financière et sociale. En effet les centres anti-douleurs sont saturés et les rendez-vous trop espacés dans le temps. L'expérimentation « coupe-file » ne paraît déjà plus d'actualité et pourtant débutée en 2016, les associations en attendent toujours le retour. Il lui demande si le Gouvernement compte doter les centres anti-douleurs de moyens accrus en personnels et matériels faute de traitements thérapeutiques efficaces et remboursés.

Texte de la réponse
La fibromyalgie fait partie des pathologies douloureuses prises en charge (en recours et après orientation par un médecin de ville) en structure spécialisée de prise en charge de la douleur chronique (SDC), au même titre que toutes les autres typologies de douleurs chroniques. La labellisation des 242 SDC nationales a été renouvelée début 2017 sur la base d'un cahier des charges qui a renforcé l'accent mis sur la qualité des prises en charge et sur les activités de recherche et d'enseignement assurées par les SDC les plus importantes. A la suite des recommandations de la Commission d'enquête parlementaire de 2016 consacrée à la fibromyalgie, le ministère chargé de la santé a proposé de renforcer la structuration du parcours des patients douloureux chroniques (y compris ceux souffrant de fibromyalgie) en améliorant la relation entre structures spécialisées et soins primaires délivrés en ville, que ce soit pour l'identification des syndromes douloureux et l'orientation des patients vers une SDC, que pour la prise de relais et de suivi en ville à la suite de la prise en charge en SDC (par exemple pour des renouvellements de prescription qui ne nécessitent pas de recours aux structures spécialisées). La mise en place d'une telle mesure à titre expérimental nécessite cependant la production de recommandations de la Haute autorité de santé, demandées par le ministère et attendues pour la fin 2018. Le ministère est par ailleurs en relation avec la Société Française d'Etude et de Prise en charge de la Douleur (SFETD) pour ce qui concerne l'allocation de moyens personnels et matériels aux SDC. La SFETD souhaite poursuivre d'autres pistes qu'elle se propose d'identifier notamment avec l'organisation d'un premier « forum sur la douleur » en octobre 2018.
Auteur : Question écrite n° 11083 de M. Guy Bricout 

 

 

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Nous attirons l'attention de nos lecteurs sur le fait que tous les articles, textes et autres encarts qui sont mis en ligne sur notre blog, le sont à seule fin de vous informer. Le contenu de ces articles n'engage que leur auteur. Nous n'avons pas la prétention de connaître "la vérité" et ne faisons que véhiculer l'information. Les différents produits, techniques et méthodes de soulagement, voire de guérison ont des effets différents ou des effets secondaires, selon les individus. Il est indispensable,a vant d'opter pour une des solutions proposées, de s'en remettre à son médecin ou à un thérapeute habilité.  Ne prenez jamais un produit connu ou nouveau, quel qu'il soit, sans l'accord express d'une personne compétente en la matière. Il peut y avoir des interactions entre votre traitement habituel et tout nouveau produit peu ou mal connu. Merci de votre compréhension. 

 


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Sénat : Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie

Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

Sénat - Un site au service des citoyens

Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie

15e législature

Question écrite n° 06094 de M. Jean-Marie Janssens (Loir-et-Cher - UC)

publiée dans le JO Sénat du 12/07/2018 - page 3432

 

M. Jean-Marie Janssens interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie. Maladie rare entraînant douleurs musculaires et articulaires, fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs, la fibromyalgie toucherait en France entre 1,3 et 3 millions de personnes.

 

Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l'organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n'est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France.

 

Cette reconnaissance permettrait une meilleure prise en compte de la maladie par les médecins et une meilleure prise en charge des malades.

 

Malgré des demandes répétées de la part des malades et de leurs familles auprès du ministère des solidarités et de la santé, la fibromyalgie reste considérée comme un syndrome et non comme une maladie.

 

En conséquence, il souhaite savoir si elle entend reconnaître officiellement la fibromyalgie comme maladie et, dans ce cas, à quelle échéance.

 

Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 23/08/2018 - page 4406

 

Devant les problèmes rencontrés par les patients atteints de fibromyalgie, le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie.

Les associations de patients et des experts ont été auditionnés par les membres du groupe de travail. La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019.

 

Par ailleurs, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures douleurs chroniques.

 

Ces recommandations de bonnes pratiques contribueront également à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie afin de mieux coordonner la prise en charge et les choix thérapeutiques et donc de mieux orienter les patients.

 

La date de parution de ces recommandations est prévue pour le 4ème trimestre 2018.

 

Ces étapes sont des échéances préalables indispensables à la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.

 

Auteur : Ministère des solidarités et de la santé

 

Source : http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ180706094

 

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    Question écrite au gouvernement

    Publié le par Entraide Fibromyalgie Ouest

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    15ème légistrature
     
    Question n° 8517
     
    de Madame Laure de la Raudière
    (UDI - Agir et Indépendants - Eure et Loir)
     
    Ministère interrogé > Solidarité et Santé
     
    Ministère attributaire > Solidarité et Santé
     
    Rubrique > Maladies
     
    Titre > Diagnostic et prise en charge de la fibromyalgie
     
     
    Question publiée au JO le : 22/05/2018
    Texte de la question

    Mme Laure de La Raudière appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la fibromyalgie.

    La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante.

    Les dernières découvertes scientifiques ont prouvé son aspect neurologique, lié à des déficiences en neurotransmetteurs comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline.

    En 2006, des études démontrent par l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques, activité différente chez les personnes non atteintes. La fibromyalgie était codée comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM) et depuis janvier 2006, elle est maintenant codée comme une maladie reconnue à part entière.

    Depuis 1995, il y a une résurgence importante (surtout depuis 2000) de ce syndrome, de plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés. On estime de 2 à 4 % la population française touchée par cette maladie.

    Les effets extrêmement invalidants qu'elle provoque ont un impact très important dans la vie sociale des malades :

    • incompréhension de l'entourage,
    • difficultés à travailler,
    • états dépressifs graves,
    • et le diagnostic et la prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas de façon très inégale selon les départements.

    Aussi, elle souhaiterait savoir si le Gouvernement entend mettre en place un plan national pour que cette maladie soit correctement diagnostiquée et prise en charge efficacement, en tout point du territoire.

    de : Mme Laure de La Raudière

    Source : http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-8517QE.htm

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